Drehe bald durch, brauche dringend Hilfe

MyHandicap User

Hallo Leute,

der Titel klingt im ersten Moment vielleicht was übertrieben, ich meine es aber durchaus ernst. Ich bin Mitte 20 und leide an einer seltenen Form von Spinaler Muskelatrophie und kann dank ihr mein Bett nicht verlassen. Dazu bin ich insgesamt sehr eingeschränkt in meinen Bewegungen.

Ich bin im Kopf allerdings noch Fit und habe dementsprechend auch Sehnsüchte und Fantasien, sehr ausgeprägte sogar. Durch die Behinderung hatte ich allerdings noch nie eine sexuelle Beziehung, ja noch nicht mal eine ohne Sex.

Inzwischen macht es mich fast schon wahnsinnig, Teilweise richtig depressiv, dass ich noch nicht mal meinen ersten Kuss hinter mir habe. Geld für eine Prostituierte oder Sexualbegleitung ist nicht vorhanden und dazu kommt noch, dass ich mich gegenüber gewissen Menschen nicht rechtfertigen möchte, dass ich mein weniges Geld dafür ausgebe (ist was kompliziert...).

Hat irgend jemand hier vielleicht eine Idee was ich noch tun könnte? Eine vernünftige Plattform im Netz habe ich nicht gefunden, da das Thema überall schwer gemieden wird, oder Kontaktmöglichkeiten sehr teuer sind.

MyHandicap User

Hallo asm,

zunächst möchte ich dir sagen..das erste was du wissen must ist ...

DEIN BETT IST IN ESTER LINIE ZUM SCHLAFEN UND ZUM AUSRUHEN DA !

Ich habe schon mehrfach Patienten mit den unterschiedlichsten Formen spinaler Muskelatrophie gepflegt und ich muss dir sagen es gibt absolut keinen Grund das Bett nicht verlassen zu können. Da wärst du der erste Patient, wo dies nicht möglich wäre.
Die Bewegungseinschränkug lässt sich nicht aufhalten aber du kannst einiges tun um es zu erhalten bzw. zu verbessern ( aber nicht im Bett) !

Was dein anderes Problem betrifft:" Ich bin im Kopf allerdings noch Fit und habe dementsprechend auch Sehnsüchte und Fantasien, sehr ausgeprägte sogar. Durch die Behinderung hatte ich allerdings noch nie eine sexuelle Beziehung, ja noch nicht mal eine ohne Sex.

Inzwischen macht es mich fast schon wahnsinnig, Teilweise richtig depressiv, dass ich noch nicht mal meinen ersten Kuss hinter mir habe. "

Im Bett wirst du niemanden kennen lernen, das geht allen so die sich "abkapseln" auch Menschen ohne Handicap !
Draussen am Puls of Life..da sind die Menschen.

Leider ist es so das die Kosten für eine Sexualbegleitung im Normalfall selbst getragen werden müssen (Das sind die Schweizer deutlich vorne, hier werden die Kosten normalerweise voll übernommen).
Pro Familia kann die dabei sicher weitere Informationen geben. Außerdem findest du im WWW sicher viele Foren ( Mauskelatrophie) wo du dich informieren kannst.

Meine Erfahrungen damit sind POSITIV. Was das suchen nach Plattformen bedeutet in denen die von die angesprochene Fragen behandelt werden.

Das beste was du tun kannst ist dein Leben zu überdenken Bleibe ich im Bett oder "LEBE" ich noch ??

LG Thomas

MyHandicap User

Hallo asm
Thomas schreibt das sehr gut . Ich kenne deine Krankheit nicht so gut aber er als Pfleger wird er es wissen . Wie er sehe ich zwei Möglichkeiten
Kontakt mit Behinderten und Kontakt mit sogenannt ;Normalen . Aber eben das Bett verlassen musst DU

MyHandicap User

Breather hat geschrieben:
Hallo asm,

zunächst möchte ich dir sagen..das erste was du wissen must ist ...

DEIN BETT IST IN ESTER LINIE ZUM SCHLAFEN UND ZUM AUSRUHEN DA !

