Unser Kind ist anders

MyHandicap User

Wenn eine schwangere Frau ein Kind in sich trägt und weiss das es behindert zur Welt kommen wird kann sie nur ;falsch; handeln .Trägt sie es aus ist sie egoistisch lässt sie es abtreiben ist sie/die Aerzte Mörder Wenn bei der Geburt was schief läuft ist das was anderes . Mein Beitrag war mehr in die Richtung gedacht das ein Paar es sich sehr gut überlegen sollte bevor es pränatale Untersuchungen zulässt . Gerade weil werdende Eltern in so einer schwierigen Situation sind finde ich es wichtig das man sie unterstützt (auch wenn wir vielleicht anders entschieden hätten) . Ein Paar/eine Frau die ein kind abgetrieben haben braucht genauso Unterstüzung wie ein Paar eine Frau die es austrägt Colores

MyHandicap User

Dann möchte ich dazu anmerken das es auch schon bei der Untersuchung
sehr viele Fehler gegeben hat.
Die dann auch zu Behinderungen der Kinder geführt hat auch wenn da nur immer von einer kleiner Prozentzahl die Rede ist.
Da gibt es also auch ein Restrisiko.

MyHandicap User

colores hat geschrieben:
Mein Beitrag war mehr in die Richtung gedacht das ein Paar es sich sehr gut überlegen sollte bevor es pränatale Untersuchungen zulässt . Gerade weil werdende Eltern in so einer schwierigen Situation sind finde ich es wichtig das man sie unterstützt (auch wenn wir vielleicht anders entschieden hätten) . Ein Paar/eine Frau die ein kind abgetrieben haben braucht genauso Unterstüzung wie ein Paar eine Frau die es austrägt Colores

Ganz um PND kommen ja kein werdendes Elternpaar mehr herum. Angefangen beim "Babyfernsehen" = Ultraschallen. Problematisch wird es doch erst dann, wenn es Auffälligkeiten gibt.
Werdende Eltern wollen ja nur das beste für ihr Kind und wenn warum sollte man das eine oder andere nicht ausschließen wollen, vom Arzt als IGEL-Leistung empfohlen.
Dass die Ergebnisse dann allerdings nicht gewünscht sind, erzählen die Ärzte dann nicht so gerne.

Natürlich macht es sich kein Elternpaar sich in diesem Stadium der Schwangerschaft die Entscheidung einfach. Verurteilen würde ich deshalb auch niemanden.

MyHandicap User

Gut, nun habe ich meinen allgemeinen Frust abgelassen; jetzt ist der persönliche dran.

Wir haben uns seinerzeit sehenden Auges auf die Möglichkeit eines "anderen" Kindes eingelassen.
Das als "Gewissenserleichterung" zu bezeichnen, ist schon sehr...bedenklich.

Wir wurden mit der Möglichkeit einer Behinderung unseres ungeborenen Kindes konfrontiert in einer Situation, dass weitere PND uns nur weitere Sicherheit, nicht jedoch Abhilfe im Sinne einer Therapie, gegeben hätte.

Was hätte diese Sicherheit gebracht?
Entweder hätten wir gewusst, das Kind ist okay - dann hätte auch bei der Geburt etwas schief gehen können.
Oder wir hätten gewusst, dass die Diagnose steht.
Und dann?
Austragen oder abtreiben?

Wir haben uns dieses Kind gewünscht; ich habe seit Monaten bereits mit dem Wesen in meinem Bauch gesprochen und es gestreichelt und eine Spieluhr draufgelegt...kann man diese Gefühle rückgängig machen, nur weil es nicht so perfekt ist wie andere Kinder?

Gut, mag jetzt jemand sagen, ihr habt egoistisch gehandelt und dem Kind ein behindertes Leben aufgezwungen.
Dazu kann ich nur sagen: Unsere Tochter lebt GERN.
Wir haben jede Menge Spass - natürlich gibt es schwarze Tage oder auch Wochen (ich werde nie die langen Monate auf der Intensiv vergessen, nie die Nacht, in der die kleine Nina im Nebenzimmer gestorben ist und niemand sagen konnte, ob unsere Tochter überleben wird).

