Après TCC grave, au bout de combien de temps peut-on arrêter de prendre un anti-épileptique ?

MyHandicap User

A la suite d'une chute toute bête à mon domicile, j'ai subi un traumatisme crânio-cérébral grave en août 2011, j'ai séjourné un mois en service de neuro-chirurgie (craniectomie de décompression notamment), puis 2 mois dans un autre hôpital où tous les patients étaient en fauteuil roulant pour des raisons TRES différentes, j'y ai appris à remarcher, puis ai été transférée dans un autre pays, dans un service de neurologie où j'ai séjourné 3 mois.
Je suis devenue épileptique 2 ans après ce TCC, je prends depuis août 2013 2 comprimés de KEPPRA 500 mg NON SUBSTITUABLE (c'est TRES important), et j'ai hâte de pouvoir arrêter ce traitement.
Au bout de combien d'années puis-je envisager enfin de ne plus être épileptique ?
Ma pharmacienne a refusé de me délivrer ce traitement (2 comprimés de KEPPRA 500 par jour) en me disant qu'il était trop lourd pour moi. Je ne sais pas trop bien qu'en penser, on dit d'habitude qu'il ne faut pas arrêter un traitement brutalement. Mais je ne rêve que de ne plus être épileptique (j'ai le statut de "travailleur handicapé"), car le traitement me fatigue vraiment beaucoup, et encore, je ne suis qu'à "faible dose", certains sont "pharmaco-résistants" (quelle poisse pour eux !).
Donc, en un sens, ça m'arrangerait beaucoup de pouvoir être à nouveau comme avant l'accident (j'étais pilote d'avion privé, et désormais je n'ai plus le droit de piloter).
Je n'ai plus eu AUCUNE crise depuis le début du traitement en 2013, donc ça doit vouloir dire que je ne suis plus épileptique, qu'est-ce que vous en pensez ?
Quoi qu'il en soit, merci de m'avoir lue !

MyHandicap User

Bonjour Madame,
J'ai lu attentivement votre message, et je comprends que ce soit difficile pour vous d'accepter de vivre avec des médicaments sur le long terme.
Il n'est pas rare que des crises d'épilepsie surviennent après un traumatisme crânien, et la durée de la survenue des crises est totalement individuelle et non prévisible, malheureusement. Je me suis étonnée en vous lisant que votre pharmacienne refuse de vous délivrer le traitement en le jugeant trop lourd et que plus loin vous écrivez que vous n'avez pas le plus lourd dosage. Peut-être devriez-vous refaire le point avec le médecin qui vous prescrit le traitement; il pourrait vous rassurer sur les indications qu'il y a à prendre ces médicaments et cela vous aiderait à les accepter.
Le fait que vous n'ayez plus eu de crise est certainement justement dû au traitement, et c'est un risque de vouloir arrêter sans l'accord de votre médecin, car elles pourraient réapparaître.
L'acceptation des séquelles d'un traumatisme crânien est longue et difficile, de même que l'acceptation de l'épilepsie. Je vous signale qu'il existe une association suisse qui soutient les personnes souffrant d'épilepsie, Epi-Suisse, et leur site: epi-suisse.ch
Pour ma part, je suis conseillère à FRAGILE suisse, et me tiens volontiers à votre disposition pour d'autres échanges, soit ici-même, soit directement à mon adresse professionnelle.
Bien cordialement.

Nicole Debrot
Conseillère à FRAGILE Suisse
0800 256 256
[mailadresse]