Wie kann ich mit Krampfanfällen selbstständig leben?

Voitleja · 2. November 2021 um 19:50

Liebe Emma

Tatsächlich habe ich unterdessen eine Lösung in Aussicht: Ich habe mit der Notrufzentrale des Roten Kreuz gesprochen und die sind dazu bereit, nach einer Alarmierung eine Zeit zu warten und erst dann, falls ich mich nicht gemeldet habe, den Spitexpress zu informieren.

Die Finanzierung ist noch nicht geklärt, ich werde aber morgen hoffentlich mit dem Sozialdienst sprechen können.

Ein Assistenzhund wäre eine ganz tolle Lösung, die mir schon bekannt ist. Bisher weiss ich einfach nicht, wie ich das finanzieren sollte.

Danke für die Unterstützung und die Tipps von allen hier!

Schreibfee · 8. November 2021 um 14:25

Ja, sich einen Epidog anzuschaffen ist ein grosses Projekt - nebst der Frage, ob man in seinem Alltag Kapazität hat für dieses Tier gut zu sorgen, ist die Finanzierung nicht ohne. Hier habe ich schon Erstaunliches miterlebt: Mit dem Schritt in die Öffentlichkeit (bzw. nur schon das Erzählen der Geschichte in einem weiteren Kreis des Umfelds) z. B. mit einem Blog, teilen auf Socialmedia etc. kombiniert mit Crowdfunding, konnte schon einiges in Bewegung gesetzt werden. Plattformen wie lokalhelden.ch oder I care for you bieten sich dazu an. Kein einfacher Schritt, diese "Bittstellung" ist anfangs ungewöhnlich. Aber die Menschen unterstützen solche Projekte gerne. Besonders, wenn man dann an der Geschichte noch weiter teilhaben darf.

Ich persönlich kenne eine Familie mit Epidog und bin fasziniert von diesem Helfer. Für uns kommt ein Epidog jedoch wegen des Aufwandes mit dem Tier und dem Leben unseres Sohnes im Teilinternat (wo der Hund nicht willkommen ist) nicht in Frage.

Ich freue mich für dich, dass sich mit dem Roten Kreuz eine Lösung abzeichnet! Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltewillen bei der Finanzierungsfrage.

Voitleja · 29. Oktober 2021 um 16:29

<div class="js-embed embedResponsive" recordid":273285,"recordtype":"comment","body":"ich hatte mal so eine Knopflösung(Hausnotruf) von der Diakonie im Bedarfsfall wurde zuerst mein Nachbar verständigt. Ist vielleicht eine Möglichkeit<\/p>","bodyRaw":"[{\"insert\":\"ich hatte mal so eine Knopflösung(Hausnotruf) von der Diakonie im Bedarfsfall wurde zuerst mein Nachbar verständigt. Ist vielleicht eine Möglichkeit \\n\"}]","format":"rich","dateInserted":"2021-10-29T15:56:08+00:00","insertUser":{"userID":65713,"name":"Prian0815","title":"","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Prian0815","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/userpics\/4Q41RA41KDST\/n52U107DJRH04.jpg","dateLastActive":"2024-09-17T06:02:20+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭✭✭","labelHtml":"✭✭✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/de\/discussion\/comment\/273285#Comment_273285","embedType":"quote"}"> https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273285#Comment_273285

Ich habe leider niemanden in der Nachbarschaft, der*die durchgehend verfügbar ist. Aber das Stichwort Diakonie ist gut, da gibt es tatsächlich in der Nähe eine. Ich rufe die am Montag einmal an und frage, ob die zufällig irgendetwas in der Art anbieten. Ein Versuch ist es wert...

Voitleja · 29. Oktober 2021 um 18:53

<div class="js-embed embedResponsive" recordid":273287,"recordtype":"comment","body":"@Voitleja<\/a> in D bekommen Diakonie, Rotes Kreuz usw. auch einen wohnungsschlüssel um zur hilfe notfalls kommen zu können. erkundige dich mal.<\/p>

viel erfolg und alles gute 😉<\/span><\/p>","bodyRaw":"[{\"insert\":{\"mention\":{\"name\":\"Voitleja\",\"userID\":71915}}},{\"insert\":\" in D bekommen Diakonie, Rotes Kreuz usw. auch einen wohnungsschlüssel um zur hilfe notfalls kommen zu können. erkundige dich mal.\\nviel erfolg und alles gute \"},{\"insert\":{\"emoji\":{\"emojiChar\":\"😉\"}}},{\"insert\":\"\\n\"}]","format":"rich","dateInserted":"2021-10-29T17:05:09+00:00","insertUser":{"userID":71817,"name":"[Gelöschter Benutzer]","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/%5BGel%C3%B6schter%20Benutzer%5D","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/defaultavatar\/nFR6E42XD1AF0.jpg","dateLastActive":null,"banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭","labelHtml":"✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/de\/discussion\/comment\/273287#Comment_273287","embedType":"quote"}"> https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273287#Comment_273287

Ja, ich bin bereits mit der Hausverwaltung im Kontakt, damit ich Ersatzschlüssel bekomme. Ich brauche ja auf jeden Fall mindestens einen für die Spitex...

