Онко

🇺🇦 Спільнота: Українською Здоров'я Захворювання та інвалідність у період війни
1

Доброго дня.
Остання надія на Вас !
Маю таке питання : у батька гострий мієлобластний лейкоз, лікуємось зараз у Польщі, в Катовіце.
Батько виїхав під час війни у Польщу, зараз має карту побиту. Тобто він тут працював і ось з 29.10.2025 року нам поставили діагноз гострий лейкоз.
Ми почали лікування , йому зробили дві хімії . Після першої пішов сепсис, його врятували.
Після хімії відправили додому на відновлення, але його кістковий мозок не давав ніякої реакції. Постійно було понижені лейкоцити і тромбоцити і крапали кров.
На другу хімію його поклали 31.12.2025 і по цей час він у лікарні. Спочатку організм нормально відреагував на хімію, але потім на нозі вискочила червона гулька, потім пʼятно збільшилось і тепер нога червона з коліна донизу і опухла.
В інституті нам сказали, що не зможуть далі продовжити лікування, так як немає ліків, щоб вилікувати його.
Ми шукаємо усі можливі варіанти, де є якісь піддослідні програми : Німеччина, Данія, щоб спробувати врятувати його.
Чи є можливість якось податись на такі програми?
Його стан критичний, у нього падає сатурація і одна нога повністю червона з під коліна донизу.
Лікарі крапають антибіотики, парацетамол. Беруть постійно посіви з рота носа, аналізи і кажуть, що ніякої бактерії немає і що це сам рак дає такі наслідки.
Тобто у нас немає часу на закриття карти побиту і їхати в ту ж Данію , як біженець.
Батька потрібно транспортувати відразу у лікарню в кареті швидкої допомоги.
Допоможіть, будь ласка :folded_hands:

2

Добрий день!

Співчуваємо вашій ситуації і бажаємо сил пройти цей непростий період та знайти рішення і можливості для лікування батька.

Спробуємо підказати, що зможемо.

Так розумію, що ваш батько перебуває у Польщі на умовах карти побиту, працював легально і, відповідно, сплачував внески. У Польщі є програма медичної евакуації для онкохворих пацієнтів на лікування до країн Євросоюзу, яке фінансується NFZ. Там є свої умови, за яких воно надається, і це потребує погодження очільника служби здоровʼя, та все ж - уточніть у лікарів, можливо, це реально у вашій ситуації. (Деталіньше про лікування раку за кордоном ТУТ)

Також можна спробувати дізнатися інформацію на спеціальній гарячій лінії NFZ для онкохворих українців: 800 190 590 (не впевнена, чи вона діє досі, але на сайті служби здоровʼя досі вказана)

Є фонди в Польщі, які допомагають онкохворим - від інформаціної підтримки до організації збору коштів на лікування:
Alivia Onkofundacja
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
Cancer Fighters
Fundacja Rak’n’Roll
Fundacja Onkologiczna Nadzieja

Європейські фонди допомоги хворим на рак:
European Cancer Community Foundation
International Cancer Foundation
American Cancer Society

Європейська організація, що спеціалізується на розробці й тестуванні нових методів терапії у складних і комплексних випадках захворювання на рак: https://www.eortc.org/

Сподіваюсь, інформація стане вам у нагоді. Будемо дуже вдячні, якщо триматимете в курсі подій. Бажаю одужання вашому батькові і здоровʼя вам.

1 „Gefällt mir“
3

Любов,

співчуваю ваші ситуації! Скажу, що поки шанси є - треба боротись, шукати, пробувати.

Даю вам заклади, які працюють в цій сфері. Напишіть ім на імейли, вони швидко відповідають. І тим часом я долучу до вашого питання лікаря @NatalieKiss для консультації. Це безкоштовно.

Польща

У Польщі дуже сильна гематологія, а у великих центрах є доступ до нових протоколів та трансплантації. Вам варто терміново отримати другу думку щодо вашого лікування.

Також Німеччина і Данія. Але зауважте, що вам проблематично буде транспортування, а також без медичного страхування вам потрібне міжнародне медичне направлення, інакше лікування буде дуже дорогим.

Німеччина

Данія

1 „Gefällt mir“
4

LiubovSvyrydenko

Ваша ситуація складна, але шанси є.

Те, що лікарі кажуть „це сам рак дає такі наслідки“, частково можливо. Але при AML на фоні нейтропенії дуже часто бувають інвазивні грибкові інфекції, які важко підтвердити лабораторно. Нижче поясню, що з цим робити.

Одразу скажу, що на жаль в такому стані пацієнта не транспортують між країнами без стабілізації. Спершу потрібно досягти гемодинамічної та респіраторної стабільності.

Щодо експериментальних програм і лікування в інших країнах. Так, для AML існують такі речі:

  • клінічні дослідження (clinical trials),

  • програми таргетної терапії (FLT3-інгібітори, IDH1/2-інгібітори),

  • CAR-T та інші інноваційні підходи (переважно у фазі досліджень),

  • трансплантація кісткового мозку (allo-HSCT).

:double_exclamation_mark: Але у вашому випадку стан критичний, і його потрібно стабілізувати.

Спершу потрібно досягти гемодинамічної та респіраторної стабільності.

Трохи поясню, що може зараз відбуватися.

Якщо падає сатурація, це може означати можливе ураження легень (пневмонія, грибкова інфекція, лейкемічна інфільтрація). Щодо ноги, потрібно перевірити на некротизуючу інфекцію м’яких тканин, інвазивну грибкову інфекцію (часто при нейтропенії), тромбоз глибоких вен, лейкемічну інфільтрацію шкіри. У пацієнтів із глибокою нейтропенією інфекція може бути без виділення бактерії в посівах, тобто аналізи іі не показують. Тут може допомогти емпіричне протигрибкове лікування (вориконазол, амфотерицин B тощо) - з дозволу лікаря звісно.

Як сімейний лікар я би наполягала дізнатись у лікарів таке:

  • чи призначена протигрибкова терапія,

  • чи робили КТ легень,

  • чи виключений тромбоз ноги (УЗД вен).

Що раджу робити зараз

  1. Попросити консиліум гематологів у Польщі.
  2. Дізнатись:

    • чи виконано молекулярне тестування (FLT3, NPM1, IDH1/2),

    • чи розглядається трансплантація,

    • чи можливе включення в клінічне дослідження.

  3. Попросити письмовий епікриз англійською (або перекласти).
  4. Перевірити клінічні дослідження на clinicaltrials.gov (AML + Poland / Germany).
  5. Розглянути інші країни лише після стабілізації.
1 „Gefällt mir“
5

LiubovSvyrydenko
Вам потрібна допомога психолога? Це безкоштовно

1 „Gefällt mir“