السلام عليكم . هل لضمور العضلات نوع الحزام علاج حاليا . ( حاليا احتاج الى دراجه لدوي الاحتياجات الخاصة) وشكرا
تقصد ضمور العضلات الوراثي ؟
إن كان كذلك فللاسف لا يوجد اي علاج فعال الى حدود الساعة، وذلك لكل الانواع باستثناء العلاج الذي انتشر مؤخرا لنوع الدوشين وله عدة شروط ليكون نافعا كتلقيه بعد الولادة مباشرة ببضع شهور، ناهيك عن السعر الخيالي لهذا الدواء (اغلى دواء في العالم حاليا بمليارات الدراهم) مع صعوبة الحصول عليه ..
اما ان كان سبب ضمور العضلات اسباب اخرى (كالحواث و الاخطاء الطبية وغيرها) فهذه الحالة لا تدخل فمرض ضمور العضلات المعروف.
.
.
نعم قال الطبيب انه ضمور العضلات وقال ايضا انه ليس له دواء. انا اعاني صعوبات الحياة الدولة لم تقدم لنا شيئ احتاج حالياً الى دراجه لدوي الاحتياجات الخاصه.
شكرا على تفاعلك الايجابي👏🙏
<div class="js-embed embedResponsive" recordid":289383,"recordtype":"comment","body":"تقصد ضمور العضلات الوراثي ؟<\/p>
إن كان كذلك فللاسف لا يوجد اي علاج فعال الى حدود الساعة، وذلك لكل الانواع باستثناء العلاج الذي انتشر مؤخرا لنوع الدوشين وله عدة شروط ليكون نافعا كتلقيه بعد الولادة مباشرة ببضع شهور، ناهيك عن السعر الخيالي لهذا الدواء (اغلى دواء في العالم حاليا بمليارات الدراهم) مع صعوبة الحصول عليه ..<\/p>
اما ان كان سبب ضمور العضلات اسباب اخرى (كالحواث و الاخطاء الطبية وغيرها) فهذه الحالة لا تدخل فمرض ضمور العضلات المعروف.<\/p>
.<\/p>
.<\/p>","bodyRaw":"[{\"children\":[{\"text\":\"تقصد ضمور العضلات الوراثي ؟\"}],\"type\":\"p\"},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"إن كان كذلك فللاسف لا يوجد اي علاج فعال الى حدود الساعة، وذلك لكل الانواع باستثناء العلاج الذي انتشر مؤخرا لنوع الدوشين وله عدة شروط ليكون نافعا كتلقيه بعد الولادة مباشرة ببضع شهور، ناهيك عن السعر الخيالي لهذا الدواء (اغلى دواء في العالم حاليا بمليارات الدراهم) مع صعوبة الحصول عليه ..\"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"اما ان كان سبب ضمور العضلات اسباب اخرى (كالحواث و الاخطاء الطبية وغيرها) فهذه الحالة لا تدخل فمرض ضمور العضلات المعروف.\"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\".\"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\".\"}]}]","format":"rich2","dateInserted":"2024-10-14T15:11:44+00:00","insertUser":{"userID":78931,"name":"ibrahim","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/ibrahim","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/userpics\/Z72DLF2HSW49\/nPU0EWQP6BRZ6.jpg","dateLastActive":"2025-03-09T19:59:29+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭✭","labelHtml":"✭✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/ma\/discussion\/comment\/289383#Comment_289383","embedType":"quote","embedStyle":"rich_embed_card"}"> https://community.enableme.org/ma/discussion/comment/289383#Comment_289383
شكرا على تفاعلك الايجابي👏🙏
مرحبا بك .