Das alles wussten wir nicht vorher, und das ist auch gut so.
Man kann vorher nie wissen, was man aushält, das ergibt sich...

Und zum Thema "Ehe" sage ich; es sind schon Ehen an einer nicht zugeschraubten Zahnpastatube zerbrochen.
Dass eine Ehe an einem behinderten Kind zerbrechen kann, wissen wir alle.
Aber deshalb das Kind abtreiben?

Das muss jeder selbst wissen.

Ich wurde oft gefragt, ob man "das" nicht hätte vermeiden können.
Doch ja, man hätte unsere Tochter vermeiden können.
Aber wir haben uns für sie entschieden und ich gestehe niemandem; außer meiner Tochter selbst; zu, diese Entscheidung infrage zu stellen.

Dass die Haltung zu diesem Thema "hier drinnen" ähnlich ist wie "da draußen", gibt mir sehr zu denken...


Nachdenkliche Grüße
djup

MyHandicap User

Liebe dijup
Deine Geschichte berührt mich sehr . Du kennst auch unsere . Es bringt mein Thema genau auf den Punkt . Menschen in einer speziellen Situation brauchen eher ein Gebet als eine Predigt
Colores

MyHandicap User

Auch wenn der letzte Beitrag schon ein bischen her ist, so möchte ich doch auch etwas dazu sagen.

Ich weiß aus eigener und beruflicher Erfahrung wie es ist, mit einer Behinderung geboren zu werden. Und ich habe die Eltern und deren Kinder erlebt, die teilweise mit sehr schweren Behinderungen zur Welt kamen. Meine Erfahrung ist, wer es nicht erlebt hat, kann überhaupt nicht einschätzen wie es für Eltern und Kinder ist, einem Leben mit Behinderung JA zu sagen. Eltern oder Angehörige, die nie zuvor mit behinderten oder schwerstmehrfachbehinderten Kindern Zeit verbracht haben, sehen dieses werdende Leben weitaus öfter abschreckend als Eltern, die solch einem Kind das Leben geschenkt haben und diese Kinder in ihrer Familie haben. In den Vorstellungen dieser Eltern ist so ein Leben mit Behinderung mit sehr viel Leid und Mißempfindung verbunden, weil sie viel zu sehr ihre Lebenserwartungen mit dem Leben eines behinderten Kindes vergleichen. Tatsache ist aber, daß die meisten Kinder ihr Leben sehr genießen. Auch dann, wenn sie sehr schwer erkrankt oder behindert sind.

Ich hatte oft Eltern vor mir, die sich nach der Geburt ihres behinderten Kindes nicht trauten, ihr Neugeborenes zu besuchen oder zu lebensrettenden Maßnahmen JA zu sagen. Auch dann nicht, wenn es sich um eine relativ leichte Behinderung handelte. Aber wenn diese Eltern sich einmal überwunden hatten dieses befremdliche lebene Wesen an zu nehmen und zu akzeptieren, lernten sie schnell, diese etwas andere Art von Lebensqualität schätzen zu lernen. Genau wie ich durch meinen Beruf, lernten diese Eltern ihre Kinder als sehr fröhliche und lebensbejahrende Wesen kennen, die ihnen zeigten wie schön es ist, trotz Behinderung, auf der Welt zu sein. Diese Kinder haben nicht immer die gleiche Lebensqualität und Lebenserwartung, wie gesunde Kinder, aber sie genießen ihr Leben genauso wie gesunde Kinder. Wenn ihre Familien sie entsrechend fördern und stützen, werden sie auch als Erwachsener ihren eigen Weg gehen und trotz ihrer Einschränkung ihre Lebensqualität zu schätzen wissen.

