Gibt es jemanden, der wie meine Tochter die Symptome Ataxie und Nystagmus hat? Und was machst du dam

Silvia1
Silvia1 ✭✭
in Körperliche Behinderungen

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Antworten

  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Guten Abend Villmergen,

    herzlich willkommen im Forum von MyHandicap, 😉

    Was möchtest du wissen zu der Erkrankung, was interessiert dich besonders dazu ? Wenn du ein wenig mehr in dein Profil schreibst haben andere Leser die Möglichkeit mehr über Eure Tochter zu erfahren und alles auf einen Blick kann nachgelesen werden.

    Ich selbst habe eine Störung Ataxie von Muskelgruppen in beiden Händen/ Armen, - verbunden mit einer Tetra - Spastik / in-komplette Lähmung und erreiche so nicht immer den gewünschten Erfolg zu einfachen simplen Arbeiten in der Feinmotorik. Mir gelingt es nicht eine Tasse mit einer Hand anzuheben ich muss beide Hände nehmen. Ein Getränk mir selbst eingießen in ein Gefäß geht gar nicht, es gibt Bruch, - Hier heißt es nur stets viel üben um die Grobmotorik zu fördern, zu erhalten. Ich wünsche dir eine gute Zeit im Forum und viele gute Gespräche & Kontakte mit allen, - Mfg Lyn 😉
  • Silvia1
    Silvia1 ✭✭
    Hallo Lyn

    Vielen Dank für deine Antwort. Ich muss mich hier zuerst noch zurechtfinden - ich nehme zum ersten Mal an einem Forum teil.

    Meine Tochter (15,5 Jahre) leidet seit 4 1/2 Jahren an diesen Krankheiten (Ataxie und Nystagmus). Sie hat trotz ihres Handycaps vor 5 Monaten eine Lehre (Ausbildung) angefangen. Ihre Lehrlingsbetreuerin zeigt sehr viel Verständnis. Ich habe Angst, dass sich ihre Beschwerden verschlechtern, oder dass sie die Lehre einfach trotzdem nicht schafft. Sie geht recht unsicher und ich rechne ständig mit einem Unfall... Auch ihr fällt es schwer, eine gefüllte Tasse auszutrinken, ohne etwas zu verschütten.

    Diese Gedanken zermürben mich zeitweise sehr, dann wieder gibt es Zeiten, in denen ich der Zukunft zuversichtlich entgegensehen kann. Wir sind eine intakte Familie (2 Kinder), ich bin berufstätig und möchte einfach, dass es meiner Tochter gut geht. Wir haben schon vieles ausprobiert, über Osteopahtie, Kinesiologie, Geistheilung mit Medien usw. Leider half bis heute nichts. Im Moment wird sie von einem Akupunkteur (im TCM Zentrum) behandelt. Sie geht regelmässig in die Physiotherapie, diese soll ihr ermöglichen, sich in einem geschützten Rahmen zu bewegen.
    Ich suche einfach immer wieder neue Ideen, was helfen könnte.

    Ich bekdanke mich jetzt schon für jeden Hinweis!

    Liebe Grüsse
    Villmergen
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭

    Guten Abend & Hallo,

    ich selbst bin durch einen AU = Arbeitsunfall( 8J.) heute in dieser Situation mit all den Behinderungen & Schädigungen.

    Ich finde es Super das Eure Tochter eine Ausbildung begonnen hat und das sie auf Personen, Menschen trifft die ihr im ganz normalen Alltag Hilfestellung geben und vermitteln. Es gibt kein Heilrezept ( mir ist keins bekannt) um dies abzuändern, sondern nur üben, üben in den Therapien und dies mit viel Liebe, Disziplin und Mut.

    Motiviert Eure Tochter, vermittelt Ihr einen offenen Umgang mit dem Mangel, den Einschränkungen im Alltag, eine positive Einstellung zu allem, auch wenn etwas nicht gut läuft daneben geht. Es ist nicht wichtig das sie es nicht perfekt hin bekommt, wichtig ist, - das sie sich immer wieder Neu ausprobiert zu den Dingen und so Ihre eigenen Grenzen selbst erkennt und festlegt, feststellt. Das sie einen Misserfolg nicht als Niederlage erlebt, betrachtet, - sondern als Herausforderung annimmt, Neugierig zu allem ist und bleibt.

