Kennt Ihr das auch? Erschöpfungszustände (Fatigue-Syndrom)

MyHandicap User

Liebe Kati,

danke für Deine Hinweise und Wünsche. Das hört sich wirklich gut an und wäre einen Versuch wert (nein ich bin NICHT in der DAK sondern privat versichert, was die Wahrscheinlichkeit einer Bewilligung aber auch nicht gerade besser macht 😢 ).

Nun war ich zwischenzeitlich vier Wochen im Urlaub. Dort ist es mir bereits gelungen, meine Schlafphasen positv zu verändern.
Jetzt, wieder im Alltag mit relativ vielen Belastungen, merke ich, dass sich die nächtliche Schlafzeiten doch gelegentlich verringern. Da muss ich wirklich aufpassen, dass ich nicht wieder in die bisherigen Gewohnheiten (tagsüber zu viel zu schlafen) zurückfalle.

Mich würde sehr interessieren, wo sich die TMC-Kliniken befinden.
Würdest Du mir bitte diese Angaben noch (evtl. auch per PN) mitteilen?

Auch für Dich alles Liebe und Gute
mit lieben Grüßen

Jenny 😉

MyHandicap User

Ich habe zwar ein etwas anderes Problem, was jedoch andererseits wieder auch sehr ähnlich ist. Ich schlafe zwar die ganze Nacht, manchmal durch, manchmal mit vielen Unterbrechungen (schwache Blase, Schmerzen, gezucke) und manchmal nur so halb, was eher einer Tiefensuggestion entspricht. Heißt ich schlafe zwar, bekomme aber alles mit: Ein piep des Vogels, ein vorbeifahrendes Auto, Wind, Regen, ... Also nicht wirklich Tiefschlaf.
Doch auch wenn ich mal durchschlafe, bin ich nach ner halben Stunde schon wieder müde. Das hängt mit den sedierenden Medis zusammen - Morphin, Benzeodiazepine (ne, wie heißen die jetzt - bin zu faul nachzuschauen 🥺 )usw. Dadurch bin ich immer und nur den ganzen Tag tranich. Und wenn ich tagsüber nochmal schlafe, das gleiche Spiel.
Auß0erdem muß ich jeden Tag um sechs hoch, um die ersten Pillen zu nehmen. Wie sehr sehne ich mich mal danach, mal auszuschlafen. Doch so müde ich auch bin: Wenn ich morgens erst einmal wach bin, bin ich wach.
Abends dann könnte ich manchmal um sechs einschlafen und würde auch durchschlafen. Doch wenn ich um 10 die letzten Pillen nehme, würde ich wieder hellwach sein. Also halte ich bis 10 durch. Manchmal falle ich dann um und schlaf einfach, manchmal quäle ich mich dann durch die Schmerzen und das ewige Gezucke noch bis drei rum.

Müdigkeit ist für mich irgendwie zum dauerzustand geworden. Und je mehr Morphin ich nehme, desto schlimmer wird es. Und es wird leider sehr schnell mehr...

Wünsche mir mal einen Tag, wo och fit und ausgeschlafen bin. Denn was am schlimmsten ist: Je müder ich bin, desto schläfriger wird auch mein Geist und meine geistigen Fähigkeiten.

MyHandicap User

Hi balu,

nur ganz kurz, da ich weg muss. Bei mir hängt auch sehr viel mit meinen starken Meds zusammen. Benzodiazepine nehme ich auch. Jeder Neurologe sagt mir: kein Wunder, dass Sie ewig müde sind, Sie stehen ja unter einer ständigen Sedierung.
Doch was soll ich machen, ich bin auf diese Tabletten ja angewiesen.

Dir gegenüber habe ich den großen Vorteil, dass ich in der Zeit, in der ich schlafe auch einen Tiefschlaf habe und tagsüber den Schlaf, den ich nachts nur teilweise sehr kurz habe, nachhole.

Du bist wirklich schlimm dran, es muss einfach furchtbar sein. Ich bewundere Dich, wie Du dennoch den Tag bewältigst.

LG, Jenny 😉

MyHandicap User

Moin Jenny,

einerseits ist es ätzend auf den Scheiß angewiesen zu sein, andererseits sollten wir froh sein sein, das es sie gibt.

Ja, mein Zustand ist nicht besonders schön, aber man hangelt sich halt so durch den Tag. Habe am Anfang viel autogenes Training gemacht - danach war ich wieder topfit. Leider vefrschlimmert sich meine Symptomatik jetzt dadurch. Aber was sage ich immer:

Du kannst mal jammern, du kannst mal jaulen und du kannst dich auch mal fallen lassen (auch wenn ich mir den Fall in ein Loch nicht leisetn kann - da komm ich nicht wieder raus), solltest aber froh sein Leben zu dürfen und dafür kämpfen. Es gibt immer Menschen, denen geht es noch schlimmer als dir selbst, auch wenn man meint, man ist ne arme Sau ...

MyHandicap User

balu24 hat geschrieben:
Moin Jenny,

einerseits ist es ätzend auf den Scheiß angewiesen zu sein, andererseits sollten wir froh sein sein, das es sie gibt.

Ja, mein Zustand ist nicht besonders schön, aber man hangelt sich halt so durch den Tag. Habe am Anfang viel autogenes Training gemacht - danach war ich wieder topfit. Leider vefrschlimmert sich meine Symptomatik jetzt dadurch. Aber was sage ich immer:

Du kannst mal jammern, du kannst mal jaulen und du kannst dich auch mal fallen lassen (auch wenn ich mir den Fall in ein Loch nicht leisetn kann - da komm ich nicht wieder raus), solltest aber froh sein Leben zu dürfen und dafür kämpfen. Es gibt immer Menschen, denen geht es noch schlimmer als dir selbst, auch wenn man meint, man ist ne arme Sau ...

