Gibt es hier auch Patienten mit Osteomyelitis?

MyHandicap User

Es würde mich interessieren, ob hier auch Menschen sind, die infolge einer Infektion mit Krankenhauskeimen Behinderungen davongetragen haben!
Ich wäre sehr daran interessiert, in welches Krankenhaus ich noch gehen kann, daß sich auf diese Infektionen spezialisiert hat !

MyHandicap User

Hallo Rollstuhlqueen,

herzlich willkommen bei MyHandicap. Darf ich fragen warum Du nach einer Klinik suchst? Ist Deine Infektion noch aktiv oder hattest Du schlechte Erfahrungen? Ich weiß, so eine Infektion im Knochen ist schwer mit Antibiotika zu erreichen, es können auch therapieresistente Keime im Spiel sein. Trotzdem, ist es durchaus möglich diese Knocheninfektion zu stoppen. Doch um Dir eine Klinik empfehlen zu können, müßte man wissen in welcher Gegend Du sie suchst.

Was Du hier auf jeden Fall findest sind viele Gesprächspartner in ähnlichen Situationen mit ähnlichen Erfahrungen. Du wirst sehen, Du hast mit MyHandicap eine spannende Plattform gefunden, auf der es auch sehr lustig werden kann. 😉

Lieben Gruß
Karin

MyHandicap User

Hallo Rollstuhl...!

Habe gerade Deinen Beitrag gelesen.Hoffe sehr,das Du auf Deine Frage eine
befriedigende Antwort bekommst und damit wieder Lebensfreude.


Wünsche Dir alles alles Gute

Gruß SENDRINE 😀

MyHandicap User

KarinM schrieb:
Hallo Rollstuhlqueen,

herzlich willkommen bei MyHandicap. Darf ich fragen warum Du nach einer Klinik suchst? Ist Deine Infektion noch aktiv oder hattest Du schlechte Erfahrungen? Ich weiß, so eine Infektion im Knochen ist schwer mit Antibiotika zu erreichen, es können auch therapieresistente Keime im Spiel sein. Trotzdem, ist es durchaus möglich diese Knocheninfektion zu stoppen. Doch um Dir eine Klinik empfehlen zu können, müßte man wissen in welcher Gegend Du sie suchst.

Was Du hier auf jeden Fall findest sind viele Gesprächspartner in ähnlichen Situationen mit ähnlichen Erfahrungen. Du wirst sehen, Du hast mit MyHandicap eine spannende Plattform gefunden, auf der es auch sehr lustig werden kann. 😉

Lieben Gruß
Karin

Hallo Karin,

vielen Dank für Deine Antwort!
Es ist so, daß ich im September 1998 am rechten Knie operiert wurde, weil meine Kniescheibe immer "raussprang". Eigentlich eine Routine-OP. Im Anschluß kam es dann zu einer Osteomyelitis, die lange unerkannt blieb. Heute, 150 OP´s später, bin ich oberschenkelamputiert (2003) und habe trotzdem weiterhin 2 eiternde Wunden, die extrem stinken. Abstriche ergeben meistens Pseudomonas aeruginosa, Staph. aureus (überwiegend MRSA).Ich komme aus dem Saarland und habe hier eigentlich die meisten Kliniken schon "besucht".Aber auch in Stuttgart-Bietigheim(Madentherapie), Frankfurt und Ulm war ich schon mehrfach zu Gast. Die Infektion geht einfach immer weiter. War es anfangs nur das Bein, so ist jetzt seit 2 Jahren meine ehemalige Blinddarmnarbe offen und eitert. Die Ärzte raten mir jetzt zu einer Hüft-Ex,die ich aber vehement ablehne, weil durch die ganze Operiererei alles nur schlimmer wurde. Durch diese offenen Wunden kann ich natürlich auch keine Prothese haben.Ich weiß wirklich so langsam nicht mehr,was ich noch tun soll

MyHandicap User

Sendrine schrieb:


Hallo Rollstuhl...!

Habe gerade Deinen Beitrag gelesen.Hoffe sehr,das Du auf Deine Frage eine
befriedigende Antwort bekommst und damit wieder Lebensfreude.


Wünsche Dir alles alles Gute

Gruß SENDRINE 😀

Hallo Sendrine,

vielen Dank für Deine aufbauenden Worte! Eigentlich bin ich nicht der Mensch, der sich aufgibt oder resigniert. Vielleicht helfen mir die Kontakte auf dieser Seite ja, meinem Leben wieder einen neuen Rutsch zu geben.
Dir auch alles alles Gute
LG
Bianca '(Rollstuhlqueen)

