Widerspruch für Merkzeichen "B"

MyHandicap User

Tari hat geschrieben:.......Trotzdem erlebte und erlebe ich auch heute noch, wie "unVERSTÄNDLICH" manche Mitarbeiter bei den Gesundheitsämtern (Versorgungsamt gibt es ja nun nicht mehr) urteilen und handeln: Da wird z. B. der Mutter eines kleinwüchsigen Vierjährigen das "G" verweigert, mit dem Hinweis darauf, ........

Tari, es gibt noch Versorgungämter, vielleicht bei dir nicht mehr, bei uns aber wohl.
Die Mitarbeiter bei den Ämtern, egal wie sie nun heißen mögen, "urteilen" über die Anträge doch nicht selbst, sondern es wird ihnen von ärztlichen Gutachtern so vorgegeben. Vielleicht kann man dann ja doch Verständnis haben, dass sie gar nichts anders machen können. Es war nicht ihre Entscheidung!

Gruß
Charly

MyHandicap User

Auch in Hamburg gibt es noch Versorgungsämter.

Was CharlyBrown schrieb, hatte ich in ähnlicher Form bereits erwähnt. Bitte nicht so auf die Mitarbeiter in den Ämtern schimpfen. 😉


LG, Jenny

MyHandicap User

jennyA hat geschrieben:
Auch in Hamburg gibt es noch Versorgungsämter.

Was CharlyBrown schrieb, hatte ich in ähnlicher Form bereits erwähnt. Bitte nicht so auf die Mitarbeiter in den Ämtern schimpfen. 😉


LG, Jenny

Hallo JennyA,

du hattest auch schon auf meinen Beitrag ganz schön derb geantwortet. Ich wollte Dich in keiner Hinsicht ärgern oder sonstiges. Aber es ist doch nun mal so, dass die Angestellten von den Versorgungsämtern ihren Dienst nach Vorschrift machen, obwohl es auch immer ein Hintertürchen gibt. Und glaub mir, ich weiß wovon ich rede.

Lg Kerstinchen

MyHandicap User

Na, dann ist ja alles gut! 😉

BTW: Ich wüsste allerdings nicht, was in meine Beitrag "derb" gewesen sein soll.
Habe auch keine Lust, darüber zu diskutieren, ob es wirklich so ist, dass die Mitarbeiter in den Ämtern "Dienst nach Vorschrift" machen. An Spekulationen und Vorurteilen 😢 möchte ich mich nicht beteiligen.

Schönen Sonntag

Jenny

MyHandicap User

Tari hat geschrieben:
Liebe Karin,

du musst dich nicht für meine unverständlichen Äußerungen entschuldigen.😉

Zu deinem Beitrag an Kerstinchen muss ich nun allerdings auch meinen Senf hinzugeben:
" Unmenschlich" ist tatsächlich eine etwas harte Umschreibung. Trotzdem erlebte und erlebe ich auch heute noch, wie "unVERSTÄNDLICH" manche Mitarbeiter bei den Gesundheitsämtern (Versorgungsamt gibt es ja nun nicht mehr) urteilen und handeln: Da wird z. B. der Mutter eines kleinwüchsigen Vierjährigen das "G" verweigert, mit dem Hinweis darauf, das Kind sei ja durchaus in der Lage zu laufen! Die beiden müssen fast täglich mit dem Bus aus einem Dorf in die Kreisstadt zum Arzt für das Kind!

Ein schwer Lungen-und Diabetes-Kranker wurde in eine ca. 80 km entfernte Stadt um 8.00h in der Frühe zu einem Gutachter bestellt. Hätte sich nicht eine Nachbarin bereit erklärt, ihn dorthin zu bringen, wäre dies dem Mann unmöglich gewesen, da der erste Bus aus der Gemeinde erst um 6.30Uhr fährt, und er sich in der fremden Stadt nicht annähernd auskannte. Als er telefonisch darauf hinwies, sagte man ihm, er sei wohl nicht an Kooperation interessiert!
Weil ich mich durch meinen ehemaligen Beruf oft mit Ähnlichem auseinandersetzen musste, könnte ich viele Beispiele dieser Art nennen.
Mir selbst geht es momentan ähnlich. Ehe man mir einen Schwerbehinderten-Status zugestand, musste ich DREIMAl Widerspruch einlegen, obwohl sich meine Ärzte darüber empörten, wie meine Erkrankungen heruntergespielt wurden!
Damals musste ich dreizehn (13!) Monate auf eine positive Antwort warten! Auch jetzt läuft mein Antrag auf ein Merkzeichen bereits seit Mai d. J.! Mein Hausarzt bat die Behörde um genaueste Ansicht seines letzten Gutachtens und verfasste auf meine Bitte nach euren Ratschlägen sogar ein Zweites!
Trotzdem tut sich immer noch nichts. Ich bin wirklich schon sehr deprimiert, denn ich
leide sehr unter meiner Unfähigkeit, mich ausreichend bewegen zu können und besonders
unter den immer wiederkehrenden Atemproblemen, bis hin zu Erstickungsanfällen.
Ein Bekannter, der bei einer ähnlichen Behörde arbeitet, sagte mir, man habe nun einmal die Anweisung zu sparen!

Selbst einer Dame, die bis kürzlich noch im Sozialwesen arbeitete, obwohl sie aufgrund einer Contergan-Schädigung keine Arme hat, wurde das "aG" verweigert.
Sie erhält keinen Parkplatz vor ihrem Haus!
Bei solchem Verhalten darf man doch sicher ins Grübeln kommen, oder?

