Rheuma

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Hallo Leute,

meine Frau hat seit ihrem 2. Lebensjahr Rheuma (Weichteilrheuma). In letzter Zeit hat sie ehr große und heftige Schmerzen an den Kniegelenken. Nun haben wir einen Rheumatologen nochmal aufgesucht und der empfiehlt ihr eine Basistherapie mit dem Medikament AVARA. Wenn ich mir die Nebenwirkungen durchlese, dann wirds mir ganz anders.......Er hat noch zusätzlich Cortison verschrieben. Meine Frage an Euch, hat jemand Erfahrung mit AVARA und wie steht Ihr bei Rheuma zu den alternativen Heilmethoden und könnt Ihr mir dazu Empfehlungen geben?

Vielen Dank für Eure Ratschläge jetzt schon

Antworten

  • Eine Bekannte von mir hat auch Weichteilrheuma und war schon öfter mal in der "Kältekammer", was ihr wohl sehr gut getan hat. Genaueres weiß ich darüber nicht, nur dass sie für kurze Zeit in einen sehr kalten Raum geht, und dies wohl einige Tage hintereinander. Tut mir Leid, dass ich nicht mehr dazu sagen kann.

    Schönen Sonntag noch,

    Yvonne
  • Eigene Erfahrungen hab ich nicht, aber schaut doch mal hier, Mehmet :

    http://www.rheuma-online.de/archiv/fragen-und-antworten.html

    Sehr viele Behandlungsmöglichkeiten werden angesprochen, auch AVARA & Kältekammer.

    Alles Gute für deine Frau !
  • hallo mehmet,

    ich kann auch 26 jahre rheumi-erfahrung bieten, allerdings hab ich kein weichteilrheuma, sondern die entzündliche variante, gekoppelt mit hautproblemen, also ne schuppenflechten-arthritis.

    hab schon diverse medis durch.

    ARAVA hab ich vor einigen jahren schon mal genommen, hat suuuper gewirkt, aber leider hatte ich nach ner weile (weiß leider nicht mehr, wie lange) ein hautekzem entwickelt und musste es dann absetzen.

    wo wohnt ihr? wo sitzt euer rheumatologe?

    zu den beipackzetteln:
    das hast du bei fast jedem medikament. das ist so wie es ist. klingt vielleicht schnodderig, aber ich hab die einstellung, wenns hilft, dann nehm ich das eben. das gibt mir eine höhere lebensqualität als ständig diese schmerzen zu ertragen und mich nicht bewegen zu können.
    cortison nehme ich auch permanent bereits seit nunmehr 13 jahren, ich komme da nicht von runter, aber es hilft mir auch gut. man muss natürlich versuchen, das so niedrig wie möglich zu dosieren, aber da muss man sich rantasten.

    zu den alternativen heilmethoden:
    versuch macht kluch.
    ich hab einiges ausprobiert, nix hat längerfristig geholfen.
    ich bleib bei der schulmedizin und unterstütze ordentlich die pharmaindustrie.

    wenn ihr noch fragen habt, meldet euch, gerne auch per PN.

    viele grüße
    die gluexxhexe
  • Hallo Leute,
    vielen Dank für die Meldungen. Gluexxhexe wir wohnen in München, meine Frau war bis jetzt bei Prof Herzer und Prof Lellner in Behandlung, letztesn waren wir in der Dr Schindlbeck Klinik in Herrsching. Ich hab vergessen zu ergänzen, dass wir langsam aber sicher an Nacgwuchs denken, aber das ist mit Avara nicht so ratsam was ich so gelesen habe....... Aber ich meine, dass bei einem Kinderwunsch keine Basistherapie gut ist, oder?
  • Hallo Cavus,