    Wer in einem guten sozialen Umfeld auf wächst, wie du es beschreibst da steht Eurer Tochter doch alles offen,- bitte nicht Zweifeln, Sie wird ihren Weg gehen, doch sie wird auch fallen, doch immer wieder aufstehen und so ihren Weg fortsetzen da bin ich mir ganz sicher. Und sie hat euch die Familie, -

    In diesem Sinne alles Liebe, es werden dir sicher noch andere schreiben , Mfg Lyn
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Hallo villmergen,

    ich kann gut verstehen das Du Dir als Mutter Sorgen machst, aber ich denke das muß nicht sein. Auch mit Handicap kann Deine Tochter ein guter Lehrling sein. 😉

    Eine Ataxie ist zwar ein Handicap, daß sich beim Verrichten alltäglicher Dinge stark bemerkbar macht, aber wenn Deine Tochter genügend Selbstbewußtsein hat, wird sie ihr Leben damit gut meistern können. Wichtig ist, daß Zuhause und am Arbeitspaltz ihre Selbständigkeit gefördert wird. Tätigkeiten die für einen Zuschauer schwierig aussehen, müssen für Deine Tochter nicht unbedingt auch schwierig sein. Für sie ist es Alltag das sie manche Dinge anders angeht als wir. Außerdem ist es oft so, je öfter sie Tätigkeiten wiederholt, die ihr schwer fallen, desto sicherer wird sie.

    Trotzdem kann es sein, daß Deine Tochter hier und da Unterstützung oder Hilfsmittel braucht, um trotz der Ataxie unabhängig sein zu können. So könnte ich mir gut vorstellen das es ihr hilft, aus einer Tasse mit zwei Henkeln zu trinken oder ein Gefäß aus Kunststoff zu nehmen, weil es leichter ist. Mache ich übrigens auch 😉. Statt ein Tablett zu tragen, könnte sie zum Tisch abräumen einen Teewagen schieben, u.s.w. Man muß einfach nur ein bischen die Fantasie einsetzten und schon findet man ganz viele Möglichkeiten die Ataxie zu kompensieren.

    Wie stark ist das Sehen Deiner Tochter durch den Nystagmus eingeschränkt? Hat sie auch hier ein Handicap oder kommt sie mit ihren zitternden Augen gut zurecht?

    Lieben Gruß
    Karin
  • Silvia1
    Silvia1 ✭✭
    Liebe Karin

    Was du schreibst, habe ich mir auch schon überlegt. Ich darf meiner Tochter nicht mehr helfen als nötig, sonst mache ich sie "behinderter" als sie ist. Fällt mir ehrlich gesagt nicht immer ganz leicht!
    Das Augenzittern behindert sie in dem Sinne, dass sie Mühe hat, zu fokussieren, d.h. Texte ab Wandtafel abschreiben ist schwierig. Sie liest auch nur das Nötigste. Soweit meistert sie die Schule (sie besucht während der Lehre die Berufsschule)aber ganz gut.
    Ich merke je länger je mehr, dass ich meine "Vorurteile" und Ideen von Behinderung ändern und anpassen muss. Als Nichtbehinderte meine ich zu wissen, was meiner Tochter gut tut - dies ist aber nicht immer auch ihre Wahrnehmung!!! Na ja, irgendwie werde ich auch noch daraufkommen, wie das Leben mit einem behinderten Kind "geht".

    Vielen Dank für deine Zeit, welche du mir geschenkt hast. Es tut gut, Ratschläge von direkt Betroffenen zu bekommen. So kann ich unsere Situation besser einschätzen.