Liebe Grüße von tari

Also Tari,
wenn ich Deine Beispiele so lese, dann gelange ich fast zu der Einsicht, dass Deine Erwartungshaltung irgendwie an der Sache vorbeigeht.
Ein 4-jähriger Kleinwüchsiger--ist der eigentlich schon sehr anders als andere Vierjährige? Kann der nicht wirklich laufen? Und wenn er das nicht kann oder nicht so gut...ich habe einen dreijährigen Enkel, der sitzt dann auch durchaus noch in seinem Buggy , so dass jede Strecke bewältigt werden kann. Ob es da wirklich eines Merkzeichens bedarf?

Und der Mann, der zum Gutachten fahren musste morgens um 8....könnte man da nicht einfach beim Amt anrufen und um einen etwas späteren Termin bitten? Sowas funktioniert doch in aller Regel gut....vielleicht fehlte da ja wirklich ein wenig die Kooperation.

Und was Deine Erstickungsanfälle betrifft, wenn ich Dich richtig verstanden habe, dann hast Du COPT. Ich habe eine Freundin , die das auch hat. Die hat so ein kleines Gerätchen bei sich, das sie bei Atemnot benutzen muss oder auch immer, das weiß ich jetzt nicht genau, ich glaube, das ist ein kleines Beatmungsgerät--und das funktioniert wunderbar, die macht alles zu Fuß, hat weder Auto noch einen Behindertenausweis. Ich habe mal gelesen, dass auch der Sänger Roland Kaiser diese Krankheit hat, ich meine, auch der benutzt so ein Gerät--und hat damit noch Bühnenauftritte.Vielleicht solltest Du Dich mal nach solchen Behandlungsmöglichkeiten erkundigen.

Ich kann Dir sagen, aG und B habe ich auch mit einer Amputation nicht so einfach bekommen, also wird einen auch mit rel. starken Gehbehinderungen zugemutet, gewisse Strecken zu laufen, die Versorgungsämter sind definitiv zu ALLEN sehr streng geworden.
Persönlich bin ich zwar der Meinung, dass JEDER gehbehinderte Mensch alle möglichen Erleichterungen bekommen sollte. Aber solange die Gesetze anders sind, muss eben auch irgendwie selektiert werden--leider.

Annca

MyHandicap User

Zum letzten Satz: Genauso isses, es sind die Gesetze, Verordnung usw. an die Gutachter und somit die Sachbearbeiter sich halten müssen !

@ Tari @ Kerstinchen
Alles nun okeee???? 😳

MyHandicap User

Annca hat geschrieben:
Also Tari,
wenn ich Deine Beispiele so lese, dann gelange ich fast zu der Einsicht, dass Deine Erwartungshaltung irgendwie an der Sache vorbeigeht.
Ein 4-jähriger Kleinwüchsiger--ist der eigentlich schon sehr anders als andere Vierjährige? Kann der nicht wirklich laufen? Und wenn er das nicht kann oder nicht so gut...ich habe einen dreijährigen Enkel, der sitzt dann auch durchaus noch in seinem Buggy , so dass jede Strecke bewältigt werden kann. Ob es da wirklich eines Merkzeichens bedarf?

Und der Mann, der zum Gutachten fahren musste morgens um 8....könnte man da nicht einfach beim Amt anrufen und um einen etwas späteren Termin bitten? Sowas funktioniert doch in aller Regel gut....vielleicht fehlte da ja wirklich ein wenig die Kooperation.

Und was Deine Erstickungsanfälle betrifft, wenn ich Dich richtig verstanden habe, dann hast Du COPT. Ich habe eine Freundin , die das auch hat. Die hat so ein kleines Gerätchen bei sich, das sie bei Atemnot benutzen muss oder auch immer, das weiß ich jetzt nicht genau, ich glaube, das ist ein kleines Beatmungsgerät--und das funktioniert wunderbar, die macht alles zu Fuß, hat weder Auto noch einen Behindertenausweis. Ich habe mal gelesen, dass auch der Sänger Roland Kaiser diese Krankheit hat, ich meine, auch der benutzt so ein Gerät--und hat damit noch Bühnenauftritte.Vielleicht solltest Du Dich mal nach solchen Behandlungsmöglichkeiten erkundigen.

Ich kann Dir sagen, aG und B habe ich auch mit einer Amputation nicht so einfach bekommen, also wird einen auch mit rel. starken Gehbehinderungen zugemutet, gewisse Strecken zu laufen, die Versorgungsämter sind definitiv zu ALLEN sehr streng geworden.
Persönlich bin ich zwar der Meinung, dass JEDER gehbehinderte Mensch alle möglichen Erleichterungen bekommen sollte. Aber solange die Gesetze anders sind, muss eben auch irgendwie selektiert werden--leider.

Annca

Hallo Annca,

diese Lungenerkrankung heißt COPD Deutsch: Chronisch obstruktive Lungenerkrankung. Es ist eine Zerstörung des Lungengewebes. Meistens wird COPD durch langjähriges Rauchen verursacht. Man kennt das auch als "Raucherhusten". Der Patient bekommt Atemnot und der Körper leidet unter Sauerstoffmangel. Zu Anfang merkt man die Kurzatmigkeit nur bei körperlicher Belastung. Bei fortgeschrittener COPD auch in Ruhe. Begleitet wird die COPD auch von Husten mit und ohne Auswurf. Neben bronchialerweiternden Medikamenten ist wichtigste Therapie Sauerstoff und natürlich der Verzicht auf Zigaretten. Deshalb sieht man diese Patinten häufig mit einem kleinen Schlauch unter der Nase (Sauerstoffbrille). Mit Asthmasray und Sauerstofftherapie kann ein COPDler lange adäquat leben. Bei Roland Kaiser war das nicht mehr der Fall. Ihm wurde eine neue Lunge transplantiert. Seit dem kommt Roland Kaiser völlig ohne Sauerstoff aus.