Danke!

Prian0815 · 30. Oktober 2021 um 06:48

Ich habe leider niemanden in der Nachbarschaft, der*die durchgehend verfügbar ist. Aber das Stichwort Diakonie ist gut, da gibt es tatsächlich in der Nähe eine. Ich rufe die am Montag einmal an und frage, ob die zufällig irgendetwas in der Art anbieten. Ein Versuch ist es wert...<\/p>","bodyRaw":"[{\"insert\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/de\\\/discussion\\\/comment\\\/273285#Comment_273285\",\"attributes\":{\"link\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/de\\\/discussion\\\/comment\\\/273285#Comment_273285\"}},{\"insert\":\"\\n\"},{\"insert\":\"Ich habe leider niemanden in der Nachbarschaft, der*die durchgehend verfügbar ist. Aber das Stichwort Diakonie ist gut, da gibt es tatsächlich in der Nähe eine. Ich rufe die am Montag einmal an und frage, ob die zufällig irgendetwas in der Art anbieten. Ein Versuch ist es wert...\\n\"}]","format":"rich","dateInserted":"2021-10-29T16:29:18+00:00","insertUser":{"userID":71915,"name":"Voitleja","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Voitleja","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/defaultavatar\/nFR6E42XD1AF0.jpg","dateLastActive":"2023-01-28T15:39:27+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭✭","labelHtml":"✭✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/de\/discussion\/comment\/273286#Comment_273286","embedType":"quote"}"> https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273286#Comment_273286

es muß ja nicht zwingend ein Nachbar sein, zuerst wrid eine von dir benannte Person angerufen und erst wenn diese nicht erreichbar oder verhindert ist wird ein Mitarbeiter der Diakonie beauftragt, was dann natürlich kostet.

Voitleja · 30. Oktober 2021 um 09:54

es muß ja nicht zwingend ein Nachbar sein, zuerst wrid eine von dir benannte Person angerufen und erst wenn diese nicht erreichbar oder verhindert ist wird ein Mitarbeiter der Diakonie beauftragt, was dann natürlich kostet.<\/p>","bodyRaw":"[{\"insert\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/de\\\/discussion\\\/comment\\\/273286#Comment_273286\",\"attributes\":{\"link\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/de\\\/discussion\\\/comment\\\/273286#Comment_273286\"}},{\"insert\":\"\\n\"},{\"insert\":\"es muß ja nicht zwingend ein Nachbar sein, zuerst wrid eine von dir benannte Person angerufen und erst wenn diese nicht erreichbar oder verhindert ist wird ein Mitarbeiter der Diakonie beauftragt, was dann natürlich kostet. \\n\"}]","format":"rich","dateInserted":"2021-10-30T06:48:33+00:00","insertUser":{"userID":65713,"name":"Prian0815","title":"","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Prian0815","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/userpics\/4Q41RA41KDST\/n52U107DJRH04.jpg","dateLastActive":"2024-09-17T06:02:20+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭✭✭","labelHtml":"✭✭✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/de\/discussion\/comment\/273291#Comment_273291","embedType":"quote"}"> https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273291#Comment_273291

wohlgemerkt, ich spreche hier von deutschland!<\/p>","bodyRaw":"[{\"insert\":\"in D sind die einsätze von diakonie, rotes kreuz usw. mit den monatlichen beträgen für den hausnotruf abgedeckt. hat jemand einen pflegegrad sind die mtl. kosten geringer.\\nwohlgemerkt, ich spreche hier von deutschland!\\n\"}]","format":"rich","dateInserted":"2021-10-30T08:23:32+00:00","insertUser":{"userID":71817,"name":"[Gelöschter Benutzer]","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/%5BGel%C3%B6schter%20Benutzer%5D","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/defaultavatar\/nFR6E42XD1AF0.jpg","dateLastActive":null,"banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭","labelHtml":"✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/de\/discussion\/comment\/273294#Comment_273294","embedType":"quote"}"> https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273294#Comment_273294

Das Problem, was ich sehe, ist, dass die Anfälle halt wirklich häufig kommen im Moment. Es müsste also wirklich einen monatlichen Betrag geben o.ä. Ich kläre am Montag ab, ob die das von der Diakonie überhaupt anbieten, auf der Website steht nämlich nichts davon. Aber danke für den Impuls!

