Demenz/Alzheimer – wer hat Erfahrungen damit?

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Sara_8
Sara_8 ✭
bearbeitet 23. Apr 2024 in Kognitive Behinderungen

Liebe Community

Bei meinem Vater besteht seit einigen Monaten der Verdacht auf eine Demenz/Alzheimer-Erkrankung. Tatsächlich kommt die Krankheit in der Familie vor. Auffällig ist, dass sowohl er (68) als auch seine Mutter, die ebenfalls erkrankt war, immer wieder hingefallen sind und sich schwer am Kopf verletzen, was der Hirngesundheit ja zusätzlich schadet. Mein Vater hat einfach Ausfälle, und zwar nicht bei Aktivität (er ist jahrelang Marathons gelaufen) sondern bei eher ruhigen Tätigkeiten wie am Computer arbeiten oder Gesellschaftsspiele spielen.

Weder wir als Familie noch die Ärzte/Ärztinnen können sich erklären, warum er einfach in Ohnmacht fällt bzw. Aussetzer hat. Er hat einen sehr tiefen Puls und deshalb seit kurzem auch einen Herzschrittmacher, seine Werte sind aber ansonsten unauffällig. Leider kann er sich kaum mehr orientieren und an vieles nicht mehr erinnern, was ihn davon abhält, alleine nach draussen zu gehen oder Kontakte zu pflegen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen.

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Kommentare

  • Florence_EnableMe
    Florence_EnableMe mod
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    Hallo @Sara_8

    Herzlich willkommen bei EnableMe!

    Danke, dass du deine Situation hier schilderst. Das ist bestimmt nicht einfach und ich wünsche dir einen schönen Austausch mit Gleichgesinnten hier im Forum.

    Herzlich

    Florence von EnableMe

  • Slowrider
    Slowrider ✭✭✭
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    Hallo Sara

    ich habe zu deinem Thema eine Frage.Ist dein Vater mal neurologisch Untersucht worden?Also mit Hirnscanner / MRT und Röntgen?

    Ich kann mir ,bei deiner Beschreibung,nicht vorstellen das keine degenerative Veränderung des Hirns zu finden ist.

    Daher meine Frage zu deiner Beschreibung.

    Liebe Grüße

    Ralf

    (Antwort ist keine Rechts oder Medizinische Beratung.Für die Richtigkeit der Antwort wird keine Haftung übernommen.Einige Antworten werden mithilfe einer KI geschrieben.(Artikel wird gekennzeichnet)

  • Karlinchen
    Karlinchen ✭✭✭
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    Es ist immer schwierig, den richtigen Arzt zu finden, man weiß es meist erst danach.

    Aber, es gibt eine Möglichkeit der Suche des richtigen Arztes/Therapeuthen.

    Im Netz nach "BetterDoc" suchen. Das ist wirklich nützlich, bezahlt aber leider nicht jede Kasse

    (Antwort ist keine Rechts oder Medizinische Beratung.Für die Richtigkeit der Antwort wird keine Haftung übernommen)

  • Bachblueten
    Bachblueten ✭
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    Hallo Sara_8,

    ich bin gelernte Altenpflegerin und hatte schon viel mit Demenzkranken zu tun. Warum Dein Vater so Aussetzer hat, kann ich aus der Ferne nicht beurteilen - und das steht mir auch nicht zu - aber rein pflegerisch solltest Du darauf achten, dass er genug trinkt.

    Ich erkläre das gerne so: Das Gehirn ist wie ein Apfel und wenn der nicht mehr genug Flüssigkeit hat, dann schrumpft er und funktioniert nicht mehr so wie er soll.

    Bei uns selbst merkt man das vielleicht auch, dass dann die Konzentration nachlässt oder mehr Sachen vergisst.

    Zudem sind seit den Corona-Impfungen viele neue "Symptome" dazu gekommen, die noch keinem klaren Krankheitsbild zugeteilt werden konnten. Besonders Gerinnungs- und Hirnschäden.

    Alleine nach draußen würde ich ihn nicht lassen, wenn er eh schon so desorientiert ist.

    Das sind jetzt spontan meine Gedanken, vielleicht kannst Du damit ja etwas anfangen.

    Liebe Grüße

    Bachblueten

  • Sara_8
    Sara_8 ✭
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    Danke vielmals für eure Antworten!

    Hallo Slowrider, ja, mein Vater wurde neurologisch untersucht, am Gehirn selbst ist keine auffällige Degeneration. Aber bei neuropsychologischen Tests war deutlich, dass er in bestimmten Bereichen extrem niedrige Ergebnisse hat, die er aber bis jetzt immer gut kompensieren konnte. Zum Beispiel kann er noch hervorragend Schach spielen, vergisst aber, ob und was er am selben tag eingekauft hat.

