Gibt es hier auch Patienten mit Osteomyelitis?

MyHandicap User

Hallo,
also ich hab da mal eine seite gefunden und hoffe doch das Sie Argumente
liefert dein Vorhaben durch zu setzten mit Hilfe eines Anwaltes.

w.mrsa-net.org über google

Das kannst Du dir ausdrucken
und mit zum Anwalt nehmen.
Ansonsten gibt es im Netz allerhand zu finden zu diesem Thema.

Ich wünsch Dir viel Glück
bei deinem Vorhaben.

Gruß
Herbi

MyHandicap User

Hallo Herbie,

vielen Dank, werde mir die Seite auf jeden Fall mal ansehen. Das Beste wird dann sein, eine geeignete klinik zu finden, die Krankenkasse darüber zu informieren und falls sie dann die Behandlung nicht übernehmen wollen, einen Anwalt hinzu zu ziehen. Bin echt mal gespannt, wie das weitergeht...

Liebe Grüße
Bianca(Rollstuhlqueen)

MyHandicap User

KarinM schrieb:

Rollstuhlqueen73 schrieb:

Hallo Karin,
diese Geschichte mit Deinem Bekannten ist ja auch der Hammer!Da hat er echt viel Glück gehabt, daß sich die Wunde nicht infiziert hat!
Wenn ich Dich richtig verstehe, bist Du der Meinung, ich sollte mir die Hüft-Ex schon machen lassen.
Ich werde meinen Hausarzt auf jedem Fall mal auf das neue Antibiotikum ansprechen, vielleicht verschreibt er mir das ja.
Was Antibiotika überhaupt betrifft, so bin ich seit langem ohne diese ausgekommen. Klar muß ich bei hohen Fieberschüben aufpassen, aber ich denke, ich habe einfach schon viel zu viel davon bekommen.
Mein Pflegedienst macht die Verbandswechsel, nimmt die Abstriche, aber einen richtigen Arzt habe ich im Moment nicht...
Darf ich Dich fragen, an was Du erkrankt bist?
Du erwähntest Medikamente, die Du bekommen hast, obwohl sie noch nicht auf dem Markt waren!
Es tut auf jedem Fall gut, sich mit jemandem auszutauschen, der weiß, wovon er schreibt 😀
LG
Bianca

Hallo Bianca,

ich kann Dich nur beraten und meine Gedanken äußern, ich kann Dir nicht sagen was Du tun sollst. Aber ich rate Dir nicht Hals über Kopf irgend eine neue Therapie an zu fangen. Damit meine ich z.B. das Du all das, was Du hier ließt, mit einem Facharzt in einer Fachklinik besprechen sollst, bevor Du Dich zu etwas entscheidest. Ich halte es auch für gefährlich ein nagelneues Antibiotikum zu schnell zu nehmen. Eine Therapie mit so etwas kostbarem wie einem wirksamen Antibiotikum muß sehr gut überlegt werden, sonst sind Deine Keime im Hand um drehen resistent gegen die einzige Waffe die Du hast. Eine Infektion im Knochen ist über den Blutweg (Antibiotika) nur sehr schwer erreichbar. Bei reinen Fleischwunden ist das was anderes. Bleiben Keime zurück, geht die Infektion von vorne los und im ungünstigen Fall sind die übrig gebliebenen Keime restistent gegen das neue Antibiotikum. Das hast Du die letzte Karte verspielt. Deshalb würde ich so einen Schritt gut planen. Z.B. darüber nach denken, ob der Erfolg vieleicht sicherer wäre, wenn man vorher alles sichtbar infizierte Gewebe operativ entfernt (Hüft-Ex). Das wäre ein Therapieansatz über den u mit Fachärtzen reden könntest.

