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Narkolepsie und jetzt…?

Hallo Ihr Lieben, bei mir wurde ganz frisch die Diagnose Narkolepsie gestellt, welche medikamentös entschärft werden soll. Glücklich über eine endlich handfeste Diagnose und erleichtert, ungeniert die Müdigkeit zulassen zu können. Einen GdB werde ich kurzfristig beantragen - GdB mindesten von 50 scheint ja gesetzlich bereits verankert zu sein, wenn ich das hier richtig verstanden habe. Nun meine Frage(n): Ich bin 51, berufstätig seit meinem 15. Lebensjahr, arbeite seit vielen Jahren als Medizincontroller, wo ich immer hochkonzentriert sein muss. Vor 2 Jahren habe ich bereits von 39 auf 35h reduziert. Ich fühlte mich sehr viel besser damit, merke inzwischen aber, dass das nicht reicht. Was ist jetzt am sinnvollsten und was ist der vernünftigste Weg?

Reha beantragen (war vor 2 Jahren wegen meiner Arthrose bereits zur ambulanten Reha)?

Teilerwerbsminderungsrente beantragen?

Erwerbsminderungsrente beantragen?

Zähne zusammenbeißen und versuchen bis zur Altersrente wach zu bleiben?

Ich freue mich auf Rückmeldung und bedanke mich im Voraus

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Antworten

  • bearbeitet 6. Feb 2023

    @Otto247 Hallo Otto247,

    schön, dass du dich mit deinen Fragen in unserer Community einbringst. Die Antworten interessieren sicher auch noch einige andere, sodass sich unsere Mitglieder gern mit dir austauschen.

    Außerdem habe ich deinen Post bereits an unsere Fachexperten weiter geleitet.

    Eine schöne Vorweihnachtszeit und für dich hilfreiche Antworten wünscht

    Annemarie

  • Hallo Otto,

    zumindest mal eine Diagnose zu haben, ist sicherlich beruhigend! Ein GdB vom 50 % ist gut. Hier fängt die Schwerbehinderung an. Natürlich ist keine Behinderung erstrebenswert.

    Auf jeden Fall nicht die Zähne zusammenbeißen! Damit schadest du dir nur selber. Und natürlich deinen Zähnen. 🥰.

    Eine ambulante Reha zu beantragen klingt gut. Dieses Mal ist das Thema ja ein anderes. Du kannst bei der Reha lernen, wie du mit den Auswirkungen dieser Diagnose umgehen kannst.

    Wenn du dich damit besser fühlst, kannst du natürlich deine Arbeitszeit auf 30 Stunden reduzieren und dir überlegen, ob du stattdessen Erwerbsminderungsrente beantragst. Damit kennen sich Steuerberater, der VdK (bist du Mitglied?) und die inklusionsfachdienste aus.

    Konnte ich dir mit diesen Antworten zumindest schon mal ein bisschen weiterhelfen? Ansonsten sprich mich gerne auch direkt an.

    Busicap - Business mit Handicap

    Ilonka Lütjen

    Zaberner Straße 11

    65203 Wiesbaden

    +49 611 691795

    +49 171 5288326

    www.busicap.de

    [email protected]

  • Hallo Ilonka,

    vielen Dank für die Rückmeldung. Verstehe ich das richtig, dass bei der Diagnose Narkolepsie automatisch ein GdB von mindestens 50 gewährt wird?

    Außerdem verstehe ich nicht, wie mir der VdK oder Inklusionsfachdienst bei einer Stundenreduzierung helfen kann…?

  • annevannev de ✭✭✭

    @IlonkaLütjen hallo, gehst du davon aus, dass ein GdB von 50 bereits festgestellt wurde?

    es liest sich m.e. anders.


    grüße

    anne

  • Hallo Anne,

    nein, aber wenn ich das hier so bei Euch nachlese und auch in der so genannten „Knochentabelle“ nachschaue, wird bei Narkolepsie ein GdB von 50-80 angegeben. Oder interpretiere ich das falsch?

