Freunde, Leidensgenossen, Gleichgesinnte 🙃

Shahi

Hallo an Alle!

ich bin neu hier und ehrlich gesagt nicht so gut was Kommunikation angeht. Es hat mich deswegen auch sehr lange Überwindung gekostet, mich in eine Community zu trauen. Ich bin unfreiwillig stark isoliert seit vor einigen Jahren eine Querschnittslähmung eingetreten ist und aus anderen Gründen, die jetzt hier nicht thema sein müssen. Ich weiß nicht, ob ich jetzt was über mich schreiben sollte (wenn ich mich wohl fühle bin ich meistens sehr fröhlich und ausgelassen…) oder meine Hobbies (nähen, kreativ gestalten…).

Ich lass es jetzt mal so stehen und bin für Fragen und Anregungen offen ;)

Nadine_EnableMe

Hallo @Shahi,

du hast hier in der EnableMe Community immer ide Möglichkeit Fragen zu stellen oder idch einfach auszutauschen. Mitgliede rkönnen dir mit ihren Erfahrungen und ihrem Wissen weiterhelfen. Außérdem besitzt EnableMe einen Pool an Fachpersonen aus verschiedenen Bereichen, die bei komplexen Fragen hinzugezogen werden können.

Viele Grüße

Slowrider

Hallo Shahi

Willkommen bei uns.

Wenn du etwas schreiben möchtest dann tue das und warte ab was passiert.Bei manchem haben sich aus ein paar Zeilen viele Briefe ergeben.Als Hinweis: Es gibt hier auch eine PM Spalte.Also Persönliches Mail.Was du dort schreibst, sieht nur der Angeschriebene.Vielleicht ergibt sich ja etwas auf diesem Weg.

Nur Mut.Wir beißen nicht und wir beurteilen nicht.

Viel Spaß

Ralf

Vidonia

Hallo Shahi!

Willkommen! Schön das du so mutig bist und dich hier meldest!👍

Du darfst mir jederzeit schreiben (gibt ja PN). Und falls du hier in der Community deine Sorgen oder auch schönen Momente Teilen möchtest, bin ich ebenfalls zur Stelle.✌️

Isolation ist eine fiese Sache.🙈 Aber andererseits ist sie nunmal ein Schutzmechanismus. Wenn du die Isolation „brauchst“, dann hat das auch seinen Grund. Ich hoffe für dich, dass du es wieder ein wenig öfters nach draussen schaffst. Ich weiss, das ist einfacher gesagt als getan.🙈 Aber hey, du bist jetzt immerhin schonmal hier-das ist bereits ein erster Schritt!

So, das wars jetzt mal von meiner Seite! Somit würd ich sagen, ist die Austauschrunde eröffnet!🙌

Gruss!🫡

Nadine_EnableMe

Hallo @Shahi,

willkommen in der EnableMe Community. Schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast. Wir freuen uns, dass du da bist. Du darfst gerne so viel oder so wenig teilen, wie du möchtest. In der Community sollen sich alle sicher und wohlfühlen. Du kannst dich an Diskussionen beteiligen, mitlesen oder selbst Diskussionen erstellen. Das Moderationsteam steht dir jederzeit bei Fragen zur Verfügung und hilft wo es kann.

VIele Grüße

Shahi

Hallo Ihr Lieben,

das ist so süß von euch 😍

ihr seid alle so nett ☺️

Und entschuldigt die Wartezeit, normalerweise hätte ich mich sicher früher gemeldet, Aber wir machen hier gerade an meinem Arbeitsplatz eine Wohnraumanpassung und dabei ist mir ein Spiegelauf den Kopf gefallen 🤦🏻‍♀️

Darum war ich jetzt erst mal mit einer schönen Gehirnerschütterung beschäftigt, so richtig mit Veilchen und Platzwunde und den Kopfschmerzen die ich immernoch hab 🤪
Aber ich bin ja nicht da um Krankengeschichten zu erzählen 😅

Naja die Isolation ist so eine fiese Sache. es ist ja nicht freiwillig, sondern einfach aufgrund der Umstände undweil ich noch nicht genug mobil bin. Auf der anderen Seite ist mir schon bewusst, viel Ruhe brauche für mich selber um mich zu aber ich mag auch rausgehen können und in den Wald und soziale Kontakte. Ich bin nur nicht mehr so fit körperlich. Aber es hat sich eine Lösung ergeben also wenigstens eine Teil Lösung, dass ich jetzt jemanden habe, der mit mir am Wochenende also immer sonntags raus gehen trainieren wird, auf das mit den Türen und was mich halt so unterwegs alles erwartet, damit ich irgendwann auch alleine rauskomme und unterwegs sein kann.

Und auf die Gefahr hin, dass ihr mich jetzt alle für doof haltet, aber das ist eine ernst gemeinte Frage. Was schreibt man in eine PN? 🫣

Slowrider

Autsch. Hört sich ja nicht so toll an. Man sollte Spiegel auch hängen lassen, wenn die Kraft nicht reicht.

