Montre connectée ou chien d'alerte pour détecter l'épilepsie ?

fiiona11 · 31. Januar 2024 um 17:46

Bonsoir à tous,

Je suis nouvelle sur le forum, mais cette communauté ne m'est pas inconnue puisque cela fait 2 mois que je suis en stage pour EnableMe Suisse romande 😊 J'apprécie lire vos interactions bienveillantes sur le forum et voilà, je me lance enfin et profite de vous poser une question que j'ai en tête depuis longtemps.

En effet, je suis proche aidante pour mon frère autiste et ma maman qui a de l'épilepsie. Ce soir je vous écris concernant ma maman, elle vit seule et ses crises d'épilepsie ne sont pas communes (enfin pour le grand public), puisqu'elle ne va pas convulser ou tomber parterre, mais va comme se déconnecter de la réalité et ne plus avoir conscience d'elle-même (je sais pas si c'est très clair ce que j'explique🤔) lorsqu'elle est en crise, elle a le regard dans le vide et s'exprime très peu. Si elle est en public les gens pensent qu'elle est droguée ou bizarre, ce ne sont donc pas les passants qui vont comprendre ce qu'il se passe et alerter les secours. Comme vous l'aurez compris, elle ne peut pas contacter quelqu'un lorsqu'elle fait une crise, ni s'exprimer sur son état. Cela est très dangereux car elle a parfois eu des crises qui duraient des heures, nous avons peur pour sa sécurité et son bien-être.

J'ai entendu parler de montres qui pouvaient détecter les crises d'épilepsie et contacter immédiatement les proches ou l'ambulance. Je me demandais si cela était fiable et si oui, quel modèle vous nous conseilleriez.

Merci d'avance et bonne soirée ! ✨

Elise_EnableMe · 31. Januar 2024 um 21:08

Bonsoir @fiiona11,

Merci beaucoup de partager ton expérience de proche aidante avec nous 😍.

Je connais également ce sentiment d'inquiétude pour une personne d'un certain âge qui vit seule. Dans mon cas, il ne s'agit pas d'épilepsie, mais de Parkinson.

En attendant les retours de personnes concernées ainsi que de notre spécialiste chez Epi-Suisse, Mélanie Volluz (@mel), voici un article qui donne des pistes pour gagner en autonomie lors de crises épileptiques ainsi que le résultat de ma recherche ci-dessous.

Il existe effectivement des montres connectées et une appli spécialisée sur la détection des crises épileptiques qui a été testée dans deux hôpitaux en Australie (2022). D'après ce que j'ai lu rapidement, l'efficacité est surtout liée aux chutes. Comme ta maman ne tombe pas, mais est plutôt dans un état "second", la question suivante se pose: est-ce que les capteurs de la smartwatch sont-ils en mesure d'identifier cet état (variation de la fréquence cardiaque)?

Impatiente de lire les retours de la communauté sur ce sujet!

Douce nuit,

Elise

mel · 1. Februar 2024 um 12:08

Bonjour @fiiona11 ,

Merci pour vos questions et le partage de votre expérience. Intéressant effectivement pour le grand public de découvrir que l'épilepsie ne se résume pas aux crises tonico-cloniques mais peut revêtir de nombreuses autres formes. En réalisté, il existe plus de 30 épilepsies différentes!

Les montres-alarmes disponibles actuellement sur le marché peuvent alerter un proche en cas de crises avec convulsions, comme les crises tonico-cloniques. Ce sont les secousses importantes des bras qui déclenchent l'alarme. Pour le type de crises qui affecte votre maman (selon votre description de types focales), aucune montre-alarme à l'heure actuelle ne permet de détecter une crise.

Votre maman semble avoir des crises avec altération de la conscience mais sans troubles moteurs. Je comprends que cela vous inquiète. Savez-vous si elle s'est déjà retrouvée dans des situations dangereuses lors d'une crise? Ou est-ce qu'elle est en "mode automatique"? Cela peut être différent d'une personne à l'autre même en cas de type d'épilepsie similaire.

Quelques pistes et conseils:

-Porter sur soi un bracelet ou collier avec indication de l'épilepsie et des symptomes, ainsi qu'un numéro à appeler. Par exemple: Custom Medical Alert Bracelet Gray Armband | Zazzle.ch

-Plus voyant et efficace: La ceinture Help Belt se fixe à la bretelle d'un sac à dos, d'un sac à main ou à la ceinture de sécurité d'une voiture. Elle s'enlève et s'ouvre. À l'intérieur se trouve un petit compartiment dans lequel on peut déposer une note contenant des informations importantes pour les secouristes, par ex. maladie, médicaments, personne à contacter, etc. Disponible sur le site web d’Epi-Suisse.

Help Belt (Atteinte(e) d’une maladie) - Epi Suisse (epi-suisse.ch)

-Parlez ouvertement de vos craintes avec votre maman: a-t-elle également des inquiétudes à propos de son épilepsie et de sa sécurité lors de crises? Serait-elle d'accord que vous l'accompagniez chez son neurologue pour discuter de ces risques et de leur gestion?

J'espère que ces quelques pistes vous seront utiles et je reste pleinement disponible pour une discussion plus approfondie ou pour répondre à d'autres questions,

Bonne journée,

Mélanie

Elise_EnableMe · 1. Februar 2024 um 16:18

Bonjour @mel

Merci beaucoup pour ces indications précieuses.

J'aurais personnellement encore une question: est-ce qu'un chien d'assistance en épilepsie pourrait être une solution dans le cas de la maman de @fiiona11 si elle est ouverte à cette option?