MyHandicap User

Rollstuhlqueen73 schrieb:
Hallo Karin,

vielen Dank für Deine Antwort!
Es ist so, daß ich im September 1998 am rechten Knie operiert wurde, weil meine Kniescheibe immer "raussprang". Eigentlich eine Routine-OP. Im Anschluß kam es dann zu einer Osteomyelitis, die lange unerkannt blieb. Heute, 150 OP´s später, bin ich oberschenkelamputiert (2003) und habe trotzdem weiterhin 2 eiternde Wunden, die extrem stinken. Abstriche ergeben meistens Pseudomonas aeruginosa, Staph. aureus (überwiegend MRSA).Ich komme aus dem Saarland und habe hier eigentlich die meisten Kliniken schon "besucht".Aber auch in Stuttgart-Bietigheim(Madentherapie), Frankfurt und Ulm war ich schon mehrfach zu Gast. Die Infektion geht einfach immer weiter. War es anfangs nur das Bein, so ist jetzt seit 2 Jahren meine ehemalige Blinddarmnarbe offen und eitert. Die Ärzte raten mir jetzt zu einer Hüft-Ex,die ich aber vehement ablehne, weil durch die ganze Operiererei alles nur schlimmer wurde. Durch diese offenen Wunden kann ich natürlich auch keine Prothese haben.Ich weiß wirklich so langsam nicht mehr,was ich noch tun soll

Hallo Bianca,

die gleiche OP hatte ich auch mal und auch eine Qsteomyelitis davon getragen. Sie wurde zum Glück sehr schnell entdeckt und therapiert. MRSA war damals so gut wie unbekannt. Im Vergleich zu Dir sind mir nur sehr geringe Beschwerden geblieben.

Bei einer Infektion mit MRSA Bakterien, ist es ganz wichtig, eine OP bzw. Amputation nicht zu lange raus zu schieben. Der Herd frißt sich immer weiter und irgend wann ist es zu spät für einen Rettungsversuch.

Ich habe übrigens im Sommer gelesen, daß es in den USA ein neues Antibiotikum gibt, daß noch nicht auf dem deutschen Markt ist. Ob es in den USA noch in der Markteinführung ist oder wie gut es wirklich gegen diese Parasiten wirkt, kann ich Dir nicht sagen. Du solltest Dir aber keine Hoffnung machen, mit einem wirksamen Antibiotikum an einer Amputation vobei zu kommen. So eine medikamentöse Therapie macht nur Sinn, wenn vorher alle sichtbaren Bakterienherde entfernt wurden.

Ich wohne in Düsseldorf und habe lange in der Uniklinik (Kinderklinik) gearbeitet. Sie hat eine sehr moderne Orthopädie und Chirurgie. Willst Du Dich dort mal erkundigen?

http://www.uniklinik-duesseldorf.de/deutsch/universittsklinikum/page.html

http://www.innovations-report.de/html/berichte/medizin_gesundheit/bericht-40823.html

Gruß Karin

MyHandicap User

Hallo Karin,
danke für Deine schnelle Antwort!
Klar werde ich mir die Seite der Klinik mal ansehen. Deshalb hatte ich schließlich auch geschrieben!!!
Wahnsinn,wieviele Menschen ich im Laufe der Jahre kennen gelernt habe, die ebenfalls mit Infektionen kämpfen! Und das, obwohl ja dieses "Problem" nur sooo selten auftritt 😀

Ich erwische mich oft bei dem Gedanken, wie mein Leben wohl verlaufen wäre, wenn die 1. Amputation eher gemacht worden wäre. Von den behandelnden Ärzten kam immer der Satz: Wir können amputieren oder aber noch diese oder jene OP versuchen. Somit entschied ich mich immer wieder für den Versuch, das Bein zu erhalten.Als ich meinen x-ten Fixateur hatte und eigentlich im OP nur eine Schraube versetzt werden sollte, entschied der Chefarzt, nun das Bein zu amputieren, obwohl ich keine Einverständnis dazu gegeben hatte! Er meinte danach, daß ich nun sehen werde, daß mein neues Leben beginnt und in einem Jahr werde ich ihm dankbar für diesen Schritt sein.
Auf der Osteomyelitis-Seite im Net schreiben viele von einem Arzt aus der Schweiz, der wirklich sehr gut sein soll! Leider ist die Übernahme der Kosten mit den Krankenkassen ein Problem und ich kann mir eine Privatbehandlung leider nicht leisten. Aber nun werde ich mir erst mal die Seite "Deiner" Klinik mal ansehen. Vielleicht habe ich da ja Glück!!
LG
Bianca(Rollstuhlqueen)

MyHandicap User

Hallo Bianca,

ich wünsche Dir ganz viel Glück, die richtigen Ärzte zu finden die das richtige tun. Das hat nicht immer was mit Können zu tun. Bei so einer Infektion ist das auch immer ein bischen ein Glücksfall. Natürlich versucht man immmer ein Körperteil so lange zu erhalten wie möglich, ob man dabei den richtigen Weg eingeschlagen hat, sieht man oft erst hinterher. Bei Deiner ersten Amputation, war es bestimmt so, daß die Infektion unter der OP schlimmer aus sah, als man vorher von außen sehen konnte. Im Notfall darf jeder Arzt auch solch tiefgreifende Entscheidungen treffen, wie er es bei Dir getan hat. Du hast Recht, eine frühzeitige Amputation wäre warscheinlich besser gewesen. Aber man darf nicht vergessen, wie schwer so eine Entscheidung für einen Arzt ist. So eine Amputation kann man nicht rückgängig machen und ein Arzt weiß nicht, was der Patient sagt, wenn er heraus findet, daß die Amputation zu früh erfolgt war. Es ist halt immer eine Gradwanderung und diese Entscheidung ist oft der letzte Ausweg. Dabei immer das richtige zu tun ist sehr schwer und bei MRSA manchmal auch unmöglich.