Es gibt aber auch noch andere Möglichkeiten, die nur Fachärzte in entsprechenden Kliniken kennen. Ob eine alternative Therapie zu einer Hüft-Ex bei Dir erfolgversprechend sein kann, können Dir nur die Fachleute sagen. Fakt ist, Dein Knochen ist infiziert und das schon seit sehr, sehr vielen Jahren. Aus meiner beruflichen Erfahrung sage ich, daß Du da nicht um eine weitere Amputation herum kommst, wenn Du geheilt werden möchtest. Aber wie schon gesagt, in den letzten Jahren hat sich in der Behandlung von MRSA-Infektionen viel getan. Du mußt Dich von Fachleuten beraten lassen. Meine persönliche Einstellung zu solchen Sachen ist, wenn mich eine Amputation gesund machen kann, ist es der Verlust einer Extremität immer wert. Ich nehme so eine Verstümmelung gerne in Kauf, wenn dadurch die Chance diese Keime los zu werden wirklich groß ist. Aber wenn ich schon so lange mit diesen Keimen lebe, wie Du, würde ich das nur im Zusammenhand mit einer wirksamen Antibiotikatherapie machen lassen. Das ist meine persönliche Meinung. Du mußt Deine eigene Finden. Durch Beratung und Fragen stellen.

Ich habe eine Stoffwechselstörung in den Gelenken. Deshalb sitze ich im Rollstuhl. Außerdem habe ich ein recht schweres Asthma und ein Lungenemphysem. Früher war mein Asthma nur sehr schwer therapierbar. Ich konnte nur mit Chemotherapie und sehr viel Cortison einigermaßen gut leben. Als die modernen Asthma-Medikamente, wie die inhalierbaren Cortisone oder die Langzeitbetamimetika ganz neu erfunden waren, gab es sie noch nicht auf dem deutschen Markt. So kam es öfter vor, daß ich diese Medikamente schon bekam, bevor sie auf dem deutschen Markt eingeführt wurden. Das funktionierte aber nur in Zusammenarbeit mit Fachärten und Fachkliniken. Nicht über den Hausarzt alleine.

Gruß Karin

Hallo Karin,

siehst Du, jetzt wäre ich zum Hausarzt gegangen, hätte versucht dieses neue Antibiotikum zu kriegen und hätte überhaupt nicht darüber nachgedacht, daß es vielleicht wirklich das einzige ist, daß noch helfen kann!!
Das bin mal wieder typisch ich.... 😀
Sicherlich ist es besser, dieses Mittel in Zusammenhang mit der Amputation oder zumindest einer Ausräumung zu nehmen.

Ich kann auch nicht behaupten, daß mein Zustand im Laufe der Jahre immer gleich war. Ich hatte riesige Löcher, aus denen der Eiter triefte und mein Pflegedienst hat da echt sehr gute Arbeit geleistet!!!!
Mittlerweile habe ich ja "nur" noch 2 Wunden, wovon eine am Stumpf eher unscheinbar und klein erscheint. Die obere, die sich ja an der ehemaligen Blinddarmnarbe gebildet hat, ist auch nicht riesengroß, aber halt extrem übelriechend und eitrig...
An manchen Tagen denke ich mir dann auch, daß die Wunden so klein sind, ist ja eigentlich auch ein gutes Zeichen. Aber eigentlich sollten sie jetzt auch nicht zu gehen, das wäre glaube ich, das Schlimmste, was mir jetzt passieren könnte. Es ist echt ein Hin und Her...
Du bist schon recht lange Mitglied hier, habe ich gelesen. Ich wußte gar nicht, daß es so eine tolle Seite überhaupt gibt ! Bin auch nur durch Zufall darauf aufmerksam geworden und bin echt froh darüber 😀
Deine Krankheit scheint Dich echt stark gemacht zu haben, Du strahlst in Deinen Nachrichten und auf Deiner Seite Optimismus und Lebensfreude aus. Kann man gegen diese Stoffwechselstörung gar nichts mehr tun?
Jetzt verstehe ich auch das mit den Medikamenten, ich glaube, bei einem Hausarzt alleine hättest Du diese neuen Medikamente auch bestimmt nicht so leicht bekommen.
Aber Du hast Recht, die Medizin forscht so viel, irgendwann wird es auch DAS richtige Mittel geben....
Vielen Dank für Deine Hilfe !!!

LG
Bianca

MyHandicap User

Hallo Bianca,
Deine Geschichte betrifft mich sehr. Mein Weg durch die
Osteomyelitis ist glücklicher verlaufen. Aber das hilft Dir nichts.

Bevor weiter Amputiert wird ist die Resistenz Prüfung des Staph. aureus und und
des Pseudomonas aerug. sicher in Zusammenarbeit mit den Bakteriologen geprüft
worden und dann die medikamentöse Behandlung festgelegt worden.

