Gibt es hier jemanden der auch Epilepsie hat und der damit klar kommt?

MyHandicap User · 8. Dez 2009, 09:09

Liebe Lesley 😀,

wir erleben jeden Tag der 'Rundung' 😀 mit, und man sieht es wachsen.....lach.

Ich werde auf alle Fälle berichten, wenn es soweit ist...lach.

Gleich fahre ich bei dem Regen zur KG, mit meinem neuen Regencape, das schon probiert wurde, und der Markt ist ja auch noch da...lach.

Grüsse von Marianne

MyHandicap User · 20. Dez 2009, 23:41

Ja liebe Schmusi das ist schon immer wieder ein Ereignis, wenn so ein kleines Baby zu Welt kommt, und das nicht nur für die Eltern auch für die gesammte Familie.

Wie bereitest Du Dich auf das Oma werden vor?

Lesley

MyHandicap User · 21. Dez 2009, 09:15

Guten Morgen Lesley,

für mich ist logisch, das wir eine Teeflasche mit Teesauge und Zahngelring für's zahnen da haben.

Logisch ist auch für mich, das ich die volle Unterstützung in Form von Spucktüchern und Lätzchen immer zuhaus habe.
Ausserdem haben sie mehrere Anziehsachen bekommen. Erstlingsschlafsack mit Socken, Einteilern, Kleidung und Mützchen bekommen. Natürlich steht ein Aufbaubettchen noch nicht aber bald bei uns 😀.
Damit der erste Schlaf gesichert ist. Um Pampers kümmern wir uns, wenn das Kleine auf der Welt ist, denn man weiß nie ob es besondere braucht, aus den verschiedensten Gründen.

Schön finde ich auch, das wir uns absprechen was in wievielen Mengen schon da ist, und noch Bedarf da ist.
Pillerparty findet bei uns statt 😀.

Das Vertrauensverhältnis ist schon groß 😀. Stürzen kann das Kleine bei uns nicht (wegen Gitter) doch Unterstützung und auch Betreuung in Notsituationen ist auf alle Fälle da.

Ein Sandkasten wird dann im Sommer gebaut, und die dazugehörigen Materialien.

Da ich selber auch in meinem Anerkennungsjahr im Waldorfkiga gearbeitet habe, hat man so einiges 'in Petto' 😀.

Unterstützung mit Familie ist einfach alles.

Hast du auch Kinder?

Grüße von Marianne

MyHandicap User · 27. Dez 2009, 23:31

delfin228 schrieb:
Hey Lesley,

Ich nehme Keppra und Luminaletten früher namm ich Topiramat und habe dadurch zugenommen.Ich hab jetzt sehr selten Anfälle.

Wir haben uns in der Ausbildungstelle wo wir unsere Ausbildung zu Bürokraft gemacht haben, kennen gelernt. Die Ausbildungstelle heißt ICP München ehemaliger Spastiker Zentrum.

Liebe Grüße

Delfin228

MyHandicap User · 28. Dez 2009, 15:08

Liebe Delfin228 Meine zweite Ausbildung zur Bürokauffrau habe ich beim IB gemacht, da ich leider wegen meiner Epilepsie nicht machen konnte. Vorher hatte ich Verkäuferin für Lebensmittel gelernt, in diesem Bereich darf ich nun nicht mehr arbeiten.

Wegen meines übergewichtes habe ich meine Ärtztin mal angesprochen auf ein anderes Medikament, ich glaube es fing mit L an, aber so genau erinnere ich mich nicht mehr dran.

Ich weis nur das ich von diesem Medikament große Hautprobleme , und Haarausfall bekommen hatte also musste ich wieder Orfiril nehmen.

Selbstverständlich gebe ich nicht auf villeicht gibt es ja doch noch irgendeinen Lösung.

Was das Männerproblem betrifft so kenne ich viele, aber leider war noch keiner dabei gewesen.

Ich weis nicht was man tun muss damit man jemanden kennenlernt. Villeicht habe ich auch ein falsches Bild von den Männern allgemein, weil ich so oft enttäuscht worden bin.

Ich wünsche allen noch einen guten rutsch in`s neue Jahr

liebe Grüße Lesley

MyHandicap User · 28. Dez 2009, 19:58

Hallo liebe Schmusi,

wann ist es denn eigentlich soweit mit dem Oma werden?

