Demenz/Alzheimer – wer hat Erfahrungen damit?

Sara_8

Wie gehst du mit Demenz im Anfangsstadium um? Welche Unterstützung gibt es? Teile deine Erfahrungen und finde Hilfe in unserer Community!

*Von der Redaktion zur besseren Auffindbarkeit bearbietet*

Liebe Community

Bei meinem Vater besteht seit einigen Monaten der Verdacht auf eine Demenz/Alzheimer-Erkrankung. Tatsächlich kommt die Krankheit in der Familie vor. Auffällig ist, dass sowohl er (68) als auch seine Mutter, die ebenfalls erkrankt war, immer wieder hingefallen sind und sich schwer am Kopf verletzen, was der Hirngesundheit ja zusätzlich schadet. Mein Vater hat einfach Ausfälle, und zwar nicht bei Aktivität (er ist jahrelang Marathons gelaufen) sondern bei eher ruhigen Tätigkeiten wie am Computer arbeiten oder Gesellschaftsspiele spielen.

Weder wir als Familie noch die Ärzte/Ärztinnen können sich erklären, warum er einfach in Ohnmacht fällt bzw. Aussetzer hat. Er hat einen sehr tiefen Puls und deshalb seit kurzem auch einen Herzschrittmacher, seine Werte sind aber ansonsten unauffällig. Leider kann er sich kaum mehr orientieren und an vieles nicht mehr erinnern, was ihn davon abhält, alleine nach draussen zu gehen oder Kontakte zu pflegen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen.

Florence_EnableMe

Hallo @Sara_8

Herzlich willkommen bei EnableMe!

Danke, dass du deine Situation hier schilderst. Das ist bestimmt nicht einfach und ich wünsche dir einen schönen Austausch mit Gleichgesinnten hier im Forum.

Herzlich

Florence von EnableMe

Slowrider

Hallo Sara

ich habe zu deinem Thema eine Frage.Ist dein Vater mal neurologisch Untersucht worden?Also mit Hirnscanner / MRT und Röntgen?

Ich kann mir ,bei deiner Beschreibung,nicht vorstellen das keine degenerative Veränderung des Hirns zu finden ist.

Daher meine Frage zu deiner Beschreibung.

Liebe Grüße

Ralf

Karlinchen

Es ist immer schwierig, den richtigen Arzt zu finden, man weiß es meist erst danach.

Aber, es gibt eine Möglichkeit der Suche des richtigen Arztes/Therapeuthen.

Im Netz nach "BetterDoc" suchen. Das ist wirklich nützlich, bezahlt aber leider nicht jede Kasse

Bachblueten

Hallo Sara_8,

ich bin gelernte Altenpflegerin und hatte schon viel mit Demenzkranken zu tun. Warum Dein Vater so Aussetzer hat, kann ich aus der Ferne nicht beurteilen - und das steht mir auch nicht zu - aber rein pflegerisch solltest Du darauf achten, dass er genug trinkt.

Ich erkläre das gerne so: Das Gehirn ist wie ein Apfel und wenn der nicht mehr genug Flüssigkeit hat, dann schrumpft er und funktioniert nicht mehr so wie er soll.

Bei uns selbst merkt man das vielleicht auch, dass dann die Konzentration nachlässt oder mehr Sachen vergisst.

Zudem sind seit den Corona-Impfungen viele neue "Symptome" dazu gekommen, die noch keinem klaren Krankheitsbild zugeteilt werden konnten. Besonders Gerinnungs- und Hirnschäden.

Alleine nach draußen würde ich ihn nicht lassen, wenn er eh schon so desorientiert ist.

Das sind jetzt spontan meine Gedanken, vielleicht kannst Du damit ja etwas anfangen.

Liebe Grüße

Bachblueten

Sara_8

Danke vielmals für eure Antworten!

Hallo Slowrider, ja, mein Vater wurde neurologisch untersucht, am Gehirn selbst ist keine auffällige Degeneration. Aber bei neuropsychologischen Tests war deutlich, dass er in bestimmten Bereichen extrem niedrige Ergebnisse hat, die er aber bis jetzt immer gut kompensieren konnte. Zum Beispiel kann er noch hervorragend Schach spielen, vergisst aber, ob und was er am selben tag eingekauft hat.

