Willkommen und Begrüssen hier

Philipp

Hallo in die Runde,

ich bin Philipp, 37 Jahre alt und wohne im schönen Ruhrgebiet in Bochum.

In meiner Freizeit spiele ich Klavier, singe für mein Leben gern und spiele seit zwei Jahren Theater.

Zu EnableMe habe ich gefunden, weil ich Informationen zum Leben mit persönlicher Assistenz suche. Wenn ihr mir da weiter helfen könnt, wär das super, weil ich gerade noch von einem ambulanten Pflegedienst versorgt werde, aber gerne selbstbestimmter leben möchte.

Beste Grüße aus dem Ruhrgebiet.

Buntglas

Hallo,

mein Name ist Kurt, ich 51 Jahre alt, ich bin ein Kind der Maschinen Republik, das heißt ich bin in der DDR geboren und aufgewachsen, aber dort mochte man mich aber nicht besonders, was auf Gegenseitigkeit beruhte, auch wenn ich immer brav sein wollte, ich konnte mich nicht in das sozialistische Lernkollektiv einfügen, ich wurde mit 13 Jahren das wovor uns unsere Eltern immer gewahrt hatten und vielleicht weil bunt meine Lieblingsfarbe ist aber sicher weil ich keine Marschmusik mit Gleichschritt mag, wurde ich vom MfS zum feindlich-dekadenten Jugendlichen erklärt und fortan mit sehr viel Aufmerksamkeit beschenkt. Zum Glück, dauerte dann dieser Spuck mit Hoch & Guck nicht mehr all zu lange, die Firma wurde dicht gemacht und eine neue Zeit begann.

Für mich persönlich begann aber erneut, eher etwas Albtraum artiges, Dinge aus meiner frühesten Kindheit überrollten mich und zunehmend zeigten sich bei mir eine Vielzahl von teils merkwürdigen und Angst machenden, psychischen und physische Auffälligkeiten. In den folgenden Jahren wurde ich von einer Diagnose zur andern geschickt, auf meiner Wanderung lernte ich viele Psychiatrien kennen, ich lebte und arbeitete mal hier mal da, ich durfte viele Psychopharmaka und Neuroleptika probieren und deren Nebenwirkungen studieren, in diesen Jahren fühlte ich mich nirgends richtig, selbst ich war mir fremd, meine Gefühle übertrumpften und übersprangen sich gegenseitig, von weinerlich, ängstlich, überschwänglich, euphorisch bis aggressiv. Oft wusste ich nicht wo genau ich bin und wie ich dahin gekommen bin. Mein Körper tat nicht immer das was es sollte aber schmerzte fast immer und die Wahrnehmung meiner Sinne veränderten sich manchmal plötzlich. Ich wurde ein ungeliebter Drehtürpatient, nichts wurde wirklich besser, aber irgendwie kam immer neues dazu. Im Grunde genommen ist es auch heute noch so, ein Mischmasch von Symptomen, jedoch hab ich mich über die vielen Jahre irgendwie damit eingerichtet, abgefunden damit, für manches kleine Lösungen gefunden, mich in bestimmten Dingen eingeschränkt, ich hab viel darüber gelernt und mit verschiedenen Hilfen so etwas wie einen normalen Alltag, oft will ich auch aufgeben und hinschmeißen aber ich bin auch sehr trotzig und denke mir dann hätte ich auch im Gleichschritt mit marschieren können und Fähnchen schwenkend alte Herren bejubeln.

Ich bin jetzt seit einigen Jahren Erwerbsunfähig und lebe recht zurückgezogen und bescheiden, leider in einer Großstadt, ich hab wenig Kontakte aber das soll sich wieder ändern, nur weil ich so bin wie ich bin, brauch ich mich nicht verstecken und ich hab deshalb persönliche Assistenz beantragt, was erst mal extremer Stress für mich war aber jetzt wird nur noch der Umfang des Bedarfs ermittelt werden und wer weiß, vielleicht kann ich irgendwann mal wieder ohne Angst in ein Schwimmbad gehen aber lieber noch auf ein Punkfestival. 

Paul69

Moin,

wie unschwer zu erkennen ist mein Name Paul. Ich bin seit dem 31.12.19 Oberschenkelrechts amputiert. Und endlich seit den letzten Monaten auf kleineren Strecken freihändig auf meiner Prothese unterwegs. Das ist schon eine Erleichterung wie sich ja wohl alle hier denken können ;)

Etwas vergesslich und unorganisiert bin ich auch noch...folgen eines schweren Herzinfarktes ( 10 mal wiederbelebt worden). Was hier auffällig erscheint ist das viele sich zurück ziehen und still in ihren Kämmerchen sitzten. Mache ich auch aber ich bin nicht depressiv oder sonst was. Natürlich ist das Leben mit einer Behinderung( was für ein unsägliches Wort) scheixxe aber es geht trotzdem weiter. Und das ist ja das schlimme daran! Das Leben kümmert sich gar nicht darum. Mir ist ja letzendlich ja auch schnuppe wie jemand sein Leben gestaltet oder meint gestalten zu müssen. Naja sooo ganz stimmt das nicht! Nazis wünsche ich eben 52 Wochen Regen ;) Das allerwichtigste ist doch das man/Frau seinen Humor behält. Ich lache besonders gerne über mich selbst...würde mich freuen wenn sich jemand bei mir melden würde ich bin ein sehr kommunikativer Typ ;) Danke fürs durchlesen und man liest sich hier...