Gruß Karin

MyHandicap User

Hallo Karin,
sicherlich hast Du recht, wenn Du schreibst, daß den Ärzten eine Entscheidung zur Amputation bestimmt auch nicht leicht fällt.
Was mir aufgefallen ist, ist, daß zu Beginn einer Behandlung in einer neuen Klinik, die Ärzte schon fast euphorisch sind, was das Behandlungsziel betrifft. Wenn man dann aber mal ne Zeitlang dort liegt, merkt man recht schnell, daß die Euphorie schnell nachlässt.
Klar will jede klinik zeigen, daß sie DIE richtige Klinik ist, aber recht schnell wird der Patient dann allein gelassen.
Dieser MRSA ist schon ein Mist, aber auch die anderen Keime wie Pseudomonas fühlen sich bei mir echt wohl.
Du hast selbst als Krankenschwester gearbeitet?
Welche Erfahrungen hast Du mit MRSA gemacht?
Würde mich freuen, wieder von Dir zu hören bzw lesen!
LG
Bianca

MyHandicap User

Hallo Bianca,

egal ob MRSA oder andere Keime, ist der Knochen infiziert, ist eine Heilung immer schwer, aber nicht unmöglich. Bei MRSA gibt es das Problem, das alle Antibiotika nicht mehr wirken. Aber man arbeitet daran. Wie gesagt, in den USA ist seit kurzem ein neues Antibiotikum auf dem Markt, daß speziell für diese Keime entwickelt wurde. Außerdem gibt es eine neue Therapie, bei der das Wungebiet keinfrei gemacht werden kann. Es ist so etwas wie eine Bestrahlung. Ob diese sehr neuen Therapieversuche bei Dir helfen, muß man einfach mal versuchen. Es wäre ein Versuch, keine Garantie. Ob so jemand wie Du diesen Keim wieder los wird, kann keiner sagen. Aber Ärzte die ehrgeizig an so etwas heran gehen, sind immer gut, denn sie sind neugierig und experimentierfreudig. Nur wenn Du jemanden findest, der mit Dir kämpft, kannst Du Dein Ziel erreichen.

Diese Therapieresistenten Keime stammen daher, daß manchmal zu viel oder unnötig Antibiotika gegeben wurden oder Antibiotika zu früh abgesetzt wurden, weil Patienten sie nicht bis zum Ende der Erkrankung einnahmen. So blieben Bakterien übrig, die sich an dieses Gift gewöhnen konnten. Im Laufe der Jahre entwicklete sich eine Resistenz auf immer mehr Antibiotika, bis es keines mehr gab das noch funktionierte. Dieses Problem gibt es schon sehr lange. Doch weil es immer noch Menschen gibt (Klinikpersonal und Patienten) die leichtsinnig mit solchen Medikamenten um gehen oder unhygienisch arbeiten (nicht nur in Deutschland) und weil man eine Restistenzbildung oder eine Verbreitung dieser Keime trotz aller Vorsicht nicht immer verhindern kann, breiten sich diese Keime immer mehr aus. Leider! In den letzten Jahren ist der Bekanntheitsgrad des MSRA-Problems stark gestiegen. Die Wissenschaft widmet sich dem mit größter Aufmerksamkeit und versucht mit allem Mitteln etwas dagegen zu tun. Es ist deshalb durchaus möglich das Dir in Zukunft geholfen werden kann.

Gruß Karin

MyHandicap User

Hallo Bianca,

ich mische mich mal ganz kurz ein:
Hast du die septische Chirurgie in der BGU in Ludwigshafen schon "durch"? (Ich vermute fast aufgrund der räumlichen Nähe ja...)
Ansonsten wäre das evtl. noch eine Option für dich- Wunder vollbringen die zwar sicher auch keine, aber ich hab die Truppe zumindest mal als sehr engagiert und durchaus kompetent erlebt (als ich vor zehn Jahren in der Ausbildung dort war).

