Leben mit einer unklaren Diagnose

Blumenpr8

Guten Tag miteinander

Ich komme aus der Schweiz und bin neu hier im Forum. Mein Mann (43 Jahre alt) hat seit vielen Jahren mehr oder weniger starke gesundheitliche Einschränkungen. Über längere Zeit ging man davon aus, dass es sich um eine psychische Erkrankung, am ehesten um eine schwere Depression, handelt. Er war auch in einer Klinik und hat diverse Therapien und Medikamente ausprobiert. Ein bleibender Erfolg blieb leider aus.

Seit einigen Jahren geht es ihm zwar psychisch einigermassen gut, aber der körperliche Zustand verschlechtert sich zusehends. Mein Mann ist sehr stark erschöpft, ist immer müde und es ist ihm häufig schwindlig. In starken Erschöpfungsphasen hat er jeweils am ganzen Körper Ekzeme. Er kann derzeit noch ca. 15 % auswärts arbeiten. Wir vermuten, dass es sich um ME/CFS handeln könnte, aber eine gesicherte Diagnose liegt nicht vor. In der Schweiz ist ME/CFS nicht als Krankheit anerkannt, weshalb wir keine finanzielle Unterstützung erhalten würden, selbst wenn eine Diagnose vorliegen würde. Wir können von meinem Einkommen leben, aber ich komme auch immer wieder an den Anschlag.

Ich weiss nicht, was ich machen soll, denn mein Mann möchte am liebsten gar keine Untersuchungen mehr, weil er so viele negative Erfahrungen gemacht hat. Ich habe Angst, dass er irgendwann pflegebedürftig wird und ich ihn nicht pflegen kann - ich muss ja arbeiten. Hat jemand eine Idee, was wir machen könnten? Vielen Dank.

EnableMe

@Blumenpr8 Hallo Blumenpr8,

willkommen in unserer Community. Danke, dass du so offen über dich und deinen Mann schreibst. Das war bestimmt nicht leicht.

Hier in unserem Forum gibt es noch andere Mitglieder, die über unklare Diagnosen und seltene Krankheiten posten. Sicher finden sich einige, mit denen ihr euch austauschen könnt.

Vielleicht interessiert ihr euch auch für unseren Fachartikel zum Thema seltene Krankheiten. Darunter findet ihr u. a. weiterführende Links.

Einen aufbauenden, hilfreichen Austausch und alles Gute für dich und deinen Mann

euer Team von EnableMe

Blumenpr8

@Annemarie_EnableMe Liebe Annemarie

Vielen Dank für deine Antwort.

Für weitere Inputs bin ich dankbar.

Priska_Hitz

Liebe @Blumenpr8

Habt ihr euch schon mal überlegt, ergänzend zur ärztlichen Behandlung die Naturheilkunde in Betracht zu ziehen? Weil ME/CFS wird oft in Naturheilpraxen behandelt, da es in Zusammenhang steht mit einer mitochondrialen Dysfunktion im Zusammenhang mit einer Stoffwechselstörung und gerade hier hat die traditionell-europäische Naturheilkunde (TEN) durchaus Optionen zu helfen. Schau dazu auch mal unter Namhafte Studien - Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS (sgme.ch) nach.

Zudem kann man sehr gut mit Neurofeedback die psychische Beeinträchtigung stark verbessern, denn bei ME/CFS gibt es unter anderem eine sogenannte Neuroinflammation im Gehirn! Sprich: im Gehirn sind chronische Entzündungen vorhanden, welche durch ein entsprechendes Gehirntraining reduziert werden durch Aktiveren des Stoffwechsels.

Lies dich doch einfach mal ein. Oder frage noch mal nach, wenn du etwas nicht verstanden hast.

Lieben Gruss

Priska

GranitXhaka

Ich kann es leider sehr gut nachvollziehen. Ich habe ähnliche Symptome wie dein Mann und habe dazu leider auch keine klare Diagnose bekommen. Wenn Mal ein Arzt sich getraut hat eine Diagnose zu erstellen, würde meistens auch eher von einer psychischen Krankheit gesprochen, was meiner Meinung nach aber unpassend und auch ganz einfach unlogisch ist, da es sich nicht direkt um psychische Einschränkungen handelt. Diese sind eher als Folge der körperlichen Einschränkungen zu verstehen.