Gruß Karin

MyHandicap User

Liebe Karin, Annca, Jenny, Charly, Kerstinchen,
zunächst einmal: Ich maße mir nicht an, über Angestellte bei Versorgungs-und Gesundheitsämtern zu schimpfen! Ich habe hier lediglich von einigen Ungereimtheiten berichtet, die -trotz Gutachten verschiedener Ärzte- so entschieden wurden. Warum das so geschehen ist, entzieht sich meiner Kenntnis, unverständlich ist das dennoch durchaus .
Annca, ich bin überzeugt, dass auch dein drei-jähriger Enkel kaum allein fast täglich,mit dem Bus in die 13 km entfernte Kreisstadt zum Arzt fahren könnte. Ein Kleinwüchsiger-etwa so groß wie ein normal entwickelter Ein-Jähriger- hat da ungleich größere Schwierigkeiten! Also muss er natürlich begleitet werden! Die Fahrt in die Stadt kostet täglich ungefähr 8,- Euro! Selbst wenn die Mutter ihn in einen Buggy setzt, (was sie auch tut!) kann diese Summe kaum von Normalverdienern aufgebracht werden. Schon aus diesem Grunde ist ein "G" durchaus angebracht, oder soll das Kind diese Fahrten tatsächlich allein bewerkstelligen? Würdest du das deinem Enkel zumuten?

Der Kranke von dem ich erzählte, hatte natürlich nach einem späteren Termin gefragt, der wurde ihm allerdings verwehrt, mit dem Hinweis, er sei wohl nicht bereit zu kooperieren!
Deine Aussage, Annca, zur COPD zeugt allerdings von absoluter Unkenntnis! Ich lese aus deinem Beitrag eine gewisse Verbitterung. Eine Amputation ist ganz sicher ein schwerer Einschnitt ins Leben, wenn aber jemand,-wie auch ich- an dieser organischen, schweren Erkrankung leidet, ist dies sicher nicht einfacher!

Die COPD ist eine Lungenerkrankung, die aus einer Jahre langen chronischen Bronchitis resultiert. Die Chronische Vertopfung der Atemwege ist äußerst quälend und führt zu einer wesentlich geringeren Lebenserwartung.

Liebe Karin, ich danke dir, dass du bereits versucht hast, die Symptome und Behandlung zu erklären. Nicht ganz richtig liegst du mit der Meinung, die COPD werde grundsätzlich durch Rauchen verursacht. Ich z.B. rauche nicht und habe sie trotzdem. Mittlerweile weiß man, dass die Ursache auch eine genetische sein kann.
Wie ich dazu gekommen bin,? Ich war als Nachkriegskind im Ruhrgebiet geboren worden. Die Belastung in der Luft durch Kokereien, Stahlwerken und Bergwerke waren so hoch, dass viele Kinder meiner Generation schon früh an Bronchitis litten, die mit den Jahren dann zu COPD führte. Das ist eine schleichende Erkrankung, die oft sehr spät erkannt wird. Sie führt zu erheblicher Atemnot, die einem ein Leben in der Gesellschaft kaum noch ermöglicht. Man kann z.B. kein Kino, Theater und nicht einmal die Kirche besuchen, weil man unter vielen Menschen einfach nicht mehr atmen kann. Dazu hat man dann dieses Spray, welches zu einer m o m e n t a n en Besserung führt. Dieses Hilfsmittel darf man aber nicht öfter als drei-bis viermal täglich anwenden. Ich muss dreimal täglich hauptsächlich Cortisonhaltige Mittel einatmen, von denen man weiß, dass sie der Gesundheit nicht unbedingt zuträglich sind. Das Fortschreiten der Erkrankung wird zwar aufgehalten,die Nebenwirkungen sind allerdings nicht gering.
Das Immunsystem leidet insofern, dass man für viele Krankheiten anfälliger wird, als ein gesunder Mensch. Eine normale Erkältung kann bei COPD Kranken zu echten Problemen führen. Auch sind die Mittel, die man bekommt, nicht mit denen eines Asthma- Kranken zu vergleichen. Die Verschleimung der Lunge und der Bronchien gehen weiter. fast wie bei der Mukoviszidose. Wie eben diese, ist COPD nicht heilbar.
Die Erstickungsanfälle sind fast immer mit Todesangst verbunden. Nicht immer kann das bekannte Spray helfen... Man wird sehr schnell müde, ist kraftlos und depressiv. Roland Kaiser versetzte mich schon immer in Erstaunen: Zum Singen braucht man viel Atem, ich kann es nicht mehr. So wie ich weder wandern, noch tanzen, noch sonstige Sportarten ,nicht einmal einfache Gymnastik, ausüben kann. All das waren meine Hobbys.

Wie R.Kaiser das Singen immer noch weiterführen konnte, liegt wohl daran, dass er zu der Zeit nur noch Play- back sang und kaum neue Aufnahmen im Tonstudio vornahm. Er hat vor neun Monaten durch eine Transplantation eine neue Lunge erhalten und der Körper hat das Organ angenommen. Dem Sänger geht es heute gut, er kann "normal" leben, wenn man davon absieht, dass er wohl ständig Medikamente einnehmen muss.

