Gibt es hier jemanden der auch Epilepsie hat und der damit klar kommt?

Liebe Lesley :grinning_face:,

wir erleben jeden Tag der ‚Rundung‘ :grinning_face: mit, und man sieht es wachsen…lach.

Ich werde auf alle Fälle berichten, wenn es soweit ist…lach.

Gleich fahre ich bei dem Regen zur KG, mit meinem neuen Regencape, das schon probiert wurde, und der Markt ist ja auch noch da…lach.

Grüsse von Marianne

Ja liebe Schmusi das ist schon immer wieder ein Ereignis, wenn so ein kleines Baby zu Welt kommt, und das nicht nur für die Eltern auch für die gesammte Familie.

Wie bereitest Du Dich auf das Oma werden vor?



Lesley

Liebe Delfin228 Meine zweite Ausbildung zur Bürokauffrau habe ich beim IB gemacht, da ich leider wegen meiner Epilepsie nicht machen konnte. Vorher hatte ich Verkäuferin für Lebensmittel gelernt, in diesem Bereich darf ich nun nicht mehr arbeiten.


Wegen meines übergewichtes habe ich meine Ärtztin mal angesprochen auf ein anderes Medikament, ich glaube es fing mit L an, aber so genau erinnere ich mich nicht mehr dran.

Ich weis nur das ich von diesem Medikament große Hautprobleme , und Haarausfall bekommen hatte also musste ich wieder Orfiril nehmen.

Selbstverständlich gebe ich nicht auf villeicht gibt es ja doch noch irgendeinen Lösung.

Was das Männerproblem betrifft so kenne ich viele, aber leider war noch keiner dabei gewesen.

Ich weis nicht was man tun muss damit man jemanden kennenlernt. Villeicht habe ich auch ein falsches Bild von den Männern allgemein, weil ich so oft enttäuscht worden bin.

Ich wünsche allen noch einen guten rutsch in`s neue Jahr


liebe Grüße Lesley






Hallo liebe Schmusi,


wann ist es denn eigentlich soweit mit dem Oma werden?

Lächelt…Oma sein, ist das grösste Geschenk…


Alles Liebe von Kerstin

Lesley schrieb:
Liebe Delfin228 Meine zweite Ausbildung zur Bürokauffrau habe ich beim IB gemacht, da ich leider wegen meiner Epilepsie nicht machen konnte. Vorher hatte ich Verkäuferin für Lebensmittel gelernt, in diesem Bereich darf ich nun nicht mehr arbeiten.


Wegen meines übergewichtes habe ich meine Ärtztin mal angesprochen auf ein anderes Medikament, ich glaube es fing mit L an, aber so genau erinnere ich mich nicht mehr dran.

Ich weis nur das ich von diesem Medikament große Hautprobleme , und Haarausfall bekommen hatte also musste ich wieder Orfiril nehmen.

Selbstverständlich gebe ich nicht auf villeicht gibt es ja doch noch irgendeinen Lösung.

Was das Männerproblem betrifft so kenne ich viele, aber leider war noch keiner dabei gewesen.

Ich weis nicht was man tun muss damit man jemanden kennenlernt. Villeicht habe ich auch ein falsches Bild von den Männern allgemein, weil ich so oft enttäuscht worden bin.

Ich wünsche allen noch einen guten rutsch in`s neue Jahr


liebe Grüße Lesley








Hallo Lesley,

auch ich wünsche Dir eine guten Rutsch in`s Jahr 2010.

Mögen sich einige Deiner Wünsche erfüllen.

LG Kerstin

Guten Morgen allerseits :grinning_face:,

ich hatte letzte Tage einfach zuviel am Hut, und bin deshalb wenig online gewesen…lächelt.

Gestern hatte ich auch noch einen schlimmen Asthmaanfall, und ich musste zum Lungenarzt, der mir dann eine Cortisonspritze gab, bzw ich noch weiter nehmen muss :slightly_frowning_face:.



Liebe Kerstin,

wenn ich so den Umfang meiner Schwiegertochter sehe, dann glaube ich nicht erst im April an der Geburt, denn dazu ist ihr Umfang einfach zu weit.

Jetzt ist sie im mittleren 5. Monat, und sie hat einfach einen Mordsbauch…lacht.

So einen Bauch hatte ich nicht einmal im sechsten Monat, .lach.

Ich tippe mal so auf Mitte März. Im moment sind sie gerade umgezogen, und schätze mal auf Feb mit den ersten Senkwehen.
Aber du hast vollkommen recht damit, denn wir freuen alle darauf, wenn es auch im moment ein wenig stressig ist, wegen dem Umzug.

