Ich bin von heute aud morgen Arm und in der Hamd helähmt. Brauche Unterstutzung im Alltag. Wie, ?

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Haare zusammenbinden Hilfe

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hallo gelähmt

warst du bereits in einer Reha, denn dort erhälst du Ratschläge für Hilfe im Alltag.

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ich sag mal besser nix

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Kohlrabi hat geschrieben:

hallo gelähmt

warst du bereits in einer Reha, denn dort erhälst du Ratschläge für Hilfe im Alltag.

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knorpelchen hat geschrieben:
? hilfreich?

Besonders hilfreich? 🥺

MyHandicap User

Nachdem ich die Diagnose nach einem zweiwöchigen Krankenhausaufenthalt bekommen habe habe ich nach der Entlassung dort angerufen und gefragt was ich tun soll denn ich kann nichts mehr tun und sie haben gesagt sie würden eine Reha unterstützen ich muss dazu nur zu einem Neurologen gehen und bei diesem bekomme ich erst in drei Monaten einen Termin. Und das ist der schnellste Termin den ich bekam. Ich habe einen pflegestufenantrag gestellt und das geht auch nicht alles sofort und das ist einfach alles schrecklich..... Ich weiß ja schon morgen nicht wie ich mich versorge. Die Krankenkasse spielt mit mir Ping-Pong. Ich finde das komisch es muss doch jemand geben mit dem ich jetzt über diese Diagnose reden kann ob sie überhaupt stimmt. Denn es wurden nicht mal alle Untersuchungen mit mir durchgeführt und trotz alledem muss ich doch irgendwie meinen Alltag jetzt bewältigen. Die vom Krankenhaus angeregte Physiotherapie habe ich auch noch nicht gefunden. weil alle wollen dass man zu ihnen kommt und ich weiß nicht einmal wie ich die Tür zumachen kann oder mich anziehen kann. Ich bin alleinstehend und habe kürzlich erst die Stadt gewechselt und noch nicht einmal meine Wohnung aufgelöst weil zwischendurch ich ein Problem mit der Hand bekam dann wurde der Arm gelähmt und dann bin ich in eine Neurologische Klinik gegangen um das abzuklären wonach ich diese Diagnose bekam Muskelschwund genau gesagt spinale Muskel Atrophie. heißt das Atrophie ?ich muss noch mal in den Bericht gucken. Die Muskelmasse in Hand und Arm ist weg und ich kann den Arm nicht mehr anheben und die Finger sind zur Faust gekrümmt.

tündi

Wenn ich Dich richtig verstehe hast Du eine spinale Muskelatrophie der Arme und Hände. Und Du schreibst, von einem Tag auf den anderen. Natürlich geht in diesem Prozess des Muskelabbaus irgendwann so gut wie fast nichts mehr. Aber der Verlauf dieser Erkrankung geht doch über Jahre bis Jahrzehnte - Du musst doch schon länger gemerkt haben, dass Deine Arme und Hände immer schwächer werden??? Die Muskelmasse ist auch nicht von einem Tag zum anderen weg. Zumindest habe ich noch nie von einem solchen Verlauf gehört, aber ich bin auch kein Neurologe, habe allerdings etliche Jahre in der Neurologie gearbeitet. Ganz offensichtlich hast Du Dich vorher nicht diagnostizieren lassen, ich verstehe ja, dass man so etwas verdrängt ...
Versuch doch bei Deinem Hausarzt einen Termin zu vereinbaren, das geht ja in der Regel schneller. Vielleicht kann der schon den Antrag auf Reha schreiben und den Bericht anfügen, dass schon mal etwas ins laufen kommt.
Natürlich gibt es jemanden mit dem Du über Deine Diagnose reden kannst - lass Dich von Deinem Hausarzt zu einer Psychologin oder einem Psychiater überweisen. Und Du kannst natürlich auch eine Zweitmeinung einholen. Nur wurden in der Neurologischen Kliniksicher u.a. eine Muskelbiopsie gemacht und das gibt natürlich einen sehr objektiven Befund ebenso wie ein paar andere Untersuchungen, die Du u.U. nicht gerne wiederholen willst, weil sie schmerzhaft sind. Du schreibst einige Untersuchungen seien nicht durchgeführt worden. Wenn die durchgeführten Untersuchungen eindeutig sind, kann es sein, dass sich die anderen erübrigen, weil sie an der Diagnose nichts ändern würden. Aber wie gesagt, eine Zweitmeinung einzuholen steht Dir frei und ist bei manchen Diagnosen auch sinnvoll. Nur bei einer Muskelbiopsie aus dem kranken Bereich ergibt sich bei einer 2. auch nichts anderes. Aber oft ist es ein wichtiger Schritt bei der Krankheitsverarbeitung.
Du schreibst zwar Du kannst nicht mehr aus dem Haus, kannst die Arme nicht mehr anheben, aber irgendwie bist Du ja auch zur Abklärung in die Klinik gegangen - vielleicht bittest Du die gleiche Person um Hilfe für erstmal einen Termin beim Hausarzt, der erreicht vielleicht auch, dass der Pflegedienst etc. etwas schneller funktioniert.
Alles Gute Tündi

