Schlechte Erfahrung mit Ärztin und Umgang damit

Lalelu

Liebe Community,

ich brauche seit 3,5 Jahren den Rollstuhl als Unterstützung, um den Alltag zu bewältigen. Ich kann noch ca 20 bis 100 Meter je nach Tagesform gehen und man sieht mir mit ungeschultem Blick meine Schwierigkeiten auf den ersten Metern nicht an. Meine Erkrankungsgeschichte ist komplex, vom Kleinkindalter an,teilweise ohne Diagnose und teilweise mit einer seltenen Erkrankung. Auch eine psychische Vorerkrankung habe ich, die aber gut behandelt wurde, und meine Ärzte und Therapeuten stufen mich als belastet, aber stabil ein.

Neulich war ich erstmals bei einer Neurologin wegen neuen Symptomen, die meiner seltenen Erkrankung wahrscheinlich zuzuschreiben sind, sie sollte das teilweise prüfen und mich für den Rest zu einer speziellen Untersuchung weiterleiten , auf Anraten drei anderer Ärzte, eine Überweisung mit allen Infos lag vor. Es ging dabei darum auszuschließen, dass es etwas anderes ist, behandeln kann man die Krankheit aktuell kaum.

Ich habe nun ihren Arztbrief gelesen und bin in Tränen ausgebrochen. Der Bericht beginnt damit, dass es schon verdächtig sei, dass ich noch aus dem Rollstuhl problemlos aufstehen könne. Im Folgenden stellt sie alle meine von mir umschriebenen neuen Symptome dar, als würde ich sie erfinden und von Schmerzmitteln abhängig sein (die ich nur auf Bedarf selten nehme). Am Ende stellt sie fest, dass sie bei mir nichts finden konnte und sie von einer Weiterleitung in eine KLinik für die Untersuchung, die sich meine anderen Ärzte wünschen, abrät und mich auch nicht weiterüberweisen wird. Mir hatte sie im Gespräch erklärt, dass das unnötige Anstrengung sei, wenn man es eh nicht behandeln kann, und sie mich schonen wolle.

Dieser Arztbrief geistert jetzt also in meinen Akten rum und auch der neue Neurologe, zu dem ich nächste Woche gehe, wird ihn sehen wollen. Ich habe Angst, dass er mich dann wieder nicht ernst nimmt, wenn er das liest. Ich habe den Brief etwas verzögert bekommen anlässlich des Termins nächste Woche, mein Hausarzt hatte den Brief nicht kommentiert, mich aber ohne Zögern nochmals überwiesen.

Es ist nicht meine erste Erfahrung dieser Art, ich kämpfe schon lange um Anerkennung, Versorgung und adäquate medizinische Behandlung, habe Schlimmeres erlebt als das. Aber dieses Mal hat es mich ins Mark getroffen. Wahrscheinlich, weil es mir langsam zuviel wird, und weil sie mir ihre Zweifel im Gespräch nicht mitgeteilt hat, so dass ich von vorneherein keine Chance hatte, darauf einzugehen. Aber selbst wenn: was ich ihr sonst erzählt habe, hat sie ganz anders aufgeschrieben, als ich es berichtet habe. Das macht so hilflos, wenn man einfach keine Chance hat, ernstgenommen zu werden. Ich denke, da haben auch jede Menge Vorurteile auf ihrer Seite mitgespielt.

Habt ihr Tipps wie ich damit umgehen kann und wie ich auch in Zukunft mit neuen Ärzten umgehen soll, insbesondere wenn sie diesen Brief lesen? Ich bin gerade ziemlich verunsichert, einerseits und andererseits unglaublich wütend.

Danke schonmal für Eure Unterstützung!

Laura

Slowrider

Hallo Laura

Ich würde gerne,wenn es dir recht ist,ein paar Sachen abklären.

Du schreibst von einer seltenen Erkrankung.Könntest du uns bitte sagen, welche das ist.Damit wir ein Vorstellung haben über was wir reden.Es geht nicht um eine Diagnose oder etwas Ähnliches.

Dann schriebst du über die Akte vom Neurologen.Die bekommt entweder dein Hausarzt in die Hände oder du.Wenn du mit deinem Hausarzt klarkommst rede mit ihm und sage ihm das du nicht möchtest das die Akte weitergeleitet wird.Daran muss er sich halten.Ohne deine Zustimmung kann er die Akte nicht weiterleiten.Wenn du sie hast halte sie fest.Einfach nicht weitergeben.Kannst du ja, wenn du willst, mit deinem Hausarzt besprechen.