Voitleja · 30. Oktober 2021 um 10:29

<div class="js-embed embedResponsive" recordid":273296,"recordtype":"comment","body":"da drück ich dir die Daumen dass das klappt oder die Diakonie eine Möglichkeit weiß<\/p>","bodyRaw":"[{\"insert\":\"da drück ich dir die Daumen dass das klappt oder die Diakonie eine Möglichkeit weiß \\n\"}]","format":"rich","dateInserted":"2021-10-30T10:21:32+00:00","insertUser":{"userID":65713,"name":"Prian0815","title":"","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Prian0815","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/userpics\/4Q41RA41KDST\/n52U107DJRH04.jpg","dateLastActive":"2024-09-17T06:02:20+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭✭✭","labelHtml":"✭✭✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/de\/discussion\/comment\/273296#Comment_273296","embedType":"quote"}"> https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273296#Comment_273296

danke!

Voitleja · 30. Oktober 2021 um 10:51

für D habe ich gegoogelt unter "hausnotknopf" und div. gefunden.<\/p>","bodyRaw":"[{\"insert\":\"ich versuchte hier mehrmals vergeblich einen link einzugeben. hat leider nicht geklappt. \"},{\"insert\":{\"emoji\":{\"emojiChar\":\"😕\"}}},{\"insert\":\"\\nfür D habe ich gegoogelt unter \\\"hausnotknopf\\\" und div. gefunden.\\n\"}]","format":"rich","dateInserted":"2021-10-30T10:47:25+00:00","insertUser":{"userID":71817,"name":"[Gelöschter Benutzer]","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/%5BGel%C3%B6schter%20Benutzer%5D","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/defaultavatar\/nFR6E42XD1AF0.jpg","dateLastActive":null,"banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭","labelHtml":"✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/de\/discussion\/comment\/273298#Comment_273298","embedType":"quote"}"> https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273298#Comment_273298

Ja, es gibt schon diverses, nur ist die gute Frage, wohin der Notruf geht. Und das ist dann auch das Problem. Meist geht es zu Verwandten oder Bekannten, im zweiten Schritt zum Hausarzt und im dritten zur Ambulanz. Das ist sicher eine gute Lösung, wenn man davon ausgeht, dass der Notrufknopf nie oder nur sehr selten gebraucht wird, nicht aber, wenn man täglich Hilfe braucht.

Voitleja · 30. Oktober 2021 um 11:05

<div class="js-embed embedResponsive" recordid":273300,"recordtype":"comment","body":"erl.<\/p>","bodyRaw":"[{\"insert\":\"erl.\\n\"}]","format":"rich","dateInserted":"2021-10-30T10:52:59+00:00","insertUser":{"userID":71817,"name":"[Gelöschter Benutzer]","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/%5BGel%C3%B6schter%20Benutzer%5D","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/defaultavatar\/nFR6E42XD1AF0.jpg","dateLastActive":null,"banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭","labelHtml":"✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/de\/discussion\/comment\/273300#Comment_273300","embedType":"quote"}"> https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273300#Comment_273300

Ich habe mir die Hausnotrufknöpfe vom Roten Kreuz, von SmartLife Care, von Signakom und Limmex angesehen. Überall werden erst die Notfallkontakte, direkt oder über die Notrufzentrale, und dann der normale Notruf informiert. Wie erwähnt, ist das leider für mich nur begrenzt sinnvoll.

Schreibfee · 30. Oktober 2021 um 12:27

Ich versuche dir als Mutter eines Kindes mit starker Epi zu antworten. Übrigens danke für das Überlegungskarussell, das du bei mir ausgelöst hast, ich habe mir noch nie überlegt, wie das eine erwachsene, eigenständig lebende Person macht. Es erschüttert mich, dass die IV hier keine Unterstützung bietet. Unser Kind ist durch die Epilepsie und der Begründung einer ständigen Überwachung in der höchsten Pflegestufe gelandet, hat auch ein Maximum an Assistenzbeiträgen zugesprochen. Ev. kann dich die ProInfirmis in diese Richtung nochmals beraten.

Eines ist klar, mit täglichen Anfällen brauchst du Menschen, die permanent da sein können. Aber ob Assistenz oder eine alternative Wohnform, es beschneidet dich in deiner Selbständigkeit. Ob dies ein gangbarer Weg für dich ist?

Das mit dem Notfallalarmknopf finde ich eine tolle Idee. Ich erfuhr einmal von dieser Schütteluhr für Epileptiker, habe aber keinerlei eigene Erfahrungen.

Bildschirmfoto 2021-10-30 um 14.13.46.png

Es bleibt dann die Frage, wer sich für den Notfall zur Verfügung stellt. Hier steht z. B. dass 5 Nummern angerufen werden können.

Vielleicht gibt es in deinem Wohnort eine Rotkreuz Stelle oder auch einen Frauenverein, Quartierverein etc. welche freiwillige Helfer suchen würden? Oder du startest selber einen Aufruf in deinem Dorf. Nachbarschaftshilfe ist ja im Trend und wer weiss, vielleicht hat es andere Epileptiker oder zumindest Leute mit Erfahrung (z. B. eine Mutter wie ich es bin) in deiner direkten Umgebung, welche sich melden.