    Liebe Grüsse
    Silvia (habe meinen Nicknamen geändert, dies ist mein richtiger Name) 😀
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Liebe Sylivia,

    ich kann gut nachvollziehen wie schwer es Dir fällt, Deiner Tochter auf Augenhöhe zu begegnen, anstatt nur ihre Behinderung zu sehen. Ich war mal in der gleichen Situation. Als ich meine Berufsausbildung machte, ich bin Kinderkrankenschwester, lernte ich in der Schule man soll beim Pflegen der Kinder so viel Selbständigkeit zulassen, wie die Krankheit des Kindes zuläßt und diese Selbständigkeit fördern. Auch wenn diese kranken Kinder sich schwer taten z.B. sich selber bei der Morgentoilette mit dem Handtuch ab zu trocken, ich lernte die Zähne zusammen u beißen und ließ die Kinder ihre Körperpflege selber machen. Nach meinem Examen dachte ich, ich würde alle Kinder, egal ob gesund oder krank, auf Augenhöhe gehandeln und ihre Selbständigkeit fördern. Dem war aber nicht so.

    Zwanzig Jahre später wechselte ich von der Kinderklinik in eine Körperbehindertenschule. Meine erste Konfrontation mit den Sonderpädagogen hatte ich, als ich einem Rollifahrerkind ein herunter gefallenes Taschentuch aufheben wollte und ein anders Kind von der Toilette zum Klassraum schob, weil es wegen seiner schweren Spastik für den Weg statt 20 Sekunden, lange zehn Minuten brauchte. Ich wurde sofort von meinen Kollegen daran gehindert und ermahnt. Die Kinder sollten es selber machen um selbständig zu werden. Beim Rollstuhl schieben sah ich das noch ein, aber das aufheben eines Taschentuchs empfand ich als reine Höflichkeit und nicht als Eingreifen in die Selbständigkeit. Trotzdem mischte ich mich fortan nicht mehr in die Tätigkeiten dieser Kinder ein.

    Doch richtig verstanden habe ich diese Selbständigkeitserziehung erst, als meine Behinderung zum Handicap wurde. Seit ich im Rollstuhl sitze, wird mir wesentlich mehr geholfen, als es nötig ist. Das war ich nicht gewohnt. Ich hatte früher oft Sportverletzungen. Wenn ich verletzt war, war ich doch auch behindert, aber damals ließen die Leute zu, das ich trotz Handicap eine gewisse Selbständigkeit beibehielt. Ich denke jeder, der eine Verletzung hat, versucht so gut es geht seinen Alltag zu bewältigen. Für die Gesellschaft ist das auch o.k. Aber wenn man eine sichtbare Behinderung hat, durch die sich die Art und Weise der Alltagsverichtungen ändert, hält die Gesellschaft die gleichen Tätigkeiten für hilfsbedürftig, die man bei Sportverletzungen alleine machen darf.

    Wir müssen lernen das Zuschauen zu ertragen, wenn ein Mensch mit Behinderung eine Tätigkeit verichtet, die er gut alleine ereldigen kann. So lautete einmal eine Predigt eines Pastos aus dem Münsterland, der ohne Hände geboren wurde. Wenn Du Dir beim Kochen in den Daumen schneidest, kannst Du auch ohne Hilfe weiter kochen, obwohl der Daumen unbrauchbar geworden ist. Für das Selbstwertgefühl Deiner Tochter ist es enorm wichtig, daß Du Dich so wenig wie möglich in ihre tätigkeiten einmischt. Es ist zwar richtig, daß Du in der gleichen Situation Hilfe haben müßtest, aber Deine Tochter lebt nun schon viele Jahre mit diesem Handicap. Was für Dich ein Problem ist, ist für Deine Tochter eine ganz normale Alltagsituation. Ich weiß noch, wie schwer es für mich war, beim Tischtennis spielen den Ball im Sitzen zu treffen. Heute ist für mich ganz normal, weil ich mich daran gewöhnt habe, daß ich für alle meine Tätigkeiten eine andere Perspektive habe. Wenn Du versuchst die Zähne zusammen zu beißen, wird es für Dich auch bald ganz normal sein, Deiner Tochter bei ihren Tätigkeiten zu zu schauen, anstatt sich zu viel ein zu mischen.