Lächelt...Oma sein, ist das grösste Geschenk...

Alles Liebe von Kerstin

MyHandicap User · 28. Dez 2009, 19:59

Lesley schrieb:
Liebe Delfin228 Meine zweite Ausbildung zur Bürokauffrau habe ich beim IB gemacht, da ich leider wegen meiner Epilepsie nicht machen konnte. Vorher hatte ich Verkäuferin für Lebensmittel gelernt, in diesem Bereich darf ich nun nicht mehr arbeiten.

Wegen meines übergewichtes habe ich meine Ärtztin mal angesprochen auf ein anderes Medikament, ich glaube es fing mit L an, aber so genau erinnere ich mich nicht mehr dran.

Ich weis nur das ich von diesem Medikament große Hautprobleme , und Haarausfall bekommen hatte also musste ich wieder Orfiril nehmen.

Selbstverständlich gebe ich nicht auf villeicht gibt es ja doch noch irgendeinen Lösung.

Was das Männerproblem betrifft so kenne ich viele, aber leider war noch keiner dabei gewesen.

Ich weis nicht was man tun muss damit man jemanden kennenlernt. Villeicht habe ich auch ein falsches Bild von den Männern allgemein, weil ich so oft enttäuscht worden bin.

Ich wünsche allen noch einen guten rutsch in`s neue Jahr

liebe Grüße Lesley

Hallo Lesley,

auch ich wünsche Dir eine guten Rutsch in`s Jahr 2010.

Mögen sich einige Deiner Wünsche erfüllen.

LG Kerstin

MyHandicap User · 29. Dez 2009, 09:30

Guten Morgen allerseits 😀,

ich hatte letzte Tage einfach zuviel am Hut, und bin deshalb wenig online gewesen...lächelt.

Gestern hatte ich auch noch einen schlimmen Asthmaanfall, und ich musste zum Lungenarzt, der mir dann eine Cortisonspritze gab, bzw ich noch weiter nehmen muss 🙁.

Liebe Kerstin,

wenn ich so den Umfang meiner Schwiegertochter sehe, dann glaube ich nicht erst im April an der Geburt, denn dazu ist ihr Umfang einfach zu weit.

Jetzt ist sie im mittleren 5. Monat, und sie hat einfach einen Mordsbauch....lacht.

So einen Bauch hatte ich nicht einmal im sechsten Monat, .lach.

Ich tippe mal so auf Mitte März. Im moment sind sie gerade umgezogen, und schätze mal auf Feb mit den ersten Senkwehen.
Aber du hast vollkommen recht damit, denn wir freuen alle darauf, wenn es auch im moment ein wenig stressig ist, wegen dem Umzug.

Habt ihr denn alle am Silvester was vor ? Wir werden ganz gemütlich zuhaus vielleicht mit unsern Nachbarn einen schönen Abend verbringen.
Seit einigen Tagen ist der Dompfaff wieder bei uns im Garten, mit den verschiedensten Meisenarten...lächelt.
Das ist wieder schön anzuschauen.
U. a. auch einige Wipfelmeisen....lacht.

Einen schönen Rutsch wünscht euch Marianne

MyHandicap User · 29. Dez 2009, 12:42

Schmusi schrieb:
Guten Morgen allerseits 😀,

ich hatte letzte Tage einfach zuviel am Hut, und bin deshalb wenig online gewesen...lächelt.

Gestern hatte ich auch noch einen schlimmen Asthmaanfall, und ich musste zum Lungenarzt, der mir dann eine Cortisonspritze gab, bzw ich noch weiter nehmen muss 🙁.

Liebe Kerstin,

wenn ich so den Umfang meiner Schwiegertochter sehe, dann glaube ich nicht erst im April an der Geburt, denn dazu ist ihr Umfang einfach zu weit.

Jetzt ist sie im mittleren 5. Monat, und sie hat einfach einen Mordsbauch....lacht.

So einen Bauch hatte ich nicht einmal im sechsten Monat, .lach.

Ich tippe mal so auf Mitte März. Im moment sind sie gerade umgezogen, und schätze mal auf Feb mit den ersten Senkwehen.
Aber du hast vollkommen recht damit, denn wir freuen alle darauf, wenn es auch im moment ein wenig stressig ist, wegen dem Umzug.