Was Arztgespräche betrifft so kannst du eine Person deines Vertrauens mitnehmen.Die kann dann ja,wenn nötig,bezeugen das etwas anderes besprochen wurde als im Arztbrief steht.Also im Prinzip als Absicherung für dich und zur Beruhigung.

Was die neue Beurteilung durch einen Neurologen betrifft, scheint es ja so zu sein das dein Hausarzt überzeugt von deinem Leiden ist .Rede mit deinem Hausarzt im Vorfeld über deine Bedenken.Vielleicht kann er sich ja in das Gespräch einschalten oder vorab mit seinem Kollegen reden.

Das alles erst einmal vorab.Wie gesagt, es wäre schön, wenn wir wüssten über was wir reden.

Liebe Grüße

Ralf

[Gelöschter Benutzer]

"Du schreibst von einer seltenen Erkrankung. Könntest du uns bitte sagen, welche das ist. Damit wir ein Vorstellung haben über was wir reden. Es geht nicht um eine Diagnose oder etwas Ähnliches."

hallo @Slowrider, ich frage mich, wie soll Laura ihre seltene erkrankung erklären ohne eine diagnose oder "etwas ähnliches" zu nennen?

lg jenner

Slowrider

Hallo Jenner

Da hab ich mich etwas falsch ausgedrückt.Ich wollte damit eigentlich sagen das wir nicht versuchen eine Diagnose zu suchen.Klar benötigt man eine Diagnose um eine Erkrankung zu benennen.

LG

Ralf

Lalelu

Hatte eben schonmal kommentiert, aber ist irgendwie verschwunden, nicht wundern, wenn es sich doppelt. Also zur besseren Einordnung, hatte das oben verkürzt, weil komplex: Es handelt sich um eine systemische Erkrankung ausgelöst durch einen Medikamentenschaden, der mit einer schweren Nebenwirkungen begann, die mein Hausarzt auch mitbekommen hat, später gab es eine DIagnose durch einen Spezialisten. Alle Zellsysteme können dabei geschädigt werden, v.a. Sehnen, Nerven, Muskel, auch Knorpel , Bindegewebe, innere Organe. Bei mir trifft das alles zu, innen das Herz. Die ausgelöste Erkrankung heißt FQAD/Fluorquinolone associated disability, ist in den USA seit 2016 anerkannt mit vielen Studien, aber wenig Behandlunsansätzen. Hier gibt es seit 2019 Warnungen durch die Bundes- und europäische Arzeinmittelbehörde für die lebenslange schwerwiegende Folgen des Medikaments (Antibiotika der Wirkstoffgruppe Fluorchinolone, Chemotherapeutika-ähnlich). Oben drauf kommen Langzeitfolgen einer Krebserkankung als Kind und andere Krankheiten seit der Jugend, die einzeln nicht so schlimm sind, aber in Summe belasten.

Slowrider

Hallo Laura

Also.Ich habe mal versucht, mich da etwas durchzuarbeiten.Ich bin kein Mediziner und auch nicht medizinisch Ausgebildet.Deshalb mal ganz vorsichtig etwas zum Thema.Du hast ein Medikament bekommen, dessen Nebenwirkungen der amerikanischen FDA bekannt sind und die eindringlich vor der Einnahme warnt.Es gibt, wenn ich das richtig verstanden habe, nur ganz wenige Gründe ein Medikament zu nehmen, das diese Nebenwirkung auslöst.In Deutschland sind 4 Medikament noch zugelassen,diese stehen aber aufgrund der Nebenwirkungen kurz davor vom Markt genommen zu werden.Die FDA verweist eindrücklich darauf das diese Medikamente nur in Kliniken und unter strengstens Überwachungen des Patienten gegeben werden dürfe.Für Deutschland habe ich eine solche Einschränkung nicht gefunden.

Kurz gesagt wundert es mich gar nicht das dein Neurologe bei deiner Beurteilung zu einem Ergebnis kommt, das deiner Krankengeschichte widerspricht oder sie nicht widerspiegelt.Das muss man erst einmal wissen nach was er suchen muss.

Mich wundert auch, dass ein Hausarzt zu einem solchen Mittel greift.

Was du brauchst ist ein Neurologe, der sich mit den Nebenwirkungen der Mittel auskennt.Der kann es dann auch beurteilen.Und das wäre dann erst einmal die Hausaufgabe für deine Hausarzt.Meine Meinung.