    Übrigens, das Problem mit dem Lesen an der Tafel haben wir bei unseren Kindern mit Nystagmus dadurch gelöst, daß sie immer eine Kopie des Textes auf Papier bekamen. Wenn die Schrift darauf groß genug ist, konnten sie solche Texte besser lesen, als das, was weiter vorne an der Tafel steht. 😉

    Der Name Sylvia gefällt mir viel besser als villmergen! 😃

    Lieben Gruß
    Karin
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Hallo Sylvia,

    ich habe Deinen Beitrag gelesen und da meine Krankheit u.a. auch eine Gang- und Standataxie mit sich bringt, möchte ich Dir gerne auch antworten.
    Zum Nystagmus kann ich nichts beitragen, da ich damit keine/wenig Erfahrung habe.

    Welche Form der Ataxie hat denn Deine Tochter, da es derer ja unterschiedliche Krankheitsbilder gibt ?

    Angefangen hat meine Ataxie vor ca. 10-12 Jahren sehr unauffällig und sich bis vor drei, vier Jahren nur sehr schleichend weiter entwickelt.
    Danach entwickelte sie sich leider um einiges schneller weiter.
    Der Zustand wurde leider auch immer schlimmer.
    Ständig bin ich unterwegs irgendwo gegen gelaufen.
    Auffällig war auch, daß ich über meine Fortbewegung selbst keine Kontrolle mehr hatte, d. h. - einfach gesagt - daß, bin ich losgegangen, meine Beine absolut unkontrolliert weiter gelaufen sind und ich selbst weitestgehend willendlich nicht selbstständig anhalten konnte. Um anzuhalten, musste ich mich immer an irgendetwas abfangen.
    Durch diese unkontrollierte Fortbewegung bin ich auch sehr häufig gestürzt.

    Um gegen diese Symptome anzugehen, habe ich 2x pro Woche Krankengymnastik (Voita, PNF) verordnet bekommen.
    Mir selbst war und ist klar, daß diese Therapieformen die Ursache für meine Ataxie nicht heilen, sondern die A. nur dämpfen kann.
    Zu einer möglichen Ursachenbehebung wäre bei mir eine sehr riskante OP notwendig, von der meine Ärzte - hinsichtlich des bei mir bestehenden Risikos - dringrnd abraten.
    Wegen des nicht unerheblichen Risikos dieser OP, bin ich selbst auch nicht scharf darauf sie machen zu lassen.

    Mitte Oktober d. J. habe ich eine sechswöchige Rehamaßnahe angetreten, die ich für mich selbst als erfolgreich bezeichnen würde.
    Die Erfolge die diese Reha gebracht haben, kann keine Krankengymnastik, die nur 2x pro Woche statt findet, erreichen, denn es ist dazu in Bezug auf Rehaerfolg ein Unterschied, ob man sich zweimal pro Woche für 20 Minuten einer Maßnahme unterzieht, oder ob 5-6 verschiedene Behandlungen (Krankengymnastik, manuelle Therapie, Fango, Ergo usw.) pro Tag erfolgen.

    Den Zustand, den ich mit Hilfe der Therapeuten nun erreicht habe, hoffe ich doch möglichst lange erhalten zu können, obwohl ich auch der Möglichkeit bewußt bin, dass sich mein Zustand wieder verschlechtern kann.
    Mir wurde seitens der Rehaärzte nahe gelegt, sehr gut mit meinen Recourcen zu haushalten.
    Ich bemerke es nach wie vor auch selbst, daß dies dringend notwendig ist.

    Ich weiß jetzt nicht, was ich Dir als Rat vielleicht noch mitgeben kann, außer vielleicht eine Sache, die Du ja selbst auch schon angesprochen hast:

    Ich merke je länger je mehr, dass ich meine "Vorurteile" und Ideen von Behinderung ändern und anpassen muss. Als Nichtbehinderte meine ich zu wissen, was meiner Tochter gut tut - dies ist aber nicht immer auch ihre Wahrnehmung!!! Na ja, irgendwie werde ich auch noch daraufkommen, wie das Leben mit einem behinderten Kind "geht".