Ich habe schon mehrfach Patienten mit den unterschiedlichsten Formen spinaler Muskelatrophie gepflegt und ich muss dir sagen es gibt absolut keinen Grund das Bett nicht verlassen zu können. Da wärst du der erste Patient, wo dies nicht möglich wäre.
Die Bewegungseinschränkug lässt sich nicht aufhalten aber du kannst einiges tun um es zu erhalten bzw. zu verbessern ( aber nicht im Bett) !

Was dein anderes Problem betrifft:" Ich bin im Kopf allerdings noch Fit und habe dementsprechend auch Sehnsüchte und Fantasien, sehr ausgeprägte sogar. Durch die Behinderung hatte ich allerdings noch nie eine sexuelle Beziehung, ja noch nicht mal eine ohne Sex.

Inzwischen macht es mich fast schon wahnsinnig, Teilweise richtig depressiv, dass ich noch nicht mal meinen ersten Kuss hinter mir habe. "

Im Bett wirst du niemanden kennen lernen, das geht allen so die sich "abkapseln" auch Menschen ohne Handicap !
Draussen am Puls of Life..da sind die Menschen.

Leider ist es so das die Kosten für eine Sexualbegleitung im Normalfall selbst getragen werden müssen (Das sind die Schweizer deutlich vorne, hier werden die Kosten normalerweise voll übernommen).
Pro Familia kann die dabei sicher weitere Informationen geben. Außerdem findest du im WWW sicher viele Foren ( Mauskelatrophie) wo du dich informieren kannst.

Meine Erfahrungen damit sind POSITIV. Was das suchen nach Plattformen bedeutet in denen die von die angesprochene Fragen behandelt werden.

Das beste was du tun kannst ist dein Leben zu überdenken Bleibe ich im Bett oder "LEBE" ich noch ??

LG Thomas

Du meinst es nett, daher versuche ich freundlich zu bleiben.
Du kannst mir glauben, wenn ich schreibe dass ich mein Bett nicht verlassen kann.
So was nennt sich Bettlägerigkeit, müsstest du kennen als Pfleger.
Da es mir so nun seit einigen Jahren so geht, bin ich laut deiner Aussage also quasi schon tot? Wenn ich raus könnte, um Leute kennenlernen oder zu Treffen zu gehen, bräuchte ich nicht diesen Thread hier.

MyHandicap User

Hallo asm,

ich wiederhole es gerne nochmal für dich. Ich habe viele Patienten gepflegt mit spin. Muskelatrophie, auch welche die beatmungspflichtig und in besonders schwierige Stadien ihrer Erkrankung waren. Keiner war bettlägrig, dafür gibt es bei entsprechender Unterstützung auch keinen Grund. im Gegenteil.. pulmonal wäre die regelmäßige Mobilisation in den Rollstuhl für dich sehr wichtig, (von den anderen Vorteilen mal ganz abgesehen.)
Letztendlich bleibt es deine Entscheidung wie du dein Leben gestaltest. Und du musst nicht freundlich bleiben, wenn du der Meinung bist, dass ich mit meiner Meinung absolut falsch liege. Aber glaube mir ich habe meinen Beruf gelernt und habe darüber einen Überblick wie Menschen ihr Leben gestaltet mit der gleichen Erkrankung. Vielleicht informierst du dich mal in den entsprechenden Foren. Mit Mitte 20ig solltest du richtig Gas geben..auch wenn es schwer wird.

Ich hoffe du überdenkst deine Einstellung zur Erkrankung! Und wenn ich schreibe:" Bleibe ich im Bett oder "Lebe" ich noch", dann solltest du mal zwischen den Zeilen lesen, dann wüsstest du wie es gemeint war. Deshalb auch Lebe in " " aufgeführt.