In diesen Familien sind die Leidtragensten nicht die behindeten Kinder, sondern deren Eltern. Vor allem bei schwerstmehrfachbehinderten Kindern ist der Pflegeaufwand enorm hoch. Fast jede Familie kommt irgend wann einmal ans Ende ihrer Kräfte, weil die Pflege sehr schwer kranker Menschen, egal ob Kind oder Erwachsener, körperliche Schwerstarbeit und psychisch sehr belastend ist. Für diese Familien hat sich, Gott sei dank, in den letzten zehn Jahren eine immer besser werdende Unterstützung etabliert, die es früher überhaupt nicht gab. Heute haben pflegende Eltern die Möglichkeit sich bei der Pflege ihrer Kinder helfen zu lassen, so daß sie sich hin und wieder eine Auszeit gönnen können. Aber trotz aller Strapazen und trotz der manchmal schlechten Aussichten ihrer Kinder, sagten alle Eltern, wenn ich sie ein paar Jahre nach der Geburt ihres behinderten Kindes wieder traf, "hätte wir vorher gewußt wie stark mein behindertes Kind mein Leben bereichert, ich hätte bei seiner Geburt viel weniger Angst gehabt". Bei den meisten Behinderungen stellten diese Eltern sogar fest, daß sie in der Realität für das Kind weitaus unkomplizierter und weitaus weniger belastend sind, als sie es in den Vorstellungen ihrer Eltern waren.

Auf Grund meiner Erfahrungen würde ich allen Eltern, die vor der Entscheidung einer Pranataldiagnostik oder Abtreibung stehen, lernt erst einmal intensiv Familien und ihre behinderten Kinder kennen, bevor ihr Euch gegen das Leben eines Kindes entscheidet, daß ich vieleicht nur aus dem Lehrbuch kennt.

Lieben Gruß
Karin

MyHandicap User

Danke Karin
Deine Gedanken gehen in die Richtung die ich auch schon versuchte aufzuzeigen . Theoretisch müsste man nämlich auch noch das Ungeborene fragen können .Schwierig finde Ich das in der Heutigen Zeit oft Kinder ;produzirt; werden ohne sich darüber wirklich Gedanken zu machen . Kürzlich wurde ein Mann verurteilt der sein Baby bei minusgraden 3 Stunden im Auto Vergessen hatte und eine Disco besuchte .Setzen wir uns weiterhin für ein lebenswertes Leben ein egal ob behindert oder nicht behindert

MyHandicap User

Hallo Colores,

ich denke genauso wichtig wie sich für das Leben aller Kinder ein zu setzten ist, Präsenz zu zeigen und dafür zu sorgen das in der Öffentlichkeit mehr Positivberichte als Negativberichte über Menschen mit Behinderung verbreitet werden.

Beispiel Rollstuhl. Keiner von uns wird behaupten das ein Leben mit Rollstuhl besser ist, als ein Leben ohne Rollstuhl. Trotzdem ist der Rollstuhl ein wahnsinnig gutes Hilfsmittel, daß einem Menschen der nicht mehr oder nur noch ganz schlecht laufen kann, eine Mobilität und Selbständigkeit zurück gibt, die nicht zu unterschätzen ist. Bei Aaron Fotheringham's Geburt prognostizierten die Ärzte seine Zukunft weitaus negativer, als sie gwöhnlich bei dieser Behinderung verläuft. Die Kinderärte und Frauenärzte in meiner Klinik redeten es genauso. Aaron sagte in dem schweizer MyHandicap-Artikel vom 3.12. "Wenn mich eine schöne Fee fragen würde, ob ich laufen wolle, würde ich ihr sagen: Nein, denn warum soll ich laufen, wenn ich durchs Leben rollen kann." Spina bifida gehört zu den Diagnosen, sie es erlauben ein Leben erst gar nicht zu zu lassen oder ab zu treiben.

Es müssen nicht immer außergewöhnliche Karrieren sein, um diesen verunsicherten Eltern zu zeigen, daß ein Leben mit Behinderung auch schön, aktiv und erfüllend sein kann. Wir können dies selber tun, in dem wir uns nicht verstecken und zeigen wie normal unser Leben trotz Behinderung ist. Frei nach meinem Motto: "Das Leben ist schon, so wie es es ist."