    Bachblueten: Vielen Dank für deine Erfahrungen, das ist sehr hilfreich für mich zu lesen. Genug trinken, ja, daran müssen wir ihn ständig erinnern. Und er isst auch irgendwie fast nur noch Süsses (hat aber trotzdem eher Untergewicht), was glaube ich auch ins Bild passt … Aber man kann ihn ja nicht dazu zwingen, "gesund" zu essen. Das mit dem Hinfallen ist wahrscheinlich auf den niedrigen Puls zurückzuführen. Ich habe aber die Befürchtung, wenn er nicht mehr rausgeht, seine Welt immer kleiner wird. Dabei sind soziale Kontakte ja so wichtig bei der Erkrankungen. Wir als Familie wohnen leider auch alle nicht in der Nähe. Habt ihr Ideen, wie man eine soziale Struktur / Routine ermöglichen kann für jemanden, der tagsüber viel alleine ist? Es kam alles so plötzlich und wir stehen wirklich noch ganz am Anfang …

    Das mit der Corona-Impfung ist ein guter Hinweis. Danach haben tatsähclich die ersten Symptome angefangen.

  • Nadine_EnableMe
    Nadine_EnableMe mod
    bearbeitet 30. Apr 2024
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    Hallo @Sara_8,

    es gibt sogenannte Demenzcafés. Vielleicht habt ihr in der Nähe welche.

    In unserem ort gibt es auch sogenannte zentren 60+ oder andere angebote für Senior*innen. Je nachdem wäre es natürlich gut, wenn ein Pflegegrad bestehen würde oder eine andere Möglichkeit, damit der Weg nicht alleine zurückgelegt werden muss und eine Verletzungsgefahr minimiert wird.

    Das wären Möglichkeiten Routinen und soziale Kontakte aufzubnauen und aufrecht zu erhalten.

    Viele Grüße

  • Elevate
    Elevate ✭
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    Ich habe mal von einem Café in Japan gehört. Dort arbeiten nur Menschen mit Demenz. Diesen Menschen wird aber eine sinnstiftende Arbeit gegeben und Interaktion mit Menschen gefördert.

    Für die Gäste ist es zweitrangig, ob sie ihre Bestellung erhalten (angeblich erhalten weit weniger als 50% der Gäste das Bestellte).

    Aber ich finde den Absatz sehr spannend und schön zu sehen, dass diese Gruppe nicht komplett aus der Gesellschaft ausgeschlossen wird, wie es leider mit Menschen mit Herausforderungen oft der Fall ist.

    Ich finde diesen Ansatz spannend und fände es toll, wenn so etwas in Europa auch geben würde.

    @Sara_8 : Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft in dieser sicher nicht einfachen Zeit!

  • Florence_EnableMe
    Florence_EnableMe mod
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    Hallo @Elevate

    Vielen Dank für deinen Beitrag zum Thema Demenz – das mit dem Café in Japan hört sich ja richtig toll an. Gibt es dazu vielleicht einen Artikel, den du mit der Community teilen könntest?

    Danke & liebe Grüsse

    Florence von EnableMe

  • Sara_8
    Sara_8 ✭
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    Hallo @Nadine_EnableMe und @Elevate

    Danke für eure Beiträge zu meinem Post. Ich habe schon ein wenig geschaut nach Angeboten für Demenz Erkrankte im Anfangsstadium/mittleren Stadium, auch beim Roten Kreuz. Aber irgendwie ist mein Vater noch nicht so weit. Er muss sich halt noch selbst mit der Diagnose "abfinden", er hat, als er gemerkt hat, dass seine Gedächtnis nachlässt, richtige Panikattacken und eine Depression bekommen.

    Viele Dinge funktionieren wie gesagt noch gut, er kann noch richtig tiefgründige Gespräche führen und so. Findet halt den Weg nicht mehr und kann sich absolut keine Termine mehr merken. Demenzcafé ist sicher für die Zukunft ein sehr guter Tipp. Das mit den Cafés in Japan finde ich auch ganz toll, danke hierfür :-)

    Falls jemand noch weitere Ideen hat für Menschen im Anfangsstadium der Erkrankung wäre das sehr toll. Danke schonmal :-)

  • Sara_8
    Sara_8 ✭
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    Welche Aktivitäten sind für Menschen mit Demenz zu empfehlen?