Ich lehne für mich eine Transplantation ab, weil mir gesagt wurde, dassich mit meinen 62 Jahren wohl noch etwa 3-5 Jahre leben werde. Das ist dann ein Alter, in welchem vor ca. zwanzig Jahren noch viele Menschen starben.
Schließlich herrscht ja ein allgemeiner Mangel an Organen und auch Lungenkranke müssen mit langer Wartezeit rechnen. Einmal abgesehen davon, dass ich nicht weiterleben möchte, weil ein anderer Mensch mit meinen genetischen Voraussezungen, sterben musste,denke ich einfach, dass es viele jüngere Menschen gibt, die eher als ich ein Anrecht auf eine längere Lebenszeit haben. Ich habe demzufolge für die Zukunft auf eine Transplantation verzichtet, die ohnehin nur bis zum 65. lebensjahr durchgeführt wird.
Die Sauerstofftherapie wird nach meiner Kenntnis etwa im letzten Lebensjahr vorgenommen, um das Atmen weiterhin zuermöglichen.
Wie R.Kaiser das Singen immer noch weiterführen konnte, liegt wohl daran, dass er zu der Zeit nur noch Play- back sang und kaum neue Aufnahmen im Tonstudio vornahm. Er hat vor neun Monaten durch eine Transplantation eine neue Lunge erhalten und der Körper hat das Organ angenommen. Dem Sänger geht es heute gut, er kann "normal" leben, wenn man davon absieht, dass er wohl ständig Medikamente einnehmen muss.
Ich lehne für mich eine Transplantation ab, weil ich mit meinen 62 Jahren wohl noch etwa3-5 Jahre leben werde. Das ist dann ein Alter, in welchem vor ca. zwanzig Jahren viele Menschen starben. Schließlich herrscht ja ein allgemeiner Mangel an Organen und auch Lungenkranke müssen mit langer Wartezeit rechnen. Einmal abgesehen davon, dass ich nicht weiterleben möchte, weil ein anderer Mensch mit meinen genetischen Voraussezungen sterben musste,denke ich einfach, dass es viele jüngere Menschen gibt, die eher als ich ein Anrecht auf eine längere Lebenszeit haben. Ich habe demzufolge für die Zukunft auf eine Transplantation verzichtet, die ohnehin nur bis zum 65. lebensjahr durchgeführt wird. Die Sauerstofftherapie wird nach meiner Kenntnis etwa im letzten Lebensjahr vorgenommen, um das Atmen zu erleichtern. Bis dahin haben sich dann bereits ein Lungenemphysem und ein Lungenherz entwickelt.

Abgesehen davon, dass mich der ständige Husten mit Auswurf schon sehr
quält und ich, wie erwähnt, kaum noch Kraft habe, kommt noch eine schwere Arthtritis im ganzen Körper hinzu, so dass mir das Leben schon schwer fällt. Trotzdem bin ich dankbar für meine gute Familie, die mir Halt und Unterstützung gibt. Da ich mir den Humor noch erhalten konnte, bin ich recht zufrieden. Aber meine Ärzte verstehen ebenso wenig wie ich, dass mir alle Kennzeichen, die mir helfen könnten, bis dato versagt geblieben sind und mir bisher auch nur ein Grad von 70 zugestanden wurde.

Deine Anwürfe, liebe Annca und auch deine Anmerkungen, liebe Jenny, sind mir allerdings total unbegreiflich und nur durch absolute Unkenntnis zu erklären.
Ich hoffe, ich kann mit diesem Beitrag zu besserem Verständnis für alle meine Leidensgenossen/Innenbeitragen.

Hallo Charly, die Versorgungsämter sind hier in NRW total abgeschafft und ihre Arbeit den Gesundheitsbehörden übertragen worden.

Abschließend gestatte ich mir die Bemerkung, dass man sich bitte niemals abfällig äußern sollte, wenn man von den tatsächlichen Gegebenheiten nicht unterrichtet ist.
Ein solches Verhalten würde ich mir nicht erlauben, da es für die Betroffenen sehr
kränkend und beleidigend wirkt.
JEDE Behinderung ist doch für sich schon belastend genug oder sehe ich das falsch?
Trotzdem an alle ganz liebe Grüße
von Tari

MyHandicap User

Tari hat geschrieben:
Liebe Karin, Annca, Jenny, Charly, Kerstinchen,
zunächst einmal: Ich maße mir nicht an, über Angestellte bei Versorgungs-und Gesundheitsämtern zu schimpfen! Ich habe hier lediglich von einigen Ungereimtheiten berichtet, die -trotz Gutachten verschiedener Ärzte- so entschieden wurden. Warum das so geschehen ist, entzieht sich meiner Kenntnis, unverständlich ist das dennoch durchaus .
Annca, ich bin überzeugt, dass auch dein drei-jähriger Enkel kaum allein fast täglich,mit dem Bus in die 13 km entfernte Kreisstadt zum Arzt fahren könnte. Ein Kleinwüchsiger-etwa so groß wie ein normal entwickelter Ein-Jähriger- hat da ungleich größere Schwierigkeiten! Also muss er natürlich begleitet werden! Die Fahrt in die Stadt kostet täglich ungefähr 8,- Euro! Selbst wenn die Mutter ihn in einen Buggy setzt, (was sie auch tut!) kann diese Summe kaum von Normalverdienern aufgebracht werden. Schon aus diesem Grunde ist ein "G" durchaus angebracht, oder soll das Kind diese Fahrten tatsächlich allein bewerkstelligen? Würdest du das deinem Enkel zumuten?

Der Kranke von dem ich erzählte, hatte natürlich nach einem späteren Termin gefragt, der wurde ihm allerdings verwehrt, mit dem Hinweis, er sei wohl nicht bereit zu kooperieren!
Deine Aussage, Annca, zur COPD zeugt allerdings von absoluter Unkenntnis! Ich lese aus deinem Beitrag eine gewisse Verbitterung. Eine Amputation ist ganz sicher ein schwerer Einschnitt ins Leben, wenn aber jemand,-wie auch ich- an dieser organischen, schweren Erkrankung leidet, ist dies sicher nicht einfacher!

Die COPD ist eine Lungenerkrankung, die aus einer Jahre langen chronischen Bronchitis resultiert. Die Chronische Vertopfung der Atemwege ist äußerst quälend und führt zu einer wesentlich geringeren Lebenserwartung.

