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MyHandicap User
MyHandicap User ✭✭✭
in Plauderecke
Hallo ich möchte mich kurz mal zeigen!
Wie Ihr seht nenn ich mich hier Hiroyuki(mag den Namen und nen gleichnamigen Schauspieler)bin aber weiblich.
So ich machs kurz:
Meine Geschichte beginnt im Januar taube Gliedmaßen(Arme und Beine)und ständiges Erbrechen.Plötzlich trugen mich die Beine nicht mehr.Krankenhaus nachts Blut gebrochen,Magenspiegelung und ohne zu wecken zack in OP,blutende Geschwüre in Magen und 12Fingerdarm,aufwachen auf der Intensiven nebenbei wird mir gesagt das man schon nicht mehr daran glaubte das ich es schaffe(sowas baut auf)achja und das mit der Lähmung wäre funikuläre Myelose(ich kanns kaum ausprechen aber ich leide daran 😉 )Danach 8 Wochen Reha.So jetzt sitz ich hier mit Pflegestufe1 seit Mitte März und verblöde will ich nur am Pc hocken kann oder fernsehen(wie gesgt ich verblöde)warte auf die Zusage zur Erwerbsunfähigkeitsrente und nen E-Rollstuhl und ein 2.Treppengeländer damit ich mal raus kann.Jetzt hab ich Angst vor der Zukunft!Ich kann mir nich mal was zu Essen machen überall hilft mein Mann, werd ich überhupt mit nem Rolli klarkommen? Die Besserungsprognose is eher negativ, nur die Schmerzen sollen ml besser werden(is ja auch was)Jeder im Umfeld sagt"Ich kann verstehen wie Du dich fühlst"aber das können die nich. die können einfach so aus dem Haus und wohin gehen.
Tschuldigung ich wollte mich vorstellen,stattdesen hab ich mich ausgemüllt. 😢 😢 😢
Wie gesagt, ich bin Hiroyuki, weiblich und hab funikuläre Myelose

Antworten

  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Hallo Hiroyuki,

    herzlich willkommen bei uns zunächst einmal! 😛

    Sicher werden Dir noch einige schreiben, die sich vielleicht unter Deiner Krankheit mehr vorstellen können, als ich es in der Lage bin.

    Hier darfst Du (fast) alles, vor allem so viel Du willst, über Deine Sorgen und Probleme schreiben.

    Das "Ausmüllen" (wie Du schreibst) ist auch völlig okay, dafür brauchst Du Dich nicht zu entschuldigen. 😉

    Es finden sich immer Leute, die ein offenes Ohr haben und versuchen werden, Dir zu helfen wo immer es möglich ist.




  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    http://www.smileygarden.de/smilie/Liebe/em54.giflich willkommen.

    Ich weiss zwar was es ist, deine Krankheit, aber da hört es dann auch schon auf. Das mit dem Zustand "danach" kenne ich sehr gut. Von grosser Bedeutung ist ein verständnisvoller Partner. Und viel reden damit er/sie es auch versteht.

    Wichtig ist sicherlich etwas Freiheit - das tun was man möchte und kann. Dazu gehört viel Übung - an die neue Situation gewöhnen und mit Hilfsmitteln klar kommen. Jetzt rücken die Dinge in den Vordergrund die vorher eher beiläufig gemacht wurden.