  • Nadine_EnableMe
    Nadine_EnableMe mod
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    Hallo @Sara_8.

    ich habe hier noch ein paar Links mit Idee. Vielleicht ist darunter etwas geeignetes.

    https://www.pflege.de/krankheiten/demenz/beschaeftigung-spiele/

    https://www.felix-demenzbegleitung.at/beschaeftigung-fuer-demenzkranke/

    https://www.medplus24.de/ratgeber/pflege-alltagshilfen/aktivitaeten-demenzkranke/

    https://www.alzheimer-bw.de/demenz-mehr-erfahren/aktivierung-beschaeftigung/ https://demenzwiki.com/angebote/beschaeftigung/

    Viele Grüße

  • Kathy1
    Kathy1 ✭✭
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    Hallo Sara,

    ich bin gerade auf Deine Frage gestossen. Dein Vater hatte eine neurologische Untersuchung und da ist nicht wirklich etwas rausgekommen, richtig?

    Es gibt seltene Ursachen, die wie eine Demenz wirken:

    -nachgewiesene Mangelzustände von den sogenannten Nervenvitaminen( B1, B2, B12, Folsäure).

    -Vitamin D-Mangel ( wenn Dein Vater nicht mind. 30Minuten am Tag draussen ist und nicht mind. 20% seiner Haut unbedeckt ist)

    -chronische Neuroborreliose ( jahrelang zurückliegende Zeckenbisse, welche mit Borrelien-Bakterien infiziert waren).

    -früher durchgemachte Geschlechtskrankheiten, deren Erreger Jahrzehnte später eine Hirnschädigung machen ( Syphilis)

    -chronische Herpesinfektionen.

    Diese Auslöser einer dementiellen Symptomatik kann man im Blut messen ( das ist eine Kassenleistung) und im Hirnwasser ( gewinnt man durch eine unproblematische Punktion am unteren Rücken, eine sog. Liquorpunktion). Im Liquor könnte man gleichzeitig untersuchen, ob die Alzheimer-Eiweisse erhöht sind.


    Ich empfehle Dir, das alles mal mit dem Hausarzt oder besser Neurologen zu besprechen, Dein Vater ist für eine klassische Demenz zu jung, auch, wenn eine genetische Ursache vermutet, aber nicht bewiesen ist.

    Viele Grüße

    Kathy1


  • waldi26
    waldi26 ✭✭
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    Mit der Problematik 'Demenz' bin ich durch sehr krasse Fälle in der Freundschaft und Nachbarschaft konfrontiert. Sehr hilfreich könnte da ein Besuch auf dem nachstehenden Facebookportal sein. Vielleicht gibt es da auch gute Kontaktmöglichkeiten zu regionalen und lokalen Angeboten. Viel Erfolg wünscht waldi

    https://www.facebook.com/groups/230515748252292/

  • Sara_8
    Sara_8 ✭
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    Hallo @Kathy1

    Vielen lieben Dank für diese Hinweise und Tipps. Tatsächlich lag bei der Blutuntersuchung ein ausgeprägter B12-Mangel vor. Der wurde mit Supplementen sofort behandelt; nur wissen wir leider nicht, wie lange mein Vater schon diesen Mangel hatte. Anscheinende sind Schäden durch B12-Mangel irreversibel, oder?

    Vitamin D Mangel war glaube ich auf dem Blutbild nicht zu erkennen und kein Thema, mein Vater war immer sehr aktiv und viel draussen.

    Auch haben wir vor Kurzem eine Liquorpunktion bei ihm machen lassen. Einen Hinweis auf einen Zeckenbiss gab es tatsächlich, gleichzeitig aber auch erhöhte Alzheimer-Marker, was Sinn macht, weil eben seine Mutter einen schweren Verlauf der Krankheit hatte. 😓 Als Risikofaktoren für Demenz gelten ja auch Übergewicht und Bewegungsmangel, Bluthochdruck Rauchen, Alkohol etc.,was bei beiden definitiv nicht der Fall war/ist.

    Herpes und Geschlechtskrankheiten sind auch ein guter Hinweis, in die Richtung haben wir noch gar nicht gedacht. Vielen vielen Dank, bin so dankbar für all eure Reaktionen hier! 😊

    Sara

  • Sara_8
    Sara_8 ✭
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    Hallo @waldi26

    Danke für den Hinweis auf die Facebook-Gruppe, habe ich mir angeschaut und lese still mit 😊

    Du hast "krasse" Erfahrungen mit Demenz gemacht, schreibst du. Bei uns ist es im Moment noch nicht so ausgeprägt, mein Vater konnte es denke ich lange verstecken oder kompensieren mit seinen sehr ausgeprägten kognitiven Fähigkeiten. Irgendwann ging es dann eben nicht mehr. Man merkt es vor allem, wenn es um Termine geht oder was er vor kurzem gemacht hat. Wie gesagt, "tiefe" Gespräche kann er immer noch führen, Erinnerungen an vieles, was ihn emotional geprägt hat, hat er auch noch, zum Glück.

    Wie hast du das erlebt? Hast du dich um Erkrankte gekümmert in der Nachbarschaft oder Menschen gepflegt?

    Viele Grüsse, Sara

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