Ліки при орфанному захворюванні: пошук фінансування

<div class="js-embed embedResponsive" recordid":290714,"recordtype":"comment","body":"https:\/\/community.enableme.org\/ua\/discussion\/comment\/290487#Comment_290487<\/a><\/p>

Доброго дня.<\/p>

Звітую що маю наразі.<\/p>

Місцевий бюджет виділив кошти для мене на отримання ліків, - на 7 ін'єкцій від необхідних 16, тобто майже половину з потрібного. Вже отримав 2-і. <\/p>

І це вже набагато краще ніж нічого)<\/p>","bodyRaw":"[{\"type\":\"rich_embed_card\",\"children\":[{\"text\":\"\"}],\"dataSourceType\":\"url\",\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/ua\\\/discussion\\\/comment\\\/290487#Comment_290487\",\"embedData\":{\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/ua\\\/discussion\\\/comment\\\/290487#Comment_290487\",\"embedType\":\"link\"}},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Доброго дня.\"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Звітую що маю наразі.\"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Місцевий бюджет виділив кошти для мене на отримання ліків, - на 7 ін'єкцій від необхідних 16, тобто майже половину з потрібного. Вже отримав 2-і. \"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"І це вже набагато краще ніж нічого)\"}]}]","format":"rich2","dateInserted":"2025-01-23T10:59:06+00:00","insertUser":{"userID":79521,"name":"Vlad Kuraiev","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Vlad%20Kuraiev","photoUrl":"https:\/\/lh3.googleusercontent.com\/a\/ACg8ocJkIAeyFZHCxtjcSqlprb26Y4msTAmICsgKNaKvt7NskvmHiw=s96-c","dateLastActive":"2025-01-23T18:06:17+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭","labelHtml":"✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/ua\/discussion\/comment\/290714#Comment_290714","embedType":"quote","embedStyle":"rich_embed_card"}"> https://community.enableme.org/ua/discussion/comment/290714#Comment_290714

Вітаємо @Vlad Kuraiev! Добренько!
Тож у вас складеться алгоритм регулярних звернень на часткову компенсацію лікування кожного року.
З перших чисел січня кожного нового року робіть звернення до відповідних організацій.


Далі зверніться до вищевказаних фондів, ще вони чогось вам додадуть….


Таким чином зведете до мінімуму особисті витрати , які зможете витратити для себе на інші додаткові необхідні процедури .

До "довідки": фонд Рената Ахметова допомогає тим хто отримав травми внаслідок військових дій, тобто з питань допомоги по орфанних захворюванням вони не допомогають, це те що зараз (

<div class="js-embed embedResponsive" recordid":290428,"recordtype":"comment","body":"https:\/\/community.enableme.org\/ua\/discussion\/59838\/liki-pri-orfannomu-zahvoryuvanni-poshuk-finansuvannya<\/a><\/p>

Вітаємо! @Vlad Kuraiev<\/a>\nЗвертайтесь також організацій та фондів, які підтримують пацієнтів з орфанними захворюваннями. В Україні працюють такі організації, як:<\/p>

Благодійний фонд \"Пацієнти України\";\nУкраїнська асоціація орфанних захворювань;\nГромадська організація \"Орфанні захворювання України\".\nВони можуть допомогти з консультаціями, збором документів і адвокацією ваших прав на отримання необхідного лікування.<\/p>