Neurodeafblind

Hallo zusammen

Bin seit gestern neu hier, bin 52 und suche hier Hilfe auch wenn es nicht einfach sein wird bei meinen doch mehrfachen Behinderung ein, da ich von Geburt an hochgradig Hör- und Sehbehindert bin mit Cerebralparese und Kallmannsyndrom, aber probieren kann man ja immer denn die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt! :-)

Egal wie es rauskommt wünsche ich euch allen hier eine schöne Herbstzeit und sende einfach mal

viele liebe, herbstliche Grüsse von

Neurodeafblind

Darling

Hallo!

Ich bin noch etwas unsicher, möchte meinen Namen daher noch nicht nennen. Ich bin 34, weiblich und wohne in Österreich.

Meine chronischen Diagnosen reichen von PCOS, Fruktoseintoleranz und Migräne bis über Depression, generalisierte Angststörung und ADHS. Allerdings habe ich auch heftige Probleme mit dem Immunysystem, hier aber keine offizielle Diagnose. Ich werde halt schneller mal krank als andere, erhole mich lang nicht, und auch die Symptome sind gewöhnlich heftig. Es dürfte auch ein rheumatisches Thema vorliegen, liegt auch in der Familie.

Ich überlege mir einen ersten Beitrag, mal sehen. Was ich suche, ist einfach eine kleine Community von Menschen, die ebenso mit gewissen Einschränkungen leben und womöglich auch oft mal nicht ernst genommen wurden und ihren Weg eigenverantwortlich machen mussten.

Vielen Dank schonmal fürs Lesen!

Mackarena

Hallo ihr Lieben,

Ich bin 29 Jahre alt und Kämpfe seit vielen Jahren mit meiner Endometriose. Oft wird sie nicht als richtige Krankheit anerkannt, obwohl man sehr sehr häufig stark eingeschränkt in seinem täglichen Leben ist.

Ich habe einen wundervollen 14 jährigen Sohn (ja beide zahlen stimmen :)) und einen Partner mit dem ich seid über 15 Jahren zusammen bin, der gerade seine Diagnose Depressionen bekommen hat und mitten in einer sehr starken Phase steckt. Dies hat unsere bis vor kurzem heile Familie ziemlich erschüttert.

Ich freue mich auf den Austausch mit euch allen :)

Frauke

Hallo an alle,

Mein Name ist Frauke, und ich habe mich hier angemeldet, weil ich mir mehr Kontakte wünsche. Ich habe eine sehr seltene neurologische Krankheit, die mich erschöpft macht. Bin schon lange berentet und alleinstehend. Das ist nicht immer so einfach, wenn man draußen kaum noch teilnehmen kann. Ach so, ich bin 58 Jahre.

Pitjes

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/278586#Comment_278586

@Darling

Hallo, du schreibst über heftige Probleme mit deinem Immunsystem. Aber eine genaue Diagnose gäbe es nicht.

Wie äussert sich das denn bei dir, bist du häufig erkältet, hast Magen/Darm Unstimmigkeiten, psychische Phänomene ohne direkten Bezug zu dir, unbedeutende Erkrankungen wie Schnupfen dauern ungewöhnlich lange und treten in kurzen Abständen wieder auf?

Darling

@Pitjes

Es ist bei mir so, dass jede 'normale' Krankheit die ich mir einfange auffällig lange braucht um auszuheilen. Als Beispiel; ich habe mir dieses Jahr Anfang Sommer einen Hautpilz eingefangen der eigentlich 4 Wochen später wieder hätte weg sein müssen. Wurde natürlich vom Arzt behandelt. Es hat dann 3 Monate gedauert, war dann kurzzeitig weg, und ist schließlich wieder ausgebrochen. Oder eine Erkältung. Unklar ob Bronchitis oder Angina, könnte auch Corona gewesen sein (Tests waren negativ), jedenfalls kämpfe ich seit Monaten mit Reizhusten und tageweise liege ich auch wieder mit Fieberschüben flach. Mein Arzt meint, mein Immunsystem wäre einfach sehr schnell überfordert. Es kämpft gegen solche 'Kleinigkeiten' an und erschöpft sich dann aber, was dazu führt dass es sehr oft nicht richtig ausheilt und zu einem späteren Zeitpunkt nochmal neu ausbricht. Ich muss aber gestehen dass ich mich mit diesem Problem früher mehr beschäftigt habe als heute. Es gibt viele Baustellen, und für diese fehlt mir offen gestanden die Energie.