Beim neuen Antibiotikum in den USA handelt es sich um Televancin das gute
Wirkung zeigte aber im Versuch mit Osteomyelitis bei Kaninchen eine Heilung bei
80%. Besser als mit Vancomycin oder Linezolin. Aber eben auch 80% und nicht
100. Ob die Behandlung in Zukunft kombiniert wird steht noch offen. Die
Zulassung des Medikamentes in den USA steht an. Wann dieses Antibiotikum in der
EU zur Verfügung steht, weiss ich natürlich auch nicht.

Zum Spezialisten in der Schweiz: Es handelt sich um Dr. Th. Böni aus der
Orthopädischen Universitätsklinik Zürich. Aber im Falle einer Behandlung
seinerseits müsste er auch sämtliche Berichte vorher ansehen. Eine Möglichkeit zur
Finanzierung der Behandlung in Zürich: Es ist möglich das eine Stiftung in
Deutschland für die Kosten aufkommt und soviel ich weiss, nimmt sich Herr Böni
auch allgemein versicherten Patienten an. Bei der Suche nach einer Stiftung ist Dir
MyHandicap sicher behilflich. Sonst bietet sich auch der Behindertenverband oder
der Sozialverband Deutschland an.

Zum Verhalten der Aerzte: Wenn man sich auf ein spezielles Vorgehen konzentriert
und damit Erfolg gehabt hat ist man überzeugt das „seine“ Therapie führt. Sonst soll
man Sie nur zögernd anwenden. Vielleicht sollte man bei der Formulierung etwas
vorsichtiger sind sagen: „Wir haben bisher grossen Erfolg und ich denke bei Ihnen
ebenfalls. Aber Versprechen kann ich nichts“.

Ich hoffe von Herzen, dass endlich eine Verbesserung eintreten wird.
Herzliche Grüsse
Heinz Süsstrunk

MyHandicap User

Rollstuhlqueen73 schrieb:
Hallo Karin,

siehst Du, jetzt wäre ich zum Hausarzt gegangen, hätte versucht dieses neue Antibiotikum zu kriegen und hätte überhaupt nicht darüber nachgedacht, daß es vielleicht wirklich das einzige ist, daß noch helfen kann!!
Das bin mal wieder typisch ich.... 😀
Sicherlich ist es besser, dieses Mittel in Zusammenhang mit der Amputation oder zumindest einer Ausräumung zu nehmen.

Ich kann auch nicht behaupten, daß mein Zustand im Laufe der Jahre immer gleich war. Ich hatte riesige Löcher, aus denen der Eiter triefte und mein Pflegedienst hat da echt sehr gute Arbeit geleistet!!!!
Mittlerweile habe ich ja "nur" noch 2 Wunden, wovon eine am Stumpf eher unscheinbar und klein erscheint. Die obere, die sich ja an der ehemaligen Blinddarmnarbe gebildet hat, ist auch nicht riesengroß, aber halt extrem übelriechend und eitrig...
An manchen Tagen denke ich mir dann auch, daß die Wunden so klein sind, ist ja eigentlich auch ein gutes Zeichen. Aber eigentlich sollten sie jetzt auch nicht zu gehen, das wäre glaube ich, das Schlimmste, was mir jetzt passieren könnte. Es ist echt ein Hin und Her...
Du bist schon recht lange Mitglied hier, habe ich gelesen. Ich wußte gar nicht, daß es so eine tolle Seite überhaupt gibt ! Bin auch nur durch Zufall darauf aufmerksam geworden und bin echt froh darüber 😀
Deine Krankheit scheint Dich echt stark gemacht zu haben, Du strahlst in Deinen Nachrichten und auf Deiner Seite Optimismus und Lebensfreude aus. Kann man gegen diese Stoffwechselstörung gar nichts mehr tun?
Jetzt verstehe ich auch das mit den Medikamenten, ich glaube, bei einem Hausarzt alleine hättest Du diese neuen Medikamente auch bestimmt nicht so leicht bekommen.
Aber Du hast Recht, die Medizin forscht so viel, irgendwann wird es auch DAS richtige Mittel geben....
Vielen Dank für Deine Hilfe !!!