LG Thomas

MyHandicap User

Typischer Berugsstolz. Ich lebe seit über 20 Jahren mit der Krankheit, war früher auch in einem Rollstuhl unterwegs. Wie du an dem Thema vielleicht sehen kannst, macht mir diese Einschränkung schwer zu schaffen. Meinst du nicht, wenn ich raus könnte, würde ich das tun? Es gibt weder Liftersysteme, noch Rollstühle die für mich funktionieren. Alles durch probiert, verbunden mit vielen Schmerzen und psychischem Stress. Ich finde es ehrlich gesagt ein wenig anmaßend von dir meine Lebenssituation so zu beurteilen.

MyHandicap User

Hi asm90,
ergänzend und parallel nun auch meinerseits mein Senf zum Thema.

Vorausschicken darf ich, dass ich sehr allergisch auf Menschen reagiere, die nicht auf den Punkt kommen wollen und "uns hier" benutzen, um ihre eigene verfahrene Situation vor sich selbst (und anderen) "absegnen" zu lassen, damit sie sich vor einer längst überfälligen Änderung noch länger drücken können.
Auch ich "meine es nett", allerdings mache ich deine Psychospielchen nicht mit. Auch wenn du dir derer vielleicht gar nicht bewusst bist. Wie heißt es so schön: "Hart aber herzlich"! Und damit in die schrittweise Erörterung:

asm90 hat geschrieben:[Antwort an Breather]

Du meinst es nett, daher versuche ich freundlich zu bleiben. (1)

Du kannst mir glauben, wenn ich schreibe dass ich mein Bett nicht verlassen kann. (2)

So was nennt sich Bettlägerigkeit, müsstest du kennen als Pfleger. (3)

Da es mir so nun seit einigen Jahren so geht, bin ich laut deiner Aussage also quasi schon tot? (4)

Wenn ich raus könnte, um Leute kennenlernen oder zu Treffen zu gehen, bräuchte ich nicht diesen Thread hier. (5)

zu (1)
wie ham wir´s denn?, du hast gefragt und erwartest vom Antwortgeber einen speziell auf dich zugeschnittenen Tonfall? Und du forderst das auf diese arrogante Art ein?
Was lässt dich vermuten, du hättest ein Recht auf besonders behutsame Formulierung?

zu (2)
Tja: entweder du wirst in deinem Bett ungeküsst sterben, weil dir niemand dorthin zwecks Beziehungsanbahnung seine Aufwartung macht. Oder du schleppst deinen darbenden Körper wie auch immer aus dem Matratzengerät heraus und mischst dich irgendwie unter die lebende Bevölkerung dieser Erde.

zu (3)
diese Rhetorik solltest du lassen. Das können wir besser, speziell ich (und das ist eine Drohung!). Das ist nicht das Niveau dieses Threads.

zu (4)
wenn du Humor hast: JA! - so könnte man das auch formulieren!

zu (5)
Für mich heißt das, wir sollen dir freundschaftlich und kompetent "in den Arsch treten", dass du durch eine schwierige Phase in deinem Leben kommst.

An mir soll´s nicht liegen. Wenn ich das Gefühl habe, dass du nur rumzickst, werd´ ich das hier auch schreiben und begründen.

Können wir dann bitte anfangen, wirklich konkret zu werden?

Wer hindert dich daran, Sexdienste durch Hausarzt und Krankenkasse zu beantragen?
Was hindert dich daran, aus deinem Bett rauszukriechen und schrittweise am Außenleben teilzunehmen?
Ist dir klar, dass keine Frau der Welt sich für dich interessiert (küsst usw.), wenn du dich ihr als unvitales, pflegeerheischendes, bettlägeriges Etwas präsentierst?
... und das mit Mitte 20?

Bist du sicher, dass du das hier diskutieren willst?