Bonne soirée,

Elise

fiiona11 · 1. Februar 2024 um 18:16

Merci @mel et @Elise_EnableMe pour vos réponses. J'ai de nombreuses pistes à aller regarder 😊

Oui c'est un sujet dont nous discutons beaucoup avec mon grand frère et ma maman 🙂 il n'y a pas de tabou autour de sa maladie 😊

Lors des crises, elle est en mode automatique, le danger pour elle n'est donc pas toujours imminent, mais le risque est sur du long terme, par exemple une fois elle a fait une crise (où elle était en mode automatique) à une gare pendant des heures, c'est la police qui m'a finalement contacté. Heureusement elle ne s'est pas mise trop en danger, mais elle aurait pu. Malheureusement, la crise avait duré trop longtemps et elle a dû faire un long séjour à l'hôpital. Ces derniers temps, il semble qu'elle ait trouvé une bonne medication qui stabilise ses crises, mais on est pas à l'abri que ça revienne. C'est pour ça qu'une montre nous aurait rassuré, mais il est vrai que d'après vos explications, ce n'est pas adapté.

Je n'avais jamais entendu parler du dispositif de ceinture, ni celui du bracelet, c'est très intéressant et c'est une bonne piste 😀

Concernant le chien d'assistance, ça fait un moment qu'on en parle et on pense que ce serait la meilleure option 😊 (surtout que ma maman aime les chiens alors ça aiderai aussi pour le moral 😜) mais on ne sait pas trop où s'adresser, surtout qu'il me semble que l'AI prend en charge une partie des frais, mais on ne sait pas jusqu'à combien, ni comment cela ce passe. Vous avez des pistes ? (Sachant qu'elle attend encore une réponse pour être prise en charge par l'AI et qu'elle vit avec un revenu social minimum).

En tout cas je vous remercie d'avoir pris du temps pour me répondre, merci beaucoup pour vos réponses détaillées et bienveillantes 🌸

Je vous souhaite une belle soirée 🌟

Stephanie_Huguenot · 2. Februar 2024 um 10:50

Bonjour,

je représente l'association Medical Flair, spécialisée dans la formation des chiens d'alerte en épilepsie (entre autre, nous formons également pour le diabète, les troubles du spectre autistiques et anxiétés sociales)

La présence d'un chien peut effectivement aider votre maman. Ce dernier est formé pour repérer et alerter sur l'arrivée d'une crise d'épilepsie. Selon les chiens (et leur niveau d'expérience), ils peuvent donner l'alerte plusieurs minutes avant la crise.

Cela n'a rien de magique : une crise d'épilepsie a une odeur spécifique sur laquelle le chien est entrainé à réagir.

Ce que le chien peut apporter, par exemples :

alerte quelques minutes à l'avance, ce qui va permettre à votre maman de composer rapidement un numéro d'urgence par exemple si elle se trouve dans un lieu public
Dans les cas de crises d'absence comme ce que vous décrivez : on apprend au chien à bloquer la personne afin qu'elle ne puisse pas déambuler et se mettre en danger (il va de soit qu'un chien de bonne taille est nécessaire dans ce but)
Appeler du secours via un bouton d'appel d'urgence lors d'une crise à domicile

Ce ne sont que des exemples car nous formons les chiens en fonctions des besoins individuels des gens.

L'efficacité du chien dépend cependant de quelques critères : si votre maman fait plus de 6 crises quotidiennes, le chien n'arrivera pas à suivre (désensibilisation olfactive du fait d'une odeur trop présente. Il finit par ne plus la sentir)... en dessous de 2 crises mensuelles, il perdra en efficacité car l'entrainement ne sera pas assez souvent répété.

Entre ces 2 extrêmes, le chien est efficace.

Dans le cadre de notre association :

Nous formons le chien de la famille avec son propriétaire. Le chien appartient à la personne. La formation est payée par l'association, et ne coûte rien. Elle dure 12 à 18 mois, à raison d'un rendez-vous éducateur hebdomadaire (1h a 1h30 par semaine) et d'un travail quotidien de 3x 5-10 minutes (et d'envois de vidéos à l'éducateur qui peut ainsi corriger les exercices "en direct")

C'est un gros investissement en temps, mais qui permet de créer un lien très fort et augmente considérablement l'efficacité du chien.

En ce qui concerne la prise en charge par l'AI : cette dernière entre désormais en jeu au niveau de la prise en charge.

Il y a pas mal de conditions :

La demande doit être fait par le médecin. L'association formatrice doit être reconnue ADI (ce qui n'est pas encore notre cas, nous débutons les démarches d'accréditation cette année...Notre association n'existant que depuis fin 2020 nous ne pouvions pas le faire plus rapidement). L'AI va prendre en charge un forfait "soins du chien" et un forfait "formation du chien". Les montants sont à faire valider par les différents offices cantonaux.

Je reste à votre disposition pour toute question

fiiona11 · 5. Februar 2024 um 12:12

Bonjour @Medical_Flair

Merci pour toutes vos explications, cela m'a permis d'apprendre beaucoup de choses et de voir plus clair.

J'en parlerai avec ma famille, mais actuellement je ne pense pas que ce soit le plus adapté car cela demande un grand engagement et je ne pense pas que le timing soit le bon. Mais nous avons de la matière pour en discuter et n'hésiterons pas à revenir vers vous en cas de question ou d'intérêt.

Bonne journée ! ☀️

mel · 1. Februar 2024 um 12:08