MyHandicap User

Es ist nur ein Arm und sie sagen im Krankenhaus es ist erst nur ein Arm. ich wurde neun Monate auf sehnenscheidenentzündung behandelt die nicht weggeht und das Krankenhaus sagt jetzt dass ich diese spin. muskelatrophie habe. vor sechs Wochen konnte ich den Arm nicht mehr anheben und bin ins Krankenhaus und habe diese Diagnose bekommen. ich kenne mich überhaupt nicht mit solchen Erkrankungen aus und ich habe erst in einem Vierteljahr einen Termin bei einem ambulanten Neurologen. es begann bei mir vor neun Monaten mit der Hand und die Finger wurden krumm und vor sechs Wochen konnte ich den Arm nicht mehr anheben. mein Arm ist ganz dünn weil ich monatelang immer schonen sollte mit einem Handschuh. ich habe das geglaubt aber weil ich den Arm nicht mehr bewegen konnte bin ich ins Krankenhaus und habe jetzt diese Diagnose bekommen. Im Krankenhaus hat man mit mir folgende Untersuchungen gemacht; Schädel Mrt Halswirbelsäule MRT Lumbalpunktion und Eros und nirgendswo war ein Befund. dann wurde ich so mit Nadeln gepiekt am ganzen Körper und es wurde gemessen und der Arzt hat mir dann auf den Kopf gesagt dass ich gelähmt bin am Arm und da niemals mehr Muskeln entstehen können und im Rollstuhl käme dann mal, und mit diesem Schock bin ich dann aus dem Krankenhaus vor einer Woche entlassen worden. sie haben mir noch Lyrica gegeben und da war ich im Krankenhaus ganz platt und die hat man dann deshalb gleich abgesetzt. Ich habe keine Ahnung ich bin ein Patient und muss doch glauben was die sagen. ich habe noch nie mit neurologischen Erkrankungen zu tun gehabt weil ich eigentlich eine Angsterkrankung habe. gestern habe ich noch einmal den Professor vom Krankenhaus angerufen und mich erkundigt ob ich ein Medikament nehmen kann was ich im Internet gefunden habe und er hat gesagt dass das nur für Jugendliche aber nicht für Erwachsene hilft und deshalb bei mir kann man nichts mehr machen. Ich kann jetzt nur abwarten bis ich den Termin beim Neurologen habe glaube ich. Nun habe ich erstmal den Termin bei meinem Allgemeinmediziner der mich in dieses Krankenhaus in die Neurologie eingewiesen hat. Nur leider habe iich nur abends nach 23 Uhr Unterstützung durch meinen Bekannter. Er hat zwei pflegebedürftige Eltern über 80 und ist ausserdem voll berufstätig noch in seinem Beruf.

Slowrider

Hallo Lähmung

Warum bist du nicht sofort zum Arzt gegangen? 9 Monate Behandlung auf Sehnenscheide?Wo ist dein Arzt her? Aus dem Busch?
Nutzt jetzt alles nix mehr.Also.Als aller erstes...nur weil die weiße Kittel tragen ist den ihr Wort nicht Gesetzt.Glaub nicht alles und nimm nicht alles als gegeben hin.
Geht zum Hausarzt und setzt dich mit Ihm zusammen.Besprecht alles.Möglicherweise kann er ja etwas bewirken.
Lass dich nicht beschwichtigen oder abwimmeln.Da wirst du schon kämpfen müssen wenn du etwa erreichen willst.