LG
Cookie

MyHandicap User

Hallo Karin,

wenn ich richtig liege, dann ist doch in verschiedenen anderen Ländern das MRSA-Problem weitaus geringer als hier in Deutschland!Die haben da richtige Studien und liegen in der Prozentzahl weitaus geringer als wir. Dort scheint man das Problem doch viel früher erkannt zu haben....
Was ich schade finde, ist, daß viele Kliniken leider gar keine patienten aufnehmen dürfen. So wurde mir oftmals in Ulm die BG Unfallklinik in Murnau empfohlen, da dort ja viele Unfälle (auch in der Landwirtschaft) versorgt werden. Eine junge Frau, die ich in Ulm mit fast dem selben Problem kennen gelernt habe, bekam von ihrer Krankenkasse (AOK) die Einverständnis, sich in Murnau behandeln zu lassen. Ich stellte bei meiner Krankenkasse(DAK) den Antrag und wurde abgelehnt, weil es halt eine BG Klinik ist.
In der Schweiz soll ein hervorragender Arzt sein, der große Erfolge mit Ersatzknochen,die mit Antibiotika getränkt sind und über bestimmte Zeit dieses Antibiotikum abgibt, erzielt. Doch auch dieser wurde abgelehnt und eine Behandlung im Ausland kann ich mir nicht leisten.
Klar gebe ich zu,daß bei mir die Aussicht auf Erfolg nach soooo vielen Jahren sehr gering ist. Aber ich werde ja sozusagen im Stich gelassen und das finde ich extrem verwerflich !!!
Ich weiß, daß ich die Krankenkasse schon sehr viel Geld gekostet habe, aber ich habe mir das ja auch nicht ausgesucht. Mein Krankengymnast sagt immer, daß er gerne mal wissen würde, was aus mir geworden wäre, wenn ich privat versichert gewesen wäre. Dann wären die Möglichkeiten ja doch auch ganz anders gewesen...
Jetzt kann ich die Situation nicht ändern und werde auch versuchen, daß beste draus zu machen, auch wenn es manchmal schwer fällt. Aufgeben ist nicht....

Liebe Grüße
Bianca

MyHandicap User

Hallo Bianca,

ich glaube nicht das es Dir anders gehen würde, wenn Du privat versichert wärst. Wie bekommen die gleiche Behandlung, nur ist es für uns schwerer da dran zu kommen. Das bedeutet, ein Privatpatient muß nur 1x fragen und dann wird ja gesagt, wir müssen ganze Anträge ausfüllen, bekommen tun wir notwendige Behandlungen aber genauso. Ich habe in meiner Berufstätigkeit nicht erlebt das Privatpatienten eine bessere Behandlung bekommen haben, ihnen wurden Wünsche schneller erfüllt und sie mußten nicht in Sechs-Bett-Zimmer schlafen. Mehr aber auch nicht. 😉

Im Ausland vor allem in den südeuropäischen Landen und den USA wurden früher Antibiotika viel großzügiger eingesetzt als bei uns in Deutschland. Hinzu kommt das in diesen Ländern, aber auch in ärmeren Ländern, z.B. ehemaliger Ostblock, die Patienten ihre Therapien selber bezahlen müssen. Auch die Antibiotika. Das hat dazu geführt das dort als erstes resistente Keime auftraten. Deshalb ist man dort mit der Forschung etwas weiter als bei uns. Die ersten Diskusionen darüber in Fachzeitschriften und Fortbildungen bekam ich Anfang der 90er mit. Damals war Deutschland gar nicht im Gespräch, sondern Italien und die USA. Die Keime sind unsichtbar und werden schnell verteilt. Das ist ganz normal, auch bei guter Hygiene. Das funktioinert bei allen Keimen gleich. Doch so lange Bakterien auf Antibiotika und Desinfektionsmittel reagieren und das eigene Immunsysthem funktioniert, kommt jeder Körper damit gut zurecht. Aber resistente Keime sind kaum zu kontrollieren. Du trägst sie nicht nur in Deiner Wunde, sondern auch an Deinem Körper. Wo immer Du Dich aufhälst, verteilst Du diese Keime. Auf der intakten Haut stören sie nicht, aber in kleinen Wunden können sie sich prima vermehren. Selbst wenn Du am anderen Ende eines Ganges liegst, kannst Du einen frisch Operierten damit anstecken. Auf einen unsichtbaren Feind auf zu passen ist für das Krankenhauspersonal nie zu 100% möglich. Ich kenne jemanden, der vor kurzem an der Schulter operiert wurde. Als er etlassen wurde, war seine Wunde gut verheilt, aber in seiner Harnblase wurde MSRA gefunden. Nicht aus zu denken wenn diese Keime seine Wunde infiziert hätten. Doch, ich kann die Angst der Kliniken verstehen. Viele Gebäude sinds sehr alt und eine Isolationsbehandlung kaum möglich. Aber Krankenhäuser die neu gebaut haben, wären mit der Behandlung und Isolierung von Paienten wie Dir nicht überfordert. Dort hättest Du eine Cance willkommen zu sein.

