Дети с редкими (орфанными) заболеваниями могут получить помощь за границей

Dmitri

К сожалению, в Украине достаточно много детей, имеющих редкие (орфанные) заболевания, в частности, дети со спинальной мышечной атрофией, больные муковисцедозом, нанизмом различного происхождения и фенилкетонурией, болезнью Гоше. Они не получают необходимых лекарственных средств и специального питания.

При отсутствии адекватного лечения дети становятся заложниками болезни, которая безжалостно обрекает их на инвалидность. Медицинские препараты для таких детей дорогие, а нехватка расходов из государственного бюджета на их приобретение и незначительные объемы, поставляемые международными благотворительными фондами и общественными организациями, не покрывают потребность в лечении большинства больных детей в Украине. Обычно за необходимыми лекарствами родители могут обращаться в местный орган здравоохранения или Министерство здравоохранения Украины.

В то же время, специализированную помощь можно получить путем подачи заявления через интернет-платформу «Европейская справочная сеть HUB Ukraine». Эта платформа создана, чтобы взрослые и дети с редкими заболеваниями могли найти организации и больницы, членов Европейской справочной сети, которые могут оказать медицинскую поддержку, необходимую в чрезвычайных ситуациях.

Больше информации и как подать заявку, здесь:

https://www.enableme.com.ua/ua/article/diti-z-ridkisnimi-orfannimi-zahvoruvannami-mozut-otrimati-dopomogu-za-kordonom-8782