Essentieller Tremor

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corinna
corinna ✭
in Körperliche Behinderungen

Hallo liebe Leute,

bin neu hier und habe eine seltene Unterform des Essentiellen Tremors, den Orthostischen Tremor (so gut wie kaum erforscht). Meine Frage: Gibt es noch andere mit dieser Erkrankung?

Über evtl. Antworten würde ich mich sehr freuen.

Beste Grüße, Corinna

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Kommentare

  • corinna
    corinna ✭
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    Nachtrag: Sitze im Rollstuhl, PG 2, GdB 100, Merkzeichen: ag, g, b

    Zur Info: wohne in Norddeutschland, bin ü50 und partnerschaftlich gebunden. 😎

  • Nadine_EnableMe
    Nadine_EnableMe mod
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    Hallo Corinna,

    schön, dass du dich mit deiner Frage an die EnableMe Community wendest. Ivh hoffe, dass hier ein reger Erfahrungsaustausch entsteht. Gerne würde ich einmal auf einen ältern Thread verweisen. Hier wurde ein video zu der Thematik verlinkt: https://community.enableme.org/de/discussion/55220/essentieller-tremor?utm_source=community-search&utm_medium=organic-search&utm_term=tremor

     Viele Grüße

  • corinna
    corinna ✭
    bearbeitet 21. Feb 2024
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    Hallo Nadine,

    ich bedanke mich herzlich. Die Sendung Visite habe ich damals wohl gesehen.

    Mein großes Problem ist aber auch, dass ich fast immer auf Hilfe angewiesen bin. Ohne Rollstuhl geht gar nichts mehr. Im Laufe der Jahre wurde es immer schlimmer und eine Besserung wird es wohl nicht geben (mangelde Forschung, Medikamente helfen kaum).

    Sicher sind hier viele, denen es ähnlich geht mit der Hilflosigkeit. Vielleicht kann ich mich zu diesem Thema mit der oder dem anderen austauschen, auch wenn sie anders behindert sind.

    Viele herzliche Grüße

    Corinna

  • corinna
    corinna ✭
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    Hallo,

    auch wenn niemand meine Behinderung in diesem Forum hat, was im Grunde wg. der Seltenheit zu erwarten war, habe ich folgende Frage:

    Ich bin sehr auf Hilfe in vielen Bereichen meines Lebens angewiesen, kann keinen Schritt mehr gehen (daher immer Rollstuhl), kann aufgrund von Treppen im Eingangsbereich unseres Hauses nicht mehr alleine raus, nicht mehr allein einkaufen gehen, mich mit Freuden/Freudinnen spontan treffen usw. usw. Auch bin ich bei s.g. Schüben manchmal in der Wohnung hilflos u.v.m. Was ich noch allein körperlich glücklicherweise kann, ist meine tägliche Körperpflege außer Duschen.

    Geht es manchen ähnlich und wie geht Ihr damit um? Ich würde mich sehr freuen, wenn sich hierzu vielleicht jemand äußern würde.

    Liebe Grüße

    Corinna

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