Eine medikamentöse Therapie alleine, kann ich mir bei Dir nicht mehr so recht vorstellen. Der MRSA hat sich in Deinem Körper sehr ausgebreitet. Ich glaube das eine Genesung ohne eine weitere Amputation kaum zu schaffen ist. Aber auch eine Amputation ohne eine begleitende Medikation wäre wohl auch nur ein Krankheitsaufschub und keine Heilung. Versuch doch mal was über dieses neue Antibiotikum raus zu finden und rede dann mit den Ärzten darüber, die Dir eine Hüft-Ex vorgeschlagen haben. So lange Du keine Heilungsaussichten hast, solltest Du auf jeden Fall so weiter machen wie bisher. Stärke Dein Immunsysthem und tue all das, was die Ausbreitung in Deinem Körper zurück hält, damit Du irgend wann den Strohhalm geifen kannst, den man Dir reicht. Wie schon gesagt, die Wissenschaftler arbeiten an einer Lösung. Diese Lödung gibt es nicht nur für Privatpatienten. Ich bin früher auch schon mit Medikamenten behandelt worden, die erst Jahre später auf den deutschen Markt kamen. Meine Ärzte haben immer einen Weg gefunden mir die Medizin aus Dänemark, der Schweiz oder den USA zu besorgen. Es gibt immer einen Weg.

Gruß Karin

MyHandicap User

Hallo,
das ist ein nicht einfaches Problem was Du da lösen musst.
Das ist bestimmt nicht einfach.
Ich gebe Karin recht Du solltest versuchen Dein Imunsystem auf vorderman bringen.
Zumindest solltest Du es versuchen.
Das konnte der Schlüssel sein.
Nur ein gutes Imunsystem kann den Keimen was entgegesetzen.

Aber das mir der Kasse kann so nicht stimmen.
Eine Behandlung wird bezahlt wenn es bewiesen ist das in deiner Nähe keine Klinik in der Lage ist das Problem zu lösen.
Das Einzige was sie nicht übernehmen Müssen ist der Weg wie Du hin kommst
oder zurück.
Ich denke aber das Du das beweisen kannst.
Ich würde es vieleicht anders machen schreib die Kliniken an die Du für deinen Speziellen fall meinst das sie geeignet sind.
Und wenn Du eine Zusage hast dann wende Dich an deine Kasse wenn es sein muss mit Anwalt weil die Entscheidung ja dann nicht lange dauern darf.
dann sollte es klappen.
So haben wir das in 3 anderen Fällen schon gemacht und das ging jedesmal gut ist also einen versuch wert.

Gruß
Herbi

MyHandicap User

Cookie_monster schrieb:
Hallo Bianca,

ich mische mich mal ganz kurz ein:
Hast du die septische Chirurgie in der BGU in Ludwigshafen schon "durch"? (Ich vermute fast aufgrund der räumlichen Nähe ja...)
Ansonsten wäre das evtl. noch eine Option für dich- Wunder vollbringen die zwar sicher auch keine, aber ich hab die Truppe zumindest mal als sehr engagiert und durchaus kompetent erlebt (als ich vor zehn Jahren in der Ausbildung dort war).

LG
Cookie

Hallo Cookie,

es ist sehr nett von Dir, daß Du Dich einmischst!
Die Unfallklinik in Ludwigshafen hatte ich mal angeschrieben, nachdem die Uni Ulm entschied, mir als letzte Option die Hüfte zu amputieren(was ich auf keinem Fall wollte). Die Antwort hieß damals, daß ich in der uni Ulm in den besten Händen wäre und wenn diese nur noch diese Option hätten, würden sie garantiert eben so entscheiden...
Danach hatte ich es gar nicht mehr versucht, muß ich ehrlich zugeben !!!
Vielleicht fällt Dir ja noch ne andere Klinik ein, trotzdem vielen Dank
LG
Bianca

MyHandicap User

KarinM schrieb:
Hallo Bianca,

ich glaube nicht das es Dir anders gehen würde, wenn Du privat versichert wärst. Wie bekommen die gleiche Behandlung, nur ist es für uns schwerer da dran zu kommen. Das bedeutet, ein Privatpatient muß nur 1x fragen und dann wird ja gesagt, wir müssen ganze Anträge ausfüllen, bekommen tun wir notwendige Behandlungen aber genauso. Ich habe in meiner Berufstätigkeit nicht erlebt das Privatpatienten eine bessere Behandlung bekommen haben, ihnen wurden Wünsche schneller erfüllt und sie mußten nicht in Sechs-Bett-Zimmer schlafen. Mehr aber auch nicht. 😉

