Kennt Ihr das auch? Erschöpfungszustände (Fatigue-Syndrom)

Hallo, alle zusammen,

mich quälen seit etlichen Jahren erhebliche Erschöpfungszustände.

Ich muss aufgrund meines Orthostatischen Tremors und des Morbus Bechterew sehr starke und sehr viele Meds nehmen.
Obwohl diese Medikation seit sehr langer Zeit unverändert ist, schlich sich in den letzten 10 Jahren eine sehr kurze Schlafzeit in der Nacht ein. Das bedeutete, dass ich nach max. vier Stunden Schlaf (wenn ich Glück habe, manchmal sind es auch nur zwei) am Tage sehr schnell erschöpft bin, mich nicht mehr konzentrieren kann und den Schlaf tagsüber mehr oder weniger nachholen muss.

Auch das beeinträchtigt meine Lebensqualität doch sehr. Wenn andere mit mir was unternehmen wollen, geht’s einfach nicht, weil ich mich ins Bett legen muss.
Nun habe ich mich schlau gemacht über das Fatigue-Syndrom (Erschöpfungs-Syndrom).
http://de.wikipedia.org/wiki/Chronisches_Erschöpfungssyndrom

Es soll vorkommen bei chronisch Erkrankten (auch MS – Betroffene und MB- Patienten)und ich denke auch noch Menschen mit anderen Krankheiten bzw. Behinderungen.

Da ich seit über 10 Jahren wg. des Tremors nicht mehr arbeiten kann, ist es mir ja möglich, den Schlaf tagsüber nachzuholen. Anders geht’s auch gar nicht. Sobald ich erschöpft bin, halten mich meine Beine erst Recht nicht, und manchmal kann ich mich nur noch auf allen Vieren durch die Wohnung bewegen.

Wenn ich etwas vorhabe, schlafe ich vor. Dennoch bin ich nach einigen, sehr netten Stunden total groggy. Wenn ich dann nachhause kommen, bin ich schon nicht mehr in der Lage, meine Kleidung wegzuräumen. Meine Beine versagen und ich will einfach nur noch eines: Schlafen!

Es würde mich sehr interessieren, ob es einigen von Euch ähnlich geht.

Liebe Grüße
Jenny 😉

«1

Antworten

  • Hallo Jenny,

    ich hatte auch über zwanzig Jahre Schlafstörungen mit Erschöpfungszustände. Über zwanzig Jahe lang schlief ich nicht mehr als 2-3 Stunden pro Nacht. Gesundheitliche Probleme und wach machende Medikamente waren dafür verantwortlich. Mein größter Fehler in dieser Zeit war es, den Schlaf tagsüber nach zu holen. Das lernte ich in einem Schlaflabor, an das ich mich in meiner Not wandte. Wenn Du Dich tagüber ausschläfst, bleibt nicht mehr genügend Müdigkeit für die Nacht und schon ist der Teufelskreis da. Wenn ich mich heute tagsüber hin lege, schlafe ich zwischen zehn und dreißig Minuten, mehr nicht. Ich habe in der Schlaftherapie gelernt Rituale zu finden, die mir helfen Nachts wieder ein zu schalfen, wenn ich wach geworden bin. Außerdem wurde mir geraten nicht zu früh zu Bett zu gehen. Vor allem an Tagen an denen ich wenig zu tun habe, also wenig ausgelastet bin, gehe ich nicht mehr vor Mitternacht zu Bett. Wer zu früh zu Bett geht, wird zu früh wach. Alte Leute haben dieses Problem besonders häufig.

    Ich kann Deine Not sehr gut verstehen. Bis vor ein paar Jahren ging es mir ja genauso. Man kann das Schlafen wieder lernen. Dafür gibt es speziele Klinken und Therapeuten. Als ich endlich wieder schalfen konnte und morgens ausgeruht wach wurde, hatte ich in den ersten Tagen das Gefühl ich bin high. Es fühlte sich so fremd an sich wach und ausgeruht zu fühlen, der ganze Körper und auch der Kopf waren so entspannt, daß ich das Gefühl hatte ich stehe unter Drogen. Das war es aber nicht. Ich hatte einfach nur gut geschlafen.