Також фонд Рената Ахметова – писати на Вайбері 0632354734;<\/p>

«Добродій» – 0504094207 – уточнювати, чим вони можуть допомогти у вашому випадку.\nВ кожній організації зможете знайти корисну вам інформацію и допомогу. \nПишіть також до міської , районної, обласної влади за матеріальною допомогою .<\/p>","bodyRaw":"[{\"type\":\"rich_embed_card\",\"children\":[{\"text\":\"\"}],\"dataSourceType\":\"url\",\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/ua\\\/discussion\\\/59838\\\/liki-pri-orfannomu-zahvoryuvanni-poshuk-finansuvannya\",\"embedData\":{\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/ua\\\/discussion\\\/59838\\\/liki-pri-orfannomu-zahvoryuvanni-poshuk-finansuvannya\",\"embedType\":\"link\"}},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Вітаємо! \"},{\"type\":\"@\",\"children\":[{\"text\":\"\"}],\"userID\":79521,\"name\":\"Vlad Kuraiev\",\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/profile\\\/Vlad%20Kuraiev\",\"photoUrl\":\"https:\\\/\\\/lh3.googleusercontent.com\\\/a\\\/ACg8ocJkIAeyFZHCxtjcSqlprb26Y4msTAmICsgKNaKvt7NskvmHiw=s96-c\",\"dateLastActive\":\"2025-01-04T17:05:55+00:00\",\"banned\":0,\"punished\":0,\"private\":false,\"domID\":\"mentionSuggestion79521\",\"value\":\"\"},{\"text\":\"\\nЗвертайтесь також організацій та фондів, які підтримують пацієнтів з орфанними захворюваннями. В Україні працюють такі організації, як:\"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Благодійний фонд \\\"Пацієнти України\\\";\\nУкраїнська асоціація орфанних захворювань;\\nГромадська організація \\\"Орфанні захворювання України\\\".\\nВони можуть допомогти з консультаціями, збором документів і адвокацією ваших прав на отримання необхідного лікування.\"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Також фонд Рената Ахметова – писати на Вайбері 0632354734;\"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"«Добродій» – 0504094207 – уточнювати, чим вони можуть допомогти у вашому випадку.\\nВ кожній організації зможете знайти корисну вам інформацію и допомогу. \\nПишіть також до міської , районної, обласної влади за матеріальною допомогою .\"}]}]","format":"rich2","dateInserted":"2025-01-04T17:06:49+00:00","insertUser":{"userID":76855,"name":"svetlanaKovalenko","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/svetlanaKovalenko","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/userpics\/H547T2ZLN95C\/n4OLM9YAT9HXY.JPG","dateLastActive":"2025-09-01T20:18:41+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"expert","labelHtml":"expert"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/ua\/discussion\/comment\/290428#Comment_290428","embedType":"quote","embedStyle":"rich_embed_card"}"> https://community.enableme.org/ua/discussion/comment/290428#Comment_290428

До "довідки": фонд Рената Ахметова допомогає тим хто отримав травми внаслідок військових дій, тобто з питань допомоги по орфанних захворюванням вони не допомогають, це те що зараз (

а інші?

<div class="js-embed embedResponsive" recordid":290720,"recordtype":"comment","body":"https:\/\/community.enableme.org\/ua\/discussion\/comment\/290428#Comment_290428<\/a><\/p>

До \"довідки\": фонд Рената Ахметова допомогає тим хто отримав травми внаслідок військових дій, тобто з питань допомоги по орфанних захворюванням вони не допомогають, це те що зараз (<\/p>","bodyRaw":"[{\"type\":\"rich_embed_card\",\"children\":[{\"text\":\"\"}],\"dataSourceType\":\"url\",\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/ua\\\/discussion\\\/comment\\\/290428#Comment_290428\",\"embedData\":{\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/ua\\\/discussion\\\/comment\\\/290428#Comment_290428\",\"embedType\":\"link\"}},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"До \\\"довідки\\\": фонд Рената Ахметова допомогає тим хто отримав травми внаслідок військових дій, тобто з питань допомоги по орфанних захворюванням вони не допомогають, це те що зараз (\"}]}]","format":"rich2","dateInserted":"2025-01-23T13:40:36+00:00","insertUser":{"userID":79521,"name":"Vlad Kuraiev","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Vlad%20Kuraiev","photoUrl":"https:\/\/lh3.googleusercontent.com\/a\/ACg8ocJkIAeyFZHCxtjcSqlprb26Y4msTAmICsgKNaKvt7NskvmHiw=s96-c","dateLastActive":"2025-01-23T18:06:17+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭","labelHtml":"✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/ua\/discussion\/comment\/290720#Comment_290720","embedType":"quote","embedStyle":"rich_embed_card"}"> https://community.enableme.org/ua/discussion/comment/290720#Comment_290720

а інші?