Gruß
Ralf

MyHandicap User

ja es klingt tatsächlich so als wenn ich neun Monate lang nicht bei einem Arzt war. Deswegen habe ich jetzt in meinem Profil ( über mich )folgenden Text verfasst:
9 Monate lang Nov.17-Juli 18 bekam ich bei keinem anderen Orthopäden, keinem anderen Hausarzt oder bei keinem Neurologen, nirgends einen Termin. Hier in der Stadt heißt es, es ist schwer bei einem Facharzt einen Termin zu bekommen. Trotzdem ich mit meinen Beschwerden ohne Termin einfach bei Orthopäden Neurologen und Hausärzten, 3 mal in dieser Zeit als ich eine Begleitung und jemand der mich an- und aussieht hatte, vorbeigeschaut habe. Insbesondere noch vor Juni 18 als ich mich noch besser bewegen konnte, also nur eine geschwollene Krallen Hand mit Schmerzen war, aber der Arm noch ohne Einschränkung sich in allen Richtungen bewegen liess. Alle Ärzte haben mich nicht akut oder zum Termin dran genommen und gesagt ich soll einen anderen Arzt suchen. Sie haben bereits zu viele Patienten, ich soll die Krankenkasse fragen. Niemand hat mich als Notfall gesehen. Das waren fünf Orthopäden 4 Neurologen und 8 Hausärzte. Auch alle Telefonate um einen dringlichen Termin zu bekommen gingen ins Leere. Aber meiner Hausärztin hatte keine Hausbesuche gemacht und ich hatte nicht einmal einen anderen Hausarzt gefunden der Hausbesuche macht und mich behandeln will. Alle Adressen der Ärzte hatte ich von der Krankenkasse. Die Krankenkasse kann Ärzte auch nicht zwingen mich zu behandeln. Die Patientenbeauftragte auch nicht. Auch die Kassenärztliche Vereinigung konnte mir nicht helfen. Die Notfall Ambulanz im Krankenhaus hat mich wieder nach Hause geschickt weil ich mit dem Problem der Hand zu einem anderen Arzt ja gehen kann, denn ich kann ja laufen und deswegen bin ich kein Notfall. Der Notarztwagen hat mich nicht ins Krankenhaus gebracht,weil es kein Notfall ist wenn eine Hand schmerzt und die Finger alle krumm sind. Hinzu kommt ja auch noch; Ich kenne mich in Nordrhein-Westfalen nicht aus, weil ich von Berlin nach Wuppertal gezogen bin. Um meine Wohnung in Wuppertal herzurichten hatte ich Probleme mit der Hand bekommen bei einem Karton und seitdem war ich in meinem Alltag eingeschränkt und suchte nach einer adäquate Diagnose oder Behandlung. Das ist jetzt 10 Monate her. Die Allgemeinmedizinerin konnte auch nichts machen außer mich zu einem Orthopäden zu überweisen. Dieser hat aber nicht einmal eine Weiterbehandlung oder eine Untersuchung bewilligt. Das war im Februar 2018. 3 Monate musste ich auf einen Termin bei einem Orthopäden warten und das war der schnellste die Kassenärztliche Vereinigung konnte mir Orthopädendie Kassenärztliche Vereinigung konnte mir Orthopäden nennen in einer anderen Stadt aber ich wusste nicht wie ich dahin komme, denn ich habe noch keine Bekanntschaften hier in der noch fremden Stadt. Der Orthopäde hat von Februar bis April 18 gesagt ich soll schonen und meine Hand nicht bewegen. Dazu hat er mir einen Handschuh verordnet mit einer Schiene drin. Seit Dezember 2017 konnte ich mich bereits nicht einmal mehr zeitnah anziehen, weil es alles einhändig ein Problem wurde. Trotzdem hatte ich noch keine anderen Ärzte gefunden. Im Juli 2018 habe ich dann endlich bei einem neuen Allgemeinmediziner einen Termin bekommenann. Von ihm aus habe ich mich ins Krankenhaus in die Neurologie einweisen lassen. Im Krankenhaus, auf dieser Neurologie haben sie eine spinale Muskel Atrophie vermutet, weil sonst nichts auf meiner krumme Hand mit den Schmerzen hindeutet, und der Arm durch das dauerhafte schonen aussieht wie ein Streichholz, so dünn. Ja und vor diesem Allgemeinmediziner der mich in diese Neurologie im Juli 18 überwiesen hat, war ich noch im April 18 bei einem Handchirurgen. Er hatte keine Diagnose für meine Hand finden können, als Etzündung. Aber er hat mir wenigstens mal ein MRT aufgeschrieben, und gesehen, dass ich im Alltag aufgeschmissen bin mit jedem Handgriff. Rheumatologisch ist auch nichts festgestellt. Ich bin der Liebe wegen nach Wuppertal gekommen. Aber mein Freund arbeitet 50 km entfernt und hat jeden Tag 3 Stunden Fahrzeit. Es ist schwer dass er mein Kindermädchen sein kann als Berufstätiger Mann. Hinzu kommt, dass er pflegebedürftige Eltern hat, 90 Jahre alt, und das auch noch in seiner Freizeit in sein Leben stemmt.