Habt ihr denn alle am Silvester was vor ? Wir werden ganz gemütlich zuhaus vielleicht mit unsern Nachbarn einen schönen Abend verbringen.
Seit einigen Tagen ist der Dompfaff wieder bei uns im Garten, mit den verschiedensten Meisenarten...lächelt.
Das ist wieder schön anzuschauen.
U. a. auch einige Wipfelmeisen....lacht.

Einen schönen Rutsch wünscht euch Marianne

Liebe Schmusi,

lächelt, das haben wir bei meiner Tochter auch gedacht, es kommt ehr, was dann aber nicht der Fall war...kleine Mädchen putzen sich ja immer, sagt man doch so.

Schön, das Du wieder online bist, hab Dich irgendwie vermisst.

Was Du beschreibst, mit dem Dompfaff ect. liest sich schön, sitze auch wieder öfter an der Terrassentür und träume so vor mich hin.

Gut, das es Dir wieder besser geht.

Einen guten Rutsch und alles Liebe Du werdende Oma ...lächelt

Kerstin

MyHandicap User · 29. Dez 2009, 16:03

Oh danke liebe Kerstin, lacht,

ja so ist das mit den werdenden Omis....lach.

Sie haben immer um Weihnachten Beschäftigung...lacht, aber danke fürs Vermissen, dito!

Das wird bestimmt ein Mädel, denn entdecken konnten sie noch nichts....lach.

Es ist auf alle Fälle ein Riesenbauch, für den fünften Monat, echt, letztens haben wir 'Beweisfotos' gemacht. 😉
Ich finde das sehr wichtig, denn kleine oder große Kinder fragen grundsätzlich danach, was sie nicht wissen oder noch kein Gedächtnis haben.

Das wird ein Fotoalbum, von ganz noch nicht da, bis groß. Wenn es denn groß ist, dann ist die Überraschung perfekt....lacht.

Wir werden es sehen, wenn es kommt. Das schöne find ich, das mein Söhnchen bei der SS Gym mit dabei sein möchte, ist das nicht klasse?

Grüsse von Marianne und einen dicken Drücker 😀

MyHandicap User · 29. Dez 2009, 20:09

Schmusi schrieb:
Oh danke liebe Kerstin, lacht,

ja so ist das mit den werdenden Omis....lach.

Sie haben immer um Weihnachten Beschäftigung...lacht, aber danke fürs Vermissen, dito!

Das wird bestimmt ein Mädel, denn entdecken konnten sie noch nichts....lach.

Es ist auf alle Fälle ein Riesenbauch, für den fünften Monat, echt, letztens haben wir 'Beweisfotos' gemacht. 😉
Ich finde das sehr wichtig, denn kleine oder große Kinder fragen grundsätzlich danach, was sie nicht wissen oder noch kein Gedächtnis haben.

Das wird ein Fotoalbum, von ganz noch nicht da, bis groß. Wenn es denn groß ist, dann ist die Überraschung perfekt....lacht.

Wir werden es sehen, wenn es kommt. Das schöne find ich, das mein Söhnchen bei der SS Gym mit dabei sein möchte, ist das nicht klasse?

Grüsse von Marianne und einen dicken Drücker 😀

Liebe Marianne,

genau, aber das ist echt was schönes. Und so ein kleines Mädchen ist was ganz süsses, aber hauptsache gesund, da ist es egal, was es wird...lächelt

Hab auch so ein Foto von meiner Tochter.

Da kann man echt Alben füllen.

Ja, der Partner meiner Tochter war auch bei der SS Gym dabei, ich fand das auch toll und freu mich, das Deine Tochter das auch mit ihrem Partner erleben wird.

Danke für den dicken Drücker, kam gerade zur richtigen Zeit.

Lieb grüsst Dich Kerstin

MyHandicap User · 17. Jan 2010, 19:04

Habe mal eine Frage hat den jemand so ein Epilepsietagebuch, und wo kann man das bekommen.?

Endlich wird es wieder wärmer, es ist bei uns hier auch noch kalt aber es ist zu ertragen. Heute bin ich mit Freunden im Weimarer Goethepark spazierengewesen, herrlich wenn man so die Vögel singen hört und siet die ersten Knöspchen spriesen, dann weis man das der Frühling nicht mehr weit ist.

