Morbus pompe nach 3 Jahren festgestellt

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  • Frogger
    Frogger ✭
    Hallo zusammen nach 3 Jahren habe ich mein Diagnose. Zum glück gibt es bei Morbus Pompe. Ein Medikament. Es wird eine Enzym Therapie gemacht .Dann heißt es alle 14tage für 4std in die uni Klinik Düsseldorf. Dort wir dieses Enzym direkt über die vene zugeführt falls keine Nebenwirkungen kommen.Am 22/10 gehts los. Ist hier im Forum jemand der selben sehr seltenen gen Krankheit? Würde gerne mehr erfahren mfg
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Frogger hat geschrieben:
    Es wird eine Enzym Therapie gemacht .Dann heißt es alle 14tage für 4std in die uni Klinik Düsseldorf. ...

    Willkommen Frogger,
    Ist wohl noch Niemand da mit der gleichen Diagnose... Komm doch bitte berichten, wie es hilft.
    Auf jedenfall ist das eine sehr sehr teuere Therapie; ich sehe, du weiß es zu schätzen.
    Alles Gute für Dich!
    yvonne
  • Frogger
    Frogger ✭
    Frogger hat geschrieben:
    Hallo zusammen nach 3 Jahren habe ich mein Diagnose. Zum glück gibt es bei Morbus Pompe. Ein Medikament. Es wird eine Enzym Therapie gemacht .Dann heißt es alle 14tage für 4std in die uni Klinik Düsseldorf. Dort wir dieses Enzym direkt über die vene zugeführt falls keine Nebenwirkungen kommen.Am 22/10 gehts los. Ist hier im Forum jemand der selben sehr seltenen gen Krankheit? Würde gerne mehr erfahren mfg
    sollte 22.11 heißen
  • Frogger
    Frogger ✭
    Ja die Behandlung kostet im Jahr beim erwachsenen 500000 euro
  • Frogger
    Frogger ✭
    So fast 4 Monate bekomme ich mein Enzym. Ich fühle mich in letzter Zeit besser in den Bewegungen. Laut Arzt kann Veränderungen nach 6 monaten merken. So ungefähr 120 Menschen in Deutschland haben diese Krankheit. Die Anwendung der Enzym gabe kostet alle 14tage ein lebenlang 16.700€ wird aber von der Kasse übernommen .Nebenwirkungen habe ich zum Glück keine .ansonsten wird die gabe abgesetzt
  • Rhodos_2021
    Rhodos_2021 ✭
    https://community.enableme.org/de/discussion/comment/255046#Comment_255046

    Hallo Frogger, ich habe gerade deine Nachricht gelesen. Ich habe auch Morbus Pompe seit 20 Jahren.

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