Wenn ja - dann los. Wir alle sitzen irgenwie im gleichen Boot ...

lg
ppiet

MyHandicap User

Hallo asm90,
Du schreibst, Du kannst nicht mehr aus dem Bett. Das muss ich glaube ich erst mal als gegeben hinnehmen.
...und ich habe erst mal, zum jetzigen Stand der Dinge, lediglich eine Frage: Warum ist das so?
Mich interessiert dabei vor allem, wie es dazu kommen konnte, denn - wenn ich die Beiträge eines Fachmannes und eines im Überlebenskampf Erfahrenen lese und so annehme - wäre ja sicherlich noch viel mehr möglich, bei entsprechender Anstrengung und Förderung. Stimmt das so?
...und danach sind die Fragen dran: Wie kannst Du Deine Situation verändern? Wie kommst Du an die Hilfe, die Du brauchst... (Vielleicht sind das noch gar nicht alle Fragen und es entstehen noch viele mehr)
Viele Grüße
Daniya

MyHandicap User

Hallo asm,

Du schreibst:"Es gibt weder Liftersysteme, noch Rollstühle die für mich funktionieren. Alles durch probiert, verbunden mit vielen Schmerzen und psychischem Stress."

Lifter und Rollstuhl: Auch hier muss ich dir sagen, es gibt für jedes Handicap die entsprechenden Hilfsmittel. Mobilisation ist schwer und ggf. auch mit Schmerzen verbunden. Lifter gibt es auch für dich und die Art deines Handicaps da bin ich mir zu 100% sicher.
Rollstühle..auch da kann dir geholfen werden. Mittlerweile gibt es Sitzschalen, die deinen Bedürfnissen angepasst werden können. Auch da bin ich mir zu 100% sicher.

Was die Rehabilitationspflege und pflegerischer Betreuung Schwerstpflegebedürftiger betrifft, habe ich mit Sicherheit einen weiteren Einblick als du.

Leicht kann jeder..und nur was dich anstrengt bringt dich weiter! Denn das ist in jedem "Training" so.
Vielleicht hast du ja keine guten Erfahrungen gemacht mit deinen Pflegekräften oder den Menschen die dich betreuen (mangels Erfahrung).Glaube mir...auch du würdet bei mir unter pflegerisch korrekten Methoden im Rolli sitzen, du müsstest es nur zulassen.
Es liegt also an DIR und nicht an den fehlenden Hilfsmitteln.
Und das du jetzt "beschossen" wirst hier im Forum, tut mir leid, aber es liegt vielleicht daran, dass du mit deiner Vorstellung zum LEBEN bisschen aus der Regel schlägst.
Denke mal drüber nach ! Niemand will dir was böses... aber wie die anderen schon geschrieben haben.. der "Tritt" wird vielleicht dazu beitragen das du deine Jugend so verbringst wie es andere in deiner Situation auch machen! TEILHABE AM LEBEN.

LG Thomas

MyHandicap User

Hallo asm,

wie ich in deinen Zeilen lesen konnte, lehnst du jede Möglichkeit zur Verbesserung deiner Situation ab.
Ist dein Lebenssmotto: kann nur im Bett liegen? Hast du deinen Kampf aufgegeben?
In meinem Berufsleben habe ich viele Patienten, die dieselbe Erkrankung haben wie du kennengelernt. Keiner war zu 100% ans Bett gefesselt! Es gibt Hilfsmittel die dir eine Stütze zur Außenwelt dienen! Breather als Fachmann gab dir einige Tipps. Warum blockierst du?

Du bist in der Mitte des 20igsten Lebensjahres. Kann es sein, dass du keine Hilfe hast? Kann es sein, dass du psychisch angeschlagen bist?
Du bist, wie von einem User schon erwähnt, nicht auf den Punkt gekommen. Zwischen deine Zeilen habe ich einiges erkennen können. Kann es sein, dass du Sehnsucht hast? Das jedoch nicht auf Menschen sondern auf ...?
Das du auf .... Lust hast ist völlig normal. Du musst unter Menschen gehen, nur so lebst du! Nur so kannst du Kontakt bekommen!
Solltest du bisher wirklich noch nie unter Menschen gekommen sein, dann nehme zuvor den Dienst von eienem Psychologen in Anspruch. Ich glaube, dieser ist in deiner Situation ratsam.

Das was du in diesem Forum erhälst ist Hilfe. Denke daran, keiner möchte dir zu Nahe treten!

Bedenke, dass du nur dieses Leben hast. Vergeude es nicht mit und in Selbstmitleid!


