betreuung nicht selbstverständlich sondern last...

MyHandicap User

Hallo Nyu,

Klaus hat sehr deutlich beschrieben, wie der Weg ist bzw. sein kann.

Ich habe in der Zeit, wo ich an der Orthop. Uni Klinik Heidelberg-Schlierbach einen jungen Patienten kennen gelernt mit Querschnitt C5/6.

Auch er zeigte ähnliche Verhaltensweisen wie dein Freund. Zusätzlich in der Reha ist er dann mit seinem "neuen Freund", dem Alkohol immer weiter abgerutscht..Bis zu dem Tag als wir ihm sagten....Wenn du so weiter säufst, kannst du dir auch gleich einen Sarg bestellen. Deutliche Worte ausgesprochen durch das Pflegepersonal..

Klaus hat es ja schon angedeutet..Im Querschnittszentrum Schlierbach wird eine "deutliche" Sprache gesprochen.

Dieser Satz mit dem Sarg, hat ihn wach gerüttelt. Er stellte das trinken ein, hat sich auf seine Reha konzentriert und wurde ein "stabiler Tertraplegiker".

Ich mache jetzt einen großen Zeitsprung... Im Laufe der Jahre war er sportlich sehr aktiv. Er hat in den Jahren mehrere Weltmeisterschaften im Rollstuhlmarathon gewonnen und hat auch mehrere Goldmedallien bei den Paralympischen Spielen 84,86,92, 96, gewonnen. Er hielt lange Jahre den Weltrekord im Rollstuhlmarathon. Unsere Freundschaft, besteht bis Heute!

Was soll dir und vor allem deinem Freund dieses sagen?
Auch mit einem Handicap, kann man erfolgreich sein und relativ selbstständig werden..
Aber nur dann, wenn dein Freund seinen Hintern (in Schlierbach hatten wir einen anderen deutlicheren Ausdruck dafür..) in Bewegung setzt und daran arbeitet.

Macht er das nicht....ist sein weiterer Weg vorgezeichnet (s. Bericht von klaus und dem Pflegeheim)!!

Sollte er weiter Beratungsresistent bleiben, dann muss es wohl so sein.

LG Thomas

MyHandicap User

@ jenner: ja die bg übernimmt an sich die kosten... allerdings schrieb ich "leider nebenjob" da er nur 70% des verdienstes als rentenzahlung bekommt... und 70% von 450€ sind nunmal nicht genug um zu leben... wenn er jetzt wenigstens genug bekäme um ohne geldsorgen leben zu könnenn würde ich ja noch von glück im unglück sprechen (auch wenn ich weiß dass es niemals mit glück zutun hat, wenn man seine komplette mobilität verliert).. aber so... isses einfach nur blöd

@ klaus 123: bwk11 sagt mir so garnix... tippe mal auf rustwirbel? aber sicher bin ich mir da nicht... wie kann man denn son pech haben und sich 2 mal die wirbel brechen? geht das schneller nachdem man sich die as ertemal gebrochen hat? oder war es einfach nur unglaubliches pech? hoffe deine spastiken lassen bald nach und es geht dir bald besser...

ich versuche auch immer wieder ihm zu sagen, dass er ein schönes leben haben kann, trotz der behinderung, aber er glaubt mir nicht und sagt mir immer nur dass ich doch keine ahnung hätte... auch die frage nach der zukunft habe ich bereits gestellt... im sinne von, ob er sich vorstellt, dass seine eltern(welche bereits nach 2 wochen komplett mit den nerven am ende sind) nun für immer 24/7 für ihn da sein sollen und ihr eigenes leben dafür komplett aufgeben sollen... darauf kam dann nur die antwort dass er keine "fremden" (im sinne von bezahlten pflegepersonal) um sich haben will, ansonsten war es ihm egal

danke dass du das so sagst, das nächste mal, wenn er wieder meint, dass er sich nicht mit anderen behinderten identifizieren muss, werde ich ihm das genau so sagen...das is son spruch von ihm den er in verschiedensten variationen drauf hat und ich wusste nie wie ich drauf antworten soll.... einfach weil... ja ich will ihm nich ins gesicht sagen, dass er genau so ist, wie die menschen gruppe die er im moment am meisten hasst, aber wahrscheinlich hasst er sie gerade nur so, weil er eigentlich dazugehört, aber es nicht will... aber es lässt sich wirklich nich weg diskutieren, hab ihm auch schon geagt, dass er es jetzt in der hand ha,t ob er der " verbitterte krüppel" wird, oder der typ der zwar im rolli sitzt, aber total lustig drauf ist und immer super sprüche bringt und deswegen alle vergessen dass er behindert ist... hat teilweise geholfen... er versucht zwar immer super drauf zu sein, aber sobald er unter den menschen ist, die versuchen ihm zu helfen und nicht unter den leuten die er iwann mal zwischendurch inner kneipe trifft, hat sich dadurch leider nichts geändert...