Lesley

MyHandicap User · 17. Jan 2010, 21:00

Liebe Lesley,

ich hatte eins von mein neurologen bekommen. Du kannst auch an jede Apotheke eins kriegen.

Hoffe dass es hilft.

Liebe grüße

Delfin228 (Cora)

MyHandicap User · 17. Jan 2010, 21:14

ich habe kaum noch anfälle, weil ich gelernt habe damit umzugehen und mich drauf einzustellen. inzwischen weiß ich was ich mir zumuten darf und was nicht. heute habe ich nur alle 6 monate einen kleineren anfall. vor 5 jahren hatte ich täglich anfälle, bei viel streß 6 mal täglich. ich habe sogar meine abschlussprüfung ohne anfall geschafft

liebe grüße uli

MyHandicap User · 17. Jan 2010, 22:03

Hallo cAt_uli, 😀

ein ganz liebes herzliches Willkommen. Das hört sich ja toll an.

Ja, sechs lange Jahre durfte ich früher auch Auto fahren, da anfallsfrei....lacht.

Doch jetzt habe ich nach erneuter Umstellung wegen Unverträglichkeit eines Medis, tagsüber Absencen mit 1 mal wchtl myokl Anfall.
Jedoch freut es mich das ich nur min 2 mal mtl nachts fokale oder einen Grand Mal (großen Anfall) nur noch habe.
Es sei denn ich bekomme richtig Probleme mit Erkältung oder Virus bzw Durchfall.🙁

Ja, man muß damit umgehen wie es kommt, und nicht an seine Grenzen kommen.

Stress ist ja bekanntlich sowieso Gift, und man muss auf seinen Körper hören, was er mag, und was nicht.

Wie lange hast du die Epilepsie schon?

Ich habe sie mit 14 bekommen, und bin jetzt fast 44. 😉

Grüsse von Marianne

MyHandicap User · 1. Feb 2010, 01:17

Hallo Marianne Du schreibst das Du mit 14 erst Epilepsie bekommen hattest, wie war das denn so für Dich, und Deien Reaktion als Du erfahren hast das es Epilepsie ist?

Wie bist Du und Deine Familie damit fertig geworden.?

Was das Epilepsietagebuch angeht so habe ich jetzt eins, es hilft mirsehr so habe ich meine Anfälle unter kontrolle.

Und nochmahls vielen Dank für Eure Tips.

cAt_uli es ist schön das Du fast Anfallsfrei bist, musst Du trotzdem noch Medikamente nehmen , und hast Du eventuell die Chance das Du überhaupt keine Medikamente mehr einnehemen musst.

Lesley

MyHandicap User · 2. Feb 2010, 15:26

Liebe Lesley, 😀

ja, mit 14, und da bin ich in Ferien bei meiner Cousine gewesen.

Das war für mich ganz schön schlimm, weil ich des nachts aufgestanden bin, und nicht wußte was los war??????
Ich ging einen Schritt, plumspte zusammen, und stand wieder auf, ging wieder einen Schritt, und da lag ich wieder.
Ausserdem zuckte ich kurz aber heftig, und lag wieder auf der Erde. Ich hatte damals ziemlich Angst, und meine Cousine schrie, das ich zum Bett kommen möge, und das tat ich, doch ich kam nicht an?

Als ich wach wurde, standen Arzt, Tante und Cousine um mich herum, und meine Cousine sagte dann noch, das ich jetzt ein Epileptiker sei 🙁.
Es tat mir der ganze Körper weh, und hatte auch noch ziemlich schlimme Kopfschmerzen....furchtbar.

Dann bekam ich in den nächsten Tagen noch einen und ich wurde im kath Krankenhaus wach, wo mich niemand besuchte, und ich fragte mich warum?

Ganz ehrlich, es war ein Alptraum, dann stürzte ich regelmäßig Treppen hinunter zuhaus, und meine Geschwister haben das gar nicht begriffen, bzw wollten es auch nicht.
Dann schmiss ich morgens Tassen umher (und lernte damit umzugehen, wann ich was machen konnte).
Bis sie einen nachts mitbekamen, und da kapierten sie etwas. Das war im übrigen Jahre später. Sie waren eben schockiert, doch das war mir egal, denn eines hatte ich sofort gelernt, Freunde hatte ich dadurch nie.
Das Misstrauen wächst, und verließ mich nicht.

