Ліки при орфанному захворюванні: пошук фінансування
Вітаю спільнота.
Маю орфанне захворювання(псоріатичний артрит) вже достатньо років. Знаю, що лікування орфанних захворюваннь підлягає під державне фінансування необхідних ліків, конкретно в моєму випадку мені допомогає Скафо(сєкукінумаб), але всі ми знаємо як воно насправді праює - "грошей немає, максимум - отримуйте якісь крохи". Сімейний лікар у Вінниці(Україна) відразу зорієнтував на десь 10% від необхідного, а далі мовляв самому купувати. Сам препарат коштує недешево та проблема в тому що його треба приймати постійно і тут вже проблемка в купівлі таких преапаратів якщо говорити про тривале вживання. Може хтось зістикався з подібним та має досвід пошуку відповіді на питання - яким чином та як можно все ж таки отримати ліки в повному обсязі в Україні? Куди треба звернутися? Кому "написати" листа/звернення і яким чином?
Найкращі відповіді
-
Вітаємо! @Vlad Kuraiev
Звертайтесь також організацій та фондів, які підтримують пацієнтів з орфанними захворюваннями. В Україні працюють такі організації, як:Благодійний фонд "Пацієнти України";
Українська асоціація орфанних захворювань;
Громадська організація "Орфанні захворювання України".
Вони можуть допомогти з консультаціями, збором документів і адвокацією ваших прав на отримання необхідного лікування.Також фонд Рената Ахметова – писати на Вайбері 0632354734;
«Добродій» – 0504094207 – уточнювати, чим вони можуть допомогти у вашому випадку.
В кожній організації зможете знайти корисну вам інформацію и допомогу.
Пишіть також до міської , районної, обласної влади за матеріальною допомогою .2 -
Ні, зразків не маю, ніколи не писав. Пишіть у довільній формі. Всі відповіді дають у 30 денний термін
1 -
Тримайте нас в курсі, будемо тут разом допомагати вам з інформацією
1
Відповіді
-
Влад вітаю у нашій спільноті!
На жаль, ситуація із забезпеченням ліками для пацієнтів з орфанними захворюваннями в Україні досі залишається складною, але є кілька шляхів, які можуть допомогти вам отримати необхідне лікування:
Звернення до Департаменту охорони здоров’я вашого регіону
У вашому випадку це Вінницький департамент охорони здоров’я. Напишіть офіційний запит з описом вашої ситуації, вказавши діагноз, необхідні ліки (зокрема, Скафо/секукінумаб) та обсяг лікування, якого ви потребуєте. Додайте копії медичних висновків та рецептів. Запити краще подавати у письмовій формі через ЦНАП або електронною поштою із запитом на підтвердження отримання.
Державна програма "Орфанні захворювання"
В Україні діє фінансування орфанних захворювань через державні програми. Спробуйте отримати офіційне підтвердження від вашого сімейного лікаря або лікаря-ревматолога про те, що ваше лікування має фінансуватися через державну програму. Вимагайте направлення для подачі документів у МОЗ України.
Звернення до МОЗ України
Напишіть листа до Міністерства охорони здоров’я України, де детально викладіть вашу ситуацію, зазначте відмову або часткове фінансування з боку місцевої влади та надайте всю медичну документацію. У листі важливо чітко сформулювати ваше прохання щодо повного забезпечення препаратом. Надсилайте лист із позначкою про отримання або через електронний кабінет.
Наразі в мене така інформація-пропозиції, @svetlanaKovalenko підскажіть будь ласка також
2 -
Вітаю і дякую за відповідь.
Якщо говорити про запит до департаменту охорони здоров’я по місту через ЦНАП, чи є терміни по його розгляду та отримання відповіді? І чи вірно я розумію, що мені треба буде звертатися до МОЗу після отримання відповіді від департамента охорони здоров’я по місту? І чи не могли би ви скинути приклад запита до департамента охорони здоров’я та до МОЗу, будь ласка, якщо є такі звісно. І куди і як саме направляти звернення до МОЗу? А то в інеті відповіді щось не знайшов ( . І як саме сімейний лікар має дати відповідь про офіційне підтвердження про те, що ваше лікування має фінансуватися через державну програму? - я впевнений що коли я звернусь до сімейного то він може запросто відповість що це не секретаріат для отримання довідок, тому чи є якась типу форма по якій він повинен дати підтвердження? - я знаю що порядок про державне/місцеве фінансування ліків орфанних захворювань описаний у Постанові 160 від 31 березня 2015 р. і він не втратив чинність, але деякі пункти були видалені.
Окрім цього, можливо ви підскажите ще якісь актуальні інстанції куди можно б було звернутися? Наприклад - Медичні закупівлі України ? - але вони збирають інформацію з місць для проведення державних закупівль.
Дякую
якщо є можливість відправити зразки запитів до департамента охорони здоров’я по місту і до МОЗу, то будь ласка, киньте на пошту: vladkuraev84@gmail.com
1 -
Вітаю, Влад) Яка у вас зараз ситуація? Чи пробували вже до когось звертатися?
0 -
Вітаю, Юрій.
Поки звернувся до "Медичні закупівлі України" та чекаю на відповідь від сімейного лікаря щодо фінансування від місцевого бюджету, бо з початку нового фінансового року треба деякий час, звернення ще не відправляв бо немає відповіді від сімейного лікаря.0
Категорії
- Всі категорії
- 193 Здоров'я
- 61 Захворювання та інвалідність у період війни
- 37 Ментальне здоров'я
- 31 Фізичні обмеження
- 8 Сенсорні порушення
- 6 Порушення інтелектуального розвитку
- 31 Хронічні захворювання
- 19 Допоміжні технології та терапія
- 149 Для проживаючих в Україні
- 6 Оформлення інвалідності під час війни
- 12 Подорожі та мобільність
- 42 Робота та професії
- 18 Відносини, сім'я та діти
- 18 Освіта
- 53 Фінансові та соціальні запитання
- 117 Спільнота
- 23 Редакційні пости
- 16 Підтримка та зворотній зв'язок
- 12 Знайомство з експертами EnableMe Україна
- 6 Пошук та пропозиції
- 45 Гарні новини
- 15 Кав'ярня
- 367 Для біженців
- 79 Для тих, хто в дорозі
- 15 Для біженців у 🇪🇺 ЄС
- 12 Для біженців у 🇨🇭 Швейцарії
- 90 Для біженців у 🇩🇪 Німеччині
- 48 Для біженців у 🇵🇱 Польщі
- 13 Для біженців у 🇹🇩 Румунії
- 7 Для біженців в 🇲🇩 Молдові
- 15 Для біженців у 🇧🇬 Болгарії
- 17 Для біженців в 🇮🇹 Італії
- 18 Для біженців у 🇹🇷 Туреччині
- 14 Для біженців в 🇨🇦 Канаді
- 39 Для біженців у 🇵🇹 Португалії