Liebe Karin, ich danke dir, dass du bereits versucht hast, die Symptome und Behandlung zu erklären. Nicht ganz richtig liegst du mit der Meinung, die COPD werde grundsätzlich durch Rauchen verursacht. Ich z.B. rauche nicht und habe sie trotzdem. Mittlerweile weiß man, dass die Ursache auch eine genetische sein kann.
Wie ich dazu gekommen bin,? Ich war als Nachkriegskind im Ruhrgebiet geboren worden. Die Belastung in der Luft durch Kokereien, Stahlwerken und Bergwerke waren so hoch, dass viele Kinder meiner Generation schon früh an Bronchitis litten, die mit den Jahren dann zu COPD führte. Das ist eine schleichende Erkrankung, die oft sehr spät erkannt wird. Sie führt zu erheblicher Atemnot, die einem ein Leben in der Gesellschaft kaum noch ermöglicht. Man kann z.B. kein Kino, Theater und nicht einmal die Kirche besuchen, weil man unter vielen Menschen einfach nicht mehr atmen kann. Dazu hat man dann dieses Spray, welches zu einer m o m e n t a n en Besserung führt. Dieses Hilfsmittel darf man aber nicht öfter als drei-bis viermal täglich anwenden. Ich muss dreimal täglich hauptsächlich Cortisonhaltige Mittel einatmen, von denen man weiß, dass sie der Gesundheit nicht unbedingt zuträglich sind. Das Fortschreiten der Erkrankung wird zwar aufgehalten,die Nebenwirkungen sind allerdings nicht gering.
Das Immunsystem leidet insofern, dass man für viele Krankheiten anfälliger wird, als ein gesunder Mensch. Eine normale Erkältung kann bei COPD Kranken zu echten Problemen führen. Auch sind die Mittel, die man bekommt, nicht mit denen eines Asthma- Kranken zu vergleichen. Die Verschleimung der Lunge und der Bronchien gehen weiter. fast wie bei der Mukoviszidose. Wie eben diese, ist COPD nicht heilbar.
Die Erstickungsanfälle sind fast immer mit Todesangst verbunden. Nicht immer kann das bekannte Spray helfen... Man wird sehr schnell müde, ist kraftlos und depressiv. Roland Kaiser versetzte mich schon immer in Erstaunen: Zum Singen braucht man viel Atem, ich kann es nicht mehr. So wie ich weder wandern, noch tanzen, noch sonstige Sportarten ,nicht einmal einfache Gymnastik, ausüben kann. All das waren meine Hobbys.

Wie R.Kaiser das Singen immer noch weiterführen konnte, liegt wohl daran, dass er zu der Zeit nur noch Play- back sang und kaum neue Aufnahmen im Tonstudio vornahm. Er hat vor neun Monaten durch eine Transplantation eine neue Lunge erhalten und der Körper hat das Organ angenommen. Dem Sänger geht es heute gut, er kann "normal" leben, wenn man davon absieht, dass er wohl ständig Medikamente einnehmen muss.

Ich lehne für mich eine Transplantation ab, weil mir gesagt wurde, dassich mit meinen 62 Jahren wohl noch etwa 3-5 Jahre leben werde. Das ist dann ein Alter, in welchem vor ca. zwanzig Jahren noch viele Menschen starben.
Schließlich herrscht ja ein allgemeiner Mangel an Organen und auch Lungenkranke müssen mit langer Wartezeit rechnen. Einmal abgesehen davon, dass ich nicht weiterleben möchte, weil ein anderer Mensch mit meinen genetischen Voraussezungen, sterben musste,denke ich einfach, dass es viele jüngere Menschen gibt, die eher als ich ein Anrecht auf eine längere Lebenszeit haben. Ich habe demzufolge für die Zukunft auf eine Transplantation verzichtet, die ohnehin nur bis zum 65. lebensjahr durchgeführt wird.
Die Sauerstofftherapie wird nach meiner Kenntnis etwa im letzten Lebensjahr vorgenommen, um das Atmen weiterhin zuermöglichen.
Wie R.Kaiser das Singen immer noch weiterführen konnte, liegt wohl daran, dass er zu der Zeit nur noch Play- back sang und kaum neue Aufnahmen im Tonstudio vornahm. Er hat vor neun Monaten durch eine Transplantation eine neue Lunge erhalten und der Körper hat das Organ angenommen. Dem Sänger geht es heute gut, er kann "normal" leben, wenn man davon absieht, dass er wohl ständig Medikamente einnehmen muss.
Ich lehne für mich eine Transplantation ab, weil ich mit meinen 62 Jahren wohl noch etwa3-5 Jahre leben werde. Das ist dann ein Alter, in welchem vor ca. zwanzig Jahren viele Menschen starben. Schließlich herrscht ja ein allgemeiner Mangel an Organen und auch Lungenkranke müssen mit langer Wartezeit rechnen. Einmal abgesehen davon, dass ich nicht weiterleben möchte, weil ein anderer Mensch mit meinen genetischen Voraussezungen sterben musste,denke ich einfach, dass es viele jüngere Menschen gibt, die eher als ich ein Anrecht auf eine längere Lebenszeit haben. Ich habe demzufolge für die Zukunft auf eine Transplantation verzichtet, die ohnehin nur bis zum 65. lebensjahr durchgeführt wird. Die Sauerstofftherapie wird nach meiner Kenntnis etwa im letzten Lebensjahr vorgenommen, um das Atmen zu erleichtern. Bis dahin haben sich dann bereits ein Lungenemphysem und ein Lungenherz entwickelt.

