Ліки при орфанному захворюванні: пошук фінансування

Vlad.Kuraiev · January 3, 2025, 12:31pm

Вітаю спільнота.

Маю орфанне захворювання(псоріатичний артрит) вже достатньо років. Знаю, що лікування орфанних захворюваннь підлягає під державне фінансування необхідних ліків, конкретно в моєму випадку мені допомогає Скафо(сєкукінумаб), але всі ми знаємо як воно насправді праює - "грошей немає, максимум - отримуйте якісь крохи". Сімейний лікар у Вінниці(Україна) відразу зорієнтував на десь 10% від необхідного, а далі мовляв самому купувати. Сам препарат коштує недешево та проблема в тому що його треба приймати постійно і тут вже проблемка в купівлі таких преапаратів якщо говорити про тривале вживання. Може хтось зістикався з подібним та має досвід пошуку відповіді на питання - яким чином та як можно все ж таки отримати ліки в повному обсязі в Україні? Куди треба звернутися? Кому "написати" листа/звернення і яким чином?

kyrylo · January 4, 2025, 4:25pm

Влад вітаю у нашій спільноті!

На жаль, ситуація із забезпеченням ліками для пацієнтів з орфанними захворюваннями в Україні досі залишається складною, але є кілька шляхів, які можуть допомогти вам отримати необхідне лікування:

Звернення до Департаменту охорони здоров’я вашого регіону

У вашому випадку це Вінницький департамент охорони здоров’я. Напишіть офіційний запит з описом вашої ситуації, вказавши діагноз, необхідні ліки (зокрема, Скафо/секукінумаб) та обсяг лікування, якого ви потребуєте. Додайте копії медичних висновків та рецептів. Запити краще подавати у письмовій формі через ЦНАП або електронною поштою із запитом на підтвердження отримання.

Державна програма "Орфанні захворювання"

В Україні діє фінансування орфанних захворювань через державні програми. Спробуйте отримати офіційне підтвердження від вашого сімейного лікаря або лікаря-ревматолога про те, що ваше лікування має фінансуватися через державну програму. Вимагайте направлення для подачі документів у МОЗ України.

Звернення до МОЗ України

Напишіть листа до Міністерства охорони здоров’я України, де детально викладіть вашу ситуацію, зазначте відмову або часткове фінансування з боку місцевої влади та надайте всю медичну документацію. У листі важливо чітко сформулювати ваше прохання щодо повного забезпечення препаратом. Надсилайте лист із позначкою про отримання або через електронний кабінет.

Наразі в мене така інформація-пропозиції, @svetlanaKovalenko підскажіть будь ласка також

kyrylo · January 4, 2025, 4:25pm

Маю орфанне захворювання(псоріатичний артрит) вже достатньо років. Знаю, що лікування орфанних захворюваннь підлягає під державне фінансування необхідних ліків, конкретно в моєму випадку мені допомогає Скафо(сєкукінумаб), але всі ми знаємо як воно насправді праює - \"грошей немає, максимум - отримуйте якісь крохи\". Сімейний лікар у Вінниці(Україна) відразу зорієнтував на десь 10% від необхідного, а далі мовляв самому купувати. Сам препарат коштує недешево та проблема в тому що його треба приймати постійно і тут вже проблемка в купівлі таких преапаратів якщо говорити про тривале вживання. Може хтось зістикався з подібним та має досвід пошуку відповіді на питання - яким чином та як можно все ж таки отримати ліки в повному обсязі в Україні? Куди треба звернутися? Кому \"написати\" листа\/звернення і яким чином?<\/p>","bodyRaw":"[{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Вітаю спільнота.\"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Маю орфанне захворювання(псоріатичний артрит) вже достатньо років. Знаю, що лікування орфанних захворюваннь підлягає під державне фінансування необхідних ліків, конкретно в моєму випадку мені допомогає Скафо(сєкукінумаб), але всі ми знаємо як воно насправді праює - \\\"грошей немає, максимум - отримуйте якісь крохи\\\". Сімейний лікар у Вінниці(Україна) відразу зорієнтував на десь 10% від необхідного, а далі мовляв самому купувати. Сам препарат коштує недешево та проблема в тому що його треба приймати постійно і тут вже проблемка в купівлі таких преапаратів якщо говорити про тривале вживання. Може хтось зістикався з подібним та має досвід пошуку відповіді на питання - яким чином та як можно все ж таки отримати ліки в повному обсязі в Україні? Куди треба звернутися? Кому \\\"написати\\\" листа\\\/звернення і яким чином?\"}]}]","format":"rich2","dateInserted":"2025-01-03T12:31:16+00:00","insertUser":{"userID":79521,"name":"Vlad Kuraiev","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Vlad%20Kuraiev","photoUrl":"https:\/\/lh3.googleusercontent.com\/a\/ACg8ocJkIAeyFZHCxtjcSqlprb26Y4msTAmICsgKNaKvt7NskvmHiw=s96-c","dateLastActive":"2025-01-23T18:06:17+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭","labelHtml":"✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":true,"showPostLink":true,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/ua\/discussion\/59838\/liki-pri-orfannomu-zahvoryuvanni-poshuk-finansuvannya-vid-derzhavi","embedType":"quote","name":"Ліки при орфанному захворюванні: пошук фінансування від держави","embedStyle":"rich_embed_card"}"> https://community.enableme.org/ua/discussion/59838/liki-pri-orfannomu-zahvoryuvanni-poshuk-finansuvannya-vid-derzhavi