Habt ihr denn alle am Silvester was vor ? Wir werden ganz gemütlich zuhaus vielleicht mit unsern Nachbarn einen schönen Abend verbringen.
Seit einigen Tagen ist der Dompfaff wieder bei uns im Garten, mit den verschiedensten Meisenarten…lächelt.
Das ist wieder schön anzuschauen.
U. a. auch einige Wipfelmeisen…lacht.

Einen schönen Rutsch wünscht euch Marianne


Schmusi schrieb:
Guten Morgen allerseits 😀,

ich hatte letzte Tage einfach zuviel am Hut, und bin deshalb wenig online gewesen...lächelt.

Gestern hatte ich auch noch einen schlimmen Asthmaanfall, und ich musste zum Lungenarzt, der mir dann eine Cortisonspritze gab, bzw ich noch weiter nehmen muss 🙁.



Liebe Kerstin,

wenn ich so den Umfang meiner Schwiegertochter sehe, dann glaube ich nicht erst im April an der Geburt, denn dazu ist ihr Umfang einfach zu weit.

Jetzt ist sie im mittleren 5. Monat, und sie hat einfach einen Mordsbauch....lacht.

So einen Bauch hatte ich nicht einmal im sechsten Monat, .lach.

Ich tippe mal so auf Mitte März. Im moment sind sie gerade umgezogen, und schätze mal auf Feb mit den ersten Senkwehen.
Aber du hast vollkommen recht damit, denn wir freuen alle darauf, wenn es auch im moment ein wenig stressig ist, wegen dem Umzug.

Habt ihr denn alle am Silvester was vor ? Wir werden ganz gemütlich zuhaus vielleicht mit unsern Nachbarn einen schönen Abend verbringen.
Seit einigen Tagen ist der Dompfaff wieder bei uns im Garten, mit den verschiedensten Meisenarten...lächelt.
Das ist wieder schön anzuschauen.
U. a. auch einige Wipfelmeisen....lacht.

Einen schönen Rutsch wünscht euch Marianne





Liebe Schmusi,

lächelt, das haben wir bei meiner Tochter auch gedacht, es kommt ehr, was dann aber nicht der Fall war...kleine Mädchen putzen sich ja immer, sagt man doch so.

Schön, das Du wieder online bist, hab Dich irgendwie vermisst.

Was Du beschreibst, mit dem Dompfaff ect. liest sich schön, sitze auch wieder öfter an der Terrassentür und träume so vor mich hin.

Gut, das es Dir wieder besser geht.

Einen guten Rutsch und alles Liebe Du werdende Oma ...lächelt


Kerstin

Oh danke liebe Kerstin, lacht,

ja so ist das mit den werdenden Omis…lach.

Sie haben immer um Weihnachten Beschäftigung…lacht, aber danke fürs Vermissen, dito!


Das wird bestimmt ein Mädel, denn entdecken konnten sie noch nichts…lach.

Es ist auf alle Fälle ein Riesenbauch, für den fünften Monat, echt, letztens haben wir ‚Beweisfotos‘ gemacht. :wink:
Ich finde das sehr wichtig, denn kleine oder große Kinder fragen grundsätzlich danach, was sie nicht wissen oder noch kein Gedächtnis haben.

Das wird ein Fotoalbum, von ganz noch nicht da, bis groß. Wenn es denn groß ist, dann ist die Überraschung perfekt…lacht.


Wir werden es sehen, wenn es kommt. Das schöne find ich, das mein Söhnchen bei der SS Gym mit dabei sein möchte, ist das nicht klasse?

Grüsse von Marianne und einen dicken Drücker :grinning_face:

Schmusi schrieb:
Oh danke liebe Kerstin, lacht,

ja so ist das mit den werdenden Omis....lach.

Sie haben immer um Weihnachten Beschäftigung...lacht, aber danke fürs Vermissen, dito!


Das wird bestimmt ein Mädel, denn entdecken konnten sie noch nichts....lach.

Es ist auf alle Fälle ein Riesenbauch, für den fünften Monat, echt, letztens haben wir 'Beweisfotos' gemacht. 😉
Ich finde das sehr wichtig, denn kleine oder große Kinder fragen grundsätzlich danach, was sie nicht wissen oder noch kein Gedächtnis haben.

Das wird ein Fotoalbum, von ganz noch nicht da, bis groß. Wenn es denn groß ist, dann ist die Überraschung perfekt....lacht.


Wir werden es sehen, wenn es kommt. Das schöne find ich, das mein Söhnchen bei der SS Gym mit dabei sein möchte, ist das nicht klasse?

