Junge Erwachsene mit unsichtbaren chronischen Krankheiten benötigt Unterstützung bei Beantragung

Ich bin 22 Jahre alt und leide an mehreren unsichtbaren chronischen Krankheiten, darunter dem Ehlers-Danlos-Syndrom mit hypermobilem Typ, fortgeschrittener und organübergreifender Endometriose und Adenomyose mit starken Schmerzen und Verdachtsdiagnose des Posturalen Tachykardiesyndroms. Diese beeinträchtigen meine Mobilität erheblich, sodass ich nicht lange laufen kann. Deshalb meide ich zu bestimmten Zeiten den öffentlichen Nahverkehr, da ich befürchte, keinen Sitzplatz zu bekommen. Viele Aktivitäten, wie Geburtstage, Konzerte, Demonstrationen und sogar alltägliche Aufgaben wie Kochen, muss ich aufgrund meiner Einschränkungen vermeiden. Aufgrund meiner Synkopen und Presynkopen durch das Posturale Tachykardiesyndrom kann ich auch nicht alleine ausgehen. Daher benötige ich dringend Hilfsmittel wie einen Rollstuhl oder Rollator um wieder mehr Autonomie und Freiheit zu erlangen. Ich bräuchte dringend Hilfe bei der Beantragung dieser Hilfsmittel. Vielen Dank im voraus :)

Hallo @emmayasmi,

gerne senden wir deine Frage an einen Fachexperten aus unserem Team und hoffen auf eine schnelle Rückmeldung.

Eine weitre Möglichkeit wäre sich an eine EUTB Stelle zu wenden.

Viele Grüße

Der von dir dringend benötigte Rollstuhl und auch ein Rollator zählen zu den Hilfsmitteln, die von deiner Ärzt:in verschrieben und von der Krankenkasse bezahlt werden. Mein Tipp: Sprich mit deiner Ärzt:in und den Mitarbeiter:innen deiner Krankenkasse. Diese werden dich bestens beraten. Unabhängig davon rate ich dir, aufgrund deiner Erkrankungen bzw. Behinderungsarten, einen Schwerbehindertenausweis beim Versorgungsamt zu beantragen. Viel Erfolg und alles Gute.

Hey Emma,

Ich weiss nicht ob dir das hilft, aber wir können uns dazu gerne austauschen. Ich bin 24 & habe unter anderem auch hEDS. Ich bin gerade auch mitten im Prozess, habe GdB, einen Pflegegrad und einen Rollstuhl beantragt, aus ähnlichen Gründen wie du sie beschreibst. Ich bin zwar noch nicht durch, aber ich kann dir vielleicht schon einmal erste Anhaltspunkte geben.

Ganz starke Nerven & möglichst gute Tage wünsche ich dir!

Joey

Danke fuer Bericht ! Emma Yasmi

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Danke fuer Bericht ! Emma Yasmi

Hallo, danke für eure Beiträge, mir geht es ähnlich wie dem Threadersteller.

Ich habe hEDS, ADHS, Autismus und Dyspraxie, zudem auf der Suche nach einer POTS-Diagnostik.

Ich habe regelmäßig Knieschmerzen. Ich mache Physio, Ergo und gehe ins Fitnessstudio, um fit zu bleiben. Aber ich bin insbesondere bei Müdigkeit und Erschöpfung, aber auch bei Umknicken o.ä. manchmal etwas gangunsicher, gerade bei längeren Strecken.

Im normalen Alltag komme ich klar, aber bei weiteren Strecken, insbesondere bei Veranstaltungen oder Messen hatte ich auch schn mal über einen Aktiv-Rolli mit Elektro-Unterstützung nachgedacht, insbesondere, da ich bei Reizüberflutung und Menschenmengen durch Shutdown zusätzlich mit motorischen Problemen kämpfe, die die EDS-Probleme weiter verstärken.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Ich hoffe du findest bald noch weitere antworten aus der Community :).

Danke auf jeden Fall, dass du dies so offen mit uns teilst und das du hier bist. Ich habe POTS diagnostiziert bekommen, also falls du dazu fragen hast - darfst du dich gerne bei mir melden.

Beste Grüsse und alles Gute!

Hallo @Katzentier,
vielleicht ist das nciht ganz die ANtwort die du suchst, aber ich bin blind und durch chronische Kopf- und augenschmerzen, die häufig von Schwindel begleitet werden sowei Fatigue kann es dazukommen, dass ich ebenfalls gangunsicher werde. Daher besitze ich neben meinem Langstock auch einen Gehstock. Dieser unterstützt mich bei meiner Mobilität. Ich möchte ihn nicht mehr missen.
Gerade auf unebenen Strecken wie Sand (am Strand) ist er eine unglau8bliche Hilfe wenn ich meinen Langstock nciht wie gewohnt nutzen kann.

danke für die Antwort!
Gut, dass dir das hilft!
Ich weiß nicht, ob das bei mir für Stabilität reichen würde, wenn Schmerzen + Shutdown + Erschöpfung zusammen kommen, vermutlich würde es auch die Schulter zu doll belasten.
Mal sehen.

Jetzt habe ich erstmal so Knie-Rahmenorthesen bekommen. An sich hilft das, dass die Knie sich nicht so instabil anfühlen, leider verrutschen sie noch recht oft., da muss ich nochmal schauen, evtl. nochmal bei den Sanitätshaus vorbei gehen. Wenn sie nämlich nicht reichtigf sitzen, macht das die Schmerzen ehr schlimmer als besser.
Ansonsten habe ich so ein Therapie-Dreirad (van raam Easy Rider compact) getestet bei einem E-Bike-Händler und war eigentlich ziemlich begeistert. Der Hämdler sagte mir, das Ding hat auch ne Hilfsmittelnummer und hat mir ein paar Argumente zur begründung mitgegeben, falls ich einen Antrag bei der Krankenkasse stellen wollte. Ich weiß noch nicht genau, ob das realistisch ist.