Gibt es hier jemanden der auch Epilepsie hat und der damit klar kommt?

MyHandicap User

Hallo Lesley, 😛

ich hoffe das es dir gut geht, denn ich habe mehrmals an dich gedacht. 😉

Momentan habe ich mehrmalige epil Anfälle vorwiegend nachts Gm und gestern auch kleinere tagsüber, wobei ich immer wieder zwischendurch krampfte. 🥺

Das geht seit einigen Wochen so. 🥺

Mein Asthmamedi Theophyllin ist abgesetzt und ich habe im moment Stress. Heute ist Pillerparty bei uns, und die anderen Großeltern kennen wir nicht.

Das schlimme dabei ist einfach, das unser Terminplan voll ist, und ich unter Druck gerate. 😡

Kommendes WE gehen wir Fr ins Theater (geliehen von den Chef meines Mannes), Sa machen wir eine Dampflokfahrt mit 3stündiger Schifffahrt (die hat sich mein Mann zum Geburtstag gewünscht), und So fahren wir vom Posaunenchor zum essen und dann Spazierfahrt.

Nächste Woche ist auch verplant, einfach zuviel. Der Geburtstag meines Mannes.

Am Ende des Monats ist Landesposaunenfest, und da spiel ich mit, doch das löst bei mir myokl Anf aus. 😢

Im moment ist einfach der Wurm drin.

Eine Woche später fahren wir dann in Urlaub. Was bin ich froh wenn ich im Auto sitze und auf der Urlaubsfahrt bin.

Es hat jetzt auch etwas Gutes, denn ich bin im MS-Sportclub. Über Rehasport.

Dabei spare ich eine Menge Geld 😛 .

So jetzt habe ich dir genug die Ohren vollgejammert.......lacht.

Grüsse von Marianne

MyHandicap User

Ja da bin ich wieder, jetzt weis ich woher mein ständiger Schluckauf kommt. 😃

Du jammerst doch nicht.

Du spielst Possaune, ich muss zugeben ich finde das toll wenn jemand ein Musikinstrument spielen kann. Ich habe es zwar auf unserem Schulklavir versuch damals, aber das war es dann auch schon.

Aber wiso löst die Possaune bei Dir einen myokl Anfall aus? Hat es villeicht damit zu tun das Du zuviel Luft für die Possaunbe brauchst?

Hattest Du schonmal einen Anfall während eines Auftrittes, und wie gehst Du damit um?

Apropo Konzert, ich war neulich in einem Konzert vom Männerchor es war herrlich, unterstützt wurden sie von 3 FRauen aus Schweden die ebenfalls Acapella gesungen haben. Es war eine Mischung aus Tradition und modernen Liedern. Mann konnte sich so richtig entspannen dabei.

Eine gute Freundin von mir spielt Gitarre, ist zwar keine Epileptikerin, hat dafür aber Leberzerose, ich bewundere wie sie so damit umgeht.

Vor noch einigen Monaten hatte ich so eine Weiterbildung vom Arbeitsamt, aber diese musste ich nach 5 Monaten aus Gesundheitlichen Gründen abbrechen, leider.

Ich hatte das Problem das mir manchmahl schwarz vor Augen wurde, und ich mich teilweise an nichts mehr erinnern konnte. Bewusst wurde ir das erst als ich auf dem Weg zur Straßenbahm war mitten auf den Schienen blieb ich plötzlich stehen, eien Frau zerrte mich noch beiseite, und der Fahrer schüttelte nur mit dem Kopf.

Meine Ärztin sagte es könnten geblockte Anfälle gewesen sein und schickte mich dann zum MRT, aber die sagten mir es ist alles in Ordnung kein Tumor nix .

Da war ich dann erst einmal froh das es nix ernstes ist. Aber ich darf jetzt nur 3-6 Stunden arbeiten, das macht das ganze schwierig einen Job zu finden. Denn die Unternehmer wollen ja eher Vollzeitkräfte.