    Ich begegne diesem Vorurteil - der Meinung Anderer zu wissen, was gut für mich ist - auch häufiger und es ist schwierig, wie gehe ich als Behinderter mit dieser Meinung der Anderen um.
    Ich persönlich sehe einen Unterschied zwischen HELFEN und HELFEN.
    Daß die Leute es gut meinen ist mir schon klar, aber


    DIE EINEN,
    springen, in ihrer ehrbaren Absicht, sofort herbei und greifen mir ungefragt unter die Arme.

    DIE ANDEREN,
    fragen ob sie mir helfen können/dürfen.


    Man kann das Ersteren eigentlich nicht verübeln, aber wie soll man sich als Gehandicapter Mensch seine Eigenständigkeit bewahren können, wenn sie derart übergangen wird ? Verschärfen tun das dann vielleicht noch begleitende Sätze wie "Du kannst das nicht".
    Auch wenn es als Nichtbehinderter nicht immer einfach ist sich, weil man tatsächlich gerne und der eignen Meinung nach sinnvoll helfen möchte, zurück zu halten, ist es dennoch so wichtig einen Behinderten nich noch behinderter zu machen als er/sie ist.

    Ich kann Deine Gedanken so gut verstehen und ich wünsche Dir und Deiner Tochter, daß ihr trotz Schwierigkeiten zusammen einen guten und schönen Weg geht und es ist auch so schön zu lesen, daß Deine Tochter eine so verständige Ausbilderin hat.
    Besonders in Zeiten wie heute, in denen man doch so oft áuf so erschreckende Kälte trifft, ist gerade das besonders wichtig.

    Einen lieben Gruß sendet Euch
    Tom
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Hallo Silvia, 😛

    bei mir wurde in früheren Jahren auch schon eine Ataxie diagnostiziert, doch komme ich ganz gut im moment damit klar.

    Bei mir zeigt es sich auch als eine Gang-, und Standataxie. Schluckstörungen schleichend, habe ich auch seit einigen Jahren.

    Da ich einen sehr lieben Ehemann habe, versucht der mir immer zu helfen/unterstützen, wo es nur geht.
    Auch wenn ich unterwegs bin, (Bus oder City) wollen die Leute mir immer helfen, doch mache ich das immer selber, damit ich meine Selbständigkeit behalte. 😛
    Nur wenn es zu gefährlich wird, bitte ich den einen oder anderen um Hilfe, denn das fällt mir immer schwer.

    Ich erkläre den hilfsbereiten Leuten warum ich das lieber selber mache, das erklärt vieles, und jeder versteht das in der Regel auch.

    Es gibt gute Sanitätshäuser, Kataloge, Messen, wo Beratung in allen Lebenslagen sind.
    Um ein Unfallrisiko, was schon öfter vorkam zu minimieren, gibt es viele Hilfsmittel.
    D.h. auch Erleichterungen für den Haushalt, Raum wo man sich aufhält.

    Das Gespräch mit dem Arzt, der viele Dinge verordnen kann sollte auch Thema sein.
    So erleichtere ich mir das Leben.....zwinker
    Kennt ihr denn die Ursache der Symptome/Krankheit?

    Krankengymnastik und Ergotherapie wär bestimmt sinnvoll.

    Als Mutter würde ich als erstes sie so nehmen wie sie ist, und die Lichtblicke im Alltag als erstes sehen mit Lob. Auch Motivation, wie versuch es ruhig noch einmal auch wenn es daneben geht.
    In diesem Alter sind Kinder sehr ungeduldig, und schaffe ihr Hobbies, damit sie nicht zu sehr mit Krankheit beschäftigt ist.
    Mit 15 möchte man im Grunde ja so frei sein, wie andere Jugendliche.

    Eine Kur wär bestimmt sehr gut, und hilfreich.