Влад вітаю у нашій спільноті!

На жаль, ситуація із забезпеченням ліками для пацієнтів з орфанними захворюваннями в Україні досі залишається складною, але є кілька шляхів, які можуть допомогти вам отримати необхідне лікування:

Звернення до Департаменту охорони здоров’я вашого регіону

У вашому випадку це Вінницький департамент охорони здоров’я. Напишіть офіційний запит з описом вашої ситуації, вказавши діагноз, необхідні ліки (зокрема, Скафо/секукінумаб) та обсяг лікування, якого ви потребуєте. Додайте копії медичних висновків та рецептів. Запити краще подавати у письмовій формі через ЦНАП або електронною поштою із запитом на підтвердження отримання.

Державна програма "Орфанні захворювання"

В Україні діє фінансування орфанних захворювань через державні програми. Спробуйте отримати офіційне підтвердження від вашого сімейного лікаря або лікаря-ревматолога про те, що ваше лікування має фінансуватися через державну програму. Вимагайте направлення для подачі документів у МОЗ України.

Звернення до МОЗ України

Напишіть листа до Міністерства охорони здоров’я України, де детально викладіть вашу ситуацію, зазначте відмову або часткове фінансування з боку місцевої влади та надайте всю медичну документацію. У листі важливо чітко сформулювати ваше прохання щодо повного забезпечення препаратом. Надсилайте лист із позначкою про отримання або через електронний кабінет.

Наразі в мене така інформація-пропозиції, @svetlanaKovalenko підскажіть будь ласка також

svetlanaKovalenko · January 4, 2025, 5:06pm

Вітаємо! @Vlad Kuraiev
Звертайтесь також організацій та фондів, які підтримують пацієнтів з орфанними захворюваннями. В Україні працюють такі організації, як:

Благодійний фонд "Пацієнти України";
Українська асоціація орфанних захворювань;
Громадська організація "Орфанні захворювання України".
Вони можуть допомогти з консультаціями, збором документів і адвокацією ваших прав на отримання необхідного лікування.

Також фонд Рената Ахметова – писати на Вайбері 0632354734;

«Добродій» – 0504094207 – уточнювати, чим вони можуть допомогти у вашому випадку.
В кожній організації зможете знайти корисну вам інформацію и допомогу.
Пишіть також до міської , районної, обласної влади за матеріальною допомогою .