Jetzt mache ich meine Ehrenamtliche Arbeit im Radiosender weiter, damit ich unter Menschen bin, und ich lerne noch was dazu. Es ist eine Sendung die sich ausschlißlich mit dem Thema Behinderung befasst, stellt seltene Krankheitsbilder vor u nd informiert über alternative Heilmethoden. Natürlich wird auch die Politik auf die Schippe genommen.

Gesendet wird alle 2 Wochen,
www.radio-barrierefrei.de

Urlaub ja endlich mal was neues sein, einfach nur raus, aber wohin geht`s denn in den Urlaub?

Liebe Grüße

Lesley

MyHandicap User

Hallo Lesley, 😛

Radio Barrierefrei habe ich schon einmal gehört, doch ich weiß nicht mehr wo oder wann.

Das finde ich prima, das du ehrenamtl über seltenere Krankheitsbilder informierst oder unterstützt.

Schafft auch nicht jeder.

Also ich spiele Trompete 😺 . Früher habe ich mit 2. Stimme angefangen, dann die 1. Stimme gespielt, also Sopran.

Es ist etwas schönes, wenn man Noten in Liedern wiedergibt. Ja, und unser Kantor ist schon sehr anspruchsvoll, bzw sind sehr schwierige Stücke, die man üben muß.

Dabei muss ich mich stark konzentrieren, und das löst myokl Anfälle aus, bzw mein Oberkörper schlenkert stark nach vorn bzw auch meine Arme.
Es ist schon passiert das ich dann meine Trompete nach vorn verliere.
Umgehen ist schon eine Sache. Ist mir jedesmal megapeinlich, doch die anderen Spieler kennen das.

Notfalltbl habe ich immer dabei.

Klavier ist auf alle Fälle schön, und so etwas kann man ja wiedererlernen. 😉

Ja, während eines Auftrittes ist mir schon passiert, aber wir sitzen oben an der Orgel.
Das ist schon ein Volteil. Wenn wir Ende des Monats spielen, dann bin ich ja nicht die einzige die spielt, und ich habe oft eine Aura, und dann werde ich notfallmässig handeln bzw Clobazam oder Frisium einnehmen, in geringer Dosis.
Das kann man mit 5 mg machen, damit das unterbunden wird. 🥺

Das hilft dann.
Mit dem schwarzwerden hast du aber sehr viel Glück gehabt, doch ich sitze eh meist im Rolli, und da ist die Gefahr nicht so groß.
Mit der Maßnahme kannst du auf alle Fälle sagen, du hast es probiert, und da mach dir deinen Kopf.

Wir fahren im Juni nach Italien 😛.

Camping im Zelt, und das macht höllisch Spaß.

Es ist alles organisiert, und das liegt an der Adria. Ganz nah am Strand.
Vielleicht sagt dir Cavallino/ Jesolo etwas.

Zwei Wochen. 😛

Fährst du dieses Jahr weg?

Grüsse von Marianne

MyHandicap User

hier mal den Link zum hören

www.radio-barrierefrei.de

wir sind alle 14 Tage zu hören, in Erfurt, Weimar, Jena, Saalfeld Rudolstadt, Bad Blanlankenburg, Jena, Wartburgkreis und Nordhausen,sowie Live über Internetstream und über R4H


Wir sprechen über verschiedene Themen, über Projekte zum Beispiel über die Regenbogentour, da geht es um Leukemiekranke Kinder, oder um das Thema Epilepsie, wir stellen die Frage warum es immer noch ein Tabuthema ist darüber zu sprechen, wie man erste Hilfe leisten kann bei einem Epileptischen ANfall, warum es so schwer ist Epilepsieerkrankte zu vermitteln.

Ich werde da natürlich vobn mir auch erzählen, was ich alles so erlebt habe mit meiner Epilepsie.


Aber natürlich darf auch Spaß nicht fehlen.

aber schaut doch selber mal auf die Seite, natürlich könnt Ihr auch etwas in`s Gästebuch schreiben , und Ihr könnt auch Themen vorschlagen die EUCH bewegen über die wir sprechen und berichten sollen. Darüber würden WIR uns sehr freuen.



Lesley