Douleurs neuropathiques - conseils- solutions ?

Mado94

Bonjour à toutes et tous

Je m'appel Mado et j'ai 30 ans cela fais plusieurs années maintenant que je vie avec des douleurs neuropathique chroniques, voici mes pathologies

Douleurs neuropathiques chronique nerf ulnaire (cubital) droit opéré 3x avec décompression du nerf et déplacement de ce nerf dans le muscle de l'avant bras. Suspicion maladie HNPP ( Neuropathie héréditaire rare avec hypersensibilité à la pression )

Syndrome tunnel carpien poignet droit opéré 2x

En ce qui concerne mon dos

Douleurs neuropathiques chroniques

Arthrose des cervicales

Rectitude rachidienne

Hernie dorsale zone soutien-gorge à proximité de la moelle épinière

Anomalie des muscles ( anormalement rigide et peu souple )

Crise de douleurs qui peuvent duré jusqu'à 2 mois sans explication à ce jour

Résistance à la douleur plus élevée

Je suis suivis depuis quelques temps maintenant dans un centre de la douleur

Nous avons essayé divers traitements que je vais vous cité ci dessous

Pregabaline et Gabapentine ( dérivé du Lyrica ) échecs du traitement

Anti-dépresseurs pour les douleurs neuropathiques / échecs du traitement

Divers infiltrations à étages dorso-lombaires / échecs du traitement

Essaie de médicament plus naturels / échecs du traitement

Perfusion de Xylocaïne / très peu d'efficacité, aucun changement spécifique ressentis

Péridurale lombaire lidocaïne et cortisone / à eu un effet bénéfique à soulager un peu les douleurs

Prise d'opioïde pour les douleurs / seul médicament qui fonctionne et qui soulage un peu mes douleurs

Essaie de l'appareil TENS ( neurostimulateur ) échecs du traitement

Physiothérapie renforcement musculaire et apaisement des douleurs par mouvements et massages / échecs du traitement

Essaie divers pratique de médecine alternatives / m'apporte un léger bien être sur le moment, mais ne dure pas dans le temps

Comme vous l'aurez sans doute compris, je suis assez difficile à traiter et très peu de méthode médicale fonctionne chez moi malheureusement.

Y aurait-il des personnes qui ce trouverais dans la même situation que moi ? Avez-vous trouvez des solutions qui vous ont été bénéfiques et qui durent sur le long termes ?

Je vous en remercie

MarieBourdon

Bonjour Mado,

J'espère que vous avez passé de bonnes vacances et qu'elles vous ont permis d'éloigner un peu le ressenti des douleurs. Dans cette question des douleurs chroniques, il y a souvent une errance dans un véritable labyrinthe avant de trouver ce qui peut soulager. Je lis que vous avez essayé tout ce que je présente, sans succès. Peut-être pourrez-vous expérimenter la cryothérapie dans votre secteur ? Personnellement, les douleurs sont toujours présentes au niveau neuropathique sciatique ( dos-jambe-pied), du fait de la lésion du nerf, mais je constate qu'elles sont plus ou moins intenses en fonction de mon état de stress ou de détente. Et la cryo m'aide toujours, y compris au niveau nerf pudendal, puisque la douleur qui était très présente n'est plus qu'une trace, et les crises ont disparu. Je pourrais presque dire qu'à ce niveau, je suis guérie !

Je vous souhaite bon courage et surtout, de ne pas perdre espoir. Même si le chemin est laborieux.

Marie

MarieBourdon

Bonjour @Mado94,

Je suis désolée de répondre si tardivement, mais je n'avais pas accès à mon pc pour raison de vacances. Les moments de repos sont nécessaires pour éloigner un peu les douleurs chroniques !

Vous avez peut-être visionner la petite vidéo dans laquelle j'explique ( brièvement ) comment je compose avec la douleur chronique depuis 20 ans maintenant. J'ai eu un parcours de soins très complexe, suivie par une UTD, et comme je ne peux prendre les médicaments qui sont prescrits dans ma pathologie, je me suis tournée vers d'autres possibilités d'apaisement de la douleur. Cela a pris du temps, puisqu'il faut oser et expérimenter ! Il y a de nombreuses propositions, il faut trouver celle qui vous convient. Il me semble que vous avez déjà essayé différentes techniques, sans parvenir à vous soulager. Ce que je peux vous dire, c'est que longtemps je me suis battue contre la douleur, et que j'ai réalisé que se battre a un effet inverse à celui escompté. Mon cheminement m'a menée à accepter, puis intégrer cette douleur comme faisant partie de moi. Hypnose, cryothérapie, cohérence cardiaque m'ont aidée et m'aident toujours. Ce que j'ai expérimenté aussi, vous sans doute également, c'est que le stress majore la douleur, alors, j'essaie de restez zen ! D'éviter le stress, même si la vie est parfois compliquée. Je ne sais que vous écrire d'autre ce matin, mais je serais ravie de poursuivre cet échange avec vous sur le forum et de répondre à vos questions, dans la mesure de mes possibilités. Je vous souhaite bon courage, et surtout une belle journée.