Abgesehen davon, dass mich der ständige Husten mit Auswurf schon sehr
quält und ich, wie erwähnt, kaum noch Kraft habe, kommt noch eine schwere Arthtritis im ganzen Körper hinzu, so dass mir das Leben schon schwer fällt. Trotzdem bin ich dankbar für meine gute Familie, die mir Halt und Unterstützung gibt. Da ich mir den Humor noch erhalten konnte, bin ich recht zufrieden. Aber meine Ärzte verstehen ebenso wenig wie ich, dass mir alle Kennzeichen, die mir helfen könnten, bis dato versagt geblieben sind und mir bisher auch nur ein Grad von 70 zugestanden wurde.

Deine Anwürfe, liebe Annca und auch deine Anmerkungen, liebe Jenny, sind mir allerdings total unbegreiflich und nur durch absolute Unkenntnis zu erklären.
Ich hoffe, ich kann mit diesem Beitrag zu besserem Verständnis für alle meine Leidensgenossen/Innenbeitragen.

Hallo Charly, die Versorgungsämter sind hier in NRW total abgeschafft und ihre Arbeit den Gesundheitsbehörden übertragen worden.

Abschließend gestatte ich mir die Bemerkung, dass man sich bitte niemals abfällig äußern sollte, wenn man von den tatsächlichen Gegebenheiten nicht unterrichtet ist.
Ein solches Verhalten würde ich mir nicht erlauben, da es für die Betroffenen sehr
kränkend und beleidigend wirkt.
JEDE Behinderung ist doch für sich schon belastend genug oder sehe ich das falsch?
Trotzdem an alle ganz liebe Grüße
von Tari

Hallo Tari,

ich habe nur Annca's unsichere Beschreibungen erklärt. Ich bezog mich weder auf Dich noch habe ich gesagt das COPD nur Raucher bekommen. Ich habe auch nie geraucht, trotzdem habe ich COPD. Trotzdem, die meisten COPDler, nämlich um die 90% aller COPD-Fälle sind Raucher.

Meine drei Behinderung empfinde ich nicht als Belastung. Das Leben ist trotzdem schön. 😉

Gruß Karin

MyHandicap User

Hallo Tari,

ich hatte Dich für jünger gehalten, in Anbetracht Deines Alters und der diversen Erkrankungen wäre sicher ein Behindertenausweis angebracht. Mich hat aber schon irritiert, dass Du erst versuchtest, das G zu bekommen, als das nicht ging gar das aG undals das nicht ging dann das B , das sah für mich so aus, als ob Du eigentlich nicht genu wüsstest, was Du nun eigentlich brauchst....Ich will das aber tatsächlich aus der Ferne nicht weiter beurteilen. Sorry, wenn ich Dir da ein bisschen Unrecht getan habe.

Aber die Beispiele , die Du genannt hast, sind mir immer noch nicht einsichtig. Für ein Kind , auch wenn es klein ist, gibt es sicher mannigfache Transportmöglichkeiten, falls jetzt nicht noch massive andere Behinderungen dazu kommen. Und diese böse Reaktion des Amtes im anderen Fall....die kann ich ehrlich gesagt nicht nachvollziehen. Jemanden einen Termin zu geben, zu dem er definitiv mit öffentlichen Verkehrsmitteln nicht pünktlich da sein kann--das wäre auch im Fall eines nicht behinderten einfach unmöglich, auch ein nicht behinderter Mensch könnte da nicht pünktlich da sein. Das wäre allenfalls ein Fall für die öffentliche Presse, aber nicht unbedingt für einen Behindertenausweis.

Es grüßt.
annca

MyHandicap User

Hallo Annca,


das Alter eines Menschen halte ich im Falle einer so schweren Erkrankung für irrelevant.

Die Mutter des Jungen hat mittlerweile das "G" erhalten.

Weil ich schon etliche Jahre um ein für mich effizientes Kennzeichen kämpfe, haben sich die Bedürfnisse dem Verlauf der Krankheit entsprechend, geändert.

Der Mann, über den ich berichtete, ist kein Mensch, der den Rummel mit der Presse
ertragen könnte. Er will einfach nur sein Recht, dafür muss er aber auch noch kämpfen.

Wenn deine Freundin auch an COPD erkrankt ist, wundert mich, dass man sie mit dem Spray abspeist. Sie bräuchte zumindest ein Brochienerweiterndes Mittel, um den weiteren Verlauf dder Krankheit zu verzögern und um sich das Atmen zu erleichtern.

Ich erfahre mittlerweile von immer mehr Fällen, in denen Schwierigkeiten mit der Anerkennung der Behinderung auftreten. (Übrigens finde ich dieses Wort einfach scheußlich!)

Es sieht fast so aus, als sei dieses Problem regional bedingt.

Gruß Tari

MyHandicap User

Tari hat geschrieben:
Hallo Annca,


das Alter eines Menschen halte ich im Falle einer so schweren Erkrankung für irrelevant.

Die Mutter des Jungen hat mittlerweile das "G" erhalten.

Weil ich schon etliche Jahre um ein für mich effizientes Kennzeichen kämpfe, haben sich die Bedürfnisse dem Verlauf der Krankheit entsprechend, geändert.

Der Mann, über den ich berichtete, ist kein Mensch, der den Rummel mit der Presse
ertragen könnte. Er will einfach nur sein Recht, dafür muss er aber auch noch kämpfen.

Wenn deine Freundin auch an COPD erkrankt ist, wundert mich, dass man sie mit dem Spray abspeist. Sie bräuchte zumindest ein Brochienerweiterndes Mittel, um den weiteren Verlauf dder Krankheit zu verzögern und um sich das Atmen zu erleichtern.

Ich erfahre mittlerweile von immer mehr Fällen, in denen Schwierigkeiten mit der Anerkennung der Behinderung auftreten. (Übrigens finde ich dieses Wort einfach scheußlich!)

Es sieht fast so aus, als sei dieses Problem regional bedingt.