    Ganz liebe Grüße von Marianne

  • Silvia1
    Silvia1 ✭✭
    Liebe Leute

    Vielen Dank für eure Aufmerksamkeit und die Antworten.
    Milena hat eine Gangataxie. Die Ataxie macht sich aber auch als Zittern in den Händen bemerkbar und beim Sprechen - Milenas Sprache tönt manchmal etwas verwaschen.

    Eine mehrwöchige Kur kommt im Moment nicht in Fragen, da sie eben erst seit einem halben Jahr mit der Ausbildung angefangen hat. Sie hat einmal pro Woche Physio und einmal pro Woche Akupunktur (diese seit 5 Wochen). Milena ist am Abend dermassen erschöpft (sie arbeitet den ganzen Tag im Stehen und geht viel umher, muss körperlich arbeiten) dass es nicht möglich ist, ein Hobby auszuüben - ihr Hobby ist sowieso das Fernsehen und Chatten 😉 , - zu mehr ist sie nicht zu bewegen. Ihr Naturell ist eher phlegmatisch - dies war schon vor ihrer Erkrankung so. Woher die Erkrankung kommt wissen wir nicht, das MRI des Gehirns ist unauffällig (Gottseidank!). Der Arzt meinte, wahrscheinlich hätte sie einfach die Anlage und das Pech, dass die Krankheit ausgebrochen sei. Er meint, die Krankheit bleibe stabil, ich selber stelle eine schleichende Verschlechterung fest.
    Es ist nicht möglich, eine gefüllte Tasse aus der Küche an den Wohnzimmertisch zu tragen ohne etwas zu verschütten. Es ist schwierig, aus der Tasse zu trinken, ohne etwas zu verschütten. Seit letztem Sommer ist das Sturzrisiko gestiegen - sie ist einige Male umgefallen.

    Es tut mir gut, Meinungen von direkt Betroffenen zu bekommen. Dies erleichtert mir, meine Fragen und Gedanken "einzuordnen".

    Herzliche Grüsse
    Silvia
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Hallo Silvia,


    schön das Du Dich gut bei uns aufgehoben fühlst. 😀 Du schreibst, daß der Gesundheitzustand Deiner Tochter sich seit einem halben Jahr verschlechtert. Also genau seit Beginn der Lehre. Es könnte schon sein das diese Verschlechterung der Motorik und dem Gleichgewicht mit der Anstrengung ihrer Arbeit zu tun hat. Es ist gut möglich das Deine tochter körperlich überfordert ist und deshalb die Symptome der Ataxie und des Tremors stärker geworden sind.

    Wie empfindet denn Deine Tochter das viele Stehen und Laufen und die körperliche Arbeit? Hat sie das Gefühl das es ihr zu anstrengend ist? Gibt es auf ihrer Arbeit vieleicht die Möglichkeit im Wechsel zu stehen und zu sitzen um sich körperlih nicht so stark zu belasten? Zum Beispiel durch den Einsatz von Hilfsmitteln oder durch die Benutzung eines Rollstuhls oder Trotti (Roller) für weite Wege?

    Es ist ganz wichtig das Du bei dieser Geschichte den Dialog mit Deiner Tochter suchst. Sie ist alt genug zu entscheiden ob ihre Arbeit sie überfordert oder ob die Belastungen im grünen Bereich sind. Wenn auch sie sich körperlich überfordert fühlt und es nicht nur Dein Eindruck ist, weil Du die Verschlechterung ihrer Symptome wahr nimmst, könnte man mit Hilfe eines Ergotherapeuten und/oder eines Physiotherapeuten Ideen finden, wie man den Arbeitsalltag Deiner Tochter erleichtern und verändern könnte.

