Darmbeschwerden bei Muskeldystrophie Duchenne

Hallo Andy,
die Luftansammlung kommt sicher von der nächtl. Beatmung. (Luftschlucken: Aeorphagie). Es kann aber auch andere Ursachen haben. So lange du dich noch bewegen konntest, entweichte die Luft im Laufe des Tages. Nun, wie du schreibst, geht das jetzt nicht mehr. Aber vielleicht hast du eine Stehhilfe in die du dich rein hängen kannst (oder einen Unterarmrollator) und versuchst dich etwas zu bewegen. Auch wenn das nicht geht, ist es so, dass bei aufrechter Haltung die Luft leichter entweichen kann als im Liegen oder Sitzen.

Kannst auch versuchen das Schlucken der Luft zu vermeiden. Wenn du husten oder Schleim runter schlucken musst, gib´ so lange die Maske runter, damit dir gleichzeitig nicht die Luft aufgedrängt wird. Es klappt zwar nicht immer, weil man ja gleichzeitig das Beatmungsgerät und den Sauerstoffgerät ausmachen muss, aber Schleim stört nur anfangs, dann leidet man eher an trockenem Hals. Versuch auch mal früher einzuschlafen, damit du bei Beschwerden aufwachst. Mich aber stört der hoher Druck, deshalb traue ich mich nicht in ersten halben Stunde einzuschlafen, so lange die Rampe eingestellt ist; da muss ich auch mal Schleim schlucken. Wenn dann der starker Druck kommt, dann versuche ich es willentlich zu drosseln um einschlafen zu können.

Vielleicht solltest du auch mal die Maske wechseln oder an der Befestigung ausprobieren, dass es nicht zur Leckage kommt, weil dann reagiert das Beatmungsgerät automatisch mit stärkerem Inspirations-Druck und wenn du da nicht in Atemtakt bleibst, kann ja auch störend sein… und kann außer der verschluckten Luft auch ganz schön den Herz belasten. Wenn du zu müde bist, wirst du nicht rechtzeitig wach. Ich habe auch deshalb lieber kurze Schlafphasen…

Ich weiss nicht ob was bringt, wenn du tgl. einige Kümmelkörner essen tust, aber einen Versuch ist es Wert. Als Tees könntest du Fenchel-, Anis-, Pfefferminz-, Bohnenkraut-, Dill- und Ysoptee trinken …auf jeden Fall viel Flüßigkeit und nicht kohlensäurehaltiges.
Einen breiigen Stuhl machen auch die proteolytischen Enzyme; auch wenn sie freiverkäuflich sind, solltest du sie aber nur mit Einverständniss des Arztes oder Heilpraktikers einnehmen, der auch deine übrige Medikation kennt.
Na dann, wünsche ich dir eine gesunde Flatulenz 😀

Hi!
Ich bin der Juergen, 26,und habe aehnliche Probleme. Ich hab selbst Duchenne, bin mittlerweile dauerbeatmet und hab PEG-Sonde, krieg also nur Fluessignahrung, aber Blähungen hab ich ohne Ende, bis jetzt konnte mir niemand sagen, warum das so ist.

Ich heiße Andy, bin 24 Jahre alt und leide an Muskeldystrophie Duchenne. Ich bin ganz neu hier und hatte bisher auch noch nie Kontakt zu anderen Menschen in meiner Situation. Weil ich zur Zeit akute Beschwerden habe und ratlos bin, wollte ich das nun ändern. Ich hoffe hier kann mir jemand helfen.

Erstmal etwas allgemein: Ich benutze einen E-Rolli und bin eigentlich inzwischen komplett unbeweglich. Ich habe 24 Stunden Betreuung. Beatmet werde ich bisher nur nachts. Mein Problem im Moment ist aber der Darm.
Seit längerem helfe ich schon nach bei der Darmentleerung. Seit ungefähr einem Jahr benutze ich einen Klistierball (wenn man das so nennt). Der wird mit ca 120 ml Wasser gefüllt und dann eingeführt. Das hat auch meist recht gut geklappt. Aber was mich jetzt sehr belastet, sind Blähungen. Seit ca Ende Januar habe ich plötzlich viel Luft im Darm. Woher das kommt ist unklar, an Ernährung scheint es nicht zu liegen. Mein größtes Problem ist die Luft überhaupt rauszubekommen. In fast keiner Position möchten Winde abgehen. Die Luft sitzt einfach im Darm rum und bewegt sich kaum. Frühmorgens ging es wenigstens ganz gut, aber mit der Zeit wurde jetzt alles immer lahmer. Habe alles mögliche schon probiert, von Gymnastik über Bauchmassage bis zu Darmrohr. Alles hilft nur bedingt.
Langsam bin ich am Verzweifeln. Gibt es jemanden der ähnliche Erfahrungen gemacht hat? Ist das normal bei der Krankheit, dass man nicht furzen kann? Mach ich was bei der Darmentleerung falsch? Zu viele Hilfsmittel dass nichts mehr natürlich abläuft? Vor paar Monaten ging noch alles ganz gut. Ich habe auch keine Ahnung ob ich mich inzwischen zu sehr reingesteigert habe.

Allgemein weiß ich auch nicht, ob ich Sachen richtig mache. Wurde noch nie wirklich beraten.

Ich hoffe mir kann jemand helfen.