Gruß Tari

Tari, ich habe doch nicht von Spray gesprochen, ich sagte:

Und was Deine Erstickungsanfälle betrifft, wenn ich Dich richtig verstanden habe, dann hast Du COPT. Ich habe eine Freundin , die das auch hat. Die hat so ein kleines Gerätchen bei sich, das sie bei Atemnot benutzen muss oder auch immer, das weiß ich jetzt nicht genau, ich glaube, das ist ein kleines Beatmungsgerät--und das funktioniert wunderbar
Ich meine mich zu erinnern, dass es sich dabei um ein kleines, mobiles Sauerstoffgerät handelt, bin aber nicht sicher.

Das Alter finde ich bei jeder Art von Behinderung durchaus relavant, da sich doch fast immer mit zunehmendem Alter Beschwerden und Verschlimmerungen einstellen, die sich durchaus auf das Merkzeichen im Ausweis auswirken.
So bekam ich das "B" zum Beispiel auch erst, als sich nach vielen Jahren mit meiner Behinderung Abnutzungserscheinungen in den Handgelenken zusätzlich einstellten, die das bewegen eines Rollstuhls erschweren.

annca

MyHandicap User

Hallo Karin,


deine positive Einstellung ist bewundernswert, leider nicht für jen Behinderten/Kranken nachzuvollziehen1
In welchem Stadium der COPD befindest di dich? Hat man dich schon einmal mit dem Notarzt in eine Intensivstation gebracht, weil du bewusstlos wurdest, auf Grund des
Luftmangels?
Das ist mir passiert.
Hinzu kommt noch, dass ich an einer Autoimmunerkrankung der Schilddrüse leide, die
eine Gewichtszunahme verursacht, die zu allen Schmerzen hinzukommt.
Wenn man bedenkt , wie sehr eine Polyarthrose behindert und welche Schmerzen sie verursacht, ist ein überdurchschnittliches Gewicht nicht gerade zuträglich.
Weil ich immer schon auf gesunde Ernährung achte und ein sehr sportlicher Mensch war,
kommt mir die in Gutachten auftretende Bezeichnung"Adipositas" wie Hohn vor.

Auch ich lebe gern und bin dankbar für jede Minute, die mir noch im Kreise meiner Familie verbleibt, dass dieses Leben im Moment aber direkt "schön" ist, kann ich beim besten Willen nicht behaupten.

Ich sitze seit etwa sieben Jahren ehrenamtlich in einem Hospiz bei Sterbenden.
Da gibt es einige, die ihr Leben gar nicht mehr für schön halten und es lieber heute als Morgen abgeben würden.
Ich hoffe für dich, dass dir eine solche Erfahrung erspart bleibt.

Liebe Grüße von Tari

MyHandicap User

Tari hat geschrieben:

Hallo Karin,


deine positive Einstellung ist bewundernswert, leider nicht für jen Behinderten/Kranken nachzuvollziehen1
In welchem Stadium der COPD befindest di dich? Hat man dich schon einmal mit dem Notarzt in eine Intensivstation gebracht, weil du bewusstlos wurdest, auf Grund des
Luftmangels?
Das ist mir passiert.
Hinzu kommt noch, dass ich an einer Autoimmunerkrankung der Schilddrüse leide, die
eine Gewichtszunahme verursacht, die zu allen Schmerzen hinzukommt.
Wenn man bedenkt , wie sehr eine Polyarthrose behindert und welche Schmerzen sie verursacht, ist ein überdurchschnittliches Gewicht nicht gerade zuträglich.
Weil ich immer schon auf gesunde Ernährung achte und ein sehr sportlicher Mensch war,
kommt mir die in Gutachten auftretende Bezeichnung"Adipositas" wie Hohn vor.

Auch ich lebe gern und bin dankbar für jede Minute, die mir noch im Kreise meiner Familie verbleibt, dass dieses Leben im Moment aber direkt "schön" ist, kann ich beim besten Willen nicht behaupten.

Ich sitze seit etwa sieben Jahren ehrenamtlich in einem Hospiz bei Sterbenden.
Da gibt es einige, die ihr Leben gar nicht mehr für schön halten und es lieber heute als Morgen abgeben würden.
Ich hoffe für dich, dass dir eine solche Erfahrung erspart bleibt.

Liebe Grüße von Tari

Liebe Tari!

Seit ca. drei Jahren ist meine Gesundheit stabil. Aber in den vergangenen zwanzig Jahren war ich mehr im Krankhaus als Zuhause. Ja, ich bin unzählige Male mit Atemnotanfällen auf der intensivstation gelandet und wenn ich zur Kur war, verbrachte ich immer mehere Monate, bis zu einem knappen Jahr in dieser Kurklinik. Auch dort pendelte ich ständig zwischen dem Intensivzimmer und dem normalen Krankenzimmer hin und her. Wärend meiner, immer sehr langen Aufenthalte, bin ich meistens nicht vom Tropf und vom Sauerstoff weg gekommen. Obwohl diese Kurklinik in einer wunderbaren Hochgebirgsgegend liegt, konnte ich diese Klinik wärend meiner Aufenthalte nur selten Verlassen. Ich schaffte es nie länger als 20-30 Minuten ohne die Infusion brnochialerweiternder Medikamente oder ohne Sauerstoff aus zu kommen. Oft erlebte ich wie Kurpatienten nach einigen Wochen nach Hause fuhren und wärend ich immer noch da war, schon wieder zur nächsten Kur an reisten.

Du bist nicht der einzige Mensch hier der schwer krank ist. 😉

Gruß Karin

MyHandicap User

KarinM hat geschrieben:....Du bist nicht der einzige Mensch hier der schwer krank ist.

@ Tari
Lies dir doch bitte mal einzelne Profile und Beiträge genau durch, damit du siehst, wie Recht Karin hat.
Das hat nichts damit zu tun, dass mir dein Schicksal nicht auch leid täte!