Sag uns doch einmal warum du Isoliert bist. So wie du schreibst, hört es sich an, als ob du nach einer längeren Krankheit erst wieder zu dir finden musst . Dass du jemanden gefunden hast, der jetzt mit dir trainiert ist ja eine tolle Sache. Wenn du sowas kontakttechnisch pflegst, kommst du sicher auch aus deinem Mauseloch raus. Was PN betrifft ist es so, das man sich vielleicht mit jemanden unterhalten will, ohne das alle es mitbekommen. Oder du willst ein Thema vertiefen. Dafür kannst du es benutzen.

So, viel Spaß noch beim Training und Finger weg von tieffliegenden Spiegeln😂

LG

Ralf

Shahi

Hallo, danke für deine Antwort. Ja also den Spiegel hab ich nicht mal angefasst… Das war tatsächlich eine Verkettung wirklich blöder Umstände. Und da es leider ein mannshoher Spiegel war, hat es gereicht, dass ich in der Nähe war… 🤷🏻‍♀️ ist halt dumm gelaufen. Es bleibt auch zum Glück nur eine kleine Narbe am Auge.

Oh, ich verstehe. Das fragt man dann hier und dann kann man sich also privat schreiben? Das ist gut zu wissen. Danke!

Also , ich sitze im Rollstuhl, weil ein Tumor in meinem Rückenmark gewachsen ist und mir durch die zunehmende Größe den Nervenstrang abgeklemmt hat, was zu einer Querschnittlähmung geführt hat, da man die Ursache über Jahre nicht finden konnte für meine Symptome. Daraufhin musste ich umgehend operiert werden. Es gibt in meinem Fall zwar gute Prognosen, dass ich in irgendeiner Form wieder laufen lernen kann, aber das einzig sichere ist, dass die Aussage konkreter nicht wird und wir reden hier von Jahren…

Die Isolation ist tatsächlich ein Umstand, der nicht so einfach durch eine einzige Maßnahme zu beheben ist.

Diverse Hilfen sind hier nach und nach durch einen Praxiswechsel ausgefallen, zuletzt meine Pflegeperson und die Ergotherapie vor einem Jahr, beidedurch eigne Krankheit. Ich ziehe ‚nebenbei’ ein Kind groß (Vater lebt seit einigen Jahren im Ausland), ich versuche, derweil meine Behinderung in den Griff zu bekommen, beziehungsweise damit leben zu lernen. Und durch diese katastrophale Antragsflut und Bürokratie zukommen. Das ist jetzt zwar nicht alles und ich finde jeder Punkt reicht für sich alleine, aber ich möchte kein Mitleid. Ich weiß auch meistens nicht damit umzugehen. Ganz ehrlich gesagt.
Ich weiß, dass ich ein starker Mensch bin, und mir diese Stärke auch hier helfen wird. Ich tröste mich damit, dass das Leben vorwärts gelebt und rückwärts verstanden wird...

Momentan würde ich mir nur wünschen, ab und zu mal still im Wald sitzen zu können… und zu atmen, wenn das nachvollziehbar ist.

Naja, so versuche ich eben die Prioritäten zu setzen zu sortieren und eins nach dem andern abzuarbeiten…

Und dann hab ich mir gedacht, nachdem es momentan in vielerlei Hinsicht daran scheitert, aus dem Haus zu kommen, dass ich dann wenigstens anderweitig versuche, soziale Kontakte zu knüpfen, vor allem vielleicht auch mit Menschen, die naja, sagen wir mal, etwas besser nachvollziehen können, wie es ist, ein beeinträchtigte Leben zu führen, als die Menschen, die mich zwar wohlwollend umgeben, aber einfach (und das ist jetzt nicht böse gemeint), nichts von den damit einhergehenden Begleiterscheinungenverstehen…

Ach ja und ich bin immer dankbar für Infos und Tipps und und Anregungen… Wenn alles so viel ist, sieht man manchmal auch die naheliegendsten Lösungen nicht …

Und sorry für so viel Text 🙈

LG

Slowrider

Hallo Shahi

Willkommen im Club der rasenden Rollis😂

Du musst dich nicht für die Länge deines Textes entschuldigen.Manchmal braucht es halt eben länger um ein Bild zu vermitteln.

Warum Club?Nun ich sitze im Rolli seit 13 Jahren wegen beidseitige Unterschenkel-Amputation.Ich kenne deinen Weg nur zu genau.Ach ja.Ich kann LAUFEN:Warum?Ich wollte es einfach.Genau wie du.Du hast dein Leben sortiert und strukturiert.Was sehr hilfreich ist.Man kommt dann nicht auf dunkle Gedanken.Besonders zur jetzigen Jahreszeit.Und du hast ja auch noch eine Aufgabe, die dich verpflichtet dich nicht hängenzulassen.Ich kenne auch das.