Mehr kann ich dazu leider nicht sagen

Wünsche dir alles gut

Ralf

Lalelu

Hallo Ralf,

Für Deutschland gibt es Warnung in Form zweier Rote Hand Briefe von der Bfarm (https://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoinformationen/Pharmakovigilanz/DE/RV_STP/a-f/fluorchinolone-bewegungsapparat.html), Studien auch hier, insbesondere diese wird oft erwähnt (https://www.wido.de/news-presse/pressemitteilungen/2019/fluorchinolone/) und Berichterstattung in den Medien. Die Einschränkungen werden hier tatsächlich leider nicht so scharf verwaltet wie in den USA, das stimmt. Dass die Medikamente vom Markt genommen werden sollen, hab ich noch nicht gehört, finde ich aber spannend, vielleicht kannst du mir nochmal sagen, wo die Info herkommt. Viele Ärzte mit denen ich gesprochen habe, verschreiben es auch nicht mehr. Meine Stammapotheke hat mir erzählt, sie gibt es ohne Rücksprache mit dem Arzt nicht raus, aber da war ich mit dem Rezept umständehalber leider nicht. . Mein Hausarzt hat mir das im Übrigen natürlich nicht verschrieben, sondern ein Notzahnarzt, der schon älter war und kurz vor der Rente, und selbstverständlich hat sich mein Hausarzt schon intensiv damit auseinander gesetzt und auch meine Fachärzte und Therapeuten. Ich hatte eine ausführliche Überweisung mit Erklärung und Fragen an die Ärztin mitgebracht, sie hat sich darüber hinweggesetzt wie auch über die andere Vorgeschichte. Die Fragen meines Hausarztes hat sie überhaupt nicht beantwortet im Brief. Einen Neurologen, der sich bekannterweise damit auskennt gibt es in meiner Stadt nicht. Natürlich war die Hoffnung, dass sie bereit ist, sich damit auseinanderzusetzen, auch kritisch, genau darum habe ich sie gebeten. Auch das ist sie übergangen, hätte sie offen gesagt, sie zweifelt, wäre das okay für mich gewesen. Aber sie hat mir was ganz anderes kommunziert, und auch nochmal anderes geschrieben, und das meiste sie geschrieben hat, hat sie an der Tatsache aufgehängt, dass Rollstuhlfahrende ja grundsätzlich nicht mehr aufstehen können dürften und unter dem EIndruck alles andere abgetan. Auch darauf hätte sie mich ja ansprechen können. Und das hat mich eben schockiert.

So weit schonmal Danke für die Auseinandersetzung damit und lieben Sonntagsgruß,

Laura

Slowrider

Hallo Laura

Okay.Wessen Geistes Kind die Neurologin zu sein scheint sieht man an der Aussage, dass Rollstuhlfahrer grundsätzlich nicht mehr aufstehen.Die Dame würde sich wundern, wie ich aufstehe und laufe.Ich bin auch bei einem Neurologen.Wegen Phantomschmerzen ect.Die Dame scheint zu meinen, dass Personen mit einem Neurologischen Schaden im Bereich Rückenmark nicht mehr aufstehen.Ist aber nur ein kleiner Teil Ihrer Neurologischen Arbeit.Aber egal.Nicht egal ist das sie alle Anfragen ihrer Kollegen anscheinend übergeht.Bleibt also nur ein Weg.Die Dame zu übergehen und deren Bericht zu ignorieren.

Lasse also einen neuen Bericht erstellen.

Gruß

Ralf

Lalelu

Hallo Ralf,

kleines Update: ich war heute bei einem anderen Neurologen, dem ich das dann offen erzählt habe. Hab deinen Rat befolgt und mir Unterstützung geholt, war nicht alleine da. Den Bericht der anderen Ärztin habe ich bewusst gar nicht erst mitgebracht, das ergab am Anfang etwas Stress, weil die Praxis das sehen und nicht alles doppelt messen wollte, aber der Arzt hat meinen mündlichen Bericht dann angenommen, ergänzt und sich Gedanken gemacht. Seinen Bericht hab ich jetzt natürlich noch nicht gesehen, war aber auf jeden Fall die bessere Erfahrung von den beiden Terminen, mal sehen... Ja, das mit dem aufstehen können... sieht bei mir anfangs immer gut aus, aber nicht mehr nach einer gewissen Anzahl von Metern, so was sieht man halt nicht in ein paar Sekunden. Ich versuche die Ärztin jetzt zu vergessen. Das mit der Unterstützung durch andere bei Terminen werde ich an einzelnen Stellen fortführen.

Herzliche Grüße und Danke,

Laura

Slowrider

Hallo Laura

Danke für deine Rückmeldung.Es freut mich zu hören, dass du das Gefühl hast, dass es besser wird und dass du dich sicherer fühltest durch deine Begleitung.