Bachblueten: Vielen Dank für deine Erfahrungen, das ist sehr hilfreich für mich zu lesen. Genug trinken, ja, daran müssen wir ihn ständig erinnern. Und er isst auch irgendwie fast nur noch Süsses (hat aber trotzdem eher Untergewicht), was glaube ich auch ins Bild passt … Aber man kann ihn ja nicht dazu zwingen, "gesund" zu essen. Das mit dem Hinfallen ist wahrscheinlich auf den niedrigen Puls zurückzuführen. Ich habe aber die Befürchtung, wenn er nicht mehr rausgeht, seine Welt immer kleiner wird. Dabei sind soziale Kontakte ja so wichtig bei der Erkrankungen. Wir als Familie wohnen leider auch alle nicht in der Nähe. Habt ihr Ideen, wie man eine soziale Struktur / Routine ermöglichen kann für jemanden, der tagsüber viel alleine ist? Es kam alles so plötzlich und wir stehen wirklich noch ganz am Anfang …

Das mit der Corona-Impfung ist ein guter Hinweis. Danach haben tatsähclich die ersten Symptome angefangen.

Nadine_EnableMe

Hallo @Sara_8,

es gibt sogenannte Demenzcafés. Vielleicht habt ihr in der Nähe welche.

In unserem ort gibt es auch sogenannte zentren 60+ oder andere angebote für Senior*innen. Je nachdem wäre es natürlich gut, wenn ein Pflegegrad bestehen würde oder eine andere Möglichkeit, damit der Weg nicht alleine zurückgelegt werden muss und eine Verletzungsgefahr minimiert wird.

Das wären Möglichkeiten Routinen und soziale Kontakte aufzubnauen und aufrecht zu erhalten.

Viele Grüße

Elevate

Ich habe mal von einem Café in Japan gehört. Dort arbeiten nur Menschen mit Demenz. Diesen Menschen wird aber eine sinnstiftende Arbeit gegeben und Interaktion mit Menschen gefördert.

Für die Gäste ist es zweitrangig, ob sie ihre Bestellung erhalten (angeblich erhalten weit weniger als 50% der Gäste das Bestellte).

Aber ich finde den Absatz sehr spannend und schön zu sehen, dass diese Gruppe nicht komplett aus der Gesellschaft ausgeschlossen wird, wie es leider mit Menschen mit Herausforderungen oft der Fall ist.

Ich finde diesen Ansatz spannend und fände es toll, wenn so etwas in Europa auch geben würde.

@Sara_8 : Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft in dieser sicher nicht einfachen Zeit!

Florence_EnableMe

Hallo @Elevate

Vielen Dank für deinen Beitrag zum Thema Demenz – das mit dem Café in Japan hört sich ja richtig toll an. Gibt es dazu vielleicht einen Artikel, den du mit der Community teilen könntest?

Danke & liebe Grüsse

Florence von EnableMe

Sara_8

Hallo @Nadine_EnableMe und @Elevate

Danke für eure Beiträge zu meinem Post. Ich habe schon ein wenig geschaut nach Angeboten für Demenz Erkrankte im Anfangsstadium/mittleren Stadium, auch beim Roten Kreuz. Aber irgendwie ist mein Vater noch nicht so weit. Er muss sich halt noch selbst mit der Diagnose "abfinden", er hat, als er gemerkt hat, dass seine Gedächtnis nachlässt, richtige Panikattacken und eine Depression bekommen.

Viele Dinge funktionieren wie gesagt noch gut, er kann noch richtig tiefgründige Gespräche führen und so. Findet halt den Weg nicht mehr und kann sich absolut keine Termine mehr merken. Demenzcafé ist sicher für die Zukunft ein sehr guter Tipp. Das mit den Cafés in Japan finde ich auch ganz toll, danke hierfür :-)

Falls jemand noch weitere Ideen hat für Menschen im Anfangsstadium der Erkrankung wäre das sehr toll. Danke schonmal :-)

Sara_8

Welche Aktivitäten sind für Menschen mit Demenz zu empfehlen?

Nadine_EnableMe

Hallo @Sara_8.

ich habe hier noch ein paar Links mit Idee. Vielleicht ist darunter etwas geeignetes.

https://www.pflege.de/krankheiten/demenz/beschaeftigung-spiele/

https://www.felix-demenzbegleitung.at/beschaeftigung-fuer-demenzkranke/

https://www.medplus24.de/ratgeber/pflege-alltagshilfen/aktivitaeten-demenzkranke/

https://www.alzheimer-bw.de/demenz-mehr-erfahren/aktivierung-beschaeftigung/ https://demenzwiki.com/angebote/beschaeftigung/

Viele Grüße

Kathy1

Hallo Sara,

ich bin gerade auf Deine Frage gestossen. Dein Vater hatte eine neurologische Untersuchung und da ist nicht wirklich etwas rausgekommen, richtig?