Marie Bourdon

ps : merci de me dire si vous accédez bien à ma réponse . Et j'espère de tout cœur qu'elle pourra vous aider.

Mado94

Bonjour @MarieBourdon

Ne soyez pas désolé de votre réponse tardive, une personne m'a prévenue que certains d'entre vous son actuellement en vacances et il n'y a aucun mal à cela 😊

En effet j'ai pu essayé différentes techniques médicales ainsi que les médecines alternative ou douces. Mais malheureusement l'un comme l'autre je n'y trouve malheureusement pas à ce jour d'évolution ou soulagement positifs. Seul 2 techniques médicales fonctionnent actuellement sur moi, la péridurale composé avec de la cortisone et la prise d'Opioïdes pour les douleurs. Seulement j'aimerais pouvoir pallié à ce type de médications car je me rends bien compte que cela n'es pas l'idéal pour mon corps sur du long terme, étant donné que je suis jeune et que je ne sais quels serais les répercutions sur du long terme.

Seulement ayant un seuil de douleur plus élevé les méthodologies dite douce ne sont malheureusement pas assez forte, dans le sens ou cela ne m'apaise pas ou très peu et je souhaiterais y trouver des solutions sur du long terme. Je ne sais pas si vous sauriez m'aiguilliez ou me conseillé, vous pouvez sans hésitation m'écrire via un message privé si vous le souhaitez bien entendu.

Je vous remercie pour votre réponse

MarieBourdon

Bonjour @Mado94,

Effectivement, le corps, à la longue, peut avoir du mal à supporter des médications assez puissantes. D'une certaine façon, cela a été une chance pour moi de ne pas pouvoir prendre de médicaments allopathiques, et de devoir chercher d'autres alternatives. Cela a pris du temps, comme je vous l'ai expliqué dans ma réponse précédente. Du temps, de l'expérimentation, et également une autre relation à la douleur à mettre en place, pour ne plus lutter, mais faire avec. La cryothérapie vient soulager tout ce qui est inflammatoire. J'ai la chance, là encore, d'avoir la possibilité de consulter pas trop loin de chez moi. Mais les séances ne sont pas remboursées… Et puis l’hypnose m'aide au quotidien, tout comme la cohérence cardiaque. Tout ce qui peut venir détendre ne peut qu'aider à apaiser un peu, et de ce fait, mieux composer. Cela peut paraître un chemin difficile, mais il est possible. Certes il faut patience et courage,mais petit à petit, appréhender autrement ce corps souffrant permet de vivre pleinement, en se connaissant bien et en tenant compte des limites imposées. Mais petit à petit aussi, personnellement, cette nouvelle posture m'a permis de "grignoter" sur le terrain de la douleur, de lui laisser moins de place dans mes pensées. Ne plus me concentrer sur la douleur. Je vous souhaite de trouver ce chemin et reste bien évidemment à votre disposition pour échanger, même si malheureusement, je ne peux faire davantage. Avez-vous visionner ma petite vidéo qu'Elise a postée sur le site ?

Marie Bourdon

Mado94

Bonjour, @MarieBourdon étant en vacances il y a peu je n'ai malheureusement pas pu vous répondre plutôt. J'ai en effet visionné votre vidéo, j'ai essayé toutes les techniques dont vous avez parlé dans votre vidéo hormis la cryothérapie. Et malheureusement pour moi ces thérapies dite alternatives ne fonctionne pas sur moi. Je vous remercie tout de même pour votre temps, vos conseils et votre gentillesse

Mado94

Bonjour @MarieBourdon ,

J'ai passé de superbe vacances pas très reposante mais libérateur pour l'esprit.

En effet j'ai l'impression que peu importe la problématique il y a beaucoup d'errance médicale et je suis sûr que je ne suis pas la seule dans ce cas !

Justement il y a peu lors d'une séance de physiothérapie, j'ai vu une affiche pour de la cryothérapie, peut-être un signe qui sait, je vais me renseigner à ce sujet, et voir ci cela pourrait mettre bénéfique et m'aider pour mes douleurs chronique, qui sais je pourrais être agréablement surprise.

Je vous remercie pour vos encouragements, ainsi que votre soutient, je ne perds pas espoirs car même si je suis quelque peu récalcitrante en terme de traitements, je garde espoir qu'un jour prochain nous pourrons trouver des solutions qui me conviendrons

MarieBourdon

Bonjour Mado,

Je suis ravie de lire que vous ne perdez pas espoir. Il y a un chemin vers l'apaisement de vos douleurs. Le plus difficile est de trouver lequel ! Personnellement, il m'a fallu du temps. Et je vous encourage à accueillir les thérapies que vous n'avez pas encore testées, en confiance. Vous ferez le bilan ensuite. Comme vous l'écrivez, cette affiche est peut-être un signe !

Vous me donnerez des nouvelles. Amicalement,

Marie