Хвороба крона

🇺🇦 Спільнота: Українською Здоров'я
1

Доброго дня! Мене звати Олексій 44 роки. Маю діагноз хвороба крона. МСЕК відмовляється розглядати питання про інвалідність незважаючи що це аутоімунне хронічне захворювання. Щоденно приймаю імуран 150мг це три пігулки. При рецидив у загостренню хвороби потрібен мідрол починаючи з 32мг. І останнє. Чи є можливість отримати ці два препарати як гуманітарну допомогу? Чи хоча б зі знижкою.

Буду вдячний за відповідь.

3

Доброго дня, Олексію.
Дякую, що написали й поділилися своєю ситуацією. Підключаю експертів до цього питання

4

Добрий день!

В Україні існує громадська організація „Повноцінне життя“, яка так би мовити спеціалізується на запальних захворюваннях кишківника. Серед основних завдань і напрямків діяльності вони зазначають:

  • представництво інтересів пацієнтів із ЗЗК в органах державної влади та місцевого самоврядування
  • адвокацію пацієнтів із ЗЗК
  • впровадження державних програм доступного лікування хворих із ЗЗК

Я б вам рекомендувала спробувати звернутися до них і щодо можливості отримати ліки зі знижкою, і щодо відмови ЕКОПФО розглядати питання про інвалідність. Залишаю також посилання на фейсбук-сторінку цієї ГО: https://www.facebook.com/gofulllife

1 „Gefällt mir“
5

Ви маєте рацію: хвороба Крона є хронічним аутоімунним захворюванням, і сам факт тривалого перебігу, постійної імуносупресивної терапії та потреби в глюкокортикоїдах під час загострень уже є серйозним навантаженням на організм і якість життя.

Водночас рішення МСЕК, на жаль, часто ґрунтується не лише на діагнозі, а на ступені функціональних порушень, частоті загострень, ускладненнях, впливі хвороби на працездатність та самообслуговування, а також на тому, як це зафіксовано в медичній документації.

Що важливо зробити на практиці:

  • переконатися, що в медичних виписках детально описані частота рецидивів, потреба в стероїдній терапії, побічні ефекти лікування, госпіталізації;

  • мати висновки гастроентеролога (а за потреби — суміжних спеціалістів), де прямо вказано обмеження працездатності;

  • у разі відмови МСЕК — ви маєте право на повторний розгляд та оскарження рішення (через вищу комісію або в судовому порядку).

Я розумію, наскільки це виснажує — боротися не лише з хворобою, а й із системою. Ви не зобов’язані «доводити», що вам важко — це реальність вашого стану. Якщо потрібно, варто залучати пацієнтські організації або юристів, які спеціалізуються на медичних справах — це часто суттєво підсилює позицію.

Бажаю вам сил і підтримки. Якщо хочете, можете написати, на якому етапі ви зараз і що саме відповіли в МСЕК — тоді можна буде більш предметно зорієнтуватися, які наступні кроки можливі.

1 „Gefällt mir“