Es gibt seltene Ursachen, die wie eine Demenz wirken:

-nachgewiesene Mangelzustände von den sogenannten Nervenvitaminen( B1, B2, B12, Folsäure).

-Vitamin D-Mangel ( wenn Dein Vater nicht mind. 30Minuten am Tag draussen ist und nicht mind. 20% seiner Haut unbedeckt ist)

-chronische Neuroborreliose ( jahrelang zurückliegende Zeckenbisse, welche mit Borrelien-Bakterien infiziert waren).

-früher durchgemachte Geschlechtskrankheiten, deren Erreger Jahrzehnte später eine Hirnschädigung machen ( Syphilis)

-chronische Herpesinfektionen.

Diese Auslöser einer dementiellen Symptomatik kann man im Blut messen ( das ist eine Kassenleistung) und im Hirnwasser ( gewinnt man durch eine unproblematische Punktion am unteren Rücken, eine sog. Liquorpunktion). Im Liquor könnte man gleichzeitig untersuchen, ob die Alzheimer-Eiweisse erhöht sind.

Ich empfehle Dir, das alles mal mit dem Hausarzt oder besser Neurologen zu besprechen, Dein Vater ist für eine klassische Demenz zu jung, auch, wenn eine genetische Ursache vermutet, aber nicht bewiesen ist.

Viele Grüße

Kathy1

waldi26

Mit der Problematik 'Demenz' bin ich durch sehr krasse Fälle in der Freundschaft und Nachbarschaft konfrontiert. Sehr hilfreich könnte da ein Besuch auf dem nachstehenden Facebookportal sein. Vielleicht gibt es da auch gute Kontaktmöglichkeiten zu regionalen und lokalen Angeboten. Viel Erfolg wünscht waldi

https://www.facebook.com/groups/230515748252292/

Sara_8

Hallo @Kathy1

Vielen lieben Dank für diese Hinweise und Tipps. Tatsächlich lag bei der Blutuntersuchung ein ausgeprägter B12-Mangel vor. Der wurde mit Supplementen sofort behandelt; nur wissen wir leider nicht, wie lange mein Vater schon diesen Mangel hatte. Anscheinende sind Schäden durch B12-Mangel irreversibel, oder?

Vitamin D Mangel war glaube ich auf dem Blutbild nicht zu erkennen und kein Thema, mein Vater war immer sehr aktiv und viel draussen.

Auch haben wir vor Kurzem eine Liquorpunktion bei ihm machen lassen. Einen Hinweis auf einen Zeckenbiss gab es tatsächlich, gleichzeitig aber auch erhöhte Alzheimer-Marker, was Sinn macht, weil eben seine Mutter einen schweren Verlauf der Krankheit hatte. 😓 Als Risikofaktoren für Demenz gelten ja auch Übergewicht und Bewegungsmangel, Bluthochdruck Rauchen, Alkohol etc.,was bei beiden definitiv nicht der Fall war/ist.

Herpes und Geschlechtskrankheiten sind auch ein guter Hinweis, in die Richtung haben wir noch gar nicht gedacht. Vielen vielen Dank, bin so dankbar für all eure Reaktionen hier! 😊

Sara

Sara_8

Hallo @waldi26

Danke für den Hinweis auf die Facebook-Gruppe, habe ich mir angeschaut und lese still mit 😊

Du hast "krasse" Erfahrungen mit Demenz gemacht, schreibst du. Bei uns ist es im Moment noch nicht so ausgeprägt, mein Vater konnte es denke ich lange verstecken oder kompensieren mit seinen sehr ausgeprägten kognitiven Fähigkeiten. Irgendwann ging es dann eben nicht mehr. Man merkt es vor allem, wenn es um Termine geht oder was er vor kurzem gemacht hat. Wie gesagt, "tiefe" Gespräche kann er immer noch führen, Erinnerungen an vieles, was ihn emotional geprägt hat, hat er auch noch, zum Glück.

Wie hast du das erlebt? Hast du dich um Erkrankte gekümmert in der Nachbarschaft oder Menschen gepflegt?