svetlanaKovalenko · January 4, 2025, 5:06pm

Маю орфанне захворювання(псоріатичний артрит) вже достатньо років. Знаю, що лікування орфанних захворюваннь підлягає під державне фінансування необхідних ліків, конкретно в моєму випадку мені допомогає Скафо(сєкукінумаб), але всі ми знаємо як воно насправді праює - \"грошей немає, максимум - отримуйте якісь крохи\". Сімейний лікар у Вінниці(Україна) відразу зорієнтував на десь 10% від необхідного, а далі мовляв самому купувати. Сам препарат коштує недешево та проблема в тому що його треба приймати постійно і тут вже проблемка в купівлі таких преапаратів якщо говорити про тривале вживання. Може хтось зістикався з подібним та має досвід пошуку відповіді на питання - яким чином та як можно все ж таки отримати ліки в повному обсязі в Україні? Куди треба звернутися? Кому \"написати\" листа\/звернення і яким чином?<\/p>","bodyRaw":"[{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Вітаю спільнота.\"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Маю орфанне захворювання(псоріатичний артрит) вже достатньо років. Знаю, що лікування орфанних захворюваннь підлягає під державне фінансування необхідних ліків, конкретно в моєму випадку мені допомогає Скафо(сєкукінумаб), але всі ми знаємо як воно насправді праює - \\\"грошей немає, максимум - отримуйте якісь крохи\\\". Сімейний лікар у Вінниці(Україна) відразу зорієнтував на десь 10% від необхідного, а далі мовляв самому купувати. Сам препарат коштує недешево та проблема в тому що його треба приймати постійно і тут вже проблемка в купівлі таких преапаратів якщо говорити про тривале вживання. Може хтось зістикався з подібним та має досвід пошуку відповіді на питання - яким чином та як можно все ж таки отримати ліки в повному обсязі в Україні? Куди треба звернутися? Кому \\\"написати\\\" листа\\\/звернення і яким чином?\"}]}]","format":"rich2","dateInserted":"2025-01-03T12:31:16+00:00","insertUser":{"userID":79521,"name":"Vlad Kuraiev","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Vlad%20Kuraiev","photoUrl":"https:\/\/lh3.googleusercontent.com\/a\/ACg8ocJkIAeyFZHCxtjcSqlprb26Y4msTAmICsgKNaKvt7NskvmHiw=s96-c","dateLastActive":"2025-01-23T18:06:17+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭","labelHtml":"✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":true,"showPostLink":true,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/ua\/discussion\/59838\/liki-pri-orfannomu-zahvoryuvanni-poshuk-finansuvannya","embedType":"quote","name":"Ліки при орфанному захворюванні: пошук фінансування","embedStyle":"rich_embed_card"}"> https://community.enableme.org/ua/discussion/59838/liki-pri-orfannomu-zahvoryuvanni-poshuk-finansuvannya

Вітаємо! @Vlad Kuraiev
Звертайтесь також організацій та фондів, які підтримують пацієнтів з орфанними захворюваннями. В Україні працюють такі організації, як:

Благодійний фонд "Пацієнти України";
Українська асоціація орфанних захворювань;
Громадська організація "Орфанні захворювання України".
Вони можуть допомогти з консультаціями, збором документів і адвокацією ваших прав на отримання необхідного лікування.

Також фонд Рената Ахметова – писати на Вайбері 0632354734;

«Добродій» – 0504094207 – уточнювати, чим вони можуть допомогти у вашому випадку.
В кожній організації зможете знайти корисну вам інформацію и допомогу.
Пишіть також до міської , районної, обласної влади за матеріальною допомогою .

Vlad.Kuraiev · January 4, 2025, 5:26pm

Вітаю і дякую за відповідь.
Якщо говорити про запит до департаменту охорони здоров’я по місту через ЦНАП, чи є терміни по його розгляду та отримання відповіді? І чи вірно я розумію, що мені треба буде звертатися до МОЗу після отримання відповіді від департамента охорони здоров’я по місту? І чи не могли би ви скинути приклад запита до департамента охорони здоров’я та до МОЗу, будь ласка, якщо є такі звісно. І куди і як саме направляти звернення до МОЗу? А то в інеті відповіді щось не знайшов ( . І як саме сімейний лікар має дати відповідь про офіційне підтвердження про те, що ваше лікування має фінансуватися через державну програму? - я впевнений що коли я звернусь до сімейного то він може запросто відповість що це не секретаріат для отримання довідок, тому чи є якась типу форма по якій він повинен дати підтвердження? - я знаю що порядок про державне/місцеве фінансування ліків орфанних захворювань описаний у Постанові 160 від 31 березня 2015 р. і він не втратив чинність, але деякі пункти були видалені.
Окрім цього, можливо ви підскажите ще якісь актуальні інстанції куди можно б було звернутися? Наприклад - Медичні закупівлі України ? - але вони збирають інформацію з місць для проведення державних закупівль.
Дякую
якщо є можливість відправити зразки запитів до департамента охорони здоров’я по місту і до МОЗу, то будь ласка, киньте на пошту: vladkuraev84@gmail.com

