Willkommen und Begrüssen hier

wer hilft CATI?

Hallo Zusammen

Mein Name ist rexi Resu. Habe MS und bin 54 j. Alt.

Lebe in der Schweiz.(Verheiratet und Bewirtschafte mit meinem Sohn einen Landwitrschafts-

betrieb. Mit lieben Grüssen rexi

Hallo,

ich habe mich heute angemeldet, in der Hoffnung auch Menschen mit der Diagnose Multisystematrophie kennenzulernen.

Wie geht ihr mit damit um; die Krankheit selber und das soziale Umfeld etc?

Würde mich über Antworten freuen!!!

Hallo zusammen,

zunächst mal Euch allen ein gutes neues Jahr. Da ich nun wieder etwas mehr Zeit habe, bin ich mal durch Eure Internetseite geschlendert. Sehr schön gemacht und übersichtlich geworden. Ich wohne in Nachbarschaft zur Zugspitze. Da ich in kleineren, handwerklichen Sachen hin und wieder helfen kann, dürft ihr gern mal anfragen. Ich will kein Geld dafür; ein freundliches Lachen oder eine gemütliche Tasse Kaffee zusammen bedeuten mir viel mehr und würde mich über Freundschaften freuen

LG vom Julius

Hallo in die Runde,

ich bin Marco, bin 21 Jahre alt und seit meiner Geburt Tetraspastiker. Ich wohne in Berlin und hoffe hier andere junge Menschen kennenzulernen.

Hallo,

ich habe mich heute angemeldet, in der Hoffnung auch Menschen mit der Diagnose Multisystematrophie kennenzulernen.

Wie geht ihr mit damit um; die Krankheit selber und das soziale Umfeld etc?

Würde mich über Antworten freuen!!!

Hallo Gustav,

da ich nicht weiß, ob Du das überhaupt liest, melde Dich noch mal. Ich antworte dann ausführlicher.

VG

Hallo Zusammen,

ich heiße Andrea, komme aus Niedersachsen und bin eine 55 jährige, beidseitig oberschenkelamputierte schwerhörige Transfrau im Rollstuhl Ich bin reise- und lebenslustig vielseitig interessiert mit vielen Hobbys und freue mich hier auf einen interessanten Austausch.

Liebe Grüße

Andrea

Hallo, ich bin heute das erste mal einer Plattform in dieser Art beigetreten und erhoffe mir in meinen unbeantworteten Fragen, so etwas besser Antworten zu finden, die doch am Besten selbst Betroffene beantworten können.

Zu meiner Person, ich bin 45 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder. Bin gelernte Krankenschwester, sportlich aktiv und liebe das ganze schöne auf der Welt😊 (Reisen, Wasser, Sonne, Natur.....). Bin nach einen Fußsarkom vor 5 Jahren mit einer Chopartamputation versorgt und trage mich mit den Gedanken, den US amputieren zu lassen, was natürlich einige neue Fragen aufwirft. Ich hoffe hier Personen kennenzulernen, die ähnlich betroffen sind und in meinen Alter vielleicht Erfahrungen machen konnten.

Hier wo ich wohne, ist mit dieser Erkrankung oder ähnlicher Amputationsform mir niemand bekannt. Ist vielleicht auch nicht so einfach wenn man in der,,Pampa,, wohnt. Zur Reha in Bad Klosterlausnitz waren auch nur ältere Menschen, die dann doch nicht mehr ganz so mobil waren wie ich und in der Sarkomambulanz sind viele Kinder aber niemand mit einen Fußsarkom. Der Arzt meinte es ist zu selten und wenn dann versterben diese Personen auch oft 😔.

Mir geht es den Umständen entsprechend gut und darüber bin ich auch froh.

Lg Kathleen

Hallo, ich bin Sophia!

Ich bin neu hier und bringe ein Anliegen mit. Ich habe selber mit chronischen Schmerzen zu kämpfen und habe mich unter anderem deshalb dazu entschieden, meinen Doktor im Bereich der medizinischen Psychologie zu machen. Ich beschäftige mich mit dem Thema "Vertrauen im Gesundheitswesen und Medizintechnologie". Oft ist es ja so, dass Entwickler:innen von Medizintechnologien die Absicht haben, die Unabhängigkeit und Selbstbestimmtheit von (älteren) Menschen mit chronischen Krankheiten mithilfe von Technologie zu steigern. Was dabei aber sehr oft nicht bedacht wird, sind die Meinungen, Bedürfnisse, und Anforderungen der Zielgruppe, also uns potentiellen Nutzern und Nutzerinnen. Ich würde sehr gerne die Lücke füllen und das Licht auf die eigentlich Betroffenen richten, damit die Technologie diese Meinungen in der Zukunft berücksichtigen kann. Zusammen mit meiner Kollegin gucken wir außerdem, wie sich Vertrauen in verschiedenen Situationen verhält, weshalb wir den Medizinkontext mit dem Mobilitätskontext vergleichen. Das Ziel ist es hier, genau benennen zu können, wann Menschen unter welchen Umständen vertrauen und vor allem was Expert:innen und Entwickler:innen bedenken müssen, wenn neue Protokolle und Technologien geplant werden.

Ich wäre sehr dankbar, wenn einige von eurer Community die Umfrage ausfüllen (und den Link auch gerne teilen), da jede einzelne Meinung wichtig und gewollt ist! Das ganze ist auch bequem vom Handy, Tablet, oder Computer auszufüllen und nimmt ca. 15-20 Minuten in Anspruch.

Ich freue mich auf Antworten und danke im Voraus für das Interesse!

Hier geht es zur Studie: https://hcicaachen.fra1.qualtrics.com/jfe/form/SV_bdwOrYjG4EeGxgy