Lg, Emmerisch

MyHandicap User

Da ich im Moment nicht die Zeit habe ausführlich zu antworten, werde ich das morgen tun. Nur als Lebenszeichen meinerseits.

MyHandicap User

Hallo asm90,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Ich kann den vorherigen Beiträgen nur beipflichten. Wo ein Wille ist, da ist auch ein Weg - notfalls wird ein neuer angelegt. Hierfür gibt es heute viele Möglichkeiten.

Und bevor jetzt wieder der Vorwurf kommt, ich hätte ja keine Ahnung: Ich bin Ende 20 und lebe ebenfalls mit einer sehr weit fortgeschrittenen Spinalen Muskelatrophie.
Heute bin ich gerade mit meinem Matrikel von der Uni, wo ich gerade neben meinem Beruf noch einen Bachelor mache, in Berlin. Übermorgen geht es nach Thüringen und dann stehen in diesem Monat noch ein paar Reisen an.

Du siehst, alles ist möglich 😉

Bevor wir uns aber Deinen sexuellen Bedürfnissen widmen, sollten wir uns erst mal dem Hauptbedürfnis eines jeden Menschen widmen: Das Leben leben!

Ich freue mich darauf, von Dir zu lesen 😀

Bitte schreib hier im Forum, damit wir alle Dir helfen und Deine Fortschritte mitverfolgen können. Dabei kannst Du übrigens ganz offen sein. Denn da Du einen Nick hast, bist Du anonym. Deine persönlichen Angaben liegen nur unserem System vor.

MyHandicap User

asm90 hat geschrieben:
Da ich im Moment nicht die Zeit habe ausführlich zu antworten, werde ich das morgen tun. Nur als Lebenszeichen meinerseits.

... und jetzt?

Du hast es gaaaanz dringlich gemacht. Und viele sind auf dein Thema eingestiegen.

Du hast offensichtlich genug Streicheleinheiten erhalten. Ab jetzt schaust du dich woanders um, wer dir beim Lamentieren zuhört. Ist es nicht so?

ppiet

MyHandicap User

Oh mein Gott!

Manche Antworten sind so unterirdisch das ich asm90 am liebsten empfehlen würde, sich wo anders Hilfe zu suchen.

Leute die so rein gar kein Feingefühl und null soziale Kompetenzen haben und mit einer herablassenden Arroganz Hilfesuchenden so vor den Kopf stoßen, sollten hier eigentlich nichts zu suchen haben!!!

asm90, leider kann ich dir nicht helfen, hab noch nie etwas von deiner Erkrankung gehört. Wünsche dir aber viel Kraft und das du es doch noch schaffst jemanden zu finden deren Hilfe und Antwort seriös und vertrauenswürdig ist.

LG

MyHandicap User

ichBINauchNOCHda hat geschrieben:
Oh mein Gott!

Manche Antworten sind so unterirdisch das ich asm90 am liebsten empfehlen würde, sich wo anders Hilfe zu suchen.

Leute die so rein gar kein Feingefühl und null soziale Kompetenzen haben und mit einer herablassenden Arroganz Hilfesuchenden so vor den Kopf stoßen...

Du hast´s grad nötig, ichBINauchNOCHda, hier ne Lippe zu riskieren ...

Ob ASM90 Hilfesuchender ist (oder auch nur ein weiterer verbohrter unbelehrbarer Besserwisser mit Masochismustendenz) kommt noch auf.
Für mich beginnt Sozialkompetenz dort, wo man am Ball bleibt, wenn man etwas dringlich angeleiert hat.

(Dir deine Sozialkompetenz abzusprechen ist anhand deines eigenen Beitrags dagegen recht leicht. Aber ich denke nicht, dass du auf diese Art und Weise noch viele Punkte machen wirst. Du selbst brauchst kompetente Hilfe, also lenke nicht ab und geh vor deinem eigenen Haus putzen!)

noch bin ich höflich
ppiet

_________________________

MyHandicap User

Also ich hatte zuerst ja vor eine lange Antwort zu schreiben, wieso ich aufgrund der individuellen Verlaufsform meiner Krankheit mein Bett nicht verlassen kann, dass man, bevor man einem rät sein Leben zu überdenken freundlich hätte fragen können warum dem so ist und dass es mich schockiert und wirklich trifft, dass man ausgerechnet hier so angegangen wird. Aber ich verwende die wenige Energie die ich habe, lieber damit mein Problem zu lösen. Meine Zeit ist mir echt zu kostbar für den Scheiß.