Vlad.Kuraiev · January 4, 2025, 5:26pm

Влад вітаю у нашій спільноті! <\/p>

На жаль, ситуація із забезпеченням ліками для пацієнтів з орфанними захворюваннями в Україні досі залишається складною, але є кілька шляхів, які можуть допомогти вам отримати необхідне лікування:<\/p>

Звернення до Департаменту охорони здоров’я вашого регіону<\/strong><\/p>

У вашому випадку це Вінницький департамент охорони здоров’я. Напишіть офіційний запит з описом вашої ситуації, вказавши діагноз, необхідні ліки (зокрема, Скафо\/секукінумаб) та обсяг лікування, якого ви потребуєте. Додайте копії медичних висновків та рецептів. Запити краще подавати у письмовій формі через ЦНАП або електронною поштою із запитом на підтвердження отримання.<\/p>

Державна програма \"Орфанні захворювання\"<\/strong><\/p>

В Україні діє фінансування орфанних захворювань через державні програми. Спробуйте отримати офіційне підтвердження від вашого сімейного лікаря або лікаря-ревматолога про те, що ваше лікування має фінансуватися через державну програму. Вимагайте направлення для подачі документів у МОЗ України.<\/p>

Звернення до МОЗ України<\/strong><\/p>

Напишіть листа до Міністерства охорони здоров’я України, де детально викладіть вашу ситуацію, зазначте відмову або часткове фінансування з боку місцевої влади та надайте всю медичну документацію. У листі важливо чітко сформулювати ваше прохання щодо повного забезпечення препаратом. Надсилайте лист із позначкою про отримання або через електронний кабінет.<\/p>

Вітаю і дякую за відповідь.
Якщо говорити про запит до департаменту охорони здоров’я по місту через ЦНАП, чи є терміни по його розгляду та отримання відповіді? І чи вірно я розумію, що мені треба буде звертатися до МОЗу після отримання відповіді від департамента охорони здоров’я по місту? І чи не могли би ви скинути приклад запита до департамента охорони здоров’я та до МОЗу, будь ласка, якщо є такі звісно. І куди і як саме направляти звернення до МОЗу? А то в інеті відповіді щось не знайшов ( . І як саме сімейний лікар має дати відповідь про офіційне підтвердження про те, що ваше лікування має фінансуватися через державну програму? - я впевнений що коли я звернусь до сімейного то він може запросто відповість що це не секретаріат для отримання довідок, тому чи є якась типу форма по якій він повинен дати підтвердження? - я знаю що порядок про державне/місцеве фінансування ліків орфанних захворювань описаний у Постанові 160 від 31 березня 2015 р. і він не втратив чинність, але деякі пункти були видалені.
Окрім цього, можливо ви підскажите ще якісь актуальні інстанції куди можно б було звернутися? Наприклад - Медичні закупівлі України ? - але вони збирають інформацію з місць для проведення державних закупівль.
Дякую
якщо є можливість відправити зразки запитів до департамента охорони здоров’я по місту і до МОЗу, то будь ласка, киньте на пошту: vladkuraev84@gmail.com

kyrylo · January 4, 2025, 8:21pm

Ні, зразків не маю, ніколи не писав. Пишіть у довільній формі. Всі відповіді дають у 30 денний термін