Viele Grüsse, Sara

Sara_8

Habe eine sehr wichtige Sache noch vergessen zu erwähnen: Jahrelange extreme Schlafstörungen (10-15 Jahre lang Durch- und Einschlafprobleme, dazu aber viele internationale Reisen, oft Jet Lag).

waldi26

Hallo Sara, meine Erlebnisse beziehen sich auf Freunde. Mein letzter dementer Freund hat mich mit seiner Frau im Dezember 2023 noch besucht. Er musste bereits geführt und aus- und angezogen werden. Allerdings waren noch einfache Gespräche möglich. In den folgenden Wochen ging es allerdings rapide abwärts und er lebt jetzt leider in einem Pflegeheim.

isa_bella

Liebe @Sara_8

Bin Mitte 50 und weiss erst seit ein paar Monaten, dass ich am Anfang von Alzheimer stehe. Die Diagnose war für uns als Kleinfamilie, wie auch für das Umfeld ein Schock.

Wir wurden via eine Memory-Klinik von der Alzheimer Beratungsstelle unserer Region kontaktiert. Schau mal unter www.alz.ch und wähle dort die passende Region aus.

Meine Fachberaterin ist gerade dabei, neue Spaziergänge für Betroffene zu organisieren. Aber auch Angehörige sollen betreut werden. Mehr weiss ich dazu noch nicht, aber vielleicht findest du auf diesem Weg mehr oder weitere Kontaktmöglichkeiten.

Da auch ich schlecht schlafe, bekomme ich Melatonin zur Unterstützung, was doch immerhin etwas hilft.
Und ich habe irgendwo von einem unterstützenden elektronischen Ball gelesen, welcher bei Demenzkranken eingesetzt werden könnte. Muss danach suchen und dir das bei Interesse nachmelden…

Sara_8

Hallo @isa_bella@bluemail.ch

Vielen lieben Dank für deine Nachricht und die Tipps. Oh je, ja, das ist auf jeden Fall ein Schock gewesen für dich und deine Familie. Wie geht es euch jetzt damit? Bemerkst du gewisse Veränderungen an dir? Bist du selbst in die Memory Clinic gegangen, oder haben deine Verwandte erste Anzeichen bemerkt?

Wir haben in der Zwischenzeit auch eine Beratungsstelle aufgesucht. Da heisst es natürlich, kein Rückzug, soziale Kontakte pflegen, neue Sachen ausprobieren. Leider ist mein Vater vom Typ her sowieso sehr zurückgezogen. Aufgrund der Diagnose musste er Hals über Kopf aus seinem gewohnten Umfeld wegziehen und lebt jetzt bei seiner Partnerin in einer kleineren deutschen Stadt. Er kennt dort niemanden, seine Partnerin arbeitet viel und lang und er verbringt die meiste Zeit allein. 😓

Um Neues auszuprobieren, fehlt ihm die Energie und Initiative. Ich telefoniere so oft wie möglich mit ihm und besuche ihn regelmässig. Aber uns ist klar, dass die Umstände den Krankheitsverlauf sehr wahrscheinlich ungünstig beeinflussen. Was sehr schön ist, ist, dass er trotz dieser schweren Diagnose seine optimistische Einstellung behält. Er unterstreicht immer wieder, wie dankbar er ist, dass er so liebe Leute um sich hat und so gute Eltern hatte.

Was machst du, um der Krankheit entgegenzuwirken? Achtest du zum Beispiel auf eine gesunde Ernährung und Bewegung? Ich freue mich, wenn du mir die Infos zu dem elektronischen Ball für Demenzkranke weiterleiten magst. Und ich erfahre gerne, wie es bei dir/euch weitergeht.

Ganz liebe Grüsse & alles Gute für dich!

Sara

isa_bella

Liebe Sara

Ich bin zeitlich gerade etwas eingespannt und auch sonst, geht gefühlt gerade nichts den gewihnten Gang, es ist alles mühsam und zeitintensiv. Darum hier nur kurz schon mal den Link auf den Therapieball, welcher scheinbar über 🇩🇪 vertrieben wird:

https://icho-systems.de/demenz

Ich hoffe, dass dies für dich und deinen Vater eine Möglichkeit sein könnte, um auf anderer Ebene zu kommunizieren und euch damit etwas näher zu sein/bleiben, als dies eine Demenz mit der Zeit erlaubt.

Melde mich gerne wieder oder auch du, sobald ich wieder etwas mehr Zeit und Luft dafür habe.

Herzlichst, Isabelle