    Ich habe die Diagnose ganz „frisch“ und noch keinen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt.

    Viele Grüße

  • Hallo Otto,

    ich war davon ausgegangen, dass bereits eine Behinderung von 50 % festgestellt wurden. Sorry, das hatte ich wohl falsch gelesen. Ab 50 % bedeutet es, dass du offiziell eine Schwerbehinderung hast und damit andere Vergünstigungen erhältst.

    Die Kontaktaufnahme zu den Integrationsfachdiensten und dem VdK hatte ich dir als Idee vorgeschlagen, um dort eine fundierte Beratung zu erhalten.

    Lieben Gruß

    Ilonka

    Busicap - Business mit Handicap

    Ilonka Lütjen

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    65203 Wiesbaden

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    +49 171 5288326

    www.busicap.de

    [email protected]

  • GustavGustav de ✭✭✭✭✭

    Hallo @Otto247, ich hatte es auch so verstanden, dass du noch keinen Antrag gestellt hast.

    Nach der "Tabelle" kannst du allerdings nicht gehen. Die Einstufung erfolgt unter Berücksichtigung deiner gesundheitlichen Beeiträchtigungen insgesamt.


    VG Gustav

  • Ich würde zuerst in einen Sozialverband, wie den SoVD oder VdK eintreten und dann eine Reha beantragen. Wird die Reha abgelehnt, dann kann sich der entsprechende Sozialverband darum kümmern. Bei der Reha wird man Dir vorschlagen, wie es auf der Arbeit weitergehen soll. Auch da kann Dich der Sozialverband später beraten. Ich wünsche Dir alles Gute.

  • Hallo Heiko,

    vielen Dank für Deine Rückmeldung. Die Unterlagen vom VdK habe ich schon vorliegen :-) Das mit der Reha werde ich mit den Ärzten besprechen und dann sehen, wir es weiter geht. Lieben Dank und einen schönen Abend.

  • Hallo 🙋🏻‍♀️ in die Runde,

    ich habe schon im Internet geschaut, aber bezüglich Rehakliniken bei Narkolepsie nicht wirklich eine Auswahl gefunden. Hat jemand dazu Infos für mich?

    Vielen Dank

  • bearbeitet 10. Jan 2023

    Hallo @Otto247,

    ich habe im Internet die folgenden zwei Rehakliniken gefunden




    Vielleicht ist ja was für dich dabei.


    Viele Grüße

    Annemarie

  • Hallo Annemarie,

    das ist ja toll, vielen Dank dafür.

    Viele Grüße

  • Modafinil

    Wer hat Erfahrungen dazu?

    Ich bin verunsichert, da mir der Apotheker sagte, dass es ein Abhängigkeitspotential beinhaltet und zu sehr vielen Nebenwirkungen führen kann.

    Darf ich damit Auto fahren?

    Was ist mit einem Drogentest bei einer polizeilichen Verkehrskontrolle?

    Ich freue mich über Rückmeldung und sage DANKE

  • annevannev de ✭✭✭
    bearbeitet 11. Jan 2023

    @Otto247 s.o. zu deiner info.

    du solltest deine fragen zu diesem medi mit deinem arzt/deiner ärztin besprechen.


    viele grüße

    anne

  • bearbeitet 23. Jan 2023

    @Otto247 Hallo Otto247,

    vielen Dank für deine interessante Frage. Schön, dass du in unserer Community Antworten und Austausch suchst. Beteiligt euch in diesem Thread gerne mit Tipps und Vorschlägen.


    Weil wir die Frage so gut fanden, haben wir sie auch auf unserem Instagram Kanal gestellt und kommen nun mit Tipps wieder zurück.