Alles Gute für dich!

Voitleja · 30. Oktober 2021 um 12:31

<div class="js-embed embedResponsive" recordid":273302,"recordtype":"comment","body":"@Voitleja<\/a> am besten ist, dass du alles nächste Woche telefonisch klärst und dich beraten lässt. Wie es in der Schweiz abläuft, weiß ich leider auch nicht.<\/p>

Viele Grüße, Gustav<\/p>","bodyRaw":"[{\"insert\":{\"mention\":{\"name\":\"Voitleja\",\"userID\":71915}}},{\"insert\":\" am besten ist, dass du alles nächste Woche telefonisch klärst und dich beraten lässt. Wie es in der Schweiz abläuft, weiß ich leider auch nicht.\\nViele Grüße, Gustav\\n\\n\\n\"}]","format":"rich","dateInserted":"2021-10-30T12:15:32+00:00","insertUser":{"userID":71856,"name":"[Gelöschter Benutzer]","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/%5BGel%C3%B6schter%20Benutzer%5D","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/defaultavatar\/nFR6E42XD1AF0.jpg","dateLastActive":null,"banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭✭✭✭✭","labelHtml":"✭✭✭✭✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/de\/discussion\/comment\/273302#Comment_273302","embedType":"quote"}"> https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273302#Comment_273302

Ich habe letzte Woche schon viele Telefonate geführt und leider wusste mir bisher niemand zu helfen bzw. hat noch nicht geantwortet und mir fällt langsam keine Stelle mehr ein, bei der ich es noch probieren kann.

Kontaktiert habe ich bereits:

Epi Suisse

Spitex

Krankenversicherung

Hausarzt

Universitätsspital

Psychologe

Pro infirmis

Betreutes Wohnen in der Nähe

Voitleja · 30. Oktober 2021 um 12:37

Eines ist klar, mit täglichen Anfällen brauchst du Menschen, die permanent da sein können. Aber ob Assistenz oder eine alternative Wohnform, es beschneidet dich in deiner Selbständigkeit. Ob dies ein gangbarer Weg für dich ist? <\/p>

Das mit dem Notfallalarmknopf finde ich eine tolle Idee. Ich erfuhr einmal von dieser Schütteluhr für Epileptiker, habe aber keinerlei eigene Erfahrungen.<\/p>

https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/DBGIUA8TPYL2\/bildschirmfoto-2021-10-30-um-14-13-46.png<\/a><\/p>

Es bleibt dann die Frage, wer sich für den Notfall zur Verfügung stellt. Hier steht z. B. dass 5 Nummern angerufen werden können.<\/p>

Vielleicht gibt es in deinem Wohnort eine Rotkreuz Stelle oder auch einen Frauenverein, Quartierverein etc. welche freiwillige Helfer suchen würden? Oder du startest selber einen Aufruf in deinem Dorf. Nachbarschaftshilfe ist ja im Trend und wer weiss, vielleicht hat es andere Epileptiker oder zumindest Leute mit Erfahrung (z. B. eine Mutter wie ich es bin) in deiner direkten Umgebung, welche sich melden.<\/p>

Alles Gute für dich!<\/p>","bodyRaw":"[{\"insert\":\"Ich versuche dir als Mutter eines Kindes mit starker Epi zu antworten. Übrigens danke für das Überlegungskarussell, das du bei mir ausgelöst hast, ich habe mir noch nie überlegt, wie das eine erwachsene, eigenständig lebende Person macht. Es erschüttert mich, dass die IV hier keine Unterstützung bietet. Unser Kind ist durch die Epilepsie und der Begründung einer ständigen Überwachung in der höchsten Pflegestufe gelandet, hat auch ein Maximum an Assistenzbeiträgen zugesprochen. Ev. kann dich die ProInfirmis in diese Richtung nochmals beraten. \\nEines ist klar, mit täglichen Anfällen brauchst du Menschen, die permanent da sein können. Aber ob Assistenz oder eine alternative Wohnform, es beschneidet dich in deiner Selbständigkeit. Ob dies ein gangbarer Weg für dich ist? \\nDas mit dem Notfallalarmknopf finde ich eine tolle Idee. Ich erfuhr einmal von dieser Schütteluhr für Epileptiker, habe aber keinerlei eigene Erfahrungen.\\n\"},{\"insert\":\"https:\\\/\\\/us.v-cdn.net\\\/6032412\\\/uploads\\\/DBGIUA8TPYL2\\\/bildschirmfoto-2021-10-30-um-14-13-46.png\",\"attributes\":{\"link\":\"https:\\\/\\\/us.v-cdn.net\\\/6032412\\\/uploads\\\/DBGIUA8TPYL2\\\/bildschirmfoto-2021-10-30-um-14-13-46.png\"}},{\"insert\":\"\\n\"},{\"insert\":\"Es bleibt dann die Frage, wer sich für den Notfall zur Verfügung stellt. Hier steht z. B. dass 5 Nummern angerufen werden können.\\nVielleicht gibt es in deinem Wohnort eine Rotkreuz Stelle oder auch einen Frauenverein, Quartierverein etc. welche freiwillige Helfer suchen würden? Oder du startest selber einen Aufruf in deinem Dorf. Nachbarschaftshilfe ist ja im Trend und wer weiss, vielleicht hat es andere Epileptiker oder zumindest Leute mit Erfahrung (z. B. eine Mutter wie ich es bin) in deiner direkten Umgebung, welche sich melden.\\nAlles Gute für dich!\\n\"}]","format":"rich","dateInserted":"2021-10-30T12:27:48+00:00","insertUser":{"userID":71436,"name":"Schreibfee","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Schreibfee","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/userpics\/L9D43GG6YPRE\/nIKKB5JMSL5VJ.jpg","dateLastActive":"2024-08-16T09:44:54+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"expert","labelHtml":"expert"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/de\/discussion\/comment\/273303#Comment_273303","embedType":"quote"}"> https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273303#Comment_273303

