Wie entscheide ich, ob ich einen Rollstuhl brauche?

Annette

Hallo,

Bin 42 und lebe mit einer genetischen Erkrankung mit dem gaaasnz einfachen Namen hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom.

Macht verschiedene Symptome, zb Fatigue, aus der Depressionen entstehen können, wenn man konstant am Limit läuft. Oder Erkrankungen innerer Organe. Magendarmprobleme. Sch****Venen die ständig platzen. Hypermobile Gelenke oft mit Minitraumen ("hab mich zu schnell im Bett umgedreht, es knackte im Kniegelenk--- geschwollen- 3 Tage Stockentlastung) die zu langer Erholungszeit führen.

Werde leider immer mal wieder diskriminiert , weil es anscheinend immer noch Aerzte gibt, die Dr Wiki nicht kennen, oder dort nicht nachschauen, was Zebra mit hEDS zu tun hat, oder halt eine ganz normale Hirnamputation haben.

Bei mir ist es nun seit Monaten zunehmend so, dass ich erst kaum mehr stehen konnte. Oder nur mit grossem Kraftaufwand und Schmerzen. Nun geht auch Gehen immer schlechter. einkaufen gehen- Herzrasen, Schweissausbrüche,,max 6 Treppenstufen aufs Mal, Schwabbelbeine, etc.

So habe ich mich bei Ruepp BS angemeldet für eine Mobilitätshilfenberatung. Ob Rollator oder direkt Rollstuhl weiss ich noch nicht. In meiner Vorstellung sind Rollatoren mit Pflegeheim assoziiert, und als ich Spital mal einen Rollator benutzte, fand ich das gar nicht toll. Man muss immer noch selber gehen.Der Rollstuhl war bequemer, obwohl er ein alter Dinosaurier war.

Wie macht ihr das so mit Gehhilfen, grad die mit verschiedenen Gehhilfen, je nach Tagesform?

Lg

Annette

Nadine_EnableMe

Hallo @Annette,

ich freue mich, dass du dich mit deiner Frage an die EnableMe Community wendest. Ich denke, dass du hier hilfreichen Input bekommen wirst.

Ich denke zudem auch, dass du bei einer Mobilitätsberatung schon an einer guten Anlaufstelle bist, um dich dort umfassend beraten zu lassen und vielleicht auch verschiedene Modelle zu testen.

Ich selbst nutze Tagesformabhängig aufgrund meiner Fatigue und meines Schwindels einen Gehstock, den ich zusammengeklappt immer in meiner Tasche dabei habe.

[Gelöschter Benutzer]

@Annette als ich einen rollstuhl brauchte, lag das nicht an meiner entscheidung, sondern ich konnnte einfach nicht mehr anders! 😒

die gefahr besteht, wenn man sich zu früh in einen rolli setzt, dass der körper u.u. zu bequem wird und mensch nicht mehr läuft (obwohl er viell. teilweise noch kann).

viele grüße

anne

Annette

Danke Nadine und annev für eure Inputs.

Unterdessen habe ich einen Rollstuhl und ein MiAmigo ("Esel") Zuggerät für Strecken über 300 m und wenn ich stehen müsste zB beim Einkaufen.Kürzere Strecken innerhalb des Dorfes mache ich mit Stöcken.

Muss mich daran gewöhnen, dass ich manchmal ( subjektiv) recht gut zu Fuss bin, und manchmal den Rollstuhl brauche. Bin aber dankbar für den Rollstuhl. Kann wieder Sachen unternehmen.

Nadine_EnableMe

Hallo @Annette,

vielen Dank für dein Update, wie es inzwischen bei dir weitergegangen ist. Es freut mich, dass du wieder mehr unternehmen kannst.

Viele Grüße

Nadine

wheelsonfire

Hallo Anette

ich leide an einer Dissoziativen Bewegungsstörung, durch die ich für Monate komplett auf den Rollstuhl angewiesen war

mittlerweile kann ich zwar an guten Tagen mal mit mal ohne Gehhilfen laufen aber es gibt auch immer noch Tage wo ich den Rollstuhl brauche

zudem nutze ich ihn außerhalb des Hauses immer, da meine Lähmungen unerwartet auftreten können und ich somit auch an guten Tagen auf das Sicherheitsnetz (Rollstuhl) nicht verzichten möchte, nachdem ich zweimal beim einkaufen plötzlich nicht mehr laufen konnte

ich habe mich mittlerweile mit der Situation halbwegs arrangiert