kyrylo · January 4, 2025, 8:21pm

Вітаю і дякую за відповідь. <\/p>

Якщо говорити про запит до департаменту охорони здоров’я по місту через ЦНАП, чи є терміни по його розгляду та отримання відповіді? І чи вірно я розумію, що мені треба буде звертатися до МОЗу після отримання відповіді від департамента охорони здоров’я по місту? І чи не могли би ви скинути приклад запита до департамента охорони здоров’я та до МОЗу, будь ласка, якщо є такі звісно. І куди і як саме направляти звернення до МОЗу? А то в інеті відповіді щось не знайшов ( . І як саме сімейний лікар має дати відповідь про офіційне підтвердження про те, що ваше лікування має фінансуватися через державну програму? - я впевнений що коли я звернусь до сімейного то він може запросто відповість що це не секретаріат для отримання довідок, тому чи є якась типу форма по якій він повинен дати підтвердження? - я знаю що порядок про державне\/місцеве фінансування ліків орфанних захворювань описаний у Постанові 160 від 31 березня 2015 р. і він не втратив чинність, але деякі пункти були видалені.<\/p>

Окрім цього, можливо ви підскажите ще якісь актуальні інстанції куди можно б було звернутися? Наприклад - Медичні закупівлі України ? - але вони збирають інформацію з місць для проведення державних закупівль.<\/p>

Дякую<\/p>

якщо є можливість відправити зразки запитів до департамента охорони здоров’я по місту і до МОЗу, то будь ласка, киньте на пошту: vladkuraev84@gmail.com<\/p>","bodyRaw":"[{\"type\":\"rich_embed_card\",\"children\":[{\"text\":\"\"}],\"dataSourceType\":\"url\",\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/ua\\\/discussion\\\/comment\\\/290425#Comment_290425\",\"embedData\":{\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/ua\\\/discussion\\\/comment\\\/290425#Comment_290425\",\"embedType\":\"link\"}},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Вітаю і дякую за відповідь. \"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Якщо говорити про запит до департаменту охорони здоров’я по місту через ЦНАП, чи є терміни по його розгляду та отримання відповіді? І чи вірно я розумію, що мені треба буде звертатися до МОЗу після отримання відповіді від департамента охорони здоров’я по місту? І чи не могли би ви скинути приклад запита до департамента охорони здоров’я та до МОЗу, будь ласка, якщо є такі звісно. І куди і як саме направляти звернення до МОЗу? А то в інеті відповіді щось не знайшов ( . І як саме сімейний лікар має дати відповідь про офіційне підтвердження про те, що ваше лікування має фінансуватися через державну програму? - я впевнений що коли я звернусь до сімейного то він може запросто відповість що це не секретаріат для отримання довідок, тому чи є якась типу форма по якій він повинен дати підтвердження? - я знаю що порядок про державне\\\/місцеве фінансування ліків орфанних захворювань описаний у Постанові 160 від 31 березня 2015 р. і він не втратив чинність, але деякі пункти були видалені.\"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Окрім цього, можливо ви підскажите ще якісь актуальні інстанції куди можно б було звернутися? Наприклад - Медичні закупівлі України ? - але вони збирають інформацію з місць для проведення державних закупівль.\"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Дякую\"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"якщо є можливість відправити зразки запитів до департамента охорони здоров’я по місту і до МОЗу, то будь ласка, киньте на пошту: vladkuraev84@gmail.com\"}]}]","format":"rich2","dateInserted":"2025-01-04T17:26:41+00:00","insertUser":{"userID":79521,"name":"Vlad Kuraiev","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Vlad%20Kuraiev","photoUrl":"https:\/\/lh3.googleusercontent.com\/a\/ACg8ocJkIAeyFZHCxtjcSqlprb26Y4msTAmICsgKNaKvt7NskvmHiw=s96-c","dateLastActive":"2025-01-23T18:06:17+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭","labelHtml":"✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/ua\/discussion\/comment\/290429#Comment_290429","embedType":"quote","embedStyle":"rich_embed_card"}"> https://community.enableme.org/ua/discussion/comment/290429#Comment_290429

Ні, зразків не маю, ніколи не писав. Пишіть у довільній формі. Всі відповіді дають у 30 денний термін

Yurii_EnableMe · January 10, 2025, 10:20am

Вітаю, Влад) Яка у вас зараз ситуація? Чи пробували вже до когось звертатися?

