Meine Mutter leidet an schweren Kognitiven Einschränkungen.

Hallo Feco,

er meint, das es einige andere Erkankungen gibt, die nix mit Alzheimer oder Demenz und co. zu tun haben, aber ähnliche Auswirkungen haben. Da wird miunter weils zu kompliziert ist.. nicht genug bezahlt wird, erst nach gesucht, wenn die Medikamente gegen "übliche u. modische Alterserscheiningen" nicht helfen, oder zu schwere Nebenwirkungen haben. Hormonstörungen... Schilddrüsenprobleme... sowie weiter Dinge sollten gezielt ausgeschlossen werden. An sonsten hilft nur : Kompetente Hilfe holen. Sei es beratend durch Caritas Pflegekräfte, oder Psychisch durch den sozialen Dienst vom Gesundheitsamt... und nicht zueltzt der Krankenkasse / Pflegeversicherung. Es gibt "Pflegehilfe" oder Hilfe zur Entlastung der Familie für zuhause, als auch in Form von Tagespflegeeinrichtungen,... morgens abholen... abends wieder zuhause.

😀 Helmut

FeCo,

ich komme nicht ganz mit. Im Einleitungstext erwähnst du, dass es Alzheimer nicht ist und erwähnst stattdessen die FTD. Daher bin ich davon ausgegangen, es sei eine fast gesicherte Diagnose, ganz sichere Diagnosen lassen sich ja erst nach ableben der Person feststellen, s. Link.

Nun schreibst du, FTD sei ausgeschlossen und "ich gehe davon aus", dass es keinen Zusammenhang zwischen Mutter und Uroma gibt.
Was heißt das? Ist keine, ich nenne es mal Vergleichsuntersuchung, gemacht worden wie bestimmte Testungen, Blutabnahmen oder was sonst möglich ist?

die Formulierung klingt für mich nach Rätselraten eurerseits, klar ist es bei solchen Krankheiten schwierig, Diagnosen zu sichern, aber ohne Vergleichsuntersuchung einen Zusammenhang auszuschließen, halte ich für falsch.
Ich bin selber Mutter einer Tochter mit vererbter seltener fortschreitender Erkrankung und weiß, wie steinig solche Wege sein können. Gerade deshalb, wenn es 2 Personen mit Demenz bei euch gibt, solltet ihr ernsthaft einen Zusammenhang in Erwägung ziehen, die Krankheit kann ja auch einen ganz anderen Namen haben. Und nur, weil im Link das Erkrankungsalter bei etwa 50 bis 60 eingestuft ist, es aber zwischen 20 und 80 Abweichungen geben kann, heißt es nicht, dass deine Uroma es nicht hat.

Ich hoffe, du verstehst, was ich damit sagen will, man muss manchmal durch ganz Deutschland fahren, bevor man irgendwo einen geeigneten Facharzt findet.

Du schreibst, selber bist du erst 18 und seit vorgestern hier angemeldet. Was ist mit Vater und Bruder, wie denken die darüber, besprichst du unsere Tipps und Anregungen mit denen oder "bügelst" du eigenmächtig alles ab, was wir schreiben, weil du für dich selber keinen Zusammenhang siehst, ohne den Rest der Familie mit ins Boot zu holen? Ist denen bekannt, dass du nach Hilfe im Forum suchst?

Dein Einleitungstext kommt bei mir an wie ein verzweifelter Hilfeschrei, was er ja auch ist, aber dann zu allem zu schreiben, "das kann es nicht sein", wirkt so, als würdest du auf eine fachliche Ferndiagnose oder ein Schlagwort von uns warten, was einfach nicht geht.
Besprich unsere Gedanken, Links und Vorschläge mit Bruder und Vater, geht mit Oma und Mutter zu Ärzten als großer Familientermin, damit alle mit einbezogen werden können und schließt den beängstigenden Gedanken einer Häufung oder Erblichkeit nicht komplett aus.

Du als scheinbar alleinige Person der Familie, die Hilfe sucht und "erst" 18 ist, bist klar damit überfordert, solche Situationen brauchen Zusammenhalt und Fühler in alle möglichen richtungen - ich spreche aus Erfahrung.

Mag sein, dass meine Worte evtl. etwas hart wirken, aber ich hatte das Gefühl, dich mal sensibilisieren und "wecken" zu müssen.


Gruß, Katrin

Für Fragen der Vererbung wendet man sich am besten an Humangenetiker. Ich hab selbst eine seltene Krankheit geeerbt, was zum einen über deren Auswirkungen, aber auch durch eine Bestätigung durch die Humangenenikter der Uni. Münster u. Berlin nachgewiesen wurde. Genauso gings bei meiner Tochter auch. Ob es allerdings einfach so... ohne konkreten Verdacht auf eine zwei Dinge möglich ist, kann ich nicht sagen. Wie heißen noch die Ärzte für "Altersprobleme" ? Gute klären sehr Umfangreich was außer typischen Erkrankungen sonst noch hinter Problemen stecken kann.

😀 Helmut