Hallo zusammen

mk66

Ich heisse Martin, bin 58 Jahre alt und habe neurologische Defizite, die sich auf auf mein autonomes und peripheres Nervensystem auswirken. Am stärksten ist davon meine Blasen- und Stuhlentleerung betroffen; konkret liegt eine Harninkontinenz 3. Grades und eine Stuhlinkontinenz 2. Grades vor. Diagnostiziert wurde eine angeborene Spina Bifida occulta und eine vorwiegend sensorische Polyradikuloneuropathie, die mit Immoglobulinspritzen derzeit aber gut unter Kontrolle ist.

Ich freue mich auf den Austausch mit Euch.

Herzliche Grüsse

Nadine_EnableMe

Hallo @mk66,

willkommen in der EnableMe Community. Schön das du da bist. Ich wünsche dir einen regen Austausch mit den Mitgliedern.

Viele Grüße

domino

Hallo @mk66

und herzlich willkommen, Martin! Schön, dass du dich hier zu uns gesellst. Wir sind eine Community, die aus Menschen mit unterschiedlichen Krankheitsbildern und/oder Einschränkungen besteht.

Sehr gern kannst du uns noch etwas mehr über dich erzählen. Gehst du noch arbeiten? Hast du Hobbys? Wie verbringst du deine Freizeit? In welcher Region unseres Landes bist du Zuhause? Fühle dich jedoch keinesfalls verpflichtet, auf diese Fragen einzugehen. Sie sollen lediglich Anregungen sein, um dich hier besser kennenzulernen.

Damit es dir leichter fällt, hier etwas mehr preiszugeben, stelle ich mich auch ein klein wenig vor.
Mein Name ist Frank, ich bin Baujahr 1962 und seit 1986 durch einen Badeunfall hochgradig querschnittsgelähmt (C4/5). Seit dieser Zeit bin ich auf einen Elektrorollstuhl angewiesen und rolle durchs Leben. Ich betrachte meine Behinderung längst nicht mehr als Störfaktor, sondern als eine tägliche Herausforderung, die sich im Umgang mit den alltäglichen Problemen und den bevorstehenden bürokratischen Hürden bei der Auseinandersetzung mit den Ämtern zeigt.

Ich wohne in Blankenburg, einem Städtchen im wunderschönen Harz. Durch meine langjährige Erfahrung auf vier Rädern konnte ich in verschiedenen Bereichen Kenntnisse sammeln. Seit der Wende nutze ich diese Erfahrungen, um anderen Betroffenen beratend zur Seite zu stehen. Neben der Gründung eines lokalen Behindertenverbandes engagiere ich mich im lokalen Bereich ehrenamtlich in meiner Heimatstadt in den verschiedensten Bereichen und setze mich vor allem für mehr Barrierefreiheit ein.
Soweit ein kleiner Einblick zu meiner Person.

Ich wünsche dir nun viel Spaß und einen regen Erfahrungsaustausch hier im Forum von EnableMe.

mk66

Hallo Nadine und Frank

Vielen Dank für Eure Begrüssungswünsche!

Frank, danke für Deine Vorstellung. Ich bin durch meine medizinischen Probleme im Alltag nur wenig beeinträchtigt und bin zu 100% arbeitsfähig. Neben der Inkontinenz kämpfe ich manchmal mit Müdigkeit, wobei dies vermutlich Jammern auf hohem Niveau ist (manchmal komme ich erschöpft von der Arbeit und schlafe zuerst mal eine Runde…). Den Symptomen und neurologischen Untersuchen nach erleide ich immer wieder mal Nervenentzündungen, von denen sich der Körper dann wieder zumindest teilweise erholt. Ebenfalls ist mein Autoimmunsystem geschwächt. Vor allem seit ich mich monatlich einer IVIG-Therapie unterziehe, geht es mir viel besser, wobei ich vor zwei Monaten einen Rückfall hatte, der mich zurückgeworfen hat. Leider haben die Immoglobulinspritzen bis anhin keine Verbesserung der Harninkontinenz gebracht. Die Stuhlinkontinenz, die bei mir weniger stark ausgeprägt ist und ausser Windverlusten eher sporadisch auftritt, scheint aber dadurch adressiert werden zu können, ebenso andere neurologische Symptome, wie Gefühlsstörungen/Kribbeln in den Beinen und im Unterleib, die Schweissregulierung oder Kreislaufschwankungen (niedriger Blutdruck und Puls).

Ansonsten wohne ich in der Schweiz, bin auch ausserhalb der Arbeit sehr aktiv (Sport, Musik), bin verheiratet und habe eine erwachsene Tochter. Ich habe mich hier vor allem wegen meiner Inkontinenz angemeldet, die ich und die Ärzte nur bedingt verstehen. Die Spina Bifida occulta wurde erst vor ca 10 Jahren entdeckt, als Kind hatte ich ausser Entleerungsproblemen, die sich aber mit der Zeit besserten, und leichten Problemen mit der Feinmotorik (die ich ebenfalls in den Griff kriegte) keine offensichtlichen Defizite. Ich hoffe auf Leute zu treffen, die in einer ähnlichen Situation sind. Es ist für mich unbefriedigend, dass ich derart mit der Entleerung von Blase und Darm kämpfe, es zwar plausible Erklärungen aber keine eindeutige Erklärung für diese Probleme gibt. Vielleicht erhalte ich hier ja einige Antworten und kann anderen Betroffenen helfen, Antworten zu finden. Daneben gibt es natürlich auch andere Themen rund um die Inkontinenz und den neurologische Herausforderungen, zu welchen ich mich gerne austausche.

Herzliche Grüsse

Martin