Vorstellung Vorsicht lang

wheelsonfire

Guten Morgen

ich bin Karen 42 Jahre alt und Mutter von 3 (4) Kindern, eins hat mein Mann mit gebracht

Ich bin ein sehr aktiver Mensch, eigentlich immer unter Strom und mit mir selbst sehr ungeduldig und Perfektionist

2021/22 war es privat und beruflich eine sehr schwierige zeit

die mich sowohl mental als auch körperlich weit über meine Grenzen gebracht hat

da ich 2010 bereits einen schweren burnout mit massiver Depression und Nervenzusammenbruch hatte merke ich mittlerweile eigentlich gut wann ich mal wieder auf dem Drahtseil tanze und schaff mir Freiraum

durch mehrere schwerwiegende Umstände, unteranderem die schwere Erkrankung meines Vaters, der mittlerweile verstorben ist, war mir das dieses Mal nicht möglich

doch dieses Mal zog nicht mein Kopf die reißleine ( wie beim burnout) sondern nach und nach mein Körper

es fing mit gangunsicherheiten an

ich stolperte zunächst nur auf unwegsamem Boden, bald auch auf ebenem Grund.

schnell forderte sturzfreies Gehen meine ganze konzentration.

je stressiger der Tag ohnehin schon war umso schlimmer wurde es

weder Orthopäde noch Neurologe fanden eine Ursache

irgendwie versuchte ich in all dem Chaos weiter zu funktionieren

die ständigen Arztbesuche und Untersuchungen trugen natürlich nicht zur Entspannung der Lage bei

nach etwa 6 Monaten kamen zu den schon massiven Gangbildstörungen ( ich nutzte mittlerweile ununterbrochen mindestens einen Gehstock) erste zeitweilig ( ohne ersichtliche Vorwarnung auftretende ) Lähmungserscheinungen hinzu. Diese hielten immer nur kurze Zeit an.

mir war bewusst das ich wesentlich kürzer treten musste, dies ging auch einige Wochen gut, bis wir erfuhren das mein Vater nur noch Tage bis Wochen zu leben hat

mein Drahtseil riss

ich war völlig am Ende habe die ganze Nacht geweint bis ich morgens einschlief

kurze Zeit später wurde ich wach und konnte meine Beine zwar spüren aber nicht bewegen

sie fühlen sich wer wie Beton an und durch das nicht bewegen kommen extrem starke Schmerzen dazu

insbesondere dort wo sie aufliegen

ich wurde ins Krankenhaus eingewiesen, ein Martyrium aus Untersuchungen begann

immer wieder hörte ich ich würde mir das einbilden und müsste mich nur am Riemen reißen

erst durch eine junge Neurologin kam der Verdacht Dissoziative Bewegungsstörung auf und ich wurde in eine psychosomatische Klinik verlegt

Hier war ich 8 Monate stationär und lernte mit alldem umzugehen

es wurden Stress und verschiedene Trigger als Auslöser fest