Eine Assistenz oder vor allem eine alternative Wohnform wären auf jeden Fall eine Option, allerdings nicht, solange die Finanzierung nicht geklärt ist. Und das ist eben das Problem, so lange die IV mich nicht unterstützt.

Die Schüttelalarmuhr sehe ich mir auf jeden Fall näher an - falls man einstellen kann, dass sie erst ab einer bestimmten Minutenzahl reagiert, wäre das genial. (Bei kürzeren Anfällen brauche ich eigentlich keine Hilfe.)

Beim Roten Kreuz kann ich am Montag auf jeden Fall auch einmal anrufen, vielleicht wissen die noch etwas. Ich selbst kenne mich in der Umgebung leider noch nicht so gut aus.

Danke für die Tipps!

EnableMe.Community.User · 31. Oktober 2021 um 00:51

https://www.pflege.de/hilfsmittel/seniorennotruf/hausnotruf/

wieso das jetzt erst auftauchte, weiß ich nicht. gestern hat es mehrmals nicht geklappt.

Voitleja · 1. November 2021 um 10:36

es ist nicht ganz einfach, deine Situation zu lösen. Tatsächlich gibt es technische Hilfsmittel, die auch aus dem privaten Umkreis Hilfe aufbieten können. Neben der Schüttel-Alarm-Uhr gibt es spezifische Epilepsie-Alarm-Uhren, über welche man auch in einer Art Kaskade verschiedene Kontaktpersonen alarmieren kann. Welche Alarmuhr oder welches Überwachungsgerät aber das sinnvollste ist, muss individuell geklärt werden. Du kannst dich für eine solche Beratung an deinen behandelnden Neurologen wenden oder an Epi-Suisse, wir bieten für solche Fälle kostenlose Beratung.<\/p>

Auch was die Vergütung der Geräte angeht, fallen die Antworten unterschiedlich aus - genauso wie für die ausgelösten Folgekosten (Spitexeinsätze, Rettungseinsätze usw.). <\/p>

Wichtig ist auch zu wissen, wie die Prognose aussieht, ob zeitgebundene Anfälle bestehen, ob weitere Einschränkungen spürbar sind, welche Versicherungen derzeit involviert sind, usw.... Alle diese Fragen sind wichtig, um individuell den richtigen Setup für dich zu finden, um zu gewährleisten, dass du im Falle eines Anfalls die nötige Hilfe bekommst.<\/p>

Du kannst dich mit diesen Fragen auch an den Sozialdienst der Reha-Klinik wenden oder an spezialisierte Fachstellen wie die Klinik Lengg (=Epi-Klinik in Zürich) oder an Epi-Suisse.<\/p>

