Міністерством здоровʼя України офіційно затверджено перелік понад 7 тисяч рідкісних (орфанних) захворювань. Відповідний наказ підписано 15 січня.
Документ запроваджує системний підхід до обліку рідкісних захворювань та формування достовірної інформації про потреби у лікуванні, що дає змогу точніше планувати та ефективно організовувати медичну допомогу.
Також затвердження довідника є важливим кроком для розвитку комплексної допомоги при рідкісних захворюваннях, покращення доступу до діагностики й лікування, вибудовування маршрутів пацієнта та розширення доступу до сучасної терапії. Його технічна імплементація планується в електронній системі охорони здоров’я.
Ознайомитися з документом можна за посиланням.
Розроблення та впровадження Довідника - результат системної роботи МОЗ України у співпраці з міжнародними партнерами, громадськими організаціями та експертами.
У межах цієї співпраці було здійснено переклад і адаптацію міжнародної бази даних Orphanet за участі висококваліфікованих українських фахівців серед медиків і членів громадської спілки.
Українська версія Orphanet опублікована на офіційному вебсайті проєкту
Джерело: Урядовий портал