Lieben Gruß

Karin

MyHandicap User

Ein befreundetes Paar von uns stand auch vor der Entscheidung, Kind mit Spina Bifida behalten oder abtreiben. Sie haben verschiedene ärzte konsultiert und einer davon sagte etwas, was ich niemals vergessen werde:

"Stellen sie sich vor, ihr Kind kommt gesund zur Welt. Später erleidet es einen Unfall und ist querschnitt gelähmt. Würden Sie es dann einschläfern lassen deswegen?"

Ok ja, ist schon etwas heftig. Aber sie haben das Kind behalten und der Kleine ist wohl auf, entwickelt sich geistig normal und ist ein echter Sonnenschein!
Gerade letzte Woche haben wir wieder darüber geredet und die Eltern sagten, sie verstünden gar nicht mehr, weshalb sie sich jemals überlegt haben das Kind abzutreiben.

Gruss
Phil

MyHandicap User

Hallo Phil,

solche Fragen habe ich Eltern auch öfter stellen müssen, wenn sie sich nicht entscheiden konnten, "soll ich mein Kind leben oder sterben lassen". Ich freue mich sehr, daß diese Eltern ihr Kind so positiv erleben, nach dem es ihnen so schwer gefallen ist, es an zu nehmen. Solche Geschichten brauchen diese verunsicherten Eltern, um zum Leben mit Behinderung "JA" sagen zu können. 😉

Gruß Karin

MyHandicap User

Hallo Karin

Eignetlich taten sie sich nicht wirklich schnwer. Ich hab gerade gestern abend nochmals mit ihnen darüber geredet und sie haben diesen Thtread gelesen.
Sie sagten für sie war Abtreibung eigentlich erst gar keine Frage aber dann kamen alle damit und drängten sie fast in diese (fatale) Entscheidung. Es ist schon ganz schlimm, dass Eltern diese Kinder eignetlich wollen aber dann von Ärzten und Aussenstehenden überredet werden, dass diese Kinder "es besser hätten", wenn sie abgetrieben werden.

Ich und meine Partnerin haben viele Jahre versucht ein Kind zu bekommen, aber es hat nie geklappt. Ein Arzt sagte da mal zu uns, es sei vielleicht besser so, weil "sehen sie sich an", wenn das Kind behindert zur Welt käme, dann hätte es ja "kein richtiges Leben". Was soll man dazu noch sagen?!

Gruss Phil

MyHandicap User

Hallo Phil,

da fehlen einem die Worte. 🙁 Was meinst Du was ich in meinem Beruf alles erlebt habe. Ich mußte mir ja immer beide Seiten anhören. Die der Eltern und die der Ärzte. Es stimmt das viele Eltern ihre Kinder zum größten Teil haben möchten und das sie von Ärzten, Angehörigen und Freunden oft total verunsichert werden. Ja, es wird ihnen sogar ein schlechtes Gewissen eingeredet, wenn sie, trotz allem, ihrem Kind das Leben schenken wollen. Viele Menschen denken jede Behinderung bedeutet unendliches Leid und der Betroffene hätte nichts vom Leben und die behandelnden Frauenärzte gehen immer vom schlimmsten Fall aus und machen diesen Müttern unnötige Angst. Hinzu kommt der Schmerz oder Egoismus einiger Eltern, kein gesundes Kind bekommen zu haben. Es mangelt einfach an Aufklärung und daran, daß wir Behinderte oft in Parallelgesellschaften leben. Würden wir alle miteinander leben,gemeinsam zur Schule gehen oder gemeinsam Sport treiben und behinderte Kinder und Jugendliche nicht selektieren, wären so manche Eltern deutlich mutiger und Ärzte, Verwandte und Freunde dieser Eltern viel weniger voreingenommen. 😉

Gruß Karin