Ich drücke dir die Daumen!<\/p>","bodyRaw":"[{\"insert\":\"Liebe Voitleja,\\nes ist nicht ganz einfach, deine Situation zu lösen. Tatsächlich gibt es technische Hilfsmittel, die auch aus dem privaten Umkreis Hilfe aufbieten können. Neben der Schüttel-Alarm-Uhr gibt es spezifische Epilepsie-Alarm-Uhren, über welche man auch in einer Art Kaskade verschiedene Kontaktpersonen alarmieren kann. Welche Alarmuhr oder welches Überwachungsgerät aber das sinnvollste ist, muss individuell geklärt werden. Du kannst dich für eine solche Beratung an deinen behandelnden Neurologen wenden oder an Epi-Suisse, wir bieten für solche Fälle kostenlose Beratung.\\nAuch was die Vergütung der Geräte angeht, fallen die Antworten unterschiedlich aus - genauso wie für die ausgelösten Folgekosten (Spitexeinsätze, Rettungseinsätze usw.). \\nWichtig ist auch zu wissen, wie die Prognose aussieht, ob zeitgebundene Anfälle bestehen, ob weitere Einschränkungen spürbar sind, welche Versicherungen derzeit involviert sind, usw.... Alle diese Fragen sind wichtig, um individuell den richtigen Setup für dich zu finden, um zu gewährleisten, dass du im Falle eines Anfalls die nötige Hilfe bekommst.\\nDu kannst dich mit diesen Fragen auch an den Sozialdienst der Reha-Klinik wenden oder an spezialisierte Fachstellen wie die Klinik Lengg (=Epi-Klinik in Zürich) oder an Epi-Suisse.\\nIch drücke dir die Daumen!\\n\"}]","format":"rich","dateInserted":"2021-11-01T07:31:18+00:00","insertUser":{"userID":71882,"name":"Dominique_Meier","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Dominique_Meier","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/userpics\/QXC8545AAP8U\/nW8W03V8267CS.jpg","dateLastActive":"2023-01-26T12:18:13+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"expert","labelHtml":"expert"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/de\/discussion\/comment\/273314#Comment_273314","embedType":"quote"}"> https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273314#Comment_273314

Liebe Dominique

Das mit dem Überwachungsgerät kläre ich auf jeden Fall ab. Bezüglich grand-mal Anfällen wäre das vielleicht wirklich sinnvoll, ich fürchte nur, dass es atonische Anfälle nicht erkennen würde. Aber eben, ich kann am Mittwoch mit dem Neurologen sprechen. Epi-Suisse rufe ich heute noch an.

Die IV unterstützt mich im Moment eben leider nicht, d.h. es ist eigentlich nur die Krankenkasse, die Kosten übernehmen könnte. Und so wie es aussieht, hat sie dies nicht vor.

Der Sozialdienst weiss leider auch nicht weiter, aber das mit der Klinik Lengg sehe ich mir gleich einmal an.

Danke für die Tipps.

EnableMe.Community.User · 1. November 2021 um 10:50

<div class="js-embed embedResponsive" recordid":273315,"recordtype":"comment","body":"hallo, heute nacht tauchte mein link aus www.pflege.de von gestern merkwürdigerweise wieder auf, den @Prian0815<\/a> geliked hat (danke ;-)).nachdem ich etwas dazu geschrieben habe und auch abgesandt, war er wieder verschwunden (so wie gestern div. male).<\/p>

es ist jetzt auch nicht mehr für diesen thread entscheidend, aber ich wundere mich schon sehr.<\/p>","bodyRaw":"[{\"insert\":\"hallo, heute nacht tauchte mein link aus www.pflege.de von gestern merkwürdigerweise wieder auf, den \"},{\"insert\":{\"mention\":{\"name\":\"Prian0815\",\"userID\":65713}}},{\"insert\":\" geliked hat (danke ;-)).nachdem ich etwas dazu geschrieben habe und auch abgesandt, war er wieder verschwunden (so wie gestern div. male).\\nes ist jetzt auch nicht mehr für diesen thread entscheidend, aber ich wundere mich schon sehr. \\n\"}]","format":"rich","dateInserted":"2021-11-01T07:43:32+00:00","insertUser":{"userID":71817,"name":"[Gelöschter Benutzer]","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/%5BGel%C3%B6schter%20Benutzer%5D","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/defaultavatar\/nFR6E42XD1AF0.jpg","dateLastActive":null,"banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭","labelHtml":"✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/de\/discussion\/comment\/273315#Comment_273315","embedType":"quote"}"> https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273315#Comment_273315

das war einen tag früher. wie @Annemarie_EnableMe mir gestern mitteilte, waren beiträge im spam-ordner des forums gelande

Voitleja · 1. November 2021 um 10:51

wieso das jetzt erst auftauchte, weiß ich nicht. gestern hat es mehrmals nicht geklappt.<\/p>","bodyRaw":"[{\"insert\":\"https:\\\/\\\/www.pflege.de\\\/hilfsmittel\\\/seniorennotruf\\\/hausnotruf\\\/\",\"attributes\":{\"link\":\"https:\\\/\\\/www.pflege.de\\\/hilfsmittel\\\/seniorennotruf\\\/hausnotruf\\\/\"}},{\"insert\":\"\\n\"},{\"insert\":\"wieso das jetzt erst auftauchte, weiß ich nicht. gestern hat es mehrmals nicht geklappt.\\n\\n\"}]","format":"rich","dateInserted":"2021-10-31T00:51:46+00:00","insertUser":{"userID":71817,"name":"[Gelöschter Benutzer]","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/%5BGel%C3%B6schter%20Benutzer%5D","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/defaultavatar\/nFR6E42XD1AF0.jpg","dateLastActive":null,"banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭","labelHtml":"✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/de\/discussion\/comment\/273306#Comment_273306","embedType":"quote"}"> https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273306#Comment_273306

besser spät als nie 😉

Emma_EnableMe · 2. November 2021 um 15:14

Liebe @Voitleja,

danke für Deinen Beitrag, der so eine wichtige Diskussion in unserer Community ausgelöst hat! Hoffentlich haben Dir die bisherigen Antworten bereits geholfen.