    zunächst zum Avara: Ich hatte es letztes Jahr genommen und eigentlich keine Probleme bezgl. Nebenwirkungen damit gehabt- leider auch zumindest keine ausreichende Wirkung.
    Was den Kinderwunsch betrifft:
    Wenn möglich sollte die Planung einer Schwangerschaft bei rheumatischen Erkrankungen in eine ruhige Krankheitsphase fallen (eh klar), medikamentös gilt Cortison (Prednisolon) als unproblematisch, Sulfasalazin ist zwar auch offiziell nicht in der Schwangerschaft zugelassen, aber ist doch sehr gut untersucht und wird laut Empfehlungen der DGRH auch in der Schwangerschaft gegeben. Ansonsten ("Weichteilrheuma" ist so ein wackeliger Begriff, ist das irgendwo genauer definiert?) sind je nach genauer Diagnose Antimalariamittel gut verträglich mit einer Schwangerschaft, Azathioprin hat sich als ungefährlich erwiesen, Ciclosporin kann auch weiter genommen werden, wenn unbedingt nötig. Die neuen Biologika (TNF alpha Blocker) sind noch nicht ausreichend erforscht was ihre embriotoxische Wirkung angeht, jedoch zeigen erste Erfahrungen in kleineren Studien auch hier keine schädliche Wirkung auf das ungeborene Kind.
    MTX als Folsäureantagonist sollte allerdings in der Schwangerschaft und drei (oder sechs?) Monate davor nicht genommen werden (Stichwort spina bifida) und auc Arava gilt als problematisch, jedoch hat sich hier gezeigt, dass auch bei ungeplant eingetretenen Schwangerschaften unter Arava Therapie die Auswaschung (zwing mich nicht den Wirkstoff nachzuschlagen) sehr gute Erfolge verzeichnete und den ungeborenen Kindern kein Schaden entstanden ist.
    Wenn ihr eine Schwangerschaft plant und euch der Weg nicht zu weit ist kann ich euch übrigens wärmstens Prof. Märker Hermann in der HSK Wiesbaden als sehr kompetente Ansprechpartnerin empfehlen, auch Prof. Gromnica Ihle, die leider nicht mehr praktiziert hat sich auf diesem Gebiet verdient gemacht und beantwortet angeblich nach wie vor gerne Fragen dazu, wenn man sie nett und freundlich anmailt. (Einfach googeln, sie hat ne HP mit Kontaktdaten.)
    So, ich hoffe, ich hab dich jetzt genug mit Infos erschlagen 😛

    LG
    Cookie
  • ich habe selber weichteilreuma und dazu entzündetes reuma udn entzündete schuppenflechte. alle diese krankheiten haben auch etwas mit dem vegetativen nervensystem zu tun haben mir meine ärzte gesagt.da ich unter anderem auf chortison gar nicht anspreche ist schon ein medi welches gegen entzündungen ist nutzlos bei mir. so habe ich seit 14 hahren die schübe mit akopuntur , tai chi , jeden tag 1-2 stunden gymnastik, umsstellung des essens alles so auf einen punkt gebracht dass man damit leben kann ohne durchzudrehen. das sind meine sogenanten homeopatischen typ. aber ganz ohne schmerzmedikamente geht es trotzdem nie.
    lg birba
  • Hallo Mehmet,

    sicher kann man rheumatische Erkrankungen auch alternativ behandeln. Mit Kälte, Wärme, Akupunktur, Homöopatie und über die Ernährung. Leider sind das allenfalls unterstützende Maßnahnmen, keine Ersatztherapien. Wenn Deine Frau einen richtigen Rheumaschub hat sollte sie ihn unbedingt rechtzeitig und ausreichend therapieren. Auch wenn das Medkamient Nebenwirkungen haben kann, man nimmt es nicht wegen der Nebenwirkung, sondern auf Grund der Wirkung. Eine rheumatische Erkrankung wird unbehandelt oder unzureichend behandelt mit Sicherheit viel schlimmere Nebenwirkungen haben, als so eine Therapie. Bei einem Medikament jedoch treten die vorher gesagten Nebenwirkungen nur vieleicht auf.

    Was den Kinderwunsch an geht solltet ihr zwei Euch in einem Perinatalzentrum, zum Beispiel "rechts der Isar" erkundigen. Die Frauen- und Kinderärzte haben in den letzten Jahrzehnten eine Menge Erfahrungen gesammelt und wissen genau welche (Basis)Medikamente in der Schwangerschaft gegeben werden können, obwohl im Beipackzettel etwas anderes steht. Manchmal geht es Müttern mit solchen Erkrankungen in der Schwangerschaft sogar besser, weil der Körper in dieser Zeit mehr Cortisol (körpereigenes Cortison) produziert. Ich habe in einem Perinatalzentrum gearbeitet und wir hatten viele solcher Risikomütter die gesunde Kinder zur Welt gebracht haben. Ich erinnere mich an Rheumakranke mit Rheumamedikamente, Leukämiekranke mit Chemo, Lebertransplantierte mit Immunsuppresiva, Asthmatiker mit Asthmamedikamente, Epileptiker mit Antiepileptika und so weiter. Wenn es das Medikament erlaubt und die Mutter engmaschig überwacht wird, kann man in manchen Fällen dieses Risiko eingehen. Oft werden solche Kinder mit Kaiserschnitt geholt und nach der Geburt 1-2 Tage in einer Kinderklinik überwacht. Manchmal ist nur Flaschenfütterung möglich, in Einzelfällen darf man auch Stillen. Wenn, dann aber sehr begrenzt. Zum Beispiel morgens und abends Muttermilch und dazwischen das Fläschchen.

