Hallo Lesley, 
Radio Barrierefrei habe ich schon einmal gehört, doch ich weiß nicht mehr wo oder wann.
Das finde ich prima, das du ehrenamtl über seltenere Krankheitsbilder informierst oder unterstützt.
Schafft auch nicht jeder.
Also ich spiele Trompete 
. Früher habe ich mit 2. Stimme angefangen, dann die 1. Stimme gespielt, also Sopran.
Es ist etwas schönes, wenn man Noten in Liedern wiedergibt. Ja, und unser Kantor ist schon sehr anspruchsvoll, bzw sind sehr schwierige Stücke, die man üben muß.
Dabei muss ich mich stark konzentrieren, und das löst myokl Anfälle aus, bzw mein Oberkörper schlenkert stark nach vorn bzw auch meine Arme.
Es ist schon passiert das ich dann meine Trompete nach vorn verliere.
Umgehen ist schon eine Sache. Ist mir jedesmal megapeinlich, doch die anderen Spieler kennen das.
Notfalltbl habe ich immer dabei.
Klavier ist auf alle Fälle schön, und so etwas kann man ja wiedererlernen. 
Ja, während eines Auftrittes ist mir schon passiert, aber wir sitzen oben an der Orgel.
Das ist schon ein Volteil. Wenn wir Ende des Monats spielen, dann bin ich ja nicht die einzige die spielt, und ich habe oft eine Aura, und dann werde ich notfallmässig handeln bzw Clobazam oder Frisium einnehmen, in geringer Dosis.
Das kann man mit 5 mg machen, damit das unterbunden wird. 
Das hilft dann.
Mit dem schwarzwerden hast du aber sehr viel Glück gehabt, doch ich sitze eh meist im Rolli, und da ist die Gefahr nicht so groß.
Mit der Maßnahme kannst du auf alle Fälle sagen, du hast es probiert, und da mach dir deinen Kopf.
Wir fahren im Juni nach Italien .
Camping im Zelt, und das macht höllisch Spaß.
Es ist alles organisiert, und das liegt an der Adria. Ganz nah am Strand.
Vielleicht sagt dir Cavallino/ Jesolo etwas.
Zwei Wochen.
Fährst du dieses Jahr weg?
Grüsse von Marianne
hier mal den Link zum hören
www.radio-barrierefrei.de
wir sind alle 14 Tage zu hören, in Erfurt, Weimar, Jena, Saalfeld Rudolstadt, Bad Blanlankenburg, Jena, Wartburgkreis und Nordhausen,sowie Live über Internetstream und über R4H
Wir sprechen über verschiedene Themen, über Projekte zum Beispiel über die Regenbogentour, da geht es um Leukemiekranke Kinder, oder um das Thema Epilepsie, wir stellen die Frage warum es immer noch ein Tabuthema ist darüber zu sprechen, wie man erste Hilfe leisten kann bei einem Epileptischen ANfall, warum es so schwer ist Epilepsieerkrankte zu vermitteln.
Ich werde da natürlich vobn mir auch erzählen, was ich alles so erlebt habe mit meiner Epilepsie.
Aber natürlich darf auch Spaß nicht fehlen.
aber schaut doch selber mal auf die Seite, natürlich könnt Ihr auch etwas in`s Gästebuch schreiben , und Ihr könnt auch Themen vorschlagen die EUCH bewegen über die wir sprechen und berichten sollen. Darüber würden WIR uns sehr freuen.
Lesley
Hey Lesley,
Ich nehme Keppra und Luminaletten früher namm ich Topiramat und habe dadurch zugenommen.Ich hab jetzt sehr selten Anfälle.
Wir haben uns in der Ausbildungstelle wo wir unsere Ausbildung zu Bürokraft gemacht haben, kennen gelernt. Die Ausbildungstelle heißt ICP München ehemaliger Spastiker Zentrum.
Liebe Grüße
Delfin228