Guten Morgen ihr lieben,
Bei meinem Sohn,der épilepsy hat wurde das Gendefekt chromosome 16p 13.11 Fest gestellt .
Hat jemand die gleiche diagnose nach genetischer Untersuchung erhalten?
Kann mir jemand Aerzte,Kliniken.empfehlen,wo ich kompetent weiter beraten werde zu Allen Fragen diesbezuglich ?
Danke sehr
LG,bili
@bili Hallo bili,
danke, dass du in unserer Community nach Austausch und Hilfe suchst. Es war bestimmt nicht leicht für dich, deinen Post zu schreiben.
Auf der Internetseite von Orphanet findest du einige Informationen zum 16p13.11-Mikrodeletion-Syndrom. Auf deren Webseite gibt es u. a. eine Liste mit Beratungszentren in Frankreich, in denen eine Spezialsprechstunde angeboten wird. Die genannte Internetseite bietet auch eine Liste mit Beratungszentren in Deutschland.
Ich hoffe, das hilft dir weiter und wünsche dir und eurem Sohn alles Gute.
Annemarie
Ich danke dir ,hab die Homepage schon entdeckte gehabt aber ich suche nicht in franzosisch sorachigen Raum nach Beratung aber in deutsch sorachigen Raum,da ich einfacher in deutsch Mich verstaendige als auf franzosisch,vorallem bei so komplexen,wichtigen Sachen .
Ja,du hast Récht es War nicht einfach diesen Post hier heute zu Schreiben ,da wir selber noch unter Schock stehen seit 4 Tagen wo wir die Diagnose erhalten Haben .
Falls du mir in Deutschland Beratungsstellen empfehlen ka'nnst waere super .
Danke sehr!
Lbili
Danke Anne-Marie !
@bili Hallo bili,
danke, dass du in unserer Community nach Austausch und Hilfe suchst. Es war bestimmt nicht leicht für dich, deinen Post zu schreiben.
Auf der Internetseite von Orphanet findest du einige Informationen zum 16p13.11-Mikrodeletion-Syndrom. Auf deren Webseite gibt es u. a. eine Liste mit Beratungszentren in Frankreich, in denen eine Spezialsprechstunde angeboten wird. Die genannte Internetseite bietet auch eine Liste mit Beratungszentren in Deutschland.
Ich hoffe, das hilft dir weiter und wünsche dir und eurem Sohn alles Gute.
Annemarie