LG
Bianca

Hallo Bianca,

ich habe damals MyHandicap auch nur durch Zufall gefunden. Auch ich bin froh das es MyHandicap gibt. Hier findet man immer jemanden, der weiß wovon man redet und Spaß haben wir hier auch. 😉

Das Deine Wunden sich so gut zurück gebildet haben und Dein Gesundheitszustand anscheinend stabil ist, ist doch toll. Daran solltest Du auf jeden Fall weiter arbeiten. Wenn Du Dein Immunsysthem stärkst und es stark hälst, kannst Du so die Zeit überbrücken, bis es eine Möglichkeit gibt Dir wirklich gut zu helfen. Das das Sekret in Deinen Wunden übel richt, ist ganz normal. Deine Wunden sind infiziert und infizierte Wunden riechen nun mal unangenehm. Das muß Dir nicht peinlich sein. Wir, die Schwestern und Ärzte die solche Wunden versorgen, sind einiges gewöhnt, uns haut so schnell nichts aus den Socken. *lach* Du solltest nicht aufgeben, nicht den Mut verlieren und weiter kämpfen. Jeder Mensch mit einer chronischen Krankheit kennt das Gefühl, daß es so scheint als würde es nicht weiter gehen. Aber stimmt nicht. Die Zukunft ist unser Verbündeter. Du wirst dieses Kapittel mit Verbandwechsel und Antibiotikatherapie bestimmt irgend wann mal abhaken können. Ganz bestimmt! 😉

Du hast erzählt das Du Kinder hast. Wieviele Kinder sind das den und wie alt sind sie? Schaffst Du Deinen Haushalt gut?

Gruß Karin

MyHandicap User

Dr.Süsstrunk schrieb:
Hallo Bianca,
Deine Geschichte betrifft mich sehr. Mein Weg durch die
Osteomyelitis ist glücklicher verlaufen. Aber das hilft Dir nichts.

Bevor weiter Amputiert wird ist die Resistenz Prüfung des Staph. aureus und und
des Pseudomonas aerug. sicher in Zusammenarbeit mit den Bakteriologen geprüft
worden und dann die medikamentöse Behandlung festgelegt worden.

Beim neuen Antibiotikum in den USA handelt es sich um Televancin das gute
Wirkung zeigte aber im Versuch mit Osteomyelitis bei Kaninchen eine Heilung bei
80%. Besser als mit Vancomycin oder Linezolin. Aber eben auch 80% und nicht
100. Ob die Behandlung in Zukunft kombiniert wird steht noch offen. Die
Zulassung des Medikamentes in den USA steht an. Wann dieses Antibiotikum in der
EU zur Verfügung steht, weiss ich natürlich auch nicht.

Zum Spezialisten in der Schweiz: Es handelt sich um Dr. Th. Böni aus der
Orthopädischen Universitätsklinik Zürich. Aber im Falle einer Behandlung
seinerseits müsste er auch sämtliche Berichte vorher ansehen. Eine Möglichkeit zur
Finanzierung der Behandlung in Zürich: Es ist möglich das eine Stiftung in
Deutschland für die Kosten aufkommt und soviel ich weiss, nimmt sich Herr Böni
auch allgemein versicherten Patienten an. Bei der Suche nach einer Stiftung ist Dir
MyHandicap sicher behilflich. Sonst bietet sich auch der Behindertenverband oder
der Sozialverband Deutschland an.

Zum Verhalten der Aerzte: Wenn man sich auf ein spezielles Vorgehen konzentriert
und damit Erfolg gehabt hat ist man überzeugt das „seine“ Therapie führt. Sonst soll
man Sie nur zögernd anwenden. Vielleicht sollte man bei der Formulierung etwas
vorsichtiger sind sagen: „Wir haben bisher grossen Erfolg und ich denke bei Ihnen
ebenfalls. Aber Versprechen kann ich nichts“.