    Und das Forum hier ist ideal um sich 'mal auszuheulen oder "auszumüllen". Irgendjemand liest das und reagiert darauf.
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Hallo Hiroyuki, ich heisse Dich willkommen. Ich glaube das betse was Du tun kannst, ist wenn Du Dich mit den Rollifahrern hier mal versuchst auszutauschen, oder komm mal in den Chat wenn Du magst, denn ich bin sicher wenn Du Fragen hast dann können Dir hier so einige mit Sicherheit Rat und Tips geben, ich meine wegen der Wahl des E-Rollis zum Beispiel.
    Ich denke es ist einfach zu früh für Dich die Flinte ins Korn zu werfen.
    Wenn ich Dir helfen kann, wobei das eher im Bereich Schoggi und PC ist, lass es mich wissen. Ich wünsche Dir und Deinem Partner ganz viel Kraft und alles Glück Dieser Welt. Herzliche Grüsse Guido
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    sali hiroyuki
    kann dich gut verstehen wenn man nicht mehr gehen kann und alle kleine,alltägliche arbeiten zur grössten mühe werden.versuch mal einfach eine sache zu erledigen und nimm dir viel zeit dafür und dazwischen immer erholungspausen machen.freude macht es wenn du etwas geschafft hast,trotz der behinderung.bis du denn rollstuhl erhälst,kann dir ein bürostuhl mit rollen,in der wohnung hilfreich sein.gegenstände die man alle tage braucht so auf der höhe einräumen,dass sie vom stuhl aus erreichbar sind.der alltag wird anders sein,aber wir schaffen das.alles gute und schöne zeiten
    lg
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Danke für die nette Aufnahme in eurer Runde! Ich hoffe Ihr verzeiht mir manchen Schreibfehler meine Tastatur hat ne Schwäche auf der linken Seite und da meine Hände ja auch betroffen sind, treffe ich nicht jede taste so wie ich gerne möchte. Und jedesmal nachlesen und korrigieren ist sehr mühsehlig.Meine Krankheit beruht auf Vitamin B12 Mangel, das bekomme ich nun alle 3Wochen gespritzt.Dann gehts mir ein paar Tage besser.Mein Arzt hatte mir empfohlen mir ein Forum zusuchen wo ich mich mit Leuten austauschen kann und ich muß sagen ich glaube ich hätte mir kein besseres suchen können als dieses hier. Ich hoffe ich kann mich hier positiv einbringen.Es tut gut sich mit Leuten zu unterhalten die meine Situation verstehen können, und mich an ihren Erfahrungen teilhaben lassen.
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    http://img1.gbpicsonline.com/gb/56/021.jpg
    Willkommen GB Pics

  • esperanza
    esperanza ✭
    Hallo, Hiroyuki,

    erstmal hallo von mir. Ich wünsche dir ganz viel Kraft.

    Und jetzt muss ich - abgesehen von deiner Krankheit - dir erst einmal die positiven Seiten deiner Lebensumstände aufzählen, denn die sind nicht selbstverständlich. Zum einen hast du einen Partner, der dir beisteht, zum andern wurde dir offenbar ohne Schwierigkeiten Pflegestufe 1 genehmigt.
    Du bist gerade in einer Phase, in der du dich mit völlig neuen und keineswegs besseren Lebensumständen konfrontiert siehst. Das war ich vor zwölf Jahren auch, allerdings ohne Partner, dafür mit einem dreijährigen Sohn und die Kasse hatte meine Pflegestufe 1 abgelehnt (weil ich niemanden hatte, der die Pflege regelmäßig übernommen hat - so rum funktioniert das nämlich).
    Ich musste also so gut wie möglich funktionieren trotz Halbseitenlähmung mit schlimmer Spastik,extremen Schmerzen und minimalem Einkommen, von dem ein Großteil dafür draufging, meinen Sohn in den Kindergarten zu bringen - mit dem Taxi.
    Aber es hat funktioniert, und Schritt um Schritt hat sich mein Zustand und meine Situation gebessert. Und ich danke jeden Tag dafür.
    Und das möchte ich dir hier vermitteln: Ich weiß, du fühlst dich oft schrecklich und haderst sicher auch mit deinem Schicksal. Aber du wirst es irgendwann akkzeptieren, wirst die schönen Momente sehen und würdigen, und es wird alles besser werden.
    Wichtig ist deine Einstellung dazu.
    Aber eben so wichtig sind gute Ärzte, die sich mit deiner Krankheit gut auskennen und die nicht nur verdienen wollen, sondern im Zweifelsfall auch dafür kämpfen, dir die bestmögliche Therapie zu verschaffen.
    Ich wünsche dir nochmal die Kraft und Weisheit, aus all dem das Beste zu machen und sag erstmal tschüs esperanza
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Hallo Hiroyuki

    Auch von seiten der Redaktion ein ganz herzliches Willkommen. Zögere nicht, uns anzufragen, wenn du in irgendeiner Situation Unterstützung brauchst.

    Liebe Grüsse. Michel
Diese Diskussion wurde geschlossen.

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