Gruß, Charly 😉

MyHandicap User

Hallo Karin,

habe ich dich hier persönlich angegriffen?
Ich kann das aus meinen Schreiben nicht ersehen!

Da du die COPD hier nicht vollständig und zum Teil unzutreffend beschrieben hast, habe ich mir lediglich erlaubt, das näher zu erklären!
Ich stelle fest, dass du in letzter Zeit mir gegenüber eine unterschwellige Aggressivität an den Tag legst, die ich mir kaum erklären kann.
Du darfst doch nicht erwarten, dass jeder hier deine Meinungen begeistert abnickt!

Ich habe mein Leben lang meine Meinung öffiziell sowie inoffiziell vertreten können, ob im Beruf oder privat. Ich akzeptiere und toleriere ja auch die deine, dennoch ist es doch kein Affront, wenn meine Ansichten(und die vieler anderer Menschen!)
und die deinen differenzieren! Das wird eben immer durch die eigenen Mentalität begründet.

Außerdem schrieb ich ja bereits, dass es schwer ist, nur durch Schreiben zu erklären, worum es geht. Kennt man sich nicht persönlich, kann man leicht aneinander geraten. Dass man allerdings nicht verstehen w i l l, wie ich bei dir und Charly zu erkennen glaube, ist sicherlich nicht von Vorteil. Konfrontation war zwar nie meine Absicht, aber ich gehe doch nicht hier von meinen Erfahrungswerten ab, nur weil wir alle hier behindert und/oder krank sind!

Ich mag nun nicht mehr über meine Krankheiten schreiben, dies tat ich im Übrigen nur, weil ich Missverständnisse aufklären wollte, (man wird ja hier sogar um Hilfe gebeten.) Eigentlich wollte ich es bei meinen Symptomen belassen, um dir und anderen zu zeigen, dass hier eben kein quietschfideler Mensch am Computer sitzt, der nur Vorteile für Behinderte ergattern will und solipssitisch nur dem Egoismus lebt. So lässt du mich hier in deinen Kommentaren auf andere wirken. Dem widerspreche ich energisch.

Wenn es dir nun so sehr aufstößt , dass ich und andere Patienten das Leben nicht IMMER schön finden, dann hat es für mich keinen Sinn mehr, weiterhin mit dir zu kommunizieren.

Ich mag Kindergarten nur für Kinder, Erwachsene sollten sich wie solche verhalten.
"Bäääätsch, ich bin viel kränker als du!" ist absolut fehl am Platze und keineswegs förderlich für ein Miteinander.

Eigentlich hatte ich angenommen, hier nette Menschen mit Humor zu finden, nicht, mich permanent seitwärts durch Sticheleien etc,. angehen zu lassen. So etwas muss ich mir nicht antun! Findest du dein Leben tatsächlich vorbehaltlos schön, so ist das allein deine EINSTELLUNG.
Ich bleibe da eben realistischer und trotzdem dankbar für die w i r k l i c h
schönen Stunden , die ich erleben durfte und die ich hoffe noch zu erleben.
Bei uns im Rheinland gibt es den treffenden Spruch:"Jede Jeck is anders!"
Soll heißen: Es mag sich jeder nach seiner Auffassung des Lebens freuen.

Das wünsche ich auch dir.

Gruß Tari.
N.S.; Bitte lies auch meine Antwort an Charly.

MyHandicap User

Tari hat geschrieben:.....Bitte lies auch meine Antwort an Charly.

😳 Verzweifelt guckt nach dieser Antwort 😳

Charly

MyHandicap User

Tari hat geschrieben:


Ich mag Kindergarten nur für Kinder, Erwachsene sollten sich wie solche verhalten.
"Bäääätsch, ich bin viel kränker als du!" ist absolut fehl am Platze und keineswegs förderlich für ein Miteinander.

Dazu gebe ich Tari eindeutig recht.
Insgesamt hat man bei vielen Beiträgen das Gefühl, dass mit den Schicksalen der Menschen Poker gespielt wird und es geht nur noch darum, selbst die "besseren Karten" zu ergattern und damit andere zu übertrumpfen.
Von Hilfestellung oder Erfahrungsaustausch ist hier momentan echt nicht mehr viel zu spüren und das ist eine traurige Sache. Man traut sich kaum noch, etwas zu schreiben.

@Tari, ich habe derzeit Klage am Sozialgericht eingereicht und dort das "aG" durchgesetzt. Danach bekam ich dann auch ziemlich unkompliziert das "B". Die Klage ist zwar kein so schöner Weg und dauert auch etwas länger, aber manchmal ist das eben nötig. Insgesamt sind meine persönlichen Erfahrungen mit Behörden aber doch sehr positiv. Die machen ihre Arbeit gut, sind aber halt auch an die Gesetzgebung gebunden.

freundliche Grüße
vom Zornröschen
😉

MyHandicap User

Zornroeschen hat geschrieben:......Insgesamt sind meine persönlichen Erfahrungen mit Behörden aber doch sehr positiv. Die machen ihre Arbeit gut, sind aber halt auch an die Gesetzgebung gebunden.

Endlich mal eine positive Rückmeldung.... 😉

MyHandicap User

Tari hat geschrieben:.......Abschließend gestatte ich mir die Bemerkung, dass man sich bitte niemals abfällig äußern sollte, wenn man von den tatsächlichen Gegebenheiten nicht unterrichtet ist.
Ein solches Verhalten würde ich mir nicht erlauben, da es für die Betroffenen sehr kränkend und beleidigend wirkt.....

Tari, wie Michaela Dir an anderer Stelle schon schrieb, steht es Dir jederzeit offen, beleidigende Äußerungen beim Team von MyHandicap „zu melden“.

Gruß, Lonely