Yurii_EnableMe · January 10, 2025, 10:20am

Вітаю і дякую за відповідь. <\/p>

Якщо говорити про запит до департаменту охорони здоров’я по місту через ЦНАП, чи є терміни по його розгляду та отримання відповіді? І чи вірно я розумію, що мені треба буде звертатися до МОЗу після отримання відповіді від департамента охорони здоров’я по місту? І чи не могли би ви скинути приклад запита до департамента охорони здоров’я та до МОЗу, будь ласка, якщо є такі звісно. І куди і як саме направляти звернення до МОЗу? А то в інеті відповіді щось не знайшов ( . І як саме сімейний лікар має дати відповідь про офіційне підтвердження про те, що ваше лікування має фінансуватися через державну програму? - я впевнений що коли я звернусь до сімейного то він може запросто відповість що це не секретаріат для отримання довідок, тому чи є якась типу форма по якій він повинен дати підтвердження? - я знаю що порядок про державне\/місцеве фінансування ліків орфанних захворювань описаний у Постанові 160 від 31 березня 2015 р. і він не втратив чинність, але деякі пункти були видалені.<\/p>

Окрім цього, можливо ви підскажите ще якісь актуальні інстанції куди можно б було звернутися? Наприклад - Медичні закупівлі України ? - але вони збирають інформацію з місць для проведення державних закупівль.<\/p>

Дякую<\/p>

якщо є можливість відправити зразки запитів до департамента охорони здоров’я по місту і до МОЗу, то будь ласка, киньте на пошту: vladkuraev84@gmail.com<\/p>","bodyRaw":"[{\"type\":\"rich_embed_card\",\"children\":[{\"text\":\"\"}],\"dataSourceType\":\"url\",\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/ua\\\/discussion\\\/comment\\\/290425#Comment_290425\",\"embedData\":{\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/ua\\\/discussion\\\/comment\\\/290425#Comment_290425\",\"embedType\":\"link\"}},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Вітаю і дякую за відповідь. \"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Якщо говорити про запит до департаменту охорони здоров’я по місту через ЦНАП, чи є терміни по його розгляду та отримання відповіді? І чи вірно я розумію, що мені треба буде звертатися до МОЗу після отримання відповіді від департамента охорони здоров’я по місту? І чи не могли би ви скинути приклад запита до департамента охорони здоров’я та до МОЗу, будь ласка, якщо є такі звісно. І куди і як саме направляти звернення до МОЗу? А то в інеті відповіді щось не знайшов ( . І як саме сімейний лікар має дати відповідь про офіційне підтвердження про те, що ваше лікування має фінансуватися через державну програму? - я впевнений що коли я звернусь до сімейного то він може запросто відповість що це не секретаріат для отримання довідок, тому чи є якась типу форма по якій він повинен дати підтвердження? - я знаю що порядок про державне\\\/місцеве фінансування ліків орфанних захворювань описаний у Постанові 160 від 31 березня 2015 р. і він не втратив чинність, але деякі пункти були видалені.\"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Окрім цього, можливо ви підскажите ще якісь актуальні інстанції куди можно б було звернутися? Наприклад - Медичні закупівлі України ? - але вони збирають інформацію з місць для проведення державних закупівль.\"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Дякую\"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"якщо є можливість відправити зразки запитів до департамента охорони здоров’я по місту і до МОЗу, то будь ласка, киньте на пошту: vladkuraev84@gmail.com\"}]}]","format":"rich2","dateInserted":"2025-01-04T17:26:41+00:00","insertUser":{"userID":79521,"name":"Vlad Kuraiev","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Vlad%20Kuraiev","photoUrl":"https:\/\/lh3.googleusercontent.com\/a\/ACg8ocJkIAeyFZHCxtjcSqlprb26Y4msTAmICsgKNaKvt7NskvmHiw=s96-c","dateLastActive":"2025-01-23T18:06:17+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭","labelHtml":"✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/ua\/discussion\/comment\/290429#Comment_290429","embedType":"quote","embedStyle":"rich_embed_card"}"> https://community.enableme.org/ua/discussion/comment/290429#Comment_290429

Вітаю, Влад) Яка у вас зараз ситуація? Чи пробували вже до когось звертатися?