intere3ssanter weise kann er trotz ursprünglicher diagnose queerschnittslähmung, seine finger und zehen (zwar ohne kraft aber trotzdem) wieder bewegen... vielleicht liegt seine total ablehnung mit der identifizierung zu andern ähnlich behinderten daran... ich weiß es aber nicht... aber sicherlich weiß ich dass die totale ablehnung der reha da nicht hilfreich ist, um die volle funktionsfähigkeit wieder zu erlangen

wie genau ist der humor den du beschreibst klaus123? er hat momentan einen ganz speziellen humor.. wenn man diesen allerdings selbst anwendet ist man gemein und nicht lustig und zieht ihn damit runter... 🙁

wenn ich glück habe ist er momentan wirklich in der falschen phase... ich hoffe die eltern dazu zu bringen eure tipps bzw. ratschläge wahrzunehmen und ihn dadurch in die richtige
richtung zu treiben...

wünsche nochmal frohe weihnachten und mega tolle feiertage 😉

MyHandicap User

@ thomas: da er bereits vorher sehr neagtiv eingestellt war und dem alkohol sehr zugewandt war, befürchte ich genau jenes, das du beschreibst, wenn ich ihn nicht irgendwie motiviert bekomme... das ist auch der hauptgrund weswegen ichmich an diese comunity gewandt habe(wollte es zwar nich so direkt sagen, aber wenn du es jetzt schon so ansprichst...) ich mache mir total sorgen dass er immer mehr trinkt, als er vorher schon getan hat, dadurch noch weniger tut als er bis jetzt tut und dann noch weniger kann als bisher... ich meine seine allgemeine ablehnung gegenüber allem ist ja schon schlimm genug, aber wenn er dies nun, auch noch mit zu hohem alkohol konsum paart... befürchte ich das schlimmste... leider kann ich daran nicht viel ändern, da er immer jemanden findet, der ihm nen neues bier bestellt und ihm so hin stellt, dass er an diese auch dran kommmt... und da er auch vorher schon viel getrunken hat, sehen seine natürlich auch nichts schlimmes daran, sondern eher eine fortführung seines bisherigen lebens.... dass er sein leben nicht weiterhin so gestalen kann wie bisher und trotzdem seine skills verbessern kann, scheinen sie nicht zu verstehen... und selbst wenn, wenn er abends weg "geht" findest er schon wen den er bequatschen kann...

MyHandicap User

Hallo zusammen,
erst ma frohes Fest Euch allen- heilig Abend und wollt bloß ins Forum schauen ob man mit nen paar Tipps helfen kann und ein Frohes Fest wünschen.
Nun das Thema -Scheiße...Sehe mich selbst vor 19 1/2 Jahren mit HWK 4/5 in Klinikum Berlin-Buch liegen. Sry ... inhaltlich gehts innen paar Minuten weiter

MyHandicap User

O.k. die Spracherkennungssoftware gestartet dann wollen, loslegen…
Wie fängt man an? Früher, damals schweres Thema-einfache Lösung: erstmal Bier! Heute (gut erst meine Zigarette) grübel, Stimmung sinkt-Weihnachten ade. Erinnerungen werden wach erstmal in die Küche der Kaffeemaschine eine Tasse entlockt. Ist das der Beginn des Buches über mein Leben, welches ich in Gedanken schon vor Jahren zu schreiben begonnen habe?
Wie fängt man an?
Danke! Danke liebe Oma Erika - du hast mich vor meinem Unfall bei dir als Untermieter aufgenommen. Deinen Enkel der nicht immer einfach war- viel trank und laut Musik hörte. Du hast mich mehrmals in der Woche im Krankenhaus und später in der Reha Klinik besucht. Mir die Sachen vorbei gebracht die ich brauchte und hast versucht mich aufzumuntern. Ich kam nie dazu dir für all das zu danken, denn dein wohlverdienter Urlaub auf Mallorca endete für dich und deinen neuen Lebenspartner mit Tod bei einem Autounfall.
Ende -Danke Kapitel eins.