tündi

Hallo Lähmung,
jetzt verstehe, warum Du das Gefühl hattest von einem Tag auf den anderen - in Wirklichkeit war das natürlich ein längerer Prozess, aber irgendwann haben die Restmuskeln nicht mehr ausgereicht, um den Arm zu heben und da kommt dann der Tag wo es gar nichts mehr geht.
Das Fehlen der Muskeln ist also zum einen auf die spinale Muskelatrophie und zum anderen auf die Inaktivität des Muskels zurückzuführen (kennt jeder nach dem Gips abnehmen, das Glied sieht erbärmlich dünn aus). Aber diese lassen sich ja wieder aufbauen - also müsste es bei Dir auch möglich sein, zumindest einen Teil, die durch Schonung aufgrund der vermuteten Sehnenscheidenentzündung zurückgingen, zumindest teilweise wieder aufbauen - keine Ahnung wieweit das nach welcher Zeit wie gut das möglich ist.
Da bei der spinalen Muskelatrophie (-atrophie = Rückbildung) die Muskelfaser zugrunde geht, weil sie keinen Nervenimpuls mehr bekommt, wären die anderen geschonten, ja nur verkümmert, weil sie nicht benützt wurden.
Deshalb sollte Dich Dein Hausarzt zu einem Physiotherapeuten schicken, der wirklich Ahnung von Muskelerkrankungen hat. Ich weiss zu wenig darüber, ob nicht auch Elektrotherapie etwas zur Aktivierung der Restmuskulatur beitragen könnte.
Wenn Dein Hausarzt Dich nicht sofort zum Physiotherapeuten schickt wechsle ihn, es ist ja auch eine Zeitfrage. Mit Physio kann man einiges erreichen, auch um z.B. Kontrakturen zu vermeiden und sich die Kraft und Beweglichkeit so lange wie möglich zu erhalten.
Alles Gute Tündi

MyHandicap User

Ach und jetzt stehen da auch noch so viel Schreibfehler...das muss ich dann auch demnächst hier berichtigen.....

tündi

Hallo Lähmung,
ich glaube unsere letzten Beiträge gingen aneinander vorbei. Ich hatte aus vorherigen Angaben von Dir bisher angenommen, man habe Dir eine spinale Muskelatrophie schon diagnostiziert - unter dieser Voraussetzung habe ich natürlich den letzten Beitrag geschrieben, aber ist wohl alles nur Vermutung. Und manches klingt für mich auch seltsam für eine spinale Muskelatrophie - Krallenhand, Entzündung, Schmerzen, Schwellung!!! Aber es soll ja nichts geben, was es in der Medizin nicht gibt.
Also alle Personen, die ich mit einer spinalen Muskelatrophie kenne haben eine schlaffe Lähmung (dadurch wäre keine Krallenhand möglich), keine Schwellungen, keine Entzündung und keine Schmerzen - wohlgemerkt, die direkt von dieser Erkrankung kommen.
Physio scheint mir trotzdem sinnvoll, schonen hat ja auch nichts gebracht.
Alles Gute Tündi