Vlad.Kuraiev · January 10, 2025, 10:25am

Вітаю, Юрій.
Поки звернувся до "Медичні закупівлі України" та чекаю на відповідь від сімейного лікаря щодо фінансування від місцевого бюджету, бо з початку нового фінансового року треба деякий час, звернення ще не відправляв бо немає відповіді від сімейного лікаря.

Vlad.Kuraiev · January 10, 2025, 10:25am

Вітаю, Влад) Яка у вас зараз ситуація? Чи пробували вже до когось звертатися? <\/p>","bodyRaw":"[{\"type\":\"rich_embed_card\",\"children\":[{\"text\":\"\"}],\"dataSourceType\":\"url\",\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/ua\\\/discussion\\\/comment\\\/290429#Comment_290429\",\"embedData\":{\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/ua\\\/discussion\\\/comment\\\/290429#Comment_290429\",\"embedType\":\"link\"}},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Вітаю, Влад) Яка у вас зараз ситуація? Чи пробували вже до когось звертатися? \"}]}]","format":"rich2","dateInserted":"2025-01-10T10:20:25+00:00","insertUser":{"userID":73833,"name":"Yurii_EnableMe","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Yurii_EnableMe","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/userpics\/E8S9PZX3K9F4\/nEK2KUHGD0LS7.jpg","dateLastActive":"2025-07-29T16:23:11+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭✭✭✭✭","labelHtml":"✭✭✭✭✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/ua\/discussion\/comment\/290485#Comment_290485","embedType":"quote","embedStyle":"rich_embed_card"}"> https://community.enableme.org/ua/discussion/comment/290485#Comment_290485

Вітаю, Юрій.
Поки звернувся до "Медичні закупівлі України" та чекаю на відповідь від сімейного лікаря щодо фінансування від місцевого бюджету, бо з початку нового фінансового року треба деякий час, звернення ще не відправляв бо немає відповіді від сімейного лікаря.

Yurii_EnableMe · January 10, 2025, 11:35am

Тримайте нас в курсі, будемо тут разом допомагати вам з інформацією

Yurii_EnableMe · January 10, 2025, 11:35am

Вітаю, Юрій. \nПоки звернувся до \"Медичні закупівлі України\" та чекаю на відповідь від сімейного лікаря щодо фінансування від місцевого бюджету, бо з початку нового фінансового року треба деякий час, звернення ще не відправляв бо немає відповіді від сімейного лікаря.<\/p>","bodyRaw":"[{\"type\":\"rich_embed_card\",\"children\":[{\"text\":\"\"}],\"dataSourceType\":\"url\",\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/ua\\\/discussion\\\/comment\\\/290485#Comment_290485\",\"embedData\":{\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/ua\\\/discussion\\\/comment\\\/290485#Comment_290485\",\"embedType\":\"link\"}},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Вітаю, Юрій. \\nПоки звернувся до \\\"Медичні закупівлі України\\\" та чекаю на відповідь від сімейного лікаря щодо фінансування від місцевого бюджету, бо з початку нового фінансового року треба деякий час, звернення ще не відправляв бо немає відповіді від сімейного лікаря.\"}]}]","format":"rich2","dateInserted":"2025-01-10T10:25:08+00:00","insertUser":{"userID":79521,"name":"Vlad Kuraiev","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Vlad%20Kuraiev","photoUrl":"https:\/\/lh3.googleusercontent.com\/a\/ACg8ocJkIAeyFZHCxtjcSqlprb26Y4msTAmICsgKNaKvt7NskvmHiw=s96-c","dateLastActive":"2025-01-23T18:06:17+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭","labelHtml":"✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/ua\/discussion\/comment\/290486#Comment_290486","embedType":"quote","embedStyle":"rich_embed_card"}"> https://community.enableme.org/ua/discussion/comment/290486#Comment_290486

Тримайте нас в курсі, будемо тут разом допомагати вам з інформацією

Vlad.Kuraiev · January 23, 2025, 10:59am

Доброго дня.

Звітую що маю наразі.

Місцевий бюджет виділив кошти для мене на отримання ліків, - на 7 ін'єкцій від необхідних 16, тобто майже половину з потрібного. Вже отримав 2-і.