Dein Problem scheint nicht die Isolation zu sein, sondern das Hin und Her in der Praxis deines Arztes.

Du musst dringend Ersatz finden für die Ergotherapie und am besten auch eine Physiotherapie dazu nehmen.Nur so kommst du weiter bei der Heilung.

Für eine Pflegeperson kannst du dich an die Krankenkasse wenden.Die haben Adressen und Infos wie du eine Kraft bekommst.Oder du schaust dich in deinem Umfeld um, ob du jemanden auf 125.- Basis find es der dir zumindest in der Wohnung und beim Einkaufen hilft.In NRW heißt die Nachbarschaftshilfe.Die kann auch jemand machen, der Arbeitslos ist oder eine Mutter, die Morgens-Zeit hat.Nachbarschaftshilfe wird nicht angerechnet beim Bürgergeld.

Ansonsten, wenn du fachliche Hilfe benötigst kannst du dich auch an Pflegefirmen wenden.Du brauchst aber einen Pflegegrad dafür.

Du siehst es kommt so einiges zusammen.Wenn du mehr Infos brauchst oder Hilfe bei Anträgen ect.melde dich einfach.

LG

Ralf

Schau mal bei deinen PN😃

Slowrider

Ach ja.Du musst dein Profil auf sichtbar stellen.Sonst klappt die PN nicht.

Shahi

was bedeutet das „Profil auf sichtbar stellen?“ ist es unsichtbar? Hab ich was falsch gemacht? 🤔

Shahi

Ja zu den Hilfen sagen, das hab ich sogar teilweise genehmigt bekommen. Das gruselige ist, wir finden einfach kein Personal. Ich hatte zuerst eine Assistentin dann aber mit dem Lebensgefährten ins Ausland gezogen. Was ich ihr absolut gönne, ich finde, junge Leute sollten solchen Möglichkeiten auf jeden Fall nutzen, wenn sie sie haben.

Eine hatte immer mehr Urlaub gemacht hat als sie gearbeitet hat, immer wenn ich sie eingeteilt hab, hat sie gerade gar keine Zeit und dann hat sie sich beschweret, dass sie zu wenig Stunden hat. Dann eine von dem Dienst die war auch super die hat nach zwei Monaten aufgehört, wie wir dann erfahren haben wussten die das vorher schon, dass sie eine Umschulung machen wird. Und es war von Anfang an klar, das nur vorübergehend macht… eine hat nach ein paar Wochen angefangen krank zu feiern und mich dann auch noch bedroht. Und wenn hier nicht alle Leute um mich herum ähnliche Geschichten erzählen, würden von komischen Personalgesprächen und Problemen mit Bewerbern und so weiter, dann würde ich echt langsam an mir zu zweifeln 😅

Ja, meine Physio ist kerngesund und fantastisch und noch da. Ha ha, klopf auf Holz 🪵

Wir sind seit heute im Gespräch mit einer neuen ergo Praxis, da ist halt mir nur noch nicht bekannt wie schnell das geht und ob die Platz haben für mich und eine von den Mädels diese Konstellation bei mir übernehmen kann.

Das wäre toll, weil ich verschiedene Möglichkeiten für Rollstuhlsport suche, die ich gerne nutzen würde und die ich gerne auf „Machbarkeit“ prüfen möchte. Ich bin ja noch etwas unfit, auch wenn sich die Übungen schon auszahlen 👍

Wie machst du das @Slowrider ? Rollisport oder Sport im laufen? Wenn du läufst, wie ist das bei dir? (Wenn zu privat einfach nicht drauf eingehen, handhaben ja alle ein bisschen unterschiedlich)

LG

Slowrider

Hallo Shahi

Sorry.Ging nicht früher.Also bei mir ist es leider so, dass in meiner Stadt keinerlei Sportliche Aktivitäten angeboten werden die mir auch Zusagen.Zum einen.Und bedauerlicherweise kann ich meinen früheren Sport,Freeclimbing,mit Prothesen an beiden Beinen nicht mehr ausüben.Also bleibt spazieren gehen in unterschiedlichen Tempi.Aber auch hier ist es manchmal nicht möglich, da es bei uns Bergauf und bergab geht und beides sehr viel Kraft und Umsicht benötigt.Meine Tochter hat zwei Hunde und ab und an,je nachdem wie es bei mir geht,gehe ich dann die Runden mit.

Gruß

Ralf

Shahi

Guten Abend,

Oder schon fast gute Nacht 😅

Ein ähnliches Problem habe ich hier auch, teilweise geht es so steil auf und ab, dass ich Begleitung brauche.

Dann bleibt mir nichts anderes übrig als weiter Heimtraining zu betreiben 🤷🏻‍♀️ aber das klappt ja auch ganz gut.

Das verstehe ich gut, die liebe Tagesform macht mir auch gerne mal einen Strich durch die Rechnung 😅

Und dann gehts mir super und dann stürmts und schneits und ist Stubenarrest angesagt 🤪

LG