Als ich im September einen Erste Hilfe Kurs des Roten Kreuzes gemacht habe, hat uns der Kursleiter davon erzählt, dass manche Assistenzhunde (mit der richtigen Ausbildung) Krampfanfälle etwa 40 Minuten bevor sie stattfinden, spüren können. Das ermöglicht vielen Betroffenen, ihr Leben eigenständig weiterzuleben, da sie wissen, wann sie einen Krampfanfall erwarten können. Ich verlinke zwei Artikel auf Englisch, die aber sicherlich auch gut über Google Translate auf Deutsch übersetzt werden können:

https://www.supportdogs.org.uk/news/brogan-and-wadsley-prove-epilepsy-doesnt-need-to-be-a-barrier

https://www.belfastlive.co.uk/news/belfast-news/epileptic-seizures-can-predicted-dogs-21438215

Das ist sicherlich keine direkte, kurzfristige Lösung, aber Dein Beitrag und die Diskussion hier in der Community haben mich daran erinnnert.

Liebe Grüße, Emma

Voitleja · 2. November 2021 um 19:50

danke für Deinen Beitrag, der so eine wichtige Diskussion in unserer Community ausgelöst hat! Hoffentlich haben Dir die bisherigen Antworten bereits geholfen. <\/p>

Als ich im September einen Erste Hilfe Kurs des Roten Kreuzes gemacht habe, hat uns der Kursleiter davon erzählt, dass manche Assistenzhunde (mit der richtigen Ausbildung) Krampfanfälle etwa 40 Minuten bevor sie stattfinden, spüren können. Das ermöglicht vielen Betroffenen, ihr Leben eigenständig weiterzuleben, da sie wissen, wann sie einen Krampfanfall erwarten können. Ich verlinke zwei Artikel auf Englisch, die aber sicherlich auch gut über Google Translate auf Deutsch übersetzt werden können: <\/p>

https:\/\/www.supportdogs.org.uk\/news\/brogan-and-wadsley-prove-epilepsy-doesnt-need-to-be-a-barrier<\/a><\/p>

https:\/\/www.belfastlive.co.uk\/news\/belfast-news\/epileptic-seizures-can-predicted-dogs-21438215<\/a><\/p>

Das ist sicherlich keine direkte, kurzfristige Lösung, aber Dein Beitrag und die Diskussion hier in der Community haben mich daran erinnnert.<\/p>

Liebe Grüße, Emma<\/p>","bodyRaw":"[{\"insert\":\"Liebe \"},{\"insert\":{\"mention\":{\"name\":\"Voitleja\",\"userID\":71915}}},{\"insert\":\",\\ndanke für Deinen Beitrag, der so eine wichtige Diskussion in unserer Community ausgelöst hat! Hoffentlich haben Dir die bisherigen Antworten bereits geholfen. \\nAls ich im September einen Erste Hilfe Kurs des Roten Kreuzes gemacht habe, hat uns der Kursleiter davon erzählt, dass manche Assistenzhunde (mit der richtigen Ausbildung) Krampfanfälle etwa 40 Minuten bevor sie stattfinden, spüren können. Das ermöglicht vielen Betroffenen, ihr Leben eigenständig weiterzuleben, da sie wissen, wann sie einen Krampfanfall erwarten können. Ich verlinke zwei Artikel auf Englisch, die aber sicherlich auch gut über Google Translate auf Deutsch übersetzt werden können: \\n\"},{\"insert\":\"https:\\\/\\\/www.supportdogs.org.uk\\\/news\\\/brogan-and-wadsley-prove-epilepsy-doesnt-need-to-be-a-barrier\",\"attributes\":{\"link\":\"https:\\\/\\\/www.supportdogs.org.uk\\\/news\\\/brogan-and-wadsley-prove-epilepsy-doesnt-need-to-be-a-barrier\"}},{\"insert\":\"\\n\"},{\"insert\":\"https:\\\/\\\/www.belfastlive.co.uk\\\/news\\\/belfast-news\\\/epileptic-seizures-can-predicted-dogs-21438215\",\"attributes\":{\"link\":\"https:\\\/\\\/www.belfastlive.co.uk\\\/news\\\/belfast-news\\\/epileptic-seizures-can-predicted-dogs-21438215\"}},{\"insert\":\"\\n\"},{\"insert\":\"Das ist sicherlich keine direkte, kurzfristige Lösung, aber Dein Beitrag und die Diskussion hier in der Community haben mich daran erinnnert.\\nLiebe Grüße, Emma\\n\"}]","format":"rich","dateInserted":"2021-11-02T15:14:15+00:00","insertUser":{"userID":71548,"name":"Emma_EnableMe","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Emma_EnableMe","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/userpics\/HE41X0YI9DW1\/nYJIBO9KEDGHI.jpg","dateLastActive":"2025-08-22T10:07:14+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"admin","labelHtml":"admin"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/de\/discussion\/comment\/273335#Comment_273335","embedType":"quote"}"> https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273335#Comment_273335

Liebe Emma

Tatsächlich habe ich unterdessen eine Lösung in Aussicht: Ich habe mit der Notrufzentrale des Roten Kreuz gesprochen und die sind dazu bereit, nach einer Alarmierung eine Zeit zu warten und erst dann, falls ich mich nicht gemeldet habe, den Spitexpress zu informieren.

