Narkolepsie und jetzt…?

Hallo @Otto247,

ich habe im Internet die folgenden zwei Rehakliniken gefunden

Vielleicht ist ja was für dich dabei.

Viele Grüße

Annemarie

@Otto247 Hallo Otto247,

vielen Dank für deine interessante Frage. Schön, dass du in unserer Community Antworten und Austausch suchst. Beteiligt euch in diesem Thread gerne mit Tipps und Vorschlägen.

Weil wir die Frage so gut fanden, haben wir sie auch auf unserem Instagram Kanal gestellt und kommen nun mit Tipps wieder zurück.

Eine Instagram Userin schrieb:

Zum einen sollte überlegt werden in Absprache ob dein Arbeitsplatz noch passend ist oder ob vielleicht ein andere mit weniger Konzentration Pflicht möglich ist ansonsten wäre eine Assistenz eine Möglichkeit dort noch weiter zu arbeiten. Falls du noch keinen schwerbehindertenausweis hast solltest du jetzt den Antrag stellen. Wenn du noch gut an deinem Arbeitsplatz zurecht kommst dann spricht nichts dagegen.... Deine Kollegen können objektiv sagen ob es geht oder was nicht mehr je offener man damit um geht desdo mehr ermöglicht man anderen mit Behinderung im 1 Arbeitsmarkt unterzukommen. Barriere Scout über die @sozialheldenkann der Betrieb beraten werden. Vielleicht ist das ja auch etwas für dich. Ich war Podologin bevor ich krank wurde ich sehe zeitweise nicht gut und das ist bei meinem Beruf nicht gut ich hab neuerdings durch einen Tumor im Kopf auch Anfälle Epilepsie da ist Autofahren nicht erlaubt. Da ist ein Skalpell am kranken Fuss erst recht nicht angebracht... Mir fällt es so schwere grade weil ich im gleichen Ort wohne wo meine Praxis war.... Wenn Sonntags morgen die Klingel geht kommen mir die Tränen weil ich alleine nicht helfen kann. Deshalb hängt mittlerweile ein Schild an der Tür... Mit Adressen die helfen können im Notfall...

Eine andere hatte diese Ideen:

Hallo. Ich denke der Umgang mit der Erkrankung und die herangehensweise muss jeder Betroffene selber entscheiden. Was durchaus eine Herausforderung darstellen kann, wenn man plötzlich erkennen muss, dass man nicht mehr das leisten kann, was bisher kein Problem war. Ich kann nur von mir selbst sagen (Narkolepsie typ 2 ohne katas). 15 Jahre unentdeckt... 2021 endlich diagnostiziert .( sofort schwerbehindertenausweiss beantragt ) Ich war Lokführerin im ÖNV. Die Diagnose hat mich meinen Job gekostet. Hab dann umgeschult auf KIN (kontrolleuri n) ( 3 monate, dann war ich ganz am ende ) teilweise morgens verschlafen, teilweise nur 2 stunden durchgehalten, Touren abgebrochen usw.... Wenn ich über mein Pensum gehen wollte, begannen Sprachstörungen, Schwindel, Kopfschmerzen, Konzentrationsschwäche usw. Runter auf 80 %.... Keine Besserung, denn für meinen Körper waren das gefühlt, 200 %.... Das Gefühl total nutzlos zu sein, weil man nicht mehr so kann, wie man möchte... Unbeschreiblich erniedrigend! 

War dann endlich mal in der passenden Reha für narkolepsiepatienten und bekam das bestätigt, was ich vorher schon beantragt hatte und seit nem 3/4jahr bin..... EM RENTE.... Seitdem suche ich nach nem kleinen nebenjob, mit meinen Einschränkungen..... Keine Chance! 

 Gesundheitlich gehts mir jetzt besser, da ich mir einen strukturierten tagesablauf, mit festen schlafpausen, angewöhnt habe aber finanziell bin ich am Boden. Hat eben alles zwei Seiten im Leben. Ich, für mich, bereue meine Entscheidung nicht. Ich habe die Erkrankung voll akzeptiert und mittlerweile muss ich selbst über mich schmunzeln, wenn ich morgens kurz nach dem aufstehen, keine 2 stunden wach bleiben kann.... Dann grins ich in mich rein, und sag mir selbst.... Naja, wenigstens hab ich ne gute Stunde geschafft. Es ist wie ein Battle zwischen mir und meiner misses narkolepsie. Früher war mir meine Erkrankung schon fast peinlich (kann ja niemand mitfühlen und verstehen).... Immer nur diese schwachen Sprüche "musst halt früher ins bett", " nicht so viel feiern" uvw.... 

.... Inwischen feier ich, dass ich meine ausrede habe, mich aus Situationen zu lösen 

Schön, dass sich auch unsere Community Mitglieder mit ihren Tipps und Erfahrungen bereits in diesem Thread beteiligen. Weiter so! 👍️

Viele Grüße

Annemarie

Hallo @Otto247 ,

hallo liebe Community,

wir haben einen neuen Fachartikel zum Thema Narkolepsie in dem unterschiedliche Aspekte thematisiert werden, u. a. auch Arbeiten mit Narkolepsie.

Viel Spaß beim Lesen und Informieren wünscht

Annemarie