І це вже набагато краще ніж нічого)

Vlad.Kuraiev · January 23, 2025, 10:59am

Тримайте нас в курсі, будемо тут разом допомагати вам з інформацією <\/p>","bodyRaw":"[{\"type\":\"rich_embed_card\",\"children\":[{\"text\":\"\"}],\"dataSourceType\":\"url\",\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/ua\\\/discussion\\\/comment\\\/290486#Comment_290486\",\"embedData\":{\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/ua\\\/discussion\\\/comment\\\/290486#Comment_290486\",\"embedType\":\"link\"}},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Тримайте нас в курсі, будемо тут разом допомагати вам з інформацією \"}]}]","format":"rich2","dateInserted":"2025-01-10T11:35:08+00:00","insertUser":{"userID":73833,"name":"Yurii_EnableMe","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Yurii_EnableMe","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/userpics\/E8S9PZX3K9F4\/nEK2KUHGD0LS7.jpg","dateLastActive":"2025-07-29T16:23:11+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭✭✭✭✭","labelHtml":"✭✭✭✭✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/ua\/discussion\/comment\/290487#Comment_290487","embedType":"quote","embedStyle":"rich_embed_card"}"> https://community.enableme.org/ua/discussion/comment/290487#Comment_290487

Доброго дня.

Звітую що маю наразі.

Місцевий бюджет виділив кошти для мене на отримання ліків, - на 7 ін'єкцій від необхідних 16, тобто майже половину з потрібного. Вже отримав 2-і.

І це вже набагато краще ніж нічого)

Yurii_EnableMe · January 23, 2025, 12:06pm

вітаю! це чудова новина! це реально вже щось від держави!

Yurii_EnableMe · January 23, 2025, 12:06pm

Доброго дня.<\/p>

Звітую що маю наразі.<\/p>

Місцевий бюджет виділив кошти для мене на отримання ліків, - на 7 ін'єкцій від необхідних 16, тобто майже половину з потрібного. Вже отримав 2-і. <\/p>

І це вже набагато краще ніж нічого)<\/p>","bodyRaw":"[{\"type\":\"rich_embed_card\",\"children\":[{\"text\":\"\"}],\"dataSourceType\":\"url\",\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/ua\\\/discussion\\\/comment\\\/290487#Comment_290487\",\"embedData\":{\"url\":\"https:\\\/\\\/community.enableme.org\\\/ua\\\/discussion\\\/comment\\\/290487#Comment_290487\",\"embedType\":\"link\"}},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Доброго дня.\"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Звітую що маю наразі.\"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"Місцевий бюджет виділив кошти для мене на отримання ліків, - на 7 ін'єкцій від необхідних 16, тобто майже половину з потрібного. Вже отримав 2-і. \"}]},{\"type\":\"p\",\"children\":[{\"text\":\"І це вже набагато краще ніж нічого)\"}]}]","format":"rich2","dateInserted":"2025-01-23T10:59:06+00:00","insertUser":{"userID":79521,"name":"Vlad Kuraiev","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/Vlad%20Kuraiev","photoUrl":"https:\/\/lh3.googleusercontent.com\/a\/ACg8ocJkIAeyFZHCxtjcSqlprb26Y4msTAmICsgKNaKvt7NskvmHiw=s96-c","dateLastActive":"2025-01-23T18:06:17+00:00","banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭","labelHtml":"✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":false,"showPostLink":false,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/ua\/discussion\/comment\/290714#Comment_290714","embedType":"quote","embedStyle":"rich_embed_card"}"> https://community.enableme.org/ua/discussion/comment/290714#Comment_290714

вітаю! це чудова новина! це реально вже щось від держави!

svetlanaKovalenko · January 23, 2025, 12:32pm

Вітаємо @Vlad Kuraiev! Добренько!
Тож у вас складеться алгоритм регулярних звернень на часткову компенсацію лікування кожного року.
З перших чисел січня кожного нового року робіть звернення до відповідних організацій.

Далі зверніться до вищевказаних фондів, ще вони чогось вам додадуть….

Таким чином зведете до мінімуму особисті витрати , які зможете витратити для себе на інші додаткові необхідні процедури .