    Meine Erschöpfungszustände sind im Laufe der Zeit nach und nach besser geworden. Geholfen hat mir dabei eine tägliche Aufgabe, die mich daran hinderte meinen Mittagsschlaf zu bekommen. Mein Job als Tagesmutter hat mir geholfen mich vom tagsüber Schlafen zu entwöhnen. Die Erste Zeit war hat, sehr hart und gut ging es mir erst nach 2-3 Jahren. Aber heute kann ich wieder größere Aufgaben an nehmen und bin belastbarer geworden. Auch wenn es nicht die Belastbarkeit eines gesunden Menschen ist.


    Heute ist das immer noch so, aber ich habe schon ein wenig Angst, ob ich auf unserer Handbike-Tour über die Alpen genauso gut und erholsam schafen kann, wenn ich mir mit einem anderen das Hotelzimmer teilen muß. Ob ich da meine Einschlafrituale genauso gut nutzen kann, ohne meinen Zimmernachbar zu stören, wird sich zeigen.

    Lieben Gruß
    Karin
  • KarinM hat geschrieben:ich hatte auch über zwanzig Jahre Schlafstörungen mit Erschöpfungszustände. Über zwanzig Jahe lang schlief ich nicht mehr als 2-3 Stunden pro Nacht. Gesundheitliche Probleme UND WACH MACHENDE MEDIKAMENTE waren dafür verantwortlich. Mein größter Fehler in dieser Zeit war es, den Schlaf tagsüber nach zu holen. Das lernte ich in einem Schlaflabor, an das ich mich in meiner Not wandte. Wenn Du Dich tagüber ausschläfst, bleibt nicht mehr genügend Müdigkeit für die Nacht und schon ist der Teufelskreis da........

    Ich kann Deine Not sehr gut verstehen. Bis vor ein paar Jahren ging es mir ja genauso. Man kann das Schlafen wieder lernen. DAFÜR GIBT ES SPEZIELE KLINKEN UND THERAPEUTEN. ......

    Meine Erschöpfungszustände sind im Laufe der Zeit nach und nach besser geworden.......


    Hallo Karin,

    danke für Deine ausführliche, sehr interessante Antwort. Ja, ich glaube auch, dass ich mich in einem Teufelskreis befinde.

    Bei mir sind es nicht wach machende Meds, sondern beruhigende (sendierende), eines enthält Benzodiazapin.
    Meine Neurologen haben mir erklärt, dass ich unter einer ständigen Sendierung stehe, die ich zwar gar nicht mehr bemerke, die aber immer da ist.

    Im Schlaflabor war ich vor sechs Jahren. Dort wurde festgestellt, dass mein (kurzer) Schlaf gesund und nicht gestört ist. Weiter haben die mir nicht raten können.

    In der (kurzen) Zeit, in der ich nachts schlafe, schlaf ich tief und fest. Da könnte sonst was um mich herum passieren. Wenn ich dann aber aufwache, nützt keine der Entspannungstechniken, die ich auch erlernt habe. Ich muss dann einfach aufstehen, bevor ich mich lange rum quäle.

    Interessieren würden mich sehr diese speziellen Kliniken und Therapeuten, die Du erwähnst. Denn bisher habe ich nur Kliniken im I-Net gefunden, die Menschen behandeln, die Atemaussetzer haben.

    LG, Jenny 😉

  • Liebe Jenny,

    die Kliniken die Menschen mit nächtlichen Atemaussetzern behandeln, behandeln auch andere Schlafstörungen. Nachts nicht schalfen zu können ist eine Volkskrankheit. Frag doch einfach mal das Schlaflabor in dem Du mal warst, wo Du lernen könntest wieder in einen normalen Schlaf-Wach-Rhytmus zu kommen. Die wissen bestimmt einen Rat. 😉

    Gruß Karin
  • Danke Karin 😉, daran hatte ich auch schon vor längerer Zeit gedacht, als ich mit meinen Recherchen nicht weiterkam.
    Ich werde mich gelegentlich mal bei der Ambulanz dieses Schlaflabors anmelden und mich vom Doc beraten lassen.