Frauke

Hallo BlumenPr8,

Ich habe lange mit so einer ähnlichen Situation leben müssen. Mit 30 Jahren erkrankte ich langsam, aber sicher. Ich wurde immer schwächer, hatte auch neurologisch einiges, was irgendwie auffällig war. Aber alle Abklärungen erbrachten nichts, und dann hat man mich in die berühmte Psycho-Ecke geschoben. Erst zehn Jahre nach meiner Berentung kam raus, dass ich eine Autoimmunerkrankung habe, die normalerweise nicht so wild ist, bei mir waren aber die Antikörper ein Vielfaches höher als bei anderen. Es war schon ein langer und bitterer Weg. Teilbehinderungen und finanzieller Verlust sind mir geblieben, es wurde einfach viel zu spät gefunden, um noch heilen zu können.

Ich kann Deinen Mann gut verstehen. Auch ich habe irgendwann alles abgelehnt, es war nur noch sinnlos, wieder und wieder dieselben Untersuchungen zu machen. In Deutschland hängt es nicht ab von Diagnosen, ob man Hilfe bekommt. Ich habe stattdessen versucht, mein Leben weiter zu gestalten und sogar neue Interessen gefunden trotz allem. 2009 passierte dann mein Wunder, da kam ich als Notfall in eine Klinik, ein Neurologe guckte mich an und wusste, was ich habe. Er hatte das schonmal gesehen gehabt.

Mein Rat an Euch wäre daher, zumindest auch an Autoimmunerkrankungen zu denken. Wird oftmals erst spät dran gedacht. Ansonsten hilft nur, das Beste draus zu machen, neu lernen zu leben mit so einem Mist. Frühzeitig die Wohnung danach einrichten, ist wichtig. Alles Gute für Euch.

Blumenpr8

Liebe alle

Ich war ein paar Tage nicht auf dem Account, daher antworte ich erst jetzt. Ich danke euch ganz herzlich für eure Inputs, das hilft uns sehr weiter. Auch wenn es nicht schön ist, dass andere Menschen in einer schwierigen Situation sind, so tut es doch gut zu wissen, dass wir nicht alleine sind. Nochmals 💜-lichen Dank!

Ich werde eure Inputs mit meinem Mann besprechen. Er wird sich in den kommenden Wochen eine kleine Auszeit nehmen und wir hoffen, dass er dadurch fürs erste wieder etwas stabilisiert ist.

Ganz liebe Grüsse

Pitjes

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/278716#Comment_278716

@Priska_Hitz

Bei dieser Wortschöpfung musste ich sehr lachen: traditionell-europäische Naturheilkunde (TEN), weil ich natürlich nur die TCM kenne. Leider ist es doch immer noch so, dass wenn es mal offiziell eine TCM komplementäre TEN gibt, auch Weihnachten und Ostern auf einen Tag fallen.

Aber mir geht es mehr um die von dir erwähnte "Mitochondriale Dysfunktion", und dem möglichen (causalen?) Zusammenhang mit einer Hirnstoffwechselstörung. Liegen dir dazu irgendwelche Literaturangaben vor, Studien, oder Veröffentlichungen in Fachmagazinen vor? Ich habe mich bisher nur mit dem Zusammenhang von Hirnstoffwechsel und ernährungsbedingter Neurotransmitterunterfunktion auf Angststörungen und Depressionen beschäftigt. Auch interessiert mich die ebenfalls von dir erwähnte Bio-Neuro-Resonanztechnik. Dabei handelt es sich doch um die gerätegestützte Anwendung?

Danke schon einmal im voraus!

Pitjes

Pitjes

@Priska_Hitz

Hallo Priska,

ergänzend zu meinem vorherigen Beitrag möchte ich dich fairerweise entlasten, ich habe, hochgradig neugierig geworden, schon selbst mal den "Pschygoogle" gewälzt. Nach einer ersten Durchsicht erhärtet sich für mich die Tatsache, dass alles sich auf zwei Ebenen reduziert, nämlich das Immunsystem, und die richtige Ernährung, hierbei die Paläodiät. Alles hängt eben miteinander zusammen, und voneinander ab.

Ich freue mich auf weitere Beiträge zu diesem hochspannenden Themenbereich.