Seltene Krankheiten, unklare Diagnosen

Seltene Krankheiten sind häufig- ca 7% der Bevölkerung soll gemäss irgendeiner Statistik eine Seltene Krankheit/Rare Disease haben.

Viele Seltene Krankheiten werden nicht erkannt. Der Weg zur Diagnose ist oft steinig und manchmal auch eine Wüste. Und Fehlbehandlungen sind häufig.

Ich habe wohl ein Ehlers-Danlos-Syndrom vom hypermobilen Typ. Was eine der häufigeren Seltenen Krankheiten ist . Aktuell habe ich vorwiegend Probleme mit dem Bewegungsapparat, muskuloskelettale Schmerzen gemischt mit neuropathischen. Und manchmal eine körperlich Fatigue, da hilft nur Ruhetag und alles langsam anpacken. Somit bin ich nur 50% arbeitsfähig , und dies in einem recht stressigen Beruf., den ich allerdings liebe, obwohl er mich manchmal fertig macht.

Auf die IV warte ich seit Jahren....und das RAV möchte die 50% AUF nicht zahlen.... und einen Anwalt kann ich mir nicht leisten.


Nun nimmt es mich Wunder, wer hier im Forum auch eine Rare Disease hat, und wie die sich äussert. Wie er zur Diagnose kommt, wie sie damit klar kommt.

Kommentare

  • Liebe Anette

    Selten ist so eine Sache ... bei dir sind es immerhin schon 7% - bei mir mit meinem Asperger-Syndrom ist es rund 1%.

    Wie sich das äussert darfst du gerne in meinem Interview lesen unter Lernen Sie Priska Hitz kennen.pdf (autismus.ch) - dies wurde von Autismus Schweiz geführt und soll eben den Blick erweitern auf Menschen die irgendwie aus der (medizinischen) Norm fallen.

    Lieben Gruss

    Priska

    Authentisch. Autistisch. Betroffene sind die besseren Experten


    Naturpraxis Hitz, Flühstrasse 5, 5415 Rieden AG, www.naturpraxis-hitz.ch

    Dipl. Naturheilpraktikerin TEN und Neurofeedback

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