Und für alle anderen, die deinen Post nur lesen.

Wenn Ihr das Gefühl habt, dass man euch nicht ernst nimmt oder Ihr euch unsicher seit oder meint einen Zeugen zu brauchen, scheut euch nicht jemanden mitzunehmen.Die Ärzte können gegen einen Begleiter nichts machen.Gilt auch für Ämter.

Gruß

Ralf

Annette

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/284827#Comment_284827

Lieber Ralf,

Die Warnung für Chinolone ist noch nicht so alt.

Früher galten diese Chinolone als harmlos und wurden häufig bei Blasenentzündungen eingesetzt, vor allem nachdem es auf Nopil forte, das damals gängigste AB für Blasenentzündungen, Resistenzen gab.

Der Arzt hat also m.E. nach bestem Wissen und Gewissen und den damals aktuellen Guidelines gehandelt.

Lg

Annette

Lalelu

Hallo Annette,

meinst du den Arzt, der mir das Fluorchinolon verschrieben hat, oder die Neurologin?

Wenn ersteres: Den ersten rote Hand Brief gab es 2019, den zweiten und wesentlich schärferen ca. 2021. Ich habe es 2022 bekommen und die heftige Reaktion während der Einnahme gehabt, davor schon in der Jugend, als es noch normal zugelassen war. Aber zumindest die Gabe und die Indikation zur Gabe 2022 entsprach nicht den Vorgaben der BfArM, und ich bekam auch nicht die von der BfArm angewieseneAufklärung über die Folgen. Ich weiß nicht, welche Guidelines es noch so gibt - wenn diese gilt, war es nicht korrekt zu dem Zeitpunkt. I

Aber darum geht es hier nicht, sondern mehr darum, dass die Ärztin nicht offen mit mir kommuniziert und darüber gesprochen hat, einschließlich ihrer Zweifel, die ja okay sind, die ich auch selbt immer wieder habe. Sondern im Nachhinein hat sie diesen Brief an anderen oberflächlichen DIngen festgemacht . Ganz egal wie zweifelhaft ein Verdacht ist, müsste sie mir doch respektvoll gegenüber treten und mit mir sprechen können. Ich bin ein eher ruhiger, vorsichtiger, analytischer und auch naturwissenschaftlich ausgebildeter Mensch. Sie hat trotzdem Annahmen über mich gemacht und mich in andere Schubladen gesteckt. Das hat meine Ruhe ziemlich ins Wanken gebracht.

Der Neurologe bei dem ich jetzt neu war, hat übrigens um diese Nebenwirkungen zumindest teilweise schon grundsätzlich gewusst, seinen Brief bekomme ich diese Tage, darauf bin ich gespannt.

So weit & LG,

Laura

Johs_Schmidtke

Seit meinem Aufenthalt in einer sogenannten "Rehaklinik" nach einem linksseitigen Schlaganfall habe ich das Problem einer Lähmung der betroffenen Körperhälfte mit Funktionslosigkeit meines Arms. In der ersten Zeit meines Klinikaufenthalts kam eines morgens eine Pflegehelferin und zerrte an meinem linken Arm damit ich im Krankenbett in eine sitzende Haltung im Bett kam. Dies verursachte auch eine Verletzung der linken Schulter Habe im Laufe der Jahre zahlreiche Sitzungen in der Physiotherapie erhalten die allesamt keine Heilung oder Besserung oder Heilung meines Problems brachten. Selbstverständlich habe ich auch zahlreiche Ärzte konsultiert die aber allesamt kein Problem oder eine Fehlbehandlung in betreffender Rehaklinik erkennen wollten. Nun bin ich auch noch bettlägerig geworden da die geschädigte Rückenmuskulatur nicht aktiv ist damit ich mich aus dem Bett gelange und in den Rollstuhl übersetze. Welche Möglichkeiten der Behandlung zu einer Besserung bis zu einer Heilung gibt es?

MfG

Florence_EnableMe

Hallo @Johs_Schmidtke

Herzlich willkommen bei EnableMe und danke, dass du dich mit deiner Frage an die Community wendest. Es tut mir sehr leid, dass du in der Rehaklinik solch negative Erfahrung gemacht hast. Ich hoffe, du bekommst schon bald ein paar Antworten von User:innen, die dir weiterhelfen. Gerne fragen wir ausserdem unser Team an Fachexpert:innen nach einer Einschätzung.

Herzliche Grüsse

Florence von EnableMe