Im Ausland vor allem in den südeuropäischen Landen und den USA wurden früher Antibiotika viel großzügiger eingesetzt als bei uns in Deutschland. Hinzu kommt das in diesen Ländern, aber auch in ärmeren Ländern, z.B. ehemaliger Ostblock, die Patienten ihre Therapien selber bezahlen müssen. Auch die Antibiotika. Das hat dazu geführt das dort als erstes resistente Keime auftraten. Deshalb ist man dort mit der Forschung etwas weiter als bei uns. Die ersten Diskusionen darüber in Fachzeitschriften und Fortbildungen bekam ich Anfang der 90er mit. Damals war Deutschland gar nicht im Gespräch, sondern Italien und die USA. Die Keime sind unsichtbar und werden schnell verteilt. Das ist ganz normal, auch bei guter Hygiene. Das funktioinert bei allen Keimen gleich. Doch so lange Bakterien auf Antibiotika und Desinfektionsmittel reagieren und das eigene Immunsysthem funktioniert, kommt jeder Körper damit gut zurecht. Aber resistente Keime sind kaum zu kontrollieren. Du trägst sie nicht nur in Deiner Wunde, sondern auch an Deinem Körper. Wo immer Du Dich aufhälst, verteilst Du diese Keime. Auf der intakten Haut stören sie nicht, aber in kleinen Wunden können sie sich prima vermehren. Selbst wenn Du am anderen Ende eines Ganges liegst, kannst Du einen frisch Operierten damit anstecken. Auf einen unsichtbaren Feind auf zu passen ist für das Krankenhauspersonal nie zu 100% möglich. Ich kenne jemanden, der vor kurzem an der Schulter operiert wurde. Als er etlassen wurde, war seine Wunde gut verheilt, aber in seiner Harnblase wurde MSRA gefunden. Nicht aus zu denken wenn diese Keime seine Wunde infiziert hätten. Doch, ich kann die Angst der Kliniken verstehen. Viele Gebäude sinds sehr alt und eine Isolationsbehandlung kaum möglich. Aber Krankenhäuser die neu gebaut haben, wären mit der Behandlung und Isolierung von Paienten wie Dir nicht überfordert. Dort hättest Du eine Cance willkommen zu sein.

Eine medikamentöse Therapie alleine, kann ich mir bei Dir nicht mehr so recht vorstellen. Der MRSA hat sich in Deinem Körper sehr ausgebreitet. Ich glaube das eine Genesung ohne eine weitere Amputation kaum zu schaffen ist. Aber auch eine Amputation ohne eine begleitende Medikation wäre wohl auch nur ein Krankheitsaufschub und keine Heilung. Versuch doch mal was über dieses neue Antibiotikum raus zu finden und rede dann mit den Ärzten darüber, die Dir eine Hüft-Ex vorgeschlagen haben. So lange Du keine Heilungsaussichten hast, solltest Du auf jeden Fall so weiter machen wie bisher. Stärke Dein Immunsysthem und tue all das, was die Ausbreitung in Deinem Körper zurück hält, damit Du irgend wann den Strohhalm geifen kannst, den man Dir reicht. Wie schon gesagt, die Wissenschaftler arbeiten an einer Lösung. Diese Lödung gibt es nicht nur für Privatpatienten. Ich bin früher auch schon mit Medikamenten behandelt worden, die erst Jahre später auf den deutschen Markt kamen. Meine Ärzte haben immer einen Weg gefunden mir die Medizin aus Dänemark, der Schweiz oder den USA zu besorgen. Es gibt immer einen Weg.

Gruß Karin

Hallo Karin,
diese Geschichte mit Deinem Bekannten ist ja auch der Hammer!Da hat er echt viel Glück gehabt, daß sich die Wunde nicht infiziert hat!
Wenn ich Dich richtig verstehe, bist Du der Meinung, ich sollte mir die Hüft-Ex schon machen lassen.
Ich werde meinen Hausarzt auf jedem Fall mal auf das neue Antibiotikum ansprechen, vielleicht verschreibt er mir das ja.
Was Antibiotika überhaupt betrifft, so bin ich seit langem ohne diese ausgekommen. Klar muß ich bei hohen Fieberschüben aufpassen, aber ich denke, ich habe einfach schon viel zu viel davon bekommen.
Mein Pflegedienst macht die Verbandswechsel, nimmt die Abstriche, aber einen richtigen Arzt habe ich im Moment nicht...
Darf ich Dich fragen, an was Du erkrankt bist?
Du erwähntest Medikamente, die Du bekommen hast, obwohl sie noch nicht auf dem Markt waren!
Es tut auf jedem Fall gut, sich mit jemandem auszutauschen, der weiß, wovon er schreibt 😀

LG
Bianca

MyHandicap User

Damals ist nicht heute, die Hüfte ist noch dran und Ludwigshafen nicht allzu weit- mach dir nen Termin, lass sie gucken- mehr als wiederholen, dass sie zur Amputation raten können sie nicht- verloren hättest du damit nix, aber evtl. gewonnen, wenn sie doch noch was anderes in Petto haben...

MyHandicap User

Herbi 53 schrieb:
Hallo,
das ist ein nicht einfaches Problem was Du da lösen musst.
Das ist bestimmt nicht einfach.
Ich gebe Karin recht Du solltest versuchen Dein Imunsystem auf vorderman bringen.
Zumindest solltest Du es versuchen.
Das konnte der Schlüssel sein.
Nur ein gutes Imunsystem kann den Keimen was entgegesetzen.