Moin balu,

wo Du Recht hast, hast Du Recht. 😕

Ich jammere auch ab und zu mal, doch es ändert leider nix. Wenn ich ab und zu mal am Heulen bin, lass ich das zu. Es befreit. Aber generell gehe ich alles - so weit es geht - mit einer positiven Grundeinstellung an.

Das ist ja merkwürdig, dass sich Dein Zustand durch das Autogene Training mitlerweile verschlimmert hat.

Ich wünsche Dir einen einigermaßen erträglichen Tag.

LG, Jenny 😉

MyHandicap User

Hallo Jenny

Du hast offensichtlich schon unter dem Begriff Fatigue Syndrom nachgeschaut, wahrscheinlich bei Wikipedia. Nicht alles, was dort steht, ist komplett. Das Fatigue Syndrom tritt auf v.a. bei konsumierenden Krankheiten wie Krebs oder eben dem Bechterew. Das alleine würde das Fatigue Syndrom schon erklären. Die Medikamente, die Du deswegen nehmen musst, haben mit dem Fatigue Syndrom nur wenig zu tun.

Mit den Tremor Medikamenten hat das aber viel zu tun und wahrscheinlich mit Deiner nächtlichen Schwierigkeit zu schlafen auch. Du nimmst valiumhaltige Medikamente (Diazepam) zu Dir und bist deshalb sediert. Da ist in Deinem Fall nicht die Wirkung, die man sucht, sondern diejenige, welche Benzodiazepine zeigen, nämlich Muskelentspannung wegen des Tremors.

Benzodiazepine sind in erster Linie Anxiolytika, Angstlöser. Man nimmt sie zum Einschlafen, um die Spannung zu lösen. Leider haben sie auch wirksame Abbauprodukte (Metaboliten), welche genau das Gegenteil bewirken. Se machen depressiv. Und das schon am nächsten Tag. Darum must Du am nächsten Tag schon wieder ein Benzodiazepin wie Valium nehmen. Eine körperliche Abhängigkeit ist gering (beim Absetzen von Valium o. ä. gibt es einen kurzen Erregungszustand), aber eine psychische ist deutlich. Deshalb die ständige Dosisanpassung nach oben.

Dies dürfte zu einem rechten Teil für Deine Ein- und Durchschlafstörung nächtens verantwortlich sein.

Eine Schulung im Schlaflabor ist gut, sprich aber bitte auch mit Deinem/n Neurologen.

Beste Grüsse

Heinz Süsstrunk

MyHandicap User

Dr.Süsstrunk hat geschrieben:Du hast offensichtlich schon unter dem Begriff Fatigue Syndrom nachgeschaut, wahrscheinlich bei Wikipedia. Nicht alles, was dort steht, ist komplett. Das Fatigue Syndrom tritt auf v.a. bei konsumierenden Krankheiten wie Krebs oder eben dem Bechterew. Das alleine würde das Fatigue Syndrom schon erklären. Die Medikamente, die Du deswegen nehmen musst, haben mit dem Fatigue Syndrom nur wenig zu tun.

Mit den Tremor Medikamenten hat das aber viel zu tun und wahrscheinlich mit Deiner nächtlichen Schwierigkeit zu schlafen auch. Du nimmst valiumhaltige Medikamente (Diazepam) zu Dir und bist deshalb sediert. Da ist in Deinem Fall nicht die Wirkung, die man sucht, sondern diejenige, welche Benzodiazepine zeigen, nämlich Muskelentspannung wegen des Tremors.

Benzodiazepine sind in erster Linie Anxiolytika, Angstlöser. Man nimmt sie zum Einschlafen, um die Spannung zu lösen. Leider haben sie auch wirksame Abbauprodukte (Metaboliten), welche genau das Gegenteil bewirken. Se machen depressiv. Und das schon am nächsten Tag. Darum must Du am nächsten Tag schon wieder ein Benzodiazepin wie Valium nehmen. Eine körperliche Abhängigkeit ist gering (beim Absetzen von Valium o. ä. gibt es einen kurzen Erregungszustand), aber eine psychische ist deutlich. Deshalb die ständige Dosisanpassung nach oben.

Dies dürfte zu einem rechten Teil für Deine Ein- und Durchschlafstörung nächtens verantwortlich sein....

Hallo Heinz,

vielen Dank für die umfassende Antwort.

Ja, ich habe u.a. bei Wiki wegen „Fatigue“ nachgeschaut, aber auch irgendwo gelesen, dass dieses Symptom auch bei anderen chronisch Kranken auftreten kann, als die, die Du genannt hast.
Wie Du vielleicht meinem Profil entnehmen konntest, leider ich auch an Morbus Bechterew.

Daher war meine Vermutung, dass meine beiden chronischenGrunderkrankungen, Fatigue hervorrufen kann.

Ich nehme Rivotril (Benzodiazepin) und Neurontin (beides Anti-Epileptika) wg. meines Orthostaischen Tremors, weil es für mich keine alternativen Meds gibt. Und kann auf beide (nach vielen Versuchen mit anderen Medikamenten in der Neurologischen Uni-Klinik Kiel bei einem der wenigen Tremorspezialisten Deutschlands) leider nicht verzichten.

Im Übrigen möchte ich Dir mitteilen, dass ich mein Benzodiazepin (Rivotril) seit Frühjahr 2001 (nach leichtem „Einschleichen“) nicht aufdosiert habe. Also, KEINE Dosisanpassung NACH OBEN!

Herzliche Grüße
Jenny