Furchtbar finde ich, das alles totgeschwiegen wurde, und man solche Dinge wie woher und warum nie geklärt wurden.

Wahrscheinlich habe ich aus diesem Grund einen Beruf erlernt, der im Wohnbereich für beeinträchtige Menschen ist.

Wie war das denn bei dir so und andere die auch eine Epilepsie oder epil Anfälle haben????

Würde mich interessieren 😉?

Grüsse von Marianne

Bobby1959 · 29. Apr 2010, 15:16

Ich hatte auch eine Zeit lang mehrere Anfalle, einmal war ich sogar bewusstlos. 😡 Die Ärzte sagtwn mir, dass es noch Schlaganfällen häufig vorkommt. Mein Arzt hat mich aber mitlerweile so eingestellt, dass ich seit 2 Jahren anfallsfrei bin. Allerdings nehme ich auch täglich 250 mg Lamotrigin. Und vergessen darf man sie nicht, das wäre fatal.
Viele Grüße, Micha

MyHandicap User · 30. Apr 2010, 08:30

Hallo Micha, 😛

ja, so kann es passieren, das man auf einmal epilept Anfälle bekommt. Mach dir nichts draus, denn viele Menschen können damit nicht umgehen.

Wenn es denn passiert, dann schauen alle auf einem und im Grunde wissen die nicht wie es einem danach geht.
Es ist erst einmal prima das du gut eingestellt bist. Meine Medis sind Carbamazepin, Keppra und Frisium. 😡 u.a.

Ich bekomme meine jetzt nachts, und das sind mindestens 2 Gm mtl = Grand Mal heißt 'Großes Übel'.

Momentan geht es mir nicht gut, da ich zwei fokale Anfälle wchtl nachts bekomme, die generalisieren.

Ich war schon beim Arzt, und meine Astmamedi wurde runtergesetzt, da das Theophyllin krampfauslösend sein kann.

Es geht mir in Hinsicht von Asthma besser, und da müssen wir das probieren. 🥺

Ich bin aber schon froh darüber das ich eine MS Sportgruppe in unserm Ort ausgemacht
habe, und da werde ich hineingehen. 😎

Schön das dir besser geht.

Grüsse von Marianne

MyHandicap User · 12. Mai 2010, 00:21

Die Epilepsie hat sich bei mir mit 3 Jahren bemerkbar gemacht, jedoch der Auslöser war bei der Geburt, wo die Ärzte eine Nerv verletzt haben ( wurde mit der Saugglocke) geholt so erzählte es mir meine Mutter.

In meiner Kindheit bekamm ich so Schulterzucken, schüttete vieles um, konnte keine Tassen mehr halten, bzw. Träumte irgendwie, meien Eltern die das damal noch nicht wussten frageten sich ständigh was denn mit mir los sei, bis sie EInen Arzt aufsuchten.

Und dann die Diagnose Epilepsie, ich bekamm schon als Kind sehr starke Medikamente die mich sehr schläfrig machten, und damals waren die Anfälle noch sehr häufig, so das damals als ich in der Schule war mir es unmöglich machte mich zu konzentrieren.

Trotzdem bin ich meinen Eltern sehr dankbar das sie mich in eine "normale" Schule geschickt haben, habe meinen Abschluß gemacht worauf ich stolz bin.

In der Zeit als Lehrling sah es da schon wieder anders aus da verschlimmerte sich das ganze wieder, den ich wurde von meinen Kollegen gemoppt, und habe dann in eine ganz nadere Berufrichtung eingeschlagen, wo es etwas ruhiger ist, und ab da an verbesserte sich auch wieder mein Zustand.

Nach einiger Zeit bekamm ich auch neue Medikamente Orfiril, ich muss sagen irgendwie fühle ich mich heute aktiver, mache viel mehr als damals, obwohl meien Epilepsie andersd geworden ist.

Obwohl Orfiril Nebenwirkungen hat die ich nicht so mag zum Beispiel das man da zunimmt.

Meine Freundin hat ebenfalls Epilepsie wir haben uns damals auf Konzerten getroffen, aber bei ihr wird die Epilepsie durch Stress ausgelöst.

Gibt es hier jemanden der auch Epilepsie hat und der damit klar kommt?

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