Aber das mir der Kasse kann so nicht stimmen.
Eine Behandlung wird bezahlt wenn es bewiesen ist das in deiner Nähe keine Klinik in der Lage ist das Problem zu lösen.
Das Einzige was sie nicht übernehmen Müssen ist der Weg wie Du hin kommst
oder zurück.
Ich denke aber das Du das beweisen kannst.
Ich würde es vieleicht anders machen schreib die Kliniken an die Du für deinen Speziellen fall meinst das sie geeignet sind.
Und wenn Du eine Zusage hast dann wende Dich an deine Kasse wenn es sein muss mit Anwalt weil die Entscheidung ja dann nicht lange dauern darf.
dann sollte es klappen.
So haben wir das in 3 anderen Fällen schon gemacht und das ging jedesmal gut ist also einen versuch wert.

Gruß
Herbi

Hallo Herbi,
ich kann Dir nur sagen bzw schreiben, daß die Krankenkasse eine Behandlung in Ludwigshafen verneinte, obwohl ich ein Attest meines Hausarztes hatte, daß sonst keine Klinik in der Nähe diese Erkrankung behandeln kann.
Was die BG Klinik in Murnau betrifft( und die war mein "Favorit"), so habe ich nach der Absage der DAK mit der Klinik selbst telefoniert. Dort wurde mir gesagt, daß Murnau keinen Vertrag mit der DAK habe. Ich könne zuhause ja Röntgenaufnahmen, MRT und ähnliches aktuell machen lassen und dann einen Termin in ihrem Haus vereinbaren.Dann wäre ich auf eigene Kosten nach Murnau gefahren, hätte dann quasi nur die Erstberatung bezahlen müssen. Nur: wenn es in Murnau dann geheißen hätte, daß sie eine Behandlung versuchen würden, dann hätte ich wieder das Problem der Finanzierung gehabt. Deshalb habe ich es dann gar nicht gemacht. Hätte mich ja totgeärgert, wenn die Docs in Murnau eine "Lösung" gehabt hätten und es wäre dann am Geld gescheitert...
Die Nähe der Klinik ist ja auch so ein Problem: Die Unikliniken bei uns im Saarland haben ja gesagt, daß sie mich behandeln. Aber halt die Hüft-Amputation, von der ich eigentlich noch Abstand nehmen wollte, weil die Amputation des Beines und die "Nach-Amputation" schon keinen Erfolg hatten.Meine Angst ist einfach, daß ich mich jetzt zu einer Hüft-Amputation entscheide und die Infektion dann doch wieder weiter geht!Was mache ich denn dann?

LG
Bianca

MyHandicap User

Cookie_monster schrieb:
Damals ist nicht heute, die Hüfte ist noch dran und Ludwigshafen nicht allzu weit- mach dir nen Termin, lass sie gucken- mehr als wiederholen, dass sie zur Amputation raten können sie nicht- verloren hättest du damit nix, aber evtl. gewonnen, wenn sie doch noch was anderes in Petto haben...

Hallo Cookie,
da hast Du natürlich Recht, wäre zumindest nicht falsch, Ihre Meinung heute zu hören!

Danke Dir

MyHandicap User

Hallo,
das du bedenken hast kann ich gut verstehen hätte ich aber auch.
Aber keiner kann eine Garantie über nehmen das würdest Du ja auch nicht.

Wenn ich Du wäre würde ich der KK die Hölle heiß machen aber richtig.

Ich kann Dir nur raten Such eine Klinik die dich behandeln würde und so wie ich Karin verstanden hab wird das schon nicht einfach werden.
Eine bestätigung der Klinik reicht aus

Wenn Du den Termin hast geh zum Anwalt und der soll der Kasse einen" Freundlichen " Brief schreiben.
Anwalt für Behindertenrecht.
Andernfalls kann deine Verwanschaft die Kasse belangen(verklagen)denn was Du hast wenn ich das richtig verstanden habe kann Dich dein Leben kosten und das ist schliesslich kein Witz mehr.

Das Übel das Du selber dafür sorgen mußt wie du hin oder zurück kommst dürfte
nicht das schlimmste sein.
Aber die Behandlung muß die KK schon übernehmen egal in welcher klinik du wärst.
Das einzige was sie verlangen könnten ist das Du ein Krankenhaus nimmst das am nächsten ist.
Da du aber schon zich Kliniken durch hast wird es leicht zu belegen sein das nicht jede Klinik das machen kann.
Das kann der Anwalt tun.
Die überweisung wenn du sie brauchst stellt der Hausarzt und die Behundlungen und Untersuchungen muß die Kasse zahlen.
150 OP´S halte ich nicht gerade für den normalen verbrauch eines Menschen.

Und bei der Lage würde ich auch nicht alles nehmen was man mir unter die Nase hält.

Ich bin wirklich dafür das Du denen Feuer unter dem allerwärtesten legst wenn du gefunden hast was du brauchst.
Hilfe wird es geben aber nicht da wo die KK denkt Verträge hin oder her danach kann man sich seine Krankheit nicht aussuchen.
Sie sollen ja nicht einen Wunderheiler zahlen.