MyHandicap User

Ja, es klingt tatsächlich so, als wenn ich neun Monate lang nicht bei einem Arzt war. Deswegen habe ich jetzt in meinem Profil ( über mich )folgenden Text verfasst:


9 Monate lang Nov.17-Juli 18 bekam ich bei keinem anderen Orthopäden, keinem anderen Hausarzt oder bei keinem Neurologen, nirgends einen Termin ohne die Ansage, ich soll mich noch mal in einem Vierteljahr melden, ob sie dann einen Termin haben. Es tut ihnen leid, aber ich soll bei einem anderen Arzt nachfragen. Hier in der Stadt heißt es, es ist schwer bei einem Facharzt einen Termin zu bekommen. Trotzdem ich mit meinen Beschwerden ohne Termin einfach bei Orthopäden, Neurologen und Hausärzten, 3 mal in dieser Zeit, als ich eine Begleitung hatte und jemand hatte, der mich an- und auszieht um zu Ärzten zu gehen, vorbeigeschaut habe. Wir haben auch sehr viel Druck gemacht, aber es war nichts zu machen, dass ich für ein Erstgespräch da bleiben durfte. Insbesondere die mit Inbrunst Suche nach einem Arzt, noch vor Juni 18, als ich mich noch besser bewegen konnte, also nur erst noch eine kraftlose, geschwollene Krallen Hand mit Schmerzen hatte und mein Arm noch ohne Einschränkung sich in allen Richtungen unwiderspenstlich anbeugen liess. Alle Ärzte haben mich nicht akut dran genommen." Sie haben bereits zu viele Patienten, ich soll die Krankenkasse fragen. " Niemand hat mich als Notfall gesehen. Das waren 3 Orthopäden 4 Neurologen und 8 Hausärzte. Auch alle Telefonate um einen dringlichen Termin zu bekommen gingen ins Leere. Meine Hausärztin hatte keine Hausbesuche gemacht und ich hatte nicht einmal einen anderen Hausarzt gefunden der Hausbesuche macht und mich behandeln will. Wenn mir meine Hausärztin einen Termin gegeben hatte hatte ich jedoch aber keine Begleitung oder niemand der mir behilflich ist, mich für ein Arzttermin zu präparieren. (Wäsche waschen, mich bekleiden und später entkleiden lassen, mich begleiten, Tür abschließen etc). Alle Adressen der Ärzte hatte ich online gefunden oder von der Krankenkasse. Die Krankenkasse kann Ärzte auch nicht zwingen mich zu behandeln. Die Patientenbeauftragte und die Kassenärztliche Vereinigung auch nicht. Das waren meine Beschwerde Anlaufstellen. Die Notfall Ambulanz im Krankenhaus hat mich wieder nach Hause geschickt, weil ich mit dem Problem der Hand zu einem ambulanten Arzt ja gehen kann, denn ich kann ja laufen und deswegen bin ich kein Notfall. Der Notarztwagen hat mich nicht ins Krankenhaus gebracht, weil es kein Notfall ist wenn eine Hand schmerzt und die Finger alle krumm sind. Hinzu kommt ja auch noch : ich kenne mich (in Nordrhein-Westfalen) nicht aus, weil ich von Berlin nach hierher gezogen bin. Betreutes Wohnen hat mir das Amt hier (noch) abgelehnt.

Alles begann im Oktober 2017. Um meine Wohnung hier herzurichten hatte ich Probleme mit der Hand bekommen bei einem Karton, und seitdem war ich in meinem Alltag eingeschränkt und bin immer noch nicht eingezogen. Seither suchte ich nach einer adäquate Diagnose und Behandlung um mit der Wohnung weiter zu machen. Das ist jetzt 10 Monate her.