سؤال مهم
مرحبا بك في المنتدى
سعداء بتواجدك معنا
سيتم التفاعل مع سؤالك من خلال خبراء المنتدى
<div class="js-embed embedResponsive" recordid":59627,"recordtype":"discussion","body":"السلام عليكم . هل لضمور العضلات نوع الحزام علاج حاليا . ( حاليا احتاج الى دراجه لدوي الاحتياجات الخاصة) وشكرا <\/p>","bodyRaw":"[{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"السلام عليكم . هل لضمور العضلات نوع الحزام علاج حاليا . ( حاليا احتاج الى دراجه لدوي الاحتياجات الخاصة) وشكرا \"}]}]","format":"rich2","dateInserted":"2024-10-14T13:40:00+00:00","insertUser":{"userID":78997,"name":"Youssef ait mbark ","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Youssef%20ait%20mbark%20","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/defaultavatar\/nFR6E42XD1AF0.jpg","dateLastActive":"2024-10-19T18:27:10+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭","labelHtml":"✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":true,"showPostLink":true,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/ma\/discussion\/59627\/%D8%B6%D9%85%D9%88%D8%B1-%D8%A7%D9%84%D8%B9%D8%B6%D9%84%D8%A7%D8%AA","embedType":"quote","name":"ضمور العضلات","embedStyle":"rich_embed_card"}">
https://community.enableme.org/ma/discussion/59627/%D8%B6%D9%85%D9%88%D8%B1-%D8%A7%D9%84%D8%B9%D8%B6%D9%84%D8%A7%D8%AA
مرحبا بك في المنتدى
سعداء بتواجدك معنا
سيتم التفاعل مع سؤالك من خلال خبراء المنتدى
مرحبا السيد @Youssef ait mbark
أولا نرحب بك معنا في المنتدى
فقط نحتاج لمعلومات أكثر عن حالتك وعن المدينة من أجل التدقيق أكثر ولكي يستطيع خبرائنا الإجابة عن سؤالك
<div class="js-embed embedResponsive" recordid":59627,"recordtype":"discussion","body":"السلام عليكم . هل لضمور العضلات نوع الحزام علاج حاليا . ( حاليا احتاج الى دراجه لدوي الاحتياجات الخاصة) وشكرا <\/p>","bodyRaw":"[{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"السلام عليكم . هل لضمور العضلات نوع الحزام علاج حاليا . ( حاليا احتاج الى دراجه لدوي الاحتياجات الخاصة) وشكرا \"}]}]","format":"rich2","dateInserted":"2024-10-14T13:40:00+00:00","insertUser":{"userID":78997,"name":"Youssef ait mbark ","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Youssef%20ait%20mbark%20","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/defaultavatar\/nFR6E42XD1AF0.jpg","dateLastActive":"2024-10-19T18:27:10+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭","labelHtml":"✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":true,"showPostLink":true,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/ma\/discussion\/59627\/%D8%B6%D9%85%D9%88%D8%B1-%D8%A7%D9%84%D8%B9%D8%B6%D9%84%D8%A7%D8%AA","embedType":"quote","name":"ضمور العضلات","embedStyle":"rich_embed_card"}">
https://community.enableme.org/ma/discussion/59627/%D8%B6%D9%85%D9%88%D8%B1-%D8%A7%D9%84%D8%B9%D8%B6%D9%84%D8%A7%D8%AA
مرحبا السيد @Youssef ait mbark
أولا نرحب بك معنا في المنتدى
فقط نحتاج لمعلومات أكثر عن حالتك وعن المدينة من أجل التدقيق أكثر ولكي يستطيع خبرائنا الإجابة عن سؤالك
حسنا انا من الحوز جهة مراكش بدوار تاشبيبت جماعة سيدي بدهاج .العمر 37 سنة مصاب بضمور العضلات نوع الحزام. حالتي الان احتاج الى مساعدة في قضاء حوائجي . انا من عائلة فقيرة والحمد لله.حاليا احتاج الى دراجه كهربائيه او بنزين لاني اقطن في مكان لا يصلح له كرسي متحرك. قالى لي الطبيب يجب ان اتعايش مع هاد المرض لانه لا يوجد علاج حاليا.
سلام صديقي
هل الطبيب هو الذي وصف لك احتياجك لكرسي متحرك كهربائي ام هو اختيار شخصي !؟
لا انه اختيار شخصي الحياة اجبرتني عليه هدا المرض صعب جداً. الحمد لله على كل حال. احتاج الى من يساعدني على شرائه
هذا المقال قد يساعدك.