Das es Kraft kostet und Nerven ist klar aber in deinem Interesse solltest du sie doch aufbringen.

Ich könnte mal im Netz suchen ob es Urteile gibt.
Die Dir helfen könnten.

Gruß
Herbi

MyHandicap User

Rollstuhlqueen73 schrieb:

Hallo Karin,
diese Geschichte mit Deinem Bekannten ist ja auch der Hammer!Da hat er echt viel Glück gehabt, daß sich die Wunde nicht infiziert hat!
Wenn ich Dich richtig verstehe, bist Du der Meinung, ich sollte mir die Hüft-Ex schon machen lassen.
Ich werde meinen Hausarzt auf jedem Fall mal auf das neue Antibiotikum ansprechen, vielleicht verschreibt er mir das ja.
Was Antibiotika überhaupt betrifft, so bin ich seit langem ohne diese ausgekommen. Klar muß ich bei hohen Fieberschüben aufpassen, aber ich denke, ich habe einfach schon viel zu viel davon bekommen.
Mein Pflegedienst macht die Verbandswechsel, nimmt die Abstriche, aber einen richtigen Arzt habe ich im Moment nicht...
Darf ich Dich fragen, an was Du erkrankt bist?
Du erwähntest Medikamente, die Du bekommen hast, obwohl sie noch nicht auf dem Markt waren!
Es tut auf jedem Fall gut, sich mit jemandem auszutauschen, der weiß, wovon er schreibt 😀
LG
Bianca

Hallo Bianca,

ich kann Dich nur beraten und meine Gedanken äußern, ich kann Dir nicht sagen was Du tun sollst. Aber ich rate Dir nicht Hals über Kopf irgend eine neue Therapie an zu fangen. Damit meine ich z.B. das Du all das, was Du hier ließt, mit einem Facharzt in einer Fachklinik besprechen sollst, bevor Du Dich zu etwas entscheidest. Ich halte es auch für gefährlich ein nagelneues Antibiotikum zu schnell zu nehmen. Eine Therapie mit so etwas kostbarem wie einem wirksamen Antibiotikum muß sehr gut überlegt werden, sonst sind Deine Keime im Hand um drehen resistent gegen die einzige Waffe die Du hast. Eine Infektion im Knochen ist über den Blutweg (Antibiotika) nur sehr schwer erreichbar. Bei reinen Fleischwunden ist das was anderes. Bleiben Keime zurück, geht die Infektion von vorne los und im ungünstigen Fall sind die übrig gebliebenen Keime restistent gegen das neue Antibiotikum. Das hast Du die letzte Karte verspielt. Deshalb würde ich so einen Schritt gut planen. Z.B. darüber nach denken, ob der Erfolg vieleicht sicherer wäre, wenn man vorher alles sichtbar infizierte Gewebe operativ entfernt (Hüft-Ex). Das wäre ein Therapieansatz über den u mit Fachärtzen reden könntest.

Es gibt aber auch noch andere Möglichkeiten, die nur Fachärzte in entsprechenden Kliniken kennen. Ob eine alternative Therapie zu einer Hüft-Ex bei Dir erfolgversprechend sein kann, können Dir nur die Fachleute sagen. Fakt ist, Dein Knochen ist infiziert und das schon seit sehr, sehr vielen Jahren. Aus meiner beruflichen Erfahrung sage ich, daß Du da nicht um eine weitere Amputation herum kommst, wenn Du geheilt werden möchtest. Aber wie schon gesagt, in den letzten Jahren hat sich in der Behandlung von MRSA-Infektionen viel getan. Du mußt Dich von Fachleuten beraten lassen. Meine persönliche Einstellung zu solchen Sachen ist, wenn mich eine Amputation gesund machen kann, ist es der Verlust einer Extremität immer wert. Ich nehme so eine Verstümmelung gerne in Kauf, wenn dadurch die Chance diese Keime los zu werden wirklich groß ist. Aber wenn ich schon so lange mit diesen Keimen lebe, wie Du, würde ich das nur im Zusammenhand mit einer wirksamen Antibiotikatherapie machen lassen. Das ist meine persönliche Meinung. Du mußt Deine eigene Finden. Durch Beratung und Fragen stellen.

Ich habe eine Stoffwechselstörung in den Gelenken. Deshalb sitze ich im Rollstuhl. Außerdem habe ich ein recht schweres Asthma und ein Lungenemphysem. Früher war mein Asthma nur sehr schwer therapierbar. Ich konnte nur mit Chemotherapie und sehr viel Cortison einigermaßen gut leben. Als die modernen Asthma-Medikamente, wie die inhalierbaren Cortisone oder die Langzeitbetamimetika ganz neu erfunden waren, gab es sie noch nicht auf dem deutschen Markt. So kam es öfter vor, daß ich diese Medikamente schon bekam, bevor sie auf dem deutschen Markt eingeführt wurden. Das funktionierte aber nur in Zusammenarbeit mit Fachärten und Fachkliniken. Nicht über den Hausarzt alleine.

Gruß Karin