Ich hoffe von Herzen, dass endlich eine Verbesserung eintreten wird.
Herzliche Grüsse
Heinz Süsstrunk

Hallo Heinz,
vielen Dank für Deinen Beitrag !
Im Zusammenhang mit den Bakteriologen wurden natürlich oftmals die Antibiotikatherapien gewechselt, auch mal 3 Sorten gemeinsam angesetzt. Da auch zeitweise die Rachenabstriche positiv waren, wurden die Immunologen und auch die Hygieneabteilung hinzugezogen. Die Immunologen gehen von einem Immundefekt aus, weshalb ich sehr lange Cortison wirklich hochdosiert einnahm. Außer das ich zunahm,änderte sich nichts( doch, die Thrombozythen, die immer sehr sehr hoch waren, wurden niedriger).
Der Vorschlag der Hygieneabteilung war, außer Nasengel und Vancomycin, daß ich nun ein halbes Jahr lang täglich mit Octenisept dusche quasi als Ganzkörperdekontamination und mein Bett alle 2 Tage abziehe(auch zuhause).

Wenn die Zulassung dieses neuen Antibiotikums in den USA erst noch ansteht,habe ich dann in Deutschland überhaupt eine Chance, jetzt schon an das Medikament ran zu kommen?
Sagt Dir der Name des Arztes aus der Schweiz Dr. Winckler etwas?
Auf der Osteomyelitis-hilfe.de Page wird der regelrecht angepriesen, aber auch dort gibt es Patienten, die vor Gericht ziehen mußten, weil die Kasse sich quer stellte.
Würde mich interessieren, was Du als Experte von dessen Behandlung hälst....

LG
Bianca

MyHandicap User

KarinM schrieb:

Rollstuhlqueen73 schrieb:
Hallo Karin,

siehst Du, jetzt wäre ich zum Hausarzt gegangen, hätte versucht dieses neue Antibiotikum zu kriegen und hätte überhaupt nicht darüber nachgedacht, daß es vielleicht wirklich das einzige ist, daß noch helfen kann!!
Das bin mal wieder typisch ich.... 😀
Sicherlich ist es besser, dieses Mittel in Zusammenhang mit der Amputation oder zumindest einer Ausräumung zu nehmen.

Ich kann auch nicht behaupten, daß mein Zustand im Laufe der Jahre immer gleich war. Ich hatte riesige Löcher, aus denen der Eiter triefte und mein Pflegedienst hat da echt sehr gute Arbeit geleistet!!!!
Mittlerweile habe ich ja "nur" noch 2 Wunden, wovon eine am Stumpf eher unscheinbar und klein erscheint. Die obere, die sich ja an der ehemaligen Blinddarmnarbe gebildet hat, ist auch nicht riesengroß, aber halt extrem übelriechend und eitrig...
An manchen Tagen denke ich mir dann auch, daß die Wunden so klein sind, ist ja eigentlich auch ein gutes Zeichen. Aber eigentlich sollten sie jetzt auch nicht zu gehen, das wäre glaube ich, das Schlimmste, was mir jetzt passieren könnte. Es ist echt ein Hin und Her...
Du bist schon recht lange Mitglied hier, habe ich gelesen. Ich wußte gar nicht, daß es so eine tolle Seite überhaupt gibt ! Bin auch nur durch Zufall darauf aufmerksam geworden und bin echt froh darüber 😀
Deine Krankheit scheint Dich echt stark gemacht zu haben, Du strahlst in Deinen Nachrichten und auf Deiner Seite Optimismus und Lebensfreude aus. Kann man gegen diese Stoffwechselstörung gar nichts mehr tun?
Jetzt verstehe ich auch das mit den Medikamenten, ich glaube, bei einem Hausarzt alleine hättest Du diese neuen Medikamente auch bestimmt nicht so leicht bekommen.
Aber Du hast Recht, die Medizin forscht so viel, irgendwann wird es auch DAS richtige Mittel geben....
Vielen Dank für Deine Hilfe !!!

LG
Bianca

Hallo Bianca,

ich habe damals MyHandicap auch nur durch Zufall gefunden. Auch ich bin froh das es MyHandicap gibt. Hier findet man immer jemanden, der weiß wovon man redet und Spaß haben wir hier auch. 😉