    Eine Instagram Userin schrieb:

    Zum einen sollte überlegt werden in Absprache ob dein Arbeitsplatz noch passend ist oder ob vielleicht ein andere mit weniger Konzentration Pflicht möglich ist ansonsten wäre eine Assistenz eine Möglichkeit dort noch weiter zu arbeiten. Falls du noch keinen schwerbehindertenausweis hast solltest du jetzt den Antrag stellen. Wenn du noch gut an deinem Arbeitsplatz zurecht kommst dann spricht nichts dagegen.... Deine Kollegen können objektiv sagen ob es geht oder was nicht mehr je offener man damit um geht desdo mehr ermöglicht man anderen mit Behinderung im 1 Arbeitsmarkt unterzukommen. Barriere Scout über die @sozialheldenkann der Betrieb beraten werden. Vielleicht ist das ja auch etwas für dich. Ich war Podologin bevor ich krank wurde ich sehe zeitweise nicht gut und das ist bei meinem Beruf nicht gut ich hab neuerdings durch einen Tumor im Kopf auch Anfälle Epilepsie da ist Autofahren nicht erlaubt. Da ist ein Skalpell am kranken Fuss erst recht nicht angebracht... Mir fällt es so schwere grade weil ich im gleichen Ort wohne wo meine Praxis war.... Wenn Sonntags morgen die Klingel geht kommen mir die Tränen weil ich alleine nicht helfen kann. Deshalb hängt mittlerweile ein Schild an der Tür... Mit Adressen die helfen können im Notfall...


    Eine andere hatte diese Ideen:

    Hallo. Ich denke der Umgang mit der Erkrankung und die herangehensweise muss jeder Betroffene selber entscheiden. Was durchaus eine Herausforderung darstellen kann, wenn man plötzlich erkennen muss, dass man nicht mehr das leisten kann, was bisher kein Problem war. Ich kann nur von mir selbst sagen (Narkolepsie typ 2 ohne katas). 15 Jahre unentdeckt... 2021 endlich diagnostiziert .( sofort schwerbehindertenausweiss beantragt ) Ich war Lokführerin im ÖNV. Die Diagnose hat mich meinen Job gekostet. Hab dann umgeschult auf KIN (kontrolleuri n) ( 3 monate, dann war ich ganz am ende ) teilweise morgens verschlafen, teilweise nur 2 stunden durchgehalten, Touren abgebrochen usw.... Wenn ich über mein Pensum gehen wollte, begannen Sprachstörungen, Schwindel, Kopfschmerzen, Konzentrationsschwäche usw. Runter auf 80 %.... Keine Besserung, denn für meinen Körper waren das gefühlt, 200 %.... Das Gefühl total nutzlos zu sein, weil man nicht mehr so kann, wie man möchte... Unbeschreiblich erniedrigend! 

    War dann endlich mal in der passenden Reha für narkolepsiepatienten und bekam das bestätigt, was ich vorher schon beantragt hatte und seit nem 3/4jahr bin..... EM RENTE.... Seitdem suche ich nach nem kleinen nebenjob, mit meinen Einschränkungen..... Keine Chance! 

     Gesundheitlich gehts mir jetzt besser, da ich mir einen strukturierten tagesablauf, mit festen schlafpausen, angewöhnt habe aber finanziell bin ich am Boden. Hat eben alles zwei Seiten im Leben. Ich, für mich, bereue meine Entscheidung nicht. Ich habe die Erkrankung voll akzeptiert und mittlerweile muss ich selbst über mich schmunzeln, wenn ich morgens kurz nach dem aufstehen, keine 2 stunden wach bleiben kann.... Dann grins ich in mich rein, und sag mir selbst.... Naja, wenigstens hab ich ne gute Stunde geschafft. Es ist wie ein Battle zwischen mir und meiner misses narkolepsie. Früher war mir meine Erkrankung schon fast peinlich (kann ja niemand mitfühlen und verstehen).... Immer nur diese schwachen Sprüche "musst halt früher ins bett", " nicht so viel feiern" uvw.... 

    .... Inwischen feier ich, dass ich meine ausrede habe, mich aus Situationen zu lösen 



    Schön, dass sich auch unsere Community Mitglieder mit ihren Tipps und Erfahrungen bereits in diesem Thread beteiligen. Weiter so! 👍️


    Viele Grüße

    Annemarie

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