MyHandicap User

Danke! Danke liebe Mandy! Auch dir meiner Freundin zum Zeitpunkt in der sich mein Leben auf den Kopf stellte habe ich nie für deine Hilfe und Unterstützung in dieer schwersten Zeit des Lebens gedankt. Womit wir beim eigentlichen Thema wären-sorry an alle Leser für diesen Epilog.
Ein frischer Querschnitt kann eklig sein, er ist ätzend zu denen die sein Bestes wollen, nichts kann man ihm recht machen -kurz erfordert nur ohne zu geben. Klar Mann ist der Mittelpunkt der Welt alles dreht sich nur um die eigene Situation, das Unvermögen viele bisher alltägliche Dinge nicht mehr allein zu schaffen.
Nyu, ich wünsche Euch beiden Kraft. Deinem Freund wünsche ich Kraft sein neues Leben anzunehmen. Auch ich brauchte einige Zeit um zu verstehen und zu akzeptieren, dass ich einer von denen bin. Einer von den Menschen die ständig auf die Hilfe anderer angewiesen sind und fast täglich mit neuen Hindernissen konfrontiert werden. Dabei ist es egal welcher Art die eigene Beeinträchtigung ist und ob diese von Geburt an besteht oder später erworben ist. Es dauert eine Weile bis man dies begreift. Ich selbst war 1995/96 leider zu sehr mit mir selbst der Behinderung und meiner Situation als neuer Bewohner einer Wohngemeinschaft für Behinderte beschäftigt. Ich hatte kein offenes Ohr und kein Verständnis für die Probleme anderer auch nicht die meiner Freundin. Ich habe sie unter anderem deshalb verloren. Nyu, ich wünsche dir Geduld und Kraft Ihnen auf diesem Weg zu begleiten. Aber auch Kraft an dich selbst zu denken - deine eigene Ressourcen zu kennen und nicht zu überschätzen.
Ich kann mich persönlich nur dem Ratschlag von Thomas und anderen anschließen. Dein Freund braucht gerade in dieser frühen Phase professionelle Unterstützung. Dies nicht um seine Eltern zu entlasten - sondern vor allem zu seinem Wohl. Je früher noch im Oberkörper vorhandene Potenziale an Muskulatur usw. wieder genutzt werden umso besser. Später wieder Muskulatur aufzubauen oder durch langzeitige Immobilität erworbene Sehnenverkürzungen der Arme, Hände zu begegnen schmerzhaft ab gewissen Stadien unumkehrbar. Er kann dort Hilfe erfahren wie ein weitestgehend selbstbestimmtes Leben wahr werden kann. Möglich ist vieles –aber nur wenn man sich öffnet Hilfe anzunehmen.
Ende-Danke Kapitel zwei. (Ein weiteres folgt noch heute 😉)

MyHandicap User

Danke! Danke liebe Annette für den (verbalen) Tritt in den Allerwertesten im Jahr 1996 -als Mitarbeiterin der Wohngruppe und meine damalige Mentorin. Deine niedergeschriebenen offenen Worte haben mich damals wachgerüttelt. Ich habe den Brief gerade gesucht. In Eile leider nicht gefunden, aber ich weiß noch wie er begann: “Sven, Bauchschmerz meinerseits…“ Du hast mir in diesen Zeilen den Spiegel vor Augen gehalten: Was für einen ich-bezogenes Arschloch ich zu jener Zeit sowohl den Mitarbeitern als auch meinen behinderten Mitbewohnern gegenüber teilweise war bzw. sein konnte. Verbunden hattest du das zum Schluss mit der Frage, welche Perspektiven ich für meine Zukunft sehe.
Nyu, diesen klaren Worte zur rechten Zeit folgten Gespräche, Beratung und auch neuropsychologische Tests. Ergebnis dieser Tests: der Körper zwar Totalschaden, aber das Gehirn funktioniert einwandfrei. Ich fing an zu begreifen: Das Leben war nicht vorbei, es gab mir eine zweite Chance wenn auch aus sitzender Perspektive. Mein Leben veränderte sich, statt acht Stunden am PC „Pinball“ zu spielen (zur Erklärung für die WII-Generation: ein altes Flipperautomatenspiel für den PC), fuhr ich nun die nächsten drei Jahre fünfmal in der Woche zu einem Kolleg. Dort holte ich das Abitur nach und studierte anschließend BWL an der TU Berlin. Mittlerweile arbeite ich seit acht Jahren halbtags und habe auch fünfmal in der Woche Therapie. Ich gehöre immer noch zur selben Wohngruppe dazu und erhalte von dort die notwendige Assistenz, lebe aber allein in meiner eigenen Wohnung. Ich bin kein Olympiasieger geworden oder ein Top-Motivationscoach und Buchautor wie der ebenfalls querschnittsgelähmte Boris Grundl. Ich habe mich an das Leben abhängig von Hilfe und Unterstützung in bestimmten Alltagssituationen gewöhnen müssen. Allerdings hatte ich auch nie das Bedürfnis- wie letztgenannte Persönlichkeit in seinem Buch “Steh auf!“ beschreibt –mich morgens in 2-3 Stunden ohne Hilfe selbst ankleiden zu wollen. Vielleicht fehlt mir hier die entsprechende Erfahrung in einem Querschnittszentrum. Mein Fazit: Auch ein Leben als Querschnitt kann lebenswert sein und ist aus heutiger Sicht besser als mein früheres Leben als normaler “blauer“ Durchschnitt. Ohne Freunde, professionelle Hilfe/Assistenz, Therapeuten und dem Wohnheim mit seinen klaren Absprachen und Regelungen auch in Bezug auf eingeschränkten Alkoholkonsum hätte ich es nicht geschafft.
(PS: an schlechten Tagen kommt das „ich-bezogene Arschloch“ noch ab und zu durch. Ich bitte an dieser Stelle davon betroffene Mitmenschen meiner Umwelt um Entschuldigung.)
Ende -Danke Kapitel drei.
Alles Gute Nyu -für heute wünsche Dir und allen anderen trotzdem erstmal- besinnliche und fröhliche Weihnachten.