Das Deine Wunden sich so gut zurück gebildet haben und Dein Gesundheitszustand anscheinend stabil ist, ist doch toll. Daran solltest Du auf jeden Fall weiter arbeiten. Wenn Du Dein Immunsysthem stärkst und es stark hälst, kannst Du so die Zeit überbrücken, bis es eine Möglichkeit gibt Dir wirklich gut zu helfen. Das das Sekret in Deinen Wunden übel richt, ist ganz normal. Deine Wunden sind infiziert und infizierte Wunden riechen nun mal unangenehm. Das muß Dir nicht peinlich sein. Wir, die Schwestern und Ärzte die solche Wunden versorgen, sind einiges gewöhnt, uns haut so schnell nichts aus den Socken. *lach* Du solltest nicht aufgeben, nicht den Mut verlieren und weiter kämpfen. Jeder Mensch mit einer chronischen Krankheit kennt das Gefühl, daß es so scheint als würde es nicht weiter gehen. Aber stimmt nicht. Die Zukunft ist unser Verbündeter. Du wirst dieses Kapittel mit Verbandwechsel und Antibiotikatherapie bestimmt irgend wann mal abhaken können. Ganz bestimmt! 😉

Du hast erzählt das Du Kinder hast. Wieviele Kinder sind das den und wie alt sind sie? Schaffst Du Deinen Haushalt gut?

Gruß Karin

Hallo Karin,

ich habe 2 Kinder, die mittlerweile 14 und 13 Jahre alt sind. Die beiden sind mein ganzer Stolz !!!
Mein Ehemann verstarb vor 7 Jahren im Alter von 28 Jahren ganz plötzlich und das war für uns 3 ein immenser Verlust. Da stand ich mit 29 und mußte mir Gedanken machen über Dinge, die für mich total fremd waren.
Wie soll der Sarg aussehen, was schreiben wir in die Todesanzeige, welche Blumen nehmen wir als Sargschmuck.... davon abgesehen, daß auch die Formalitäten nicht ohne waren.
Damals dachte ich, ich schaffe das im Leben nicht, grad weil ich nicht gesund bin( zu der Zeit hatte ich mein Bein zwar noch, hatte aber einen Fixateur dran, weil 12 cm Knochen weg kamen)
Die Kinder wurden dann, wenn ich im Krankenhaus war, von meiner Schwester versorgt, wofür ich heute noch dankbar bin.
Ansonsten wäre ja nur noch das Heim übrig geblieben..Und das wäre mein Untergang gewesen !!!
Was den Haushalt betrifft, so habe ich den bis vor 2 Jahren noch komplett alleine gemacht. Dann wollte ich eine Haushaltshilfe, die von meiner Kasse nicht genehmigt wurde. Mein Pflegedienst hat mir dann geholfen, eine Haushaltshilfe zu bekommen, die vom Landkreis bezahlt wird. Nun kommt sie eigentlich 2 mal in der Woche für 2 Stunden. Eigentlich, weil sie oftmals gar nicht kommt oder schon nach 1 Stunde wieder geht, weil sie sonst den Anschlußtermin nicht pünktlich antreten kann und das ist eine Betreuung. Sie ist halt noch sehr jung und hat andere Dinge im Kopf. Aber das ist ja auch ein wenig meine Schuld. Eigentlich müßte ich einfach drauf bestehen, daß sie die volle Zeit bei mir abarbeitet. Sie bekommt sie ja schließlich auch bezahlt...
Was ich gerne mal machen würde, wäre eine Kur mit meinen Kindern. Denkst Du, ich hätte da eine Chance, obwohl die beiden schon 14 und 13 Jahre alt sind?