    Es ist kein Zeichen von Schwäche seine Defiziten zu erkennen und etwas dafür zu tun. Im Gegenteil. Wer versucht mit Gewalt eine Stärke zu zeigen die er nicht hat, wird irgend wann zu schwach sein, um Stärke zeigen zu können. 😉

    Lieben Gruß
    Karin
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Silvia1 hat geschrieben:..... Milena hat eine Gangataxie. Die Ataxie macht sich aber auch als Zittern in den Händen bemerkbar und beim Sprechen - Milenas Sprache tönt manchmal etwas verwaschen.
    ..... Woher die Erkrankung kommt wissen wir nicht, das MRI des Gehirns ist unauffällig (Gottseidank!). Der Arzt meinte, wahrscheinlich hätte sie einfach die Anlage und das Pech, dass die Krankheit ausgebrochen sei. Er meint, die Krankheit bleibe stabil, ich selber stelle eine schleichende Verschlechterung fest.
    Es ist nicht möglich, eine gefüllte Tasse aus der Küche an den Wohnzimmertisch zu tragen ohne etwas zu verschütten. Es ist schwierig, aus der Tasse zu trinken, ohne etwas zu verschütten. Seit letztem Sommer ist das Sturzrisiko gestiegen - sie ist einige Male umgefallen.

    Es tut mir gut, Meinungen von direkt Betroffenen zu bekommen. Dies erleichtert mir, meine Fragen und Gedanken "einzuordnen".

    Liebe Silvia,

    ich habe zwar eine andere Krankheit (Orthostatischer Tremor), die sich jedoch auch mit Gangstörungen und Ataxie äußert.

    Lange Jahre habe ich in einem Forum für den Essentiellen Tremor (meine Krankheit ist davon eine sehr seltene „Unterform“) mitgearbeitet, das es aber leider nicht mehr gibt.

    Nun möchte ich Dich einmal fragen, ob Deine Tochter von einem Neurologen behandelt wird, der wirklich auf diesem speziellen Gebiet versiert ist?

    Wir haben in der Arbeit des Forums oft darauf hingewiesen, dass es sehr hilfreich sein kann, sich an eine neurologische Uniklinik zu wenden.
    Diese haben „Sprechstunden für Bewegungsstörungen“, in der man von Neurologen untersucht und beraten wird, die immer auf dem neuesten Stand der Forschung sind.
    Diese Möglichkeit wollte ich Dir einfach nur mal aufzeigen.

    In meinem Fall wäre ich medikamentös nie von anderen Neurologen so gut eingestellt worden, wie in meiner neurologischen Uni-Klinik, bei der ich nach vielen, vielen Jahren (mit falscher Behandlung) glücklicherweise „gelandet“ bin. Ich muss zwar 150 km pro Strecke fahren (mittlerweile aber nur noch äußerst selten), doch mir wurde dort endlich geholfen.

    Wie erwähnt, dies nur noch als Hinweis auf eine evtl. weitere Möglichkeit, Deiner Tochter zu helfen.

    Alles Gute wünscht Euch

    Jenny 😉





  • Silvia1
    Silvia1 ✭✭
    Liebe Jenny

    Vielen Dank für deine Hinweise. Wir haben in der Schweiz ein Neurologisches Unispital (leider auch nicht gerade in der Nähe). Da waren wir noch nicht. Wir waren an einem Unispital, wo meine Tochter von einem ausgewiesenen Neurologie -Spezialisten untersucht worden ist. Ich überlege mir mal, ob wir uns in der anderen Uniklinik anmelden sollen.
    Weisst du, wir haben einfach schon so viele Ärzte gesehen und wir sind ja ständig in Therapie. Das ermüdet mich und meine Tochter. Auf die andere Seite gibt es ja vielleicht doch noch neuere Infos, Behandlungshinweise, Möglichkeiten, welche wir auf keinen Fall verpassen wollen! Für mich ist es immer ein Abwägen zwischen Hoffnung schüren und dem Ertragen von Enttäuschungen, wenn dann wieder einmal nichts Neues herauskommt. Verstehst du, was ich meine? Meine Tochter ist psychisch stabil und ich möchte nicht, dass sich das durch viele "unergiebige" Untersuchungen verändert.

    Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft!