MyHandicap User

Guten Abend,..

Ich denke das jeder /de die dies erleben (die erworbene Behinderung) sehr mit dem Leben hadern am Anfang. Auch mir ging es so. Doch am Ende gewinnen Wir, wenn wir begreifen das Fallen nicht so wild ist, wir dürfen nur nicht vergessen wieder Aufzustehen.

Wenn ich heute zurück blicke, so habe ich fast 4 Jahre verplempert anders kann man es nicht sagen. Doch ich bin Aufgestanden nach dieser Zeit und bin heute mitten im Leben angekommen.

In diesem Sinne, sollte dein Freund die 2. Chance nicht begreifen in seinem Leben, dann hilft oft nur die Tacheles- Sprache, auch dann, wenn es auf beiden Seiten weh tun sollte.

Das Leben ist Lebenswert, egal in welcher Form, mit welcher Behinderung, es kommt nur darauf an was Wir aus dem machen was Uns verbleibt.

Ich wünsche allen ein besinnliches Weihnachtsfest & viel Kraft, doch auch Mut zu den Dingen die auf Uns warten. Mfg Lyn😉

MyHandicap User

danke nochmal an alle, die mir hier ihre eigenen erlebnisse mit frisch queerschnittsgelähmten beschrieben haben, aber vorallem auch an alle, die mir ihre ihre erfahrungen, über die eigene zeit mitgeteilt haben... ich wette das war nicht leicht und hat sicherlich an traurigere zeiten zurückerinnert... (@berlinerquer: tut mir leid, wollte dich sicher nicht so kurz vor weihnachten runterziehen). ich bin aber wirklich dankbar für die ganzen erfahrungen die mir mitgeteilt wurden, da ich dadurch einerseits viel sicherer bin, wie ich mit meinem freund umgehen kann (da ich ja wie gesagt ursprünglich angst hatte zu hart zu ihm zu sein) andererseits aber auch den eltern besser paroli bieten werden kann, wenn sie mal wieder versuchen meine neu gesteckten grenzen zu überqueren (es ist weder meine noch ihre pflicht ihn zu pflegen und alles zu tun was ihm gerade einfällt und wenn er dann bockig ist, ist das sein problem und nicht meins). auch werde ich versuchen ihn mit den hier gewonnenen informationen, nicht nur versuchen dazu zubringen, dass er seine therapie wieder aufnimmt, sondern auch dazu zu erkennen dass er sich nicht weiterhin selbstbemitleiden kann, sondern den arsch hoch kriegen muss, um sein leben iwie zu meistern.. vorallem aber auch dass es wichtig ist, dass er dies jetzt tut und nicht irgendwann, da wie ihr sagtet, er jetzt mehr aufbauen kann als erst später und er momentan sogar noch an mobilität verlieren könnte...

in dem sinne, vielen dank noch mal an alle!!! und wunderschöne weihnachten! und viel glück und erfolg auf euren weiteren wegen 😀