LG
Bianca

MyHandicap User

Rollstuhlqueen73 schrieb:
Hallo Karin,

ich habe 2 Kinder, die mittlerweile 14 und 13 Jahre alt sind. Die beiden sind mein ganzer Stolz !!!
Mein Ehemann verstarb vor 7 Jahren im Alter von 28 Jahren ganz plötzlich und das war für uns 3 ein immenser Verlust. Da stand ich mit 29 und mußte mir Gedanken machen über Dinge, die für mich total fremd waren.
Wie soll der Sarg aussehen, was schreiben wir in die Todesanzeige, welche Blumen nehmen wir als Sargschmuck.... davon abgesehen, daß auch die Formalitäten nicht ohne waren.
Damals dachte ich, ich schaffe das im Leben nicht, grad weil ich nicht gesund bin( zu der Zeit hatte ich mein Bein zwar noch, hatte aber einen Fixateur dran, weil 12 cm Knochen weg kamen)
Die Kinder wurden dann, wenn ich im Krankenhaus war, von meiner Schwester versorgt, wofür ich heute noch dankbar bin.
Ansonsten wäre ja nur noch das Heim übrig geblieben..Und das wäre mein Untergang gewesen !!!
Was den Haushalt betrifft, so habe ich den bis vor 2 Jahren noch komplett alleine gemacht. Dann wollte ich eine Haushaltshilfe, die von meiner Kasse nicht genehmigt wurde. Mein Pflegedienst hat mir dann geholfen, eine Haushaltshilfe zu bekommen, die vom Landkreis bezahlt wird. Nun kommt sie eigentlich 2 mal in der Woche für 2 Stunden. Eigentlich, weil sie oftmals gar nicht kommt oder schon nach 1 Stunde wieder geht, weil sie sonst den Anschlußtermin nicht pünktlich antreten kann und das ist eine Betreuung. Sie ist halt noch sehr jung und hat andere Dinge im Kopf. Aber das ist ja auch ein wenig meine Schuld. Eigentlich müßte ich einfach drauf bestehen, daß sie die volle Zeit bei mir abarbeitet. Sie bekommt sie ja schließlich auch bezahlt...
Was ich gerne mal machen würde, wäre eine Kur mit meinen Kindern. Denkst Du, ich hätte da eine Chance, obwohl die beiden schon 14 und 13 Jahre alt sind?

LG
Bianca

Hallo Bianca,

da hast Du ja schon einiges aushalten müssen. Kein Wunder das Du so eine Kämpfernatur bist. 😉 Die Idee mit einer Kur finde ich eine sehr gute Idee. Ich würde das einfach mal beantragen. Manchmal kriegt man sowas durch, auch wenn die Kinder schon größer sind. Bei dem was ihr drei alles erlebt habt, bist ja nicht nur Du erholungsbedürftig. Deine Kinder brauchen diese Kur bestimmt genauso wie Du. Wenn ihr alle drei eine Kur beantragt, könnt ihr auch zusammen verreisen, wenn Deine Kinder 18 oder 19 wären. Die beste Zeit für einen Antrag ist jetzt, wenn Du im Sommer weg fahren möchtest. Mach das ruhig mal. Rede mit Deinen Ärzten und mit den Ärzten Deiner Kinder. Wenn ich diese Idee großartig finde, dann bestimmt auch Eure Ärzte.

Gruß Karin

MyHandicap User

Hallo Karin,

war jetzt mal bei meinem Hausarzt wegen der Kur und habe mich schon mal mit der Caritas in Verbindung gesetzt, denke und hoffe, daß es mir soooo gelingt, die Kur durchzuboxen....

Ich hoffe, es geht Dir gut!
Ich muß Dir danken, denn ohne Deine offenen Worte wäre ich in den letzten Wochen echt in ein gaaaaanz tiefes Loch gefallen....
Man ist halt nicht immer stark.... aber ich denke, daß weißt Du selbst auch!!!

In den letzten Wochen hat die Uniklinik in Heidelberg viel für Gesprächsstoff gesorgt durch eine Reihe, die jeden Donnerstag im Fernsehen ausgestrahlt wird. Die Sendung heißt "Die KnochenDocs" und ist sehr realistisch gemacht worden..
Habe jetzt mal dórthin geschrieben, nachdem ich mir ihre Homepage durchgelesen hatte und weißt, daß sie dort auch Infektionen behandeln. Lass mich jetzt mal überraschen, ob sie sich überhaupt zurück melden...

Viele liebe Grüße

Bianca

MyHandicap User

Hallo Bianca,

Die Heidelberger Uniklinik ist eine gute Adresse. Habe mal in Heidelberg gewohnt und bin oft in der Orthopädischen Klinik und der Inneren gewesen. Ich wünsche Dir das Du dort die Beachtung und Hilfe bekommst, die Du brauchst.

Ja ich weiß wie es ist, sich immer wieder auf zu raffen und zu kämpfen aber nie wirklich Erfolg zu haben. Nach zwanzig Jahren hatte ich dann doch mal einen Erfolg, den ich auch als Erfolg spürte. Jedem steht es zu, auch mal in ein psychisches Loch zu fallen. Gut ist es, wenn man sich diesen Gefühlen nicht ergibt und weiter kämpft. Ich freue mich das ich Dir eine Stütze sein konnte.