Ich bedanke mich also bei allen hier, die mir ihren tollen Ratschlägen völlig am Thema vorbei sind und irgendwie nix verstanden haben.

MyHandicap User

Im Volksmund heißt es "Erfolgreich auf den Busch geklopft" 👿

Der Hase kam in voller Flucht und schöne Haken schlagend aus dem Gebüsch gerannt.
Denn ernsthaft Hilfe will er ja gar nicht, im Bett ist´s bequemer.

Ansonsten: wir laufen dir hier nicht weg, falls du´s irgendwenn ernsthaft versuchen willst. Wir sind keineswegs nachtragend.
lg
ppiet


___________________

MyHandicap User

Hallo asm90,
meine Antwort hast Du auch gelesen, da bin ich mir sicher.
Dein Abgang hier spricht nun seine eigene Sprache...
Sorry, ich schreibe normalerweise keine derartigen Antworten, aber diese hier muss jetzt mal sein...
Ich habe mich in das Thema eingelesen, (Gott weiß, wofür das gut war oder ist) und bin dadurch ein wenig "gescheiter" geworden.
Möge Gott Dich reich dafür segnen.
Viele Grüße
Daniya

MyHandicap User

asm90 hat geschrieben:
Also ich hatte zuerst ja vor eine lange Antwort zu schreiben, wieso ich aufgrund der individuellen Verlaufsform meiner Krankheit mein Bett nicht verlassen kann, […]

Und genau das wäre wichtig gewesen, um Dir wirklich in allen Belangen helfen zu können, anstatt Dich nur zu bedauern. Wirklich schade, dass Du an einer Lösung nur oberflächlich interessiert gewesen zu sein scheinst.

Selbstverständlich kannst Du den Thread jederzeit gern wieder aufgreifen und fortführen. Mich würde es freuen.

MyHandicap User

Hallo asm,

deine Entscheidung, dieses Forum wieder zu verlassen, ist wirklich Schade!

Gerne hätte ich (wie auch andere User!) dich besser kennengelernt. Warum hast du zu deiner Person und Problemen nicht mal Stellung bezogen?
Du siehst es an Justin, dass leben kann auch mit dieser Erkrankung weitergehen! Justin, ja wir alle (ohne den Usern etwas zu unterstellen!) haben unsere Probleme mit der Erkrankung/Behinderung. Wir setzen uns nicht hin und bejammern unseren Zustand.

Asm, mache etwas aus deinem Leben! Versuche das Bestmöglichste in deiner Situation. Wenn du irgentwann wieder in dieses Forum kommen möchtest, kein Problem. Wir werden uns über dich freuen!

Alles Gute, Emmerisch

MyHandicap User

Hallo zusammen,
ich habe den Verlauf dieses Threads mitverfolgt. Ich bin gespannt darauf, ob asm sich nochmals meldet.
Auch für ihn gilt sinngemäss: Wenn du weitere Fragen hast, kannst du dich gerne vertrauensvoll an uns wenden, wir helfen dir gerne.

Ich möchte in der Zwischenzeit folgende Fragen in den Raum stellen:
Was ist helfen (mündige Personen)? Was ist das Ziel der Hilfe? Unter welchen Umständen wird Hilfe als hilfreich empfunden? Bestimmt der "Helfende, Gebende" was als "hilfreich" gewertet wird oder der "Bedürftige, Nehmende"? Wer bestimmt, welche Art von Hilfe angefragt werden darf? Hat der Fragende ein Recht darauf, die angebotene Hilfe abzulehnen ohne dafür "gerügt" zu werden?

Hat jemand Lust seine Sicht der Dinge darzustellen?

Freundliche Grüsse
lenalena