MyHandicap User

Da die Behinderung noch recht jung ist, 3 Monate sind ja gar keine Zeit für eine große Umstellung im Leben und für einen Mann ist besonders der sexuelle Aspekt sehr sehr wichtig. Ich glaube, dass er jetzt denkt, dass er sexuelle nie mehr seinen Mann stehen kann und das wird ihn wohl am meisten beschäftigen. Ich weiß nicht, ob Du seine Partnerin bist oder einfach eine Freundin oder ein männlicher Freund. Wenn Du seine Freundin bin, also Partnerin, dann zeige ihm, dass Du ihn trotzdem liebst und auf gar keinen Fall verlieren willst. Er muss sich erst mit seiner neuen Behinderung auseinander setzen und das kostet Zeit. Deshalb ist er auch so übel drauf, weil er diese Situation, die sich nie mehr ändern wird, nicht akzeptieren kann. Im Grunde seines Herzens ist er total unglücklich und er muss wieder lernen, glücklich zu werden, das kann ihm nur die Zeit geben und Menschen, die ihm immer wieder zeigen, wie sehr sie ihn trotzdem lieben. Egal, wie aggressiv er sich verhält, es ist nur ein Umsichkeifen, eine furchtbare Hilflosigkeit, mit der er nicht umgehen kann, noch nicht. Es ist gegen keinen von euch anderen gerichtet, nur gegen sich selbst und diesen Körper, der nicht mehr der ist, der er war.
Es wäre schön, wenn Du mir schreiben könntest, ob Du seine Partnerin bist.

Es grüßt Dich Albertine488

NyuNyu hat geschrieben:
wie mache ich meinem frisch querschnittsgelähmten freund klar, dass nicht nur er, sondern alle in seiner Umgebung leiden? ich persönlich gebe meinem freund kontra wenn er mal wieder meint mir einen doofen Spruch drücken zu müssen, obwohl ich jedesmal das Gefühl habe, dass ich das nicht hätte tuen dürfen, da er erst seit ca 3 Monaten Querschnittsgelähmt ist... seine Eltern allerdings und seine komplette Familie versuchen ihm jederzeit jeden Wunsch von den Augen abzulesen und ihn zu erfüllen... seine Eltern leben mittlerweile dafür ihm gefällig zu sein, worunter seine 4 jüngeren Geschwister natürlich leiden, da die Eltern nur noch zeit für ihn haben. was gerade jetzt zur Weihnachtszeit schwer ist.... die Eltern sind mittlerweile selbst mit den nerven total am ende... ich sehe die mutter regelmäßig mit den tränen kämpfen, da er sie so schlecht behandelt (obwohl sie alles mögliche tun) und der Vater ist (entgegengesetzt zu seiner Persönlichkeit , nicht mehr gelassen sondern durchgehend gereizt und aggressiv). ich habe ihn letzte Woche mal gefragt ob er nicht merkt dass seine komplette Familie darunter leidet, dass er so viel zeit in Anspruch nimmt ( was wirklich nicht böse gemeint war, merke halt nur dass seine jüngeren Geschwister extrem drunter leiden... und dadurch dass seine Eltern jeden tag wegen ihm eingespannt waren auch keinerlei Verschnaufpausen mehr hatten, immer schlechter aussahen)... er meinte er hätte davon nix gemerkt.... nur einen tag später ließ er sich aus dem kh entlassen ( ursprünglicher Termin über einen Monat später) natürlich waren die Wohnlichkeiten Nichtmals annähernd hergerichtet und nun müssen die Eltern jeden tag bei ihm auf ner Matratze auf dem Kirchenfußboden schlafen, da er aufgrund seiner Querschnittslähmung nun mal nichts alleine kann.... was kann man den Eltern oder der betroffenen Persone sagen um es iwie erträglicher zu machen? weil so kann es echt nicht weitergehen? hatte mich ursprünglich aus der Situation versucht herauszuziehen, da er komplett uneinsichtig war... muss nun allerdings wieder einspringen damit die Eltern die eigentliche Wohnung einigermaßen fertig machen können damit er dort hinein kann... ( versteht mich nicht falsch... ich habe keine Probleme mit ihm zeit zu verbringen, allerdings durch seine schlechte Laune... welche natürlich verständlich ist... aber auch durch seine Erwartungen die ich weder erfüllen kann noch will ( und wenn ich anwesend bin muss ich mich erklären warum ich die Anforderungen nicht erfüllen kann/will) ist meine Motivation zeit mit zu ihm zu verbringen eher gering... wie mache ich ihm also begreiflich , dass diese dituation nicht nur ihn betrifft sondern uns alle und dies möglichst ohne ihn total herunterzuziehen, dass er denkt dass es ihn besser nicht gäbe... will ihn schließlich nicht total deprimieren, nur inn die realität zurück holen