Lieben Gruß
Karin

MyHandicap User

Hallo Rollstuhlqueen,

ich habe seit 36 Jahren Osteomyelitis im rechten Fuß. Die Amputationen wurden mir auch mehrfach angeboten, bisher habe ich mich standhaft geweigert.
Letztes Jahr war es wieder soweit - bis ich im Netz Forschungen zur HBO Therapie gefunden habe.
Das ist eine Sauerstoff-ÜberdruckTherapie, in der unter Überdruck reiner Sauerstoff über Masken eingeatmet wird. Die lustigen kleinen Erreger sind nämlich anaerob, das heisst sie können nur ohne Sauerstoff überleben.
Während der Therapie (20 Sitzungen) bekam ich noch Antibiotika. Diese Therapie wird selten von Kassen übernommen, aber Kampf bist Du ja wahrscheinlich auch schon gewohnt.
Mir hat es das Bein gerettet. Natürlich bin ich nicht geheilt, nach so vielen Jahren ist das zu spät, aber es erleichterte die akute Situation unglaublich.
Seither habe ich 20 Sitzungen nochmal zur freien Verfügung bewilligt bekommen (und das hätte die Kasse nicht getan wenn es kein Erfolg gewesen wäre). Ich habe in diesem Jahr schon wieder 10 Sitzungen bekommen, und es war wieder prima.
Hier kannst Du alles nachlesen:
http://oxygenie.wordpress.com/


Grüße Ulrike

MyHandicap User

Hallo Ulrike

diese HBO-Therapie wurde bei mir in Ulm vorgenommen.... ich bin dafür täglich mit dem Taxi in ein Zentrum gefahren worden, wo diese angeboten wurde.

Selbst DIE brachte leider nicht den gewünschten Erfolg...



LG
Bianca

MyHandicap User

Rollstuhlqueen73 hat geschrieben:

KarinM hat geschrieben:
Hallo Rollstuhlqueen,

herzlich willkommen bei MyHandicap. Darf ich fragen warum Du nach einer Klinik suchst? Ist Deine Infektion noch aktiv oder hattest Du schlechte Erfahrungen? Ich weiß, so eine Infektion im Knochen ist schwer mit Antibiotika zu erreichen, es können auch therapieresistente Keime im Spiel sein. Trotzdem, ist es durchaus möglich diese Knocheninfektion zu stoppen. Doch um Dir eine Klinik empfehlen zu können, müßte man wissen in welcher Gegend Du sie suchst.

Was Du hier auf jeden Fall findest sind viele Gesprächspartner in ähnlichen Situationen mit ähnlichen Erfahrungen. Du wirst sehen, Du hast mit MyHandicap eine spannende Plattform gefunden, auf der es auch sehr lustig werden kann. 😉

Lieben Gruß
Karin

Hallo Karin,

vielen Dank für Deine Antwort!
Es ist so, daß ich im September 1998 am rechten Knie operiert wurde, weil meine Kniescheibe immer "raussprang". Eigentlich eine Routine-OP. Im Anschluß kam es dann zu einer Osteomyelitis, die lange unerkannt blieb. Heute, 150 OP´s später, bin ich oberschenkelamputiert (2003) und habe trotzdem weiterhin 2 eiternde Wunden, die extrem stinken. Abstriche ergeben meistens Pseudomonas aeruginosa, Staph. aureus (überwiegend MRSA).Ich komme aus dem Saarland und habe hier eigentlich die meisten Kliniken schon "besucht".Aber auch in Stuttgart-Bietigheim(Madentherapie), Frankfurt und Ulm war ich schon mehrfach zu Gast. Die Infektion geht einfach immer weiter. War es anfangs nur das Bein, so ist jetzt seit 2 Jahren meine ehemalige Blinddarmnarbe offen und eitert. Die Ärzte raten mir jetzt zu einer Hüft-Ex,die ich aber vehement ablehne, weil durch die ganze Operiererei alles nur schlimmer wurde. Durch diese offenen Wunden kann ich natürlich auch keine Prothese haben.Ich weiß wirklich so langsam nicht mehr,was ich noch tun soll

Hallo Katrin ,
wenn du Lust hast können wir uns aus tauschen habe das selbe . Mit freundlichen Grüßen

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