Grüsse von Marianne und einen dicken Drücker 😀




Liebe Marianne,


genau, aber das ist echt was schönes. Und so ein kleines Mädchen ist was ganz süsses, aber hauptsache gesund, da ist es egal, was es wird...lächelt

Hab auch so ein Foto von meiner Tochter.

Da kann man echt Alben füllen.

Ja, der Partner meiner Tochter war auch bei der SS Gym dabei, ich fand das auch toll und freu mich, das Deine Tochter das auch mit ihrem Partner erleben wird.

Danke für den dicken Drücker, kam gerade zur richtigen Zeit.

Lieb grüsst Dich Kerstin

Habe mal eine Frage hat den jemand so ein Epilepsietagebuch, und wo kann man das bekommen.?


Endlich wird es wieder wärmer, es ist bei uns hier auch noch kalt aber es ist zu ertragen. Heute bin ich mit Freunden im Weimarer Goethepark spazierengewesen, herrlich wenn man so die Vögel singen hört und siet die ersten Knöspchen spriesen, dann weis man das der Frühling nicht mehr weit ist.


Lesley

Liebe Lesley,

ich hatte eins von mein neurologen bekommen. Du kannst auch an jede Apotheke eins kriegen.

Hoffe dass es hilft.

Liebe grüße

Delfin228 (Cora)

ich habe kaum noch anfälle, weil ich gelernt habe damit umzugehen und mich drauf einzustellen. inzwischen weiß ich was ich mir zumuten darf und was nicht. heute habe ich nur alle 6 monate einen kleineren anfall. vor 5 jahren hatte ich täglich anfälle, bei viel streß 6 mal täglich. ich habe sogar meine abschlussprüfung ohne anfall geschafft

liebe grüße uli

Hallo cAt_uli, :grinning_face:

ein ganz liebes herzliches Willkommen. Das hört sich ja toll an.

Ja, sechs lange Jahre durfte ich früher auch Auto fahren, da anfallsfrei…lacht.

Doch jetzt habe ich nach erneuter Umstellung wegen Unverträglichkeit eines Medis, tagsüber Absencen mit 1 mal wchtl myokl Anfall.
Jedoch freut es mich das ich nur min 2 mal mtl nachts fokale oder einen Grand Mal (großen Anfall) nur noch habe.
Es sei denn ich bekomme richtig Probleme mit Erkältung oder Virus bzw Durchfall.:slightly_frowning_face:

Ja, man muß damit umgehen wie es kommt, und nicht an seine Grenzen kommen.

Stress ist ja bekanntlich sowieso Gift, und man muss auf seinen Körper hören, was er mag, und was nicht.

Wie lange hast du die Epilepsie schon?

Ich habe sie mit 14 bekommen, und bin jetzt fast 44. :wink:

Grüsse von Marianne

Hallo Marianne Du schreibst das Du mit 14 erst Epilepsie bekommen hattest, wie war das denn so für Dich, und Deien Reaktion als Du erfahren hast das es Epilepsie ist?


Wie bist Du und Deine Familie damit fertig geworden.?

Was das Epilepsietagebuch angeht so habe ich jetzt eins, es hilft mirsehr so habe ich meine Anfälle unter kontrolle.


Und nochmahls vielen Dank für Eure Tips.


cAt_uli es ist schön das Du fast Anfallsfrei bist, musst Du trotzdem noch Medikamente nehmen , und hast Du eventuell die Chance das Du überhaupt keine Medikamente mehr einnehemen musst.

Lesley


Liebe Lesley, :grinning_face:

ja, mit 14, und da bin ich in Ferien bei meiner Cousine gewesen.

Das war für mich ganz schön schlimm, weil ich des nachts aufgestanden bin, und nicht wußte was los war???
Ich ging einen Schritt, plumspte zusammen, und stand wieder auf, ging wieder einen Schritt, und da lag ich wieder.
Ausserdem zuckte ich kurz aber heftig, und lag wieder auf der Erde. Ich hatte damals ziemlich Angst, und meine Cousine schrie, das ich zum Bett kommen möge, und das tat ich, doch ich kam nicht an?

Als ich wach wurde, standen Arzt, Tante und Cousine um mich herum, und meine Cousine sagte dann noch, das ich jetzt ein Epileptiker sei :slightly_frowning_face:.
Es tat mir der ganze Körper weh, und hatte auch noch ziemlich schlimme Kopfschmerzen…furchtbar.

Dann bekam ich in den nächsten Tagen noch einen und ich wurde im kath Krankenhaus wach, wo mich niemand besuchte, und ich fragte mich warum?