Die Allgemeinmedizinerin konnte Nov/Dez 2017 auch nichts machen, außer mich zu einem Orthopäden zu überweisen. Dieser hat aber nicht einmal eine Weiterbehandlung oder eine Untersuchung bewilligt. Das war im Februar 2018. 3 Monate musste ich auf einen Termin bei diesem Orthopäden warten. Und es war wie oben beschrieben kein anderer Orthopäde zu finden. Und das war der schnellste Termin den die Kassenärztliche Vereinigung mir besorgen konnte, verbunden mit meiner Hilfe die ich brauche um mich an- und auszuziehen. Leider kann mein Bekannter nicht jederzeit einfach einen Tag mal Urlaub bekommen, sondern nur an bestimmten Tagen kann er Urlaub bekommen. Der Orthopäde hat von Februar bis April 18 gesagt ich soll meine Hand und meinen Arm schonen und meine Hand nicht bewegen. Dazu hat er mir einen Handschuh verordnet mit einer Schiene drin. Seit Dezember 2017 konnte ich mich bereits nicht einmal mehr zeitnah anziehen, weil es alles einhändig ein Problem wurde. Und im Januar 18 sind mir dann alle Kleidungsstücke bereits aus der Hand gefallen und ich konnte sie nicht mehr anziehen, weil ich sie nicht mehr festhalten konnte. Trotzdem hatte ich noch keine anderen Ärzte gefunden. im Juni 18 konnte ich bereits den Arm nicht mehr anheben. Im Juli 2018 habe ich dann endlich bei einem anderen Allgemeinmediziner einen Termin bekommen. Die Wartezeit war eine Woche. Von ihm aus habe ich mich ins Krankenhaus in die Neurologie einweisen lassen. Im Krankenhaus, auf der Station Neurologie haben sie eine spinale Muskel Atrophie gedeutet. Krumme Finger an der Hand mit Schmerzen. Arm: mittlerweile ganz dünn geworden und ganz weich wegen fehlender Muskelmasse. Nicht einmal ein Stück Papier kann ich von der Rolle abreißen, nicht einmal meine Hand kann ich nach oben anheben. Sie hat überhaupt gar keine Muskelkraft mehr. Ja und vor diesem Allgemeinmediziner, der mich in die Neurologie stationär ins Krankenhaus im Juli 18 überwiesen hat, war ich noch im April 18 bei einem Handchirurgen. Da hatte die Hand noch Kraft, sah ganz anders aus und der Arm war noch imstande sich anzuheben. Zu der Zeit waren erst zwei Finger krumm an der Hand. Der Hanschirurg hatte keine Diagnose für meine Hand finden können, als Entzündungen der Beugesehnen und Gekenkergüsse. Aber er hat mir wenigstens mal ein MRT für die Hand aufgeschrieben, und gesehen, dass ich im Alltag aufgeschmissen bin mit jedem Handgriff. Leider wurde aber niemals ein MRT vom Arm gemacht. Rheumatologisch ist auch nichts festgestellt. Ich bin der Liebe wegen noch Nordrhein-Westfalen gekommen. Aber mein Freund arbeitet 50 km entfernt und hat jeden Tag 3 Stunden Fahrzeit. Es ist also schwer, dass er mein Kindermädchen sein kann, als berufstätiger Mann. Hinzu kommt, dass er pflegebedürftige Eltern hat, fast 90 Jahre alt, und das auch noch in seiner Freizeit in sein Leben stemmt.

Ich bin dankbar, dass ich auf dieser Neurologie stationär kürzlich ein MRT der Halswirbelsäule und d.Schädels, Lumbalpunktion, EMG, EEG und Eros, also 6 Untersuchungen in nur 14 Tagen überhaupt machen lassen konnte, denn zum Vergleich ambulanter Weiter- Behandlungen: Hier hatte ich innerhalb von 7 Monaten ja nur ein MRT für die Hand aufgeschrieben bekommen. Und das unter großen Kampf von Februar bis April 18 um überhaupt eine Überweisung zum Handchirurgen im Krankenhaus ambulant von dem Februar-2018-Orthopäden zu bekommen.
Blutbefunde einschließlich Rheuma und Gicht hatte mir ja noch November und Dezember 2017 die Allgemeinmedizinerin gemacht, als ich mich noch unter großen Qualen selbständig an+und ausziehen konnte um die Allgemeinmedizinerin aufzusuchen, weil sie mich nicht aufsuchen wollte.

MyHandicap User

Hallo Tündi, am liebsten würde ich hier mal diesen Bericht vom Krankenhaus reinsetzen. Geht das und wie?