    Liebe Grüsse
    Silvia
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Silvia1 hat geschrieben:...Wir haben in der Schweiz ein Neurologisches Unispital (leider auch nicht gerade in der Nähe). Da waren wir noch nicht. Wir waren an einem Unispital, wo meine Tochter von einem ausgewiesenen Neurologie -Spezialisten untersucht worden ist. Ich überlege mir mal, ob wir uns in der anderen Uniklinik anmelden sollen.
    Weisst du, wir haben einfach schon so viele Ärzte gesehen und wir sind ja ständig in Therapie. Das ermüdet mich und meine Tochter. Auf die andere Seite gibt es ja vielleicht doch noch neuere Infos, Behandlungshinweise, Möglichkeiten, welche wir auf keinen Fall verpassen wollen! Für mich ist es immer ein Abwägen zwischen Hoffnung schüren und dem Ertragen von Enttäuschungen, wenn dann wieder einmal nichts Neues herauskommt. Verstehst du, was ich meine? Meine Tochter ist psychisch stabil und ich möchte nicht, dass sich das durch viele "unergiebige" Untersuchungen verändert.

    Liebe Silvia,

    zunächst erst einmal danke für Deine Wünsche. 😉

    Natürlich kann ich sehr gut nachvollziehen, dass Ihr es überdrüssig seid, wieder und wieder Ärzte und Kliniken aufzusuchen. Ich kenne das ja auch zur Genüge mit den vielen Enttäuschungen. 🙁

    Es wurden bei mir lange Zeit bis Okt. 2000 als ich von div. Neurologen, dann von der Uniklinik Hamburg zur Neurologie nach Kiel kam, div. Medikamente "ein- und ausgeschlichen" (was ja immer dauerte und rapide Nebenwirkungen bei mir bewirkte, dass ich kaum noch zur Arbeit gehen konnte).

    Jedes Mal die Hoffnung und dann... 😺
    Da sich mein Zustand aber immer mehr verschlechterte und ich durch das besagte Forum dann den Hinweis auf diese Spezialsprechstunden bekam, meldete ich mich doch dort an. Ich war aber auch in einem ganz schlimmen körperlichen und psychischem Zustand, dass ich bereit war, ALLES zu versuchen.

    Das ist bei Deiner Tochter ja glücklicherweise anders. Du musst mal schauen, wie es weiter geht und sich entwickelt, kannst später vielleicht einmal mit Deiner Tochter zum Unispital fahren.
    (Der Vorteil bei den Unikliniken ist "NUR", dass sie auf dem neuestem Stand der Forschung sind, was man sonst nicht immer erwarten kann.)

    Aber, wie erwähnt, lasst Euch Zeit.

    Liebe Grüße und auch Euch viel Kraft für Dich und Deine Tochter

    Jenny 😉


  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Liebe Silvia
    Ich bin gerade auf Deinen Eintrag gestossen, der mich sehr an die Krankheit meiner Nichte erinnerte. Sie hat seit Anfang Jahr auch eine Ataxie (inkl. Augen) und die Ärzte konnten bis jetzt keine Diagnose stellen. Die Ursache ist unklar
    Wie geht es Deiner Tochter heute? Gab es Kliniken, Ärzte, Therapien, die Du weiterempfehlen könntest. Das MRI des Gehirns war auch bei ihr unauffällig.
    Herzlichen Dank für Deine Rückmeldung. Wir sind auch aus der Schweiz.
    Liebe Grüsse
    Sandy_Snow
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    hi, Silvia war 653 tage hier nicht mehr online 😳
  • Silvia1
    Silvia1 ✭✭
    Hallo Sandy_Snow
    Es gibt uns noch! Ich schreibe dir gerne heute Abend mehr, dann habe ich Zeit.
    Bis dann
    Silvia
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Liebe Silvia

    Das ist super und freut mich sehr! Du kannst mir gerne eine private Mitteilung senden.

    Liebe Grüsse
    Sandy_Snow
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    es freut mich sehr daß Silvia (wieder) da ist und ihr in kontakt kommen konntet/kommt. 😀
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    knorpelchen hat geschrieben:
    hi, Silvia war 653 tage hier nicht mehr online 😳


    Wieder mal unnütz.
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    .................................................................................................................

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