Wie kann ich mit Krampfanfällen selbstständig leben?
Selbstständig leben mit Krampfanfällen: Welche Strategien und Tipps helfen euch dabei? Tauscht euch aus und unterstützt einander!
*Satz von der Redaktion zur besseren Auffindbarkeit eingefügt*
Hallo zusammen
Nach langem Aufenthalt im Spital und der Reha werde ich bald nach Hause entlassen. Die Schwierigkeit ist, dass ich leider noch immer fast täglich Krampfanfälle habe, welche, wenn sie zu lange dauern, medikamentös behandelt werden müssen. Ich lebe allerdings alleine und kann mir das Medikament während einem Anfall nicht selber geben. Das heisst, es müsste rund um die Uhr jemand erreichbar sein der*die im Zweifel eingreifen kann.
Am einfachsten wäre natürlich ein betreutes Wohnen, nur bekomme ich leider derzeit keine Unterstützung durch die IV. Ich habe bereits mit der Spitex telefoniert und die Option eines Knopfes, welcher den Spitexpress holt, besprochen. Das Problem ist, dass ich den Dienst voraussichtlich zu häufig in Anspruch nehmen würde.
War jemand von euch schon einmal in einer ähnlichen Situation? Wie habt ihr sie gelöst? Hat jemand eine Idee, wo ich noch anfragen könnte?
Eine weitere Frage ist natürlich auch immer, wer das Ganze finanziert. Falls da jemand Tipps hat, wäre ich auch sehr dankbar.
Liebe Grüsse und alles Gute euch!
Beste Antwort
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Liebe Emma
Tatsächlich habe ich unterdessen eine Lösung in Aussicht: Ich habe mit der Notrufzentrale des Roten Kreuz gesprochen und die sind dazu bereit, nach einer Alarmierung eine Zeit zu warten und erst dann, falls ich mich nicht gemeldet habe, den Spitexpress zu informieren.
Die Finanzierung ist noch nicht geklärt, ich werde aber morgen hoffentlich mit dem Sozialdienst sprechen können.
Ein Assistenzhund wäre eine ganz tolle Lösung, die mir schon bekannt ist. Bisher weiss ich einfach nicht, wie ich das finanzieren sollte.
Danke für die Unterstützung und die Tipps von allen hier!
7
Antworten
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ich hatte mal so eine Knopflösung(Hausnotruf) von der Diakonie im Bedarfsfall wurde zuerst mein Nachbar verständigt. Ist vielleicht eine Möglichkeit
Mit den besten Grüßen aus dem Frankenland.
P. S. always look on the bright Side of Life! 😍
3 -
Ich habe leider niemanden in der Nachbarschaft, der*die durchgehend verfügbar ist. Aber das Stichwort Diakonie ist gut, da gibt es tatsächlich in der Nähe eine. Ich rufe die am Montag einmal an und frage, ob die zufällig irgendetwas in der Art anbieten. Ein Versuch ist es wert...
3 -
@Voitleja in D bekommen Diakonie, Rotes Kreuz usw. auch einen wohnungsschlüssel um zur hilfe notfalls kommen zu können. erkundige dich mal.
viel erfolg und alles gute 😉
4 -
Ja, ich bin bereits mit der Hausverwaltung im Kontakt, damit ich Ersatzschlüssel bekomme. Ich brauche ja auf jeden Fall mindestens einen für die Spitex...
Danke!
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es muß ja nicht zwingend ein Nachbar sein, zuerst wrid eine von dir benannte Person angerufen und erst wenn diese nicht erreichbar oder verhindert ist wird ein Mitarbeiter der Diakonie beauftragt, was dann natürlich kostet.
Mit den besten Grüßen aus dem Frankenland.
P. S. always look on the bright Side of Life! 😍
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in D sind die einsätze von diakonie, rotes kreuz usw. mit den monatlichen beträgen für den hausnotruf abgedeckt. hat jemand einen pflegegrad sind die mtl. kosten geringer.
wohlgemerkt, ich spreche hier von deutschland!
2 -
Das Problem, was ich sehe, ist, dass die Anfälle halt wirklich häufig kommen im Moment. Es müsste also wirklich einen monatlichen Betrag geben o.ä. Ich kläre am Montag ab, ob die das von der Diakonie überhaupt anbieten, auf der Website steht nämlich nichts davon. Aber danke für den Impuls!
2 -
da drück ich dir die Daumen dass das klappt oder die Diakonie eine Möglichkeit weiß
Mit den besten Grüßen aus dem Frankenland.
P. S. always look on the bright Side of Life! 😍
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danke!
1 -
Ja, es gibt schon diverses, nur ist die gute Frage, wohin der Notruf geht. Und das ist dann auch das Problem. Meist geht es zu Verwandten oder Bekannten, im zweiten Schritt zum Hausarzt und im dritten zur Ambulanz. Das ist sicher eine gute Lösung, wenn man davon ausgeht, dass der Notrufknopf nie oder nur sehr selten gebraucht wird, nicht aber, wenn man täglich Hilfe braucht.
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erl.
0 -
Ich habe mir die Hausnotrufknöpfe vom Roten Kreuz, von SmartLife Care, von Signakom und Limmex angesehen. Überall werden erst die Notfallkontakte, direkt oder über die Notrufzentrale, und dann der normale Notruf informiert. Wie erwähnt, ist das leider für mich nur begrenzt sinnvoll.
1 -
@Voitleja am besten ist, dass du alles nächste Woche telefonisch klärst und dich beraten lässt. Wie es in der Schweiz abläuft, weiß ich leider auch nicht.
Viele Grüße, Gustav
1 -
Ich versuche dir als Mutter eines Kindes mit starker Epi zu antworten. Übrigens danke für das Überlegungskarussell, das du bei mir ausgelöst hast, ich habe mir noch nie überlegt, wie das eine erwachsene, eigenständig lebende Person macht. Es erschüttert mich, dass die IV hier keine Unterstützung bietet. Unser Kind ist durch die Epilepsie und der Begründung einer ständigen Überwachung in der höchsten Pflegestufe gelandet, hat auch ein Maximum an Assistenzbeiträgen zugesprochen. Ev. kann dich die ProInfirmis in diese Richtung nochmals beraten.
Eines ist klar, mit täglichen Anfällen brauchst du Menschen, die permanent da sein können. Aber ob Assistenz oder eine alternative Wohnform, es beschneidet dich in deiner Selbständigkeit. Ob dies ein gangbarer Weg für dich ist?
Das mit dem Notfallalarmknopf finde ich eine tolle Idee. Ich erfuhr einmal von dieser Schütteluhr für Epileptiker, habe aber keinerlei eigene Erfahrungen.
Es bleibt dann die Frage, wer sich für den Notfall zur Verfügung stellt. Hier steht z. B. dass 5 Nummern angerufen werden können.
Vielleicht gibt es in deinem Wohnort eine Rotkreuz Stelle oder auch einen Frauenverein, Quartierverein etc. welche freiwillige Helfer suchen würden? Oder du startest selber einen Aufruf in deinem Dorf. Nachbarschaftshilfe ist ja im Trend und wer weiss, vielleicht hat es andere Epileptiker oder zumindest Leute mit Erfahrung (z. B. eine Mutter wie ich es bin) in deiner direkten Umgebung, welche sich melden.
Alles Gute für dich!
Stephanie M. Fritschi
Verwaltungsfachfrau Sozialversicherungsrecht I Mutter eines Kindes mit vielen Special-Effects I Kämpferin für die Rechte von Eltern mit einer besonderen Aufgabe
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4 -
Ich habe letzte Woche schon viele Telefonate geführt und leider wusste mir bisher niemand zu helfen bzw. hat noch nicht geantwortet und mir fällt langsam keine Stelle mehr ein, bei der ich es noch probieren kann.
Kontaktiert habe ich bereits:
Epi Suisse
Spitex
Krankenversicherung
Hausarzt
Universitätsspital
Psychologe
Pro infirmis
Betreutes Wohnen in der Nähe
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Eine Assistenz oder vor allem eine alternative Wohnform wären auf jeden Fall eine Option, allerdings nicht, solange die Finanzierung nicht geklärt ist. Und das ist eben das Problem, so lange die IV mich nicht unterstützt.
Die Schüttelalarmuhr sehe ich mir auf jeden Fall näher an - falls man einstellen kann, dass sie erst ab einer bestimmten Minutenzahl reagiert, wäre das genial. (Bei kürzeren Anfällen brauche ich eigentlich keine Hilfe.)
Beim Roten Kreuz kann ich am Montag auf jeden Fall auch einmal anrufen, vielleicht wissen die noch etwas. Ich selbst kenne mich in der Umgebung leider noch nicht so gut aus.
Danke für die Tipps!
4 -
wieso das jetzt erst auftauchte, weiß ich nicht. gestern hat es mehrmals nicht geklappt.
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ist erl.
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Liebe Voitleja,
es ist nicht ganz einfach, deine Situation zu lösen. Tatsächlich gibt es technische Hilfsmittel, die auch aus dem privaten Umkreis Hilfe aufbieten können. Neben der Schüttel-Alarm-Uhr gibt es spezifische Epilepsie-Alarm-Uhren, über welche man auch in einer Art Kaskade verschiedene Kontaktpersonen alarmieren kann. Welche Alarmuhr oder welches Überwachungsgerät aber das sinnvollste ist, muss individuell geklärt werden. Du kannst dich für eine solche Beratung an deinen behandelnden Neurologen wenden oder an Epi-Suisse, wir bieten für solche Fälle kostenlose Beratung.
Auch was die Vergütung der Geräte angeht, fallen die Antworten unterschiedlich aus - genauso wie für die ausgelösten Folgekosten (Spitexeinsätze, Rettungseinsätze usw.).
Wichtig ist auch zu wissen, wie die Prognose aussieht, ob zeitgebundene Anfälle bestehen, ob weitere Einschränkungen spürbar sind, welche Versicherungen derzeit involviert sind, usw.... Alle diese Fragen sind wichtig, um individuell den richtigen Setup für dich zu finden, um zu gewährleisten, dass du im Falle eines Anfalls die nötige Hilfe bekommst.
Du kannst dich mit diesen Fragen auch an den Sozialdienst der Reha-Klinik wenden oder an spezialisierte Fachstellen wie die Klinik Lengg (=Epi-Klinik in Zürich) oder an Epi-Suisse.
Ich drücke dir die Daumen!
5 -
Liebe Dominique
Das mit dem Überwachungsgerät kläre ich auf jeden Fall ab. Bezüglich grand-mal Anfällen wäre das vielleicht wirklich sinnvoll, ich fürchte nur, dass es atonische Anfälle nicht erkennen würde. Aber eben, ich kann am Mittwoch mit dem Neurologen sprechen. Epi-Suisse rufe ich heute noch an.
Die IV unterstützt mich im Moment eben leider nicht, d.h. es ist eigentlich nur die Krankenkasse, die Kosten übernehmen könnte. Und so wie es aussieht, hat sie dies nicht vor.
Der Sozialdienst weiss leider auch nicht weiter, aber das mit der Klinik Lengg sehe ich mir gleich einmal an.
Danke für die Tipps.
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