Pitjes

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/278858#Comment_278858

@Darling

Servus,

Deine fehlende Energie bestätigt aber genau das, was dein Doc auch schon erklärt hat: dein Immunstatus ist sehr schlecht, und es wäre nötig, dafür noch Energie zu investieren. Hast du dich schon mal mit dem Thema "Mikrobiom" beschäftigt, und daß das erste Immunsystem im Darm angesiedelt ist?

Denn bevor ich mein Steckenpferd von der Leine lasse, wäre es natürlich gut zu wissen, ob derjenige ggü. auch empfänglich dafür ist.

Darling

@Pitjes

Das Wort an sich hab ich schonmal gehört, mehr aber schon nicht.

Ich bin grundsätzlich für jeden neuen Ansatz offen, also wenn du mir da mehr erzählen kannst und möchtest, freue ich mich! Aber ich glaub dann besser per Nachricht, gehört ja nicht in die Kategorie hier 😊

Rakono

Hallo zusammen,

es fällt mir allgemein schon schwer mich vorzustellen und hab oft auch Schwierigkeiten mich verständlich auszudrücken und relevant kurz zu fassen.

Also, ich bin 53 und komme aus Norddeutschland.

In Stichpunkten:

Hyperaktives Kind mit Aufmerksamkeitsdefiziten -> Syptome von Depressionen > Workoholic > Burnout > Motorradunfall mit div. Knochenbrüchen u. bleibenden und Folgeschäden die sich bereits vermehrt auswirken -> div. gesammelte Traumata > zwanghafte Persönlichkeitsstörung > mehr und mehr Sozialphobie und Angst UND wahrscheinlich auch noch FAS (Fetales Alkohol Syndrom), evtl. als Grundlage vielen Übels.

Schon seit früher Kindheit hatte ich gewisse psychische u. kognitive Probleme, gleichzeitig aber auch viele Begabungen und wusste dass etwas mit mir nicht stimmt und im Laufe des Lebens verschlimmerten sich die negativen Symptome und konnte es nicht wirklich einordnen und hab mich einfach nur immer weiter und weiter gequält.

Erst Anfang 2018 bin ich nach div. gehäuften Problemen überhaupt mal damit zum Arzt gegangen und in Behandlung gekommen.

Krankschreibung, Medikamente, Psychotherapie, Psychiater, Tagesklinik. Anfänglichen Diagnosen aktues Belastungssyndrom, Anpassungsstörung, leichte depressive Episode.

Später schwere depressive Episode vom Psychiater und am Ende von der Tagesklinik Depression in Richtung chronisch + zwanghafte Persönlichkeitsstörung.

Psychopharmaka haben bei mir nicht sehr geholfen, zumindest nicht gegen die kognitiven Einschränkungen, diese Erschöpfung und Antriebslosigkeit.

Trotzdem hab ich mich dann wieder einfach nur wie vorher weiter gequält und eigentlich ging es mir bereits schlechter als vorher.

Zuletzt hatte ich wieder gehäufte Problem und ich versuche mich jetzt wieder in Behandlung zu begeben.

Eigentlich graut mir vor allem, weil alles was da wieder auf mich zukommen wird schon auch eine ziemliche Quälerei ist. Und das wo ich jetzt auch noch das erste mal seit der Ausbildung arbeitslos bin...

Dazu kommt noch, dass sehr vieles darauf hindeutet, dass ich das FAS (siehe oben) habe, wozu ich gerade versuche Informationen zu bekommen, aber ich finde mich da leider kpl. wieder.

Ich dachte / hoffte die Einschränkungen und Defizite würden im Alter eher besser werden, aber scheinbar werden sie schlimmer und genau das erlebe ich seit Jahren und ich frage mich was für ein Leben ich überhaupt noch haben kann geschweige denn arbeiten und wo ich landen werde.

Daher bin ich natürlich in großer Angst und Sorge, aber freue mich erstmal diesen Platz für Informationen und auch zum Austausch gefunden zu haben.

Viele Grüße

Rakono

Nach ein paar Tagen erschöpfungsbedingter Abwesenheit sehe ich jetzt dass mein erster Beitrag, der verschwunden war, wieder da ist und ich jetzt 2 habe 😱

... ich hatte mich vor ein paar Tagen schon ziemlich ausführlich vorgestellt, aber leider war der Beitrag wieder verschwunden nachdem ich noch mal meinen Benutzernamen geändert hab :(

Da ich den alten nicht mehr bearbeiten kann, lösche ich dann mal diesen.

Pitjes

@Rakono

Danke für deinen "Roman", deinen Mut zur Schilderung deiner Gefühle und Gedanken an Außenstehende.

Was erwartest du denn hier zu finden, in diesem Forum?

Rakono

@Pijes

Das hab ich doch am Ende des Beitrags geschrieben.

Es ist wohl auch ein Schritt ein Schritt Richtung Akzeptanz dass es ist wie es ist, mich damit zu beschäftigen und lernen damit umzugehen und nicht länger zu versuchen es zu verdrängen und zu verleugnen.