Ganz ehrlich, es war ein Alptraum, dann stürzte ich regelmäßig Treppen hinunter zuhaus, und meine Geschwister haben das gar nicht begriffen, bzw wollten es auch nicht.
Dann schmiss ich morgens Tassen umher (und lernte damit umzugehen, wann ich was machen konnte).
Bis sie einen nachts mitbekamen, und da kapierten sie etwas. Das war im übrigen Jahre später. Sie waren eben schockiert, doch das war mir egal, denn eines hatte ich sofort gelernt, Freunde hatte ich dadurch nie.
Das Misstrauen wächst, und verließ mich nicht.

Furchtbar finde ich, das alles totgeschwiegen wurde, und man solche Dinge wie woher und warum nie geklärt wurden.

Wahrscheinlich habe ich aus diesem Grund einen Beruf erlernt, der im Wohnbereich für beeinträchtige Menschen ist.

Wie war das denn bei dir so und andere die auch eine Epilepsie oder epil Anfälle haben???

Würde mich interessieren :wink:?

Grüsse von Marianne






Ich hatte auch eine Zeit lang mehrere Anfalle, einmal war ich sogar bewusstlos. :enraged_face: Die Ärzte sagtwn mir, dass es noch Schlaganfällen häufig vorkommt. Mein Arzt hat mich aber mitlerweile so eingestellt, dass ich seit 2 Jahren anfallsfrei bin. Allerdings nehme ich auch täglich 250 mg Lamotrigin. Und vergessen darf man sie nicht, das wäre fatal.
Viele Grüße, Micha

Hallo Micha, :face_with_tongue:

ja, so kann es passieren, das man auf einmal epilept Anfälle bekommt. Mach dir nichts draus, denn viele Menschen können damit nicht umgehen.

Wenn es denn passiert, dann schauen alle auf einem und im Grunde wissen die nicht wie es einem danach geht.
Es ist erst einmal prima das du gut eingestellt bist. Meine Medis sind Carbamazepin, Keppra und Frisium. :enraged_face: u.a.

Ich bekomme meine jetzt nachts, und das sind mindestens 2 Gm mtl = Grand Mal heißt ‚Großes Übel‘.

Momentan geht es mir nicht gut, da ich zwei fokale Anfälle wchtl nachts bekomme, die generalisieren.

Ich war schon beim Arzt, und meine Astmamedi wurde runtergesetzt, da das Theophyllin krampfauslösend sein kann.

Es geht mir in Hinsicht von Asthma besser, und da müssen wir das probieren. :pleading_face:

Ich bin aber schon froh darüber das ich eine MS Sportgruppe in unserm Ort ausgemacht
habe, und da werde ich hineingehen. :smiling_face_with_sunglasses:

Schön das dir besser geht.

Grüsse von Marianne


Die Epilepsie hat sich bei mir mit 3 Jahren bemerkbar gemacht, jedoch der Auslöser war bei der Geburt, wo die Ärzte eine Nerv verletzt haben ( wurde mit der Saugglocke) geholt so erzählte es mir meine Mutter.

In meiner Kindheit bekamm ich so Schulterzucken, schüttete vieles um, konnte keine Tassen mehr halten, bzw. Träumte irgendwie, meien Eltern die das damal noch nicht wussten frageten sich ständigh was denn mit mir los sei, bis sie EInen Arzt aufsuchten.

Und dann die Diagnose Epilepsie, ich bekamm schon als Kind sehr starke Medikamente die mich sehr schläfrig machten, und damals waren die Anfälle noch sehr häufig, so das damals als ich in der Schule war mir es unmöglich machte mich zu konzentrieren.

Trotzdem bin ich meinen Eltern sehr dankbar das sie mich in eine „normale“ Schule geschickt haben, habe meinen Abschluß gemacht worauf ich stolz bin.

In der Zeit als Lehrling sah es da schon wieder anders aus da verschlimmerte sich das ganze wieder, den ich wurde von meinen Kollegen gemoppt, und habe dann in eine ganz nadere Berufrichtung eingeschlagen, wo es etwas ruhiger ist, und ab da an verbesserte sich auch wieder mein Zustand.

Nach einiger Zeit bekamm ich auch neue Medikamente Orfiril, ich muss sagen irgendwie fühle ich mich heute aktiver, mache viel mehr als damals, obwohl meien Epilepsie andersd geworden ist.

Obwohl Orfiril Nebenwirkungen hat die ich nicht so mag zum Beispiel das man da zunimmt.