Die Finanzierung ist noch nicht geklärt, ich werde aber morgen hoffentlich mit dem Sozialdienst sprechen können.

Ein Assistenzhund wäre eine ganz tolle Lösung, die mir schon bekannt ist. Bisher weiss ich einfach nicht, wie ich das finanzieren sollte.

Danke für die Unterstützung und die Tipps von allen hier!

Schreibfee · 8. November 2021 um 14:25

Liebe Emma<\/p>

Tatsächlich habe ich unterdessen eine Lösung in Aussicht: Ich habe mit der Notrufzentrale des Roten Kreuz gesprochen und die sind dazu bereit, nach einer Alarmierung eine Zeit zu warten und erst dann, falls ich mich nicht gemeldet habe, den Spitexpress zu informieren. <\/p>

Die Finanzierung ist noch nicht geklärt, ich werde aber morgen hoffentlich mit dem Sozialdienst sprechen können.<\/p>

Ein Assistenzhund wäre eine ganz tolle Lösung, die mir schon bekannt ist. Bisher weiss ich einfach nicht, wie ich das finanzieren sollte.<\/p>

Danke für die Unterstützung und die Tipps von allen hier!<\/p>","bodyRaw":"[{\"insert\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/de\\\/discussion\\\/comment\\\/273335#Comment_273335\",\"attributes\":{\"link\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/de\\\/discussion\\\/comment\\\/273335#Comment_273335\"}},{\"insert\":\"\\n\"},{\"insert\":\"Liebe Emma\\nTatsächlich habe ich unterdessen eine Lösung in Aussicht: Ich habe mit der Notrufzentrale des Roten Kreuz gesprochen und die sind dazu bereit, nach einer Alarmierung eine Zeit zu warten und erst dann, falls ich mich nicht gemeldet habe, den Spitexpress zu informieren. \\nDie Finanzierung ist noch nicht geklärt, ich werde aber morgen hoffentlich mit dem Sozialdienst sprechen können.\\nEin Assistenzhund wäre eine ganz tolle Lösung, die mir schon bekannt ist. Bisher weiss ich einfach nicht, wie ich das finanzieren sollte.\\nDanke für die Unterstützung und die Tipps von allen hier!\\n\"}]","format":"rich","dateInserted":"2021-11-02T19:50:37+00:00","insertUser":{"userID":71915,"name":"Voitleja","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Voitleja","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/defaultavatar\/nFR6E42XD1AF0.jpg","dateLastActive":"2023-01-28T15:39:27+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭✭","labelHtml":"✭✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/de\/discussion\/comment\/273339#Comment_273339","embedType":"quote"}"> https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273339#Comment_273339

Ja, sich einen Epidog anzuschaffen ist ein grosses Projekt - nebst der Frage, ob man in seinem Alltag Kapazität hat für dieses Tier gut zu sorgen, ist die Finanzierung nicht ohne. Hier habe ich schon Erstaunliches miterlebt: Mit dem Schritt in die Öffentlichkeit (bzw. nur schon das Erzählen der Geschichte in einem weiteren Kreis des Umfelds) z. B. mit einem Blog, teilen auf Socialmedia etc. kombiniert mit Crowdfunding, konnte schon einiges in Bewegung gesetzt werden. Plattformen wie lokalhelden.ch oder I care for you bieten sich dazu an. Kein einfacher Schritt, diese "Bittstellung" ist anfangs ungewöhnlich. Aber die Menschen unterstützen solche Projekte gerne. Besonders, wenn man dann an der Geschichte noch weiter teilhaben darf.

Ich persönlich kenne eine Familie mit Epidog und bin fasziniert von diesem Helfer. Für uns kommt ein Epidog jedoch wegen des Aufwandes mit dem Tier und dem Leben unseres Sohnes im Teilinternat (wo der Hund nicht willkommen ist) nicht in Frage.

Ich freue mich für dich, dass sich mit dem Roten Kreuz eine Lösung abzeichnet! Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltewillen bei der Finanzierungsfrage.

Prian0815 · 30. Oktober 2021 um 10:21

da drück ich dir die Daumen dass das klappt oder die Diakonie eine Möglichkeit weiß