    Gruß Karin
  • und nochmal Hallo meine Lieben,
    vielen Dank Euch allen. Jeder Eintrag ist sehr hilfreich für mich und meine Frau. Cookie, die genannten Ärzte werde ich aufsuchen. Ich habe geplant mit meiner Frau nach China zu fliegen, da gibt es eine Klinik, die sich dadrauf spezialisiert hat mit der TCM......Da ist mir Wiesbaden bestimmt nicht zu weit 😀

    Wir werden auf jedenfall mit unserem Arzt sprechen und das Thema KInderwunsch auch einmal angehen. Bin gespannt, was er meint. Irgend eine Basistherapie muß aufjedenfall sein, denn z.Zt. hat sie einfach unerträgliche Schmerzen und ich nebenbei bemerkt schlaflose Nächte 😀 Aber diese sind es auch wert. Sie hat übrigens die Juvenile chronische Arthritis.

    Vielen Dank nochmal für Eure Antworten

  • Mehmet,

    es ist wichtig diese Schmerzen nicht aus zu halten sondern so gut zu therapieren das man sich wohl fühlt. Es ist ja nicht nur das Unwohlsein was die Schmerzen verursachen, es entsteht auch ein Schmerzgedächtnis, daß jede Schmerztherapie immer schwieriger macht. Die Entzündung, der Grund für die Schmerzen, kann Gewebe zerstören. Deshalb bitte nicht die Schmerzen aushalten und stolz darauf sein wie wenig Medikamente man benötig. Nur wer so wenig Schmerzen hat das er sich wohl fühlt ist ausreichend therapiert und eingestellt.

    Gruß Karin
  • hallo mehmet,

    juvenile chronische arthritis ist aber kein weichteilrheuma, sondern entzündliches gelenkrheuma.

    deine frau sollte unbedingt was dagegen tun, schmerzen muss man nicht aushalten! wie karin eben schrieb, es entsteht ein schmerzgedächtnis.

    sie braucht eigentlich was gegen die akuten schmerzen, zb cortison (wirkt recht schnell), und dann eine basistherapie. diese greift in den prozess der gelenkzerstörung ein und wirkt aber erst nach einigen wochen, also geduld und nicht gleich aufgeben!

    was ich nur empfehlen kann ist kältetherapie, also zb ein bis zwei wochen lang mehrmals die woche in eine kältekammer zu gehen. sowas gibts bestimmt in münchen, und das geht dann sicherlich auch ambulant.

    in deutschland gibt es auch einige tcm-kliniken, wäre das nichts? ist nicht ganz so weit wie china.
    ich weiß nur von einer im bremer raum, aber im süden wirds sicherlich auch was geben.

    viele grüße und gute besserung
    die gluexxhexe

  • MyHandicap User
    Optionen
    Lieber Mehmet

    Du fragst nach dem Medikament ARVAT. Es handelt sich um eine neuere Substanz mit langer Wirkungsdauer. Rheumatoide übrigens und nicht Rheuma. Seit wir jede (leider auch die vermeintliche) Angina mit Antibiotika behandeln, tritt das durch die Angina-Bakterien verursachte wahre Rheuma (Rheumatismus verus) kaum mehr auf. Dafür haben wir mehr und mehr Resistenzen gegen Antibiotika.

    Aravat ist ein Abkömmling eines Mittels zur Unterdrückung der Abwehr bei Transplantaten. Eine Abstossen des Transplantates ist ja auch eine Entzündung. So genannte Immunsuppresiva haben kräftige Nebenwirkungen. Darum muss man sie sorgfältig dosieren. Ich weiss das, weil ich selber welche nehmen muss.

    Nur: Weichteilrheuma ist keine entzündliche Erkrankung. Bevor man also Aravat oder Cortison oder Methotrexat einsetzt, sollte man schon sicher sein, dass es entzündlich ist. Es müssen schon sehr deutliche Laborresultate für Entzündung vorhanden sein, um eine ähnliche Medikamentenbombe einzusetzen. Die Ursache für Weichteilrheuma ist bislang unbekannt und auch wenn viel geforscht wird, lassen sich die dort gefundenen Resultate locker auch anders erklären (siehe "referred pain", bitte im Internet nachschauen).

    Es gibt noch viele andere Beschwerden beim Krankheitsbild (Syndrom) Weichteilrheuma. Die Therapie besteht unter anderem auch zu lernen, mit seinem Weichteilrheuma / Schmerzen zu leben, Antidepressiva welche die Schmerzschwelle anheben, Physiotherapie u.a.m.

    Bitte erkundige Dich nochmals bei Eurem Rheumatologen. Ich stehe Dir auch zur Verfügung, wenn Du mehr wissen möchtest.

    Freundliche Grüsse

    Heinz Süsstrunk
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