Meine Freundin hat ebenfalls Epilepsie wir haben uns damals auf Konzerten getroffen, aber bei ihr wird die Epilepsie durch Stress ausgelöst.

Hallo Lesley, :face_with_tongue:

ich hoffe das es dir gut geht, denn ich habe mehrmals an dich gedacht. :wink:

Momentan habe ich mehrmalige epil Anfälle vorwiegend nachts Gm und gestern auch kleinere tagsüber, wobei ich immer wieder zwischendurch krampfte. :pleading_face:

Das geht seit einigen Wochen so. :pleading_face:

Mein Asthmamedi Theophyllin ist abgesetzt und ich habe im moment Stress. Heute ist Pillerparty bei uns, und die anderen Großeltern kennen wir nicht.

Das schlimme dabei ist einfach, das unser Terminplan voll ist, und ich unter Druck gerate. :enraged_face:

Kommendes WE gehen wir Fr ins Theater (geliehen von den Chef meines Mannes), Sa machen wir eine Dampflokfahrt mit 3stündiger Schifffahrt (die hat sich mein Mann zum Geburtstag gewünscht), und So fahren wir vom Posaunenchor zum essen und dann Spazierfahrt.

Nächste Woche ist auch verplant, einfach zuviel. Der Geburtstag meines Mannes.

Am Ende des Monats ist Landesposaunenfest, und da spiel ich mit, doch das löst bei mir myokl Anf aus. :cry:

Im moment ist einfach der Wurm drin.

Eine Woche später fahren wir dann in Urlaub. Was bin ich froh wenn ich im Auto sitze und auf der Urlaubsfahrt bin.

Es hat jetzt auch etwas Gutes, denn ich bin im MS-Sportclub. Über Rehasport.

Dabei spare ich eine Menge Geld :face_with_tongue: .

So jetzt habe ich dir genug die Ohren vollgejammert…lacht.

Grüsse von Marianne

Ja da bin ich wieder, jetzt weis ich woher mein ständiger Schluckauf kommt. :smiley:

Du jammerst doch nicht.

Du spielst Possaune, ich muss zugeben ich finde das toll wenn jemand ein Musikinstrument spielen kann. Ich habe es zwar auf unserem Schulklavir versuch damals, aber das war es dann auch schon.

Aber wiso löst die Possaune bei Dir einen myokl Anfall aus? Hat es villeicht damit zu tun das Du zuviel Luft für die Possaunbe brauchst?

Hattest Du schonmal einen Anfall während eines Auftrittes, und wie gehst Du damit um?

Apropo Konzert, ich war neulich in einem Konzert vom Männerchor es war herrlich, unterstützt wurden sie von 3 FRauen aus Schweden die ebenfalls Acapella gesungen haben. Es war eine Mischung aus Tradition und modernen Liedern. Mann konnte sich so richtig entspannen dabei.

Eine gute Freundin von mir spielt Gitarre, ist zwar keine Epileptikerin, hat dafür aber Leberzerose, ich bewundere wie sie so damit umgeht.

Vor noch einigen Monaten hatte ich so eine Weiterbildung vom Arbeitsamt, aber diese musste ich nach 5 Monaten aus Gesundheitlichen Gründen abbrechen, leider.

Ich hatte das Problem das mir manchmahl schwarz vor Augen wurde, und ich mich teilweise an nichts mehr erinnern konnte. Bewusst wurde ir das erst als ich auf dem Weg zur Straßenbahm war mitten auf den Schienen blieb ich plötzlich stehen, eien Frau zerrte mich noch beiseite, und der Fahrer schüttelte nur mit dem Kopf.

Meine Ärztin sagte es könnten geblockte Anfälle gewesen sein und schickte mich dann zum MRT, aber die sagten mir es ist alles in Ordnung kein Tumor nix .

Da war ich dann erst einmal froh das es nix ernstes ist. Aber ich darf jetzt nur 3-6 Stunden arbeiten, das macht das ganze schwierig einen Job zu finden. Denn die Unternehmer wollen ja eher Vollzeitkräfte.

Jetzt mache ich meine Ehrenamtliche Arbeit im Radiosender weiter, damit ich unter Menschen bin, und ich lerne noch was dazu. Es ist eine Sendung die sich ausschlißlich mit dem Thema Behinderung befasst, stellt seltene Krankheitsbilder vor u nd informiert über alternative Heilmethoden. Natürlich wird auch die Politik auf die Schippe genommen.

Gesendet wird alle 2 Wochen,
www.radio-barrierefrei.de

Urlaub ja endlich mal was neues sein, einfach nur raus, aber wohin geht`s denn in den Urlaub?

Liebe Grüße

Lesley