    LG, Jenny
  • Hallo Jenny,

    ich wünsche Dir Glück.
    Mit viel Disziplin und Geduld kannst Du es schaffen.
    Ich habe es auch geschafft.

    Gruß Karin
  • Danke, liebe Karin! Ich denke, dass es sehr, sehr schwer sein wird. 😺

    Ich werde alles aber erst ab Mitte Oktober in Angriff nehmen können (vorher auswärtigen Besuch, vier Wochen Urlaub, um meine alten Eltern kümmern, bevor wir wegfahren usw.)

    LG, Jenny 😉
  • Hallo Jenny,
    ich habe auch Schlafstörungen gehabt. Was mir mein Arzt geraten hat war, wenn ich ohne Mittagsschlaf nicht auskomme, sollte ich als erstes immer zur gleichen Zeit mich hinlegen und nach Möglichkeit nach spätestens einer halben Stunde wieder aufstehen. Das ca. drei Wochen lang regelmäßig, nach dieser Zeit die Einschlafzeit um 30 min. nach hinten (Richtung Abend)verschieben. Nach ca. einer Woche das ganze erneut um 30 min. verschieben.
    Ich habe mich anfangs ganz schwer getan, aber es hat mir geholfen. Auch wenn es lange gedauert hat.
    Wenn ich jetzt Nachmittags müde werde, lege ich mich für maximal 15 min. hin, denn wenn ich länger liegen bleibe kann ich nicht mehr so schnell aufstehen und Nachts kann ich erst nicht einschlafen und in der Nacht werde ich viel zu früh wach und kann auch nicht mehr einschlafen.
    Ich hoffe Dir wenigstens etwas helfen zu können.
    Liebe Grüße
    LeaMama
  • Hallo Jenny,

    Lea's Mama beschreibt, genau wie ich, daß Du es schaffen kannst. Wichtig ist sich einen einen Plan zu machen und nur kleine Schritte zu gehen. Wenn Du die Disziplin hast Dich an Deinen Plan zu halten und nicht nicht schwach wirst wenn Du tagsüber müde wirst, dann wirst Du das auch schaffen. Klar braucht es Zeit das Schlafen neu zu lernen, aber wenn man ein Ziel hat, hat man auch die Geduld durch zu halten.

    Gruß Karin
  • LeaMama hat geschrieben: ich habe auch Schlafstörungen gehabt. Was mir mein Arzt geraten hat war, wenn ich ohne Mittagsschlaf nicht auskomme, sollte ich als erstes immer zur gleichen Zeit mich hinlegen und nach Möglichkeit nach spätestens einer halben Stunde wieder aufstehen. Das ca. drei Wochen lang regelmäßig, nach dieser Zeit die Einschlafzeit um 30 min. nach hinten (Richtung Abend)verschieben. Nach ca. einer Woche das ganze erneut um 30 min. verschieben.
    Ich habe mich anfangs ganz schwer getan, aber es hat mir geholfen. Auch wenn es lange gedauert hat.
    Wenn ich jetzt Nachmittags müde werde, lege ich mich für maximal 15 min. hin, denn wenn ich länger liegen bleibe kann ich nicht mehr so schnell aufstehen und Nachts kann ich erst nicht einschlafen und in der Nacht werde ich viel zu früh wach und kann auch nicht mehr einschlafen.
    Ich hoffe Dir wenigstens etwas helfen zu können.

    Hallo LeaMama,

    danke für Deine sehr hilfreich Antwort, wie man es „anpacken“ kann, aus dem Teufelskreis herauszukommen.
    Ich habe im September vier Wochen Urlaub. Da werde ich damit beginnen, so wie Du es beschrieben hast. Momentan habe ich das Gefühl, nicht die Kraft dazu zu haben, da ich mich mit einigen Problemen (hauptsächlich mit meinen gebrechlichen, oft hilflosen Eltern) auseinander setzen muss.

    Darf ich Dich noch fragen, an welcher Krankheit/Behinderung Du leidest, da in Deinem Profil nichts darüber steht.
    Außerdem: Wie viele Stunden konntest Du damals nachts nur schlafen?

    KarinM hat geschrieben: Lea's Mama beschreibt, genau wie ich, daß Du es schaffen kannst. Wichtig ist sich einen einen Plan zu machen und nur kleine Schritte zu gehen. Wenn Du die Disziplin hast Dich an Deinen Plan zu halten und nicht nicht schwach wirst wenn Du tagsüber müde wirst, dann wirst Du das auch schaffen. Klar braucht es Zeit das Schlafen neu zu lernen, aber wenn man ein Ziel hat, hat man auch die Geduld durch zu halten.

    Hallo Karin,

    genau, ich darf nicht schwach werden! Da sehe ich das größte Problem, und irgendwie verspüre ich auch Angst, wie ich das schaffen kann.
    Doch Ihr habt Recht. Wenn ich es in Angriff nehme, werde ich wohl auch (so wie ich mich eigentlich in sonstigen Beziehungen zu kennen glaube), wohl bewältigen können.

    Ihr habt es ja auch wieder hinbekommen. Das gibt mir Trost und Antrieb.

    Danke an Euch Zwei und
    sehr liebe Grüße

    Jenny 😉

  • Hallo Jenny,

    nach meinen Informationen kann man so eine Therapie auch stationär machen. Wie das geht weiß vieleicht Dein Schlaflabor.

    Gruß Karin
  • Hallo Jenny,
    leider kenne ich mich hier noch nicht so aus,ich habe mein Profiel erneuert.
    Es freut mich sehr das du es bald ausprobieren möchtest. Ich konnte zwischen 2-4 Std. maximal pro Nacht Schlafen, nach ca. 6 Wochen wurde es langsam mehr und Morgens fühlte ich mich fitter. Ich drücke Dir beide Daumen das Du es schaffst! Viel Glück dabei!
    Liebe Grüße
    LeaMama 🥺
  • KarinM hat geschrieben:nach meinen Informationen kann man so eine Therapie auch stationär machen. Wie das geht weiß vieleicht Dein Schlaflabor.

    Hallo Karin,
    ich werde im Oktober evtl. mal dorthin marschieren und mit einem Doc sprechen.
    Aber eigentlich finde ich Eure Tipps schon mal so hilfreich, so dass ich das vielleicht auch allein hinbekommen kann.

    DIESER FURCHTBARE TEUFELSKREIS! 😡

    LG, Jenny

    LeaMama hat geschrieben: leider kenne ich mich hier noch nicht so aus,ich habe mein Profiel erneuert.
    Es freut mich sehr das du es bald ausprobieren möchtest. Ich konnte zwischen 2-4 Std. maximal pro Nacht Schlafen, nach ca. 6 Wochen wurde es langsam mehr und MORGENS FÜHLTE ICH MICH FITTER. Ich drücke Dir beide Daumen das Du es schaffst! Viel Glück dabei!

    Hallo LeaMama,

    mit Deinem Profil, das hat geklappt, danke! 😉 Ist ja klar, dass man als „Neuling“ nicht alles wissen kann. Ging mir ebenso.

    Bei mir ist es merkwürdigerweise so, dass ich (so wie es bei Dir ist) nach 2-4 Std. Schlaf, wenn ich dann nachts aufstehe meine allerbeste Zeit habe, die sogar über Stunden andauert.
    Natürlich muss ich erst meinen Kaffee haben, mach dann meine Krankengymnastik. Und dann geht’s los mit allem Möglichen.
    Oft habe ich sogar bis zu 12 Stunden, die ich so gut wie "topfit" bin. Ich kann dann unglaublich viel im Haushalt, am PC, mit persönlichem Papierkram, meinen Eltern usw. schaffen. Doch dann ist es irgendwann vorbei, so dass ich mich einfach hinlegen MUSS.

    Doch das ist natürlich nicht das Wahre. Ich möchte einen ganz normalen Tages- und Nachtablauf wieder haben.
    Denn es ist doch auch kein Leben, wenn man ab mittags bzw. nachmittags nichts mehr unternehmen kann. 😢

    Momentan ist es so, dass ich – wenn ich weiß, dass ich dann etwas vorhabe – mich VORHER hinlege.
    Aber wenn mein Mann mit einem Mal gegen 14h SPONTAN zu mir sagt: Komm, lass und „dies oder das“ machen das Wetter ist so schön, muss ich ihn immer enttäuschen. Das belastet mich eben auch und ist nicht gut für unsere Beziehung.

    Doch ich werde Deine Tipps beherzigen und so bald wie möglich in Angriff nehmen.

    Danke für Deine Wünsche und liebe Grüße
    Jenny 😉

  • Hallo jennyA,

    wie ich sehe, hast Du schon tolle Tipps bekommen 😀

    Mir sind in Deinem letzten Beitrag jedoch noch zwei Dinge aufgefallen, auf die ich Dich gerne hinweisen möchte:

    1.) Du schreibst, dass Du durchaus im Stande bist, 12 zu "powern". Das ist doch für jmd., der chronisch krank ist, schon super! Du musst also "nur" daran arbeiten, dass Du diese 12 Stunden wieder am Tag hast 😀
    Sicherlich ein langer Weg. Doch wie die Beispiele von Lea's Mama und Karin zeigen, kann man ihn mit vielen kleinen Schritten bewältigen. Also, nur Mut!!

    2.) Du schreibst, dass Du verheiratet bist. Das ist toll! Denn dann hast Du jemanden an Deiner Seite, der Dich sicherlich in Deinem Vorhaben unterstützen wird 😀
  • Justin_MyHandicap hat geschrieben:….Mir sind in Deinem letzten Beitrag jedoch noch zwei Dinge aufgefallen, auf die ich Dich gerne hinweisen möchte:

    1.) Du schreibst, dass Du durchaus im Stande bist, 12 zu "powern". Das ist doch für jmd., der chronisch krank ist, schon super! Du musst also "nur" daran arbeiten, dass Du diese 12 Stunden wieder am Tag hast 😀
    Sicherlich ein langer Weg. Doch wie die Beispiele von Lea's Mama und Karin zeigen, kann man ihn mit vielen kleinen Schritten bewältigen. Also, nur Mut!!

    2.) Du schreibst, dass Du verheiratet bist. Das ist toll! Denn dann hast Du jemanden an Deiner Seite, der Dich sicherlich in Deinem Vorhaben unterstützen wird 😀


    Hallo Justin,
    ja, das waren schon für mich sehr wertvolle neue Denkanstöße und Tipps.

    Zu 1.) Ich möchte doch sagen, dass es manchmal 12 Std. sind, nicht immer.
    Ja, ich werde alles versuchen (mit kleinen Schritten).

    Zu 2.) Da stimme ich Dir voll zu, dass ich von Glück sagen kann, dass ich meinen Mann habe. Ich wüsste nicht, wo ich mit meiner Behinderung sonst jetzt wäre…… 😺
    Mein Mann wird mir sicher auch helfen können, wenn ich das Prob mit meinem Schlaf angehe.

    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

    Jenny 😉

  • Liebe Jenny,

    Dein Problem ist mir auch bekannt, wenngleich in abgeschwächter Form.

    Ich habe einen stationären Aufenthalt in einer der wenigen TCM-Kliniken (Traditionelle Chinesische Medizin) gemacht und dort gelernt, dass der Körper Regelmäßigkeiten in Bezug auf das Schlafen gehen oder die Ernährung braucht. Es war manchmal wirklich schwer bis zu einer bestimmten Uhrzeit durchzuhalten, aber der Körper merkt sich wirklich jede Minute und nach einer bestimmten Zeit ist es sehr hilfreich.

    In dieser Klinik, die übrigens von der Krankenkasse übernommen wird, lernte ich eine Patientin kennen die ihre Erschöpfung mit Hilfe der Akkupunktur in den Griff bekam.

    Es gibt inzwischen einige Krankenkassen, die in Sonderfällen diese Behandlung übernehmen, und wenn Du nicht gerade bei der DAK versichert bist, ist es möglicherweise einen Versuch wert.

    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Erfolg.

    Alles Liebe
    Kati
Diese Diskussion wurde geschlossen.