Selbstständig leben mit Krampfanfällen

Voitleja · 30. Okt 2021, 14:37

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273303#Comment_273303

Eine Assistenz oder vor allem eine alternative Wohnform wären auf jeden Fall eine Option, allerdings nicht, solange die Finanzierung nicht geklärt ist. Und das ist eben das Problem, so lange die IV mich nicht unterstützt.

Die Schüttelalarmuhr sehe ich mir auf jeden Fall näher an - falls man einstellen kann, dass sie erst ab einer bestimmten Minutenzahl reagiert, wäre das genial. (Bei kürzeren Anfällen brauche ich eigentlich keine Hilfe.)

Beim Roten Kreuz kann ich am Montag auf jeden Fall auch einmal anrufen, vielleicht wissen die noch etwas. Ich selbst kenne mich in der Umgebung leider noch nicht so gut aus.

Danke für die Tipps!

[Gelöschter Benutzer] · 31. Okt 2021, 02:51

https://www.pflege.de/hilfsmittel/seniorennotruf/hausnotruf/

wieso das jetzt erst auftauchte, weiß ich nicht. gestern hat es mehrmals nicht geklappt.

[Gelöschter Benutzer] · 31. Okt 2021, 09:34

ist erl.

Dominique_Meier · 1. Nov 2021, 09:31

Liebe Voitleja,

es ist nicht ganz einfach, deine Situation zu lösen. Tatsächlich gibt es technische Hilfsmittel, die auch aus dem privaten Umkreis Hilfe aufbieten können. Neben der Schüttel-Alarm-Uhr gibt es spezifische Epilepsie-Alarm-Uhren, über welche man auch in einer Art Kaskade verschiedene Kontaktpersonen alarmieren kann. Welche Alarmuhr oder welches Überwachungsgerät aber das sinnvollste ist, muss individuell geklärt werden. Du kannst dich für eine solche Beratung an deinen behandelnden Neurologen wenden oder an Epi-Suisse, wir bieten für solche Fälle kostenlose Beratung.

Auch was die Vergütung der Geräte angeht, fallen die Antworten unterschiedlich aus - genauso wie für die ausgelösten Folgekosten (Spitexeinsätze, Rettungseinsätze usw.).

Wichtig ist auch zu wissen, wie die Prognose aussieht, ob zeitgebundene Anfälle bestehen, ob weitere Einschränkungen spürbar sind, welche Versicherungen derzeit involviert sind, usw.... Alle diese Fragen sind wichtig, um individuell den richtigen Setup für dich zu finden, um zu gewährleisten, dass du im Falle eines Anfalls die nötige Hilfe bekommst.

Du kannst dich mit diesen Fragen auch an den Sozialdienst der Reha-Klinik wenden oder an spezialisierte Fachstellen wie die Klinik Lengg (=Epi-Klinik in Zürich) oder an Epi-Suisse.

Ich drücke dir die Daumen!

Voitleja · 1. Nov 2021, 12:36

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273314#Comment_273314

Liebe Dominique

Das mit dem Überwachungsgerät kläre ich auf jeden Fall ab. Bezüglich grand-mal Anfällen wäre das vielleicht wirklich sinnvoll, ich fürchte nur, dass es atonische Anfälle nicht erkennen würde. Aber eben, ich kann am Mittwoch mit dem Neurologen sprechen. Epi-Suisse rufe ich heute noch an.

Die IV unterstützt mich im Moment eben leider nicht, d.h. es ist eigentlich nur die Krankenkasse, die Kosten übernehmen könnte. Und so wie es aussieht, hat sie dies nicht vor.

Der Sozialdienst weiss leider auch nicht weiter, aber das mit der Klinik Lengg sehe ich mir gleich einmal an.

Danke für die Tipps.

[Gelöschter Benutzer] · 1. Nov 2021, 12:50

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273315#Comment_273315

das war einen tag früher. wie @Annemarie_EnableMe mir gestern mitteilte, waren beiträge im spam-ordner des forums gelande

Voitleja · 1. Nov 2021, 12:51

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273306#Comment_273306

besser spät als nie 😉

[Gelöschter Benutzer] · 1. Nov 2021, 13:11

ist erl. war im spamordner des forums

Emma_EnableMe · 2. Nov 2021, 17:14

Liebe @Voitleja,

danke für Deinen Beitrag, der so eine wichtige Diskussion in unserer Community ausgelöst hat! Hoffentlich haben Dir die bisherigen Antworten bereits geholfen.

Als ich im September einen Erste Hilfe Kurs des Roten Kreuzes gemacht habe, hat uns der Kursleiter davon erzählt, dass manche Assistenzhunde (mit der richtigen Ausbildung) Krampfanfälle etwa 40 Minuten bevor sie stattfinden, spüren können. Das ermöglicht vielen Betroffenen, ihr Leben eigenständig weiterzuleben, da sie wissen, wann sie einen Krampfanfall erwarten können. Ich verlinke zwei Artikel auf Englisch, die aber sicherlich auch gut über Google Translate auf Deutsch übersetzt werden können:

https://www.supportdogs.org.uk/news/brogan-and-wadsley-prove-epilepsy-doesnt-need-to-be-a-barrier

https://www.belfastlive.co.uk/news/belfast-news/epileptic-seizures-can-predicted-dogs-21438215

Das ist sicherlich keine direkte, kurzfristige Lösung, aber Dein Beitrag und die Diskussion hier in der Community haben mich daran erinnnert.

Liebe Grüße, Emma

Schreibfee · 8. Nov 2021, 16:25

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273339#Comment_273339

Ja, sich einen Epidog anzuschaffen ist ein grosses Projekt - nebst der Frage, ob man in seinem Alltag Kapazität hat für dieses Tier gut zu sorgen, ist die Finanzierung nicht ohne. Hier habe ich schon Erstaunliches miterlebt: Mit dem Schritt in die Öffentlichkeit (bzw. nur schon das Erzählen der Geschichte in einem weiteren Kreis des Umfelds) z. B. mit einem Blog, teilen auf Socialmedia etc. kombiniert mit Crowdfunding, konnte schon einiges in Bewegung gesetzt werden. Plattformen wie lokalhelden.ch oder I care for you bieten sich dazu an. Kein einfacher Schritt, diese "Bittstellung" ist anfangs ungewöhnlich. Aber die Menschen unterstützen solche Projekte gerne. Besonders, wenn man dann an der Geschichte noch weiter teilhaben darf.

Ich persönlich kenne eine Familie mit Epidog und bin fasziniert von diesem Helfer. Für uns kommt ein Epidog jedoch wegen des Aufwandes mit dem Tier und dem Leben unseres Sohnes im Teilinternat (wo der Hund nicht willkommen ist) nicht in Frage.

Ich freue mich für dich, dass sich mit dem Roten Kreuz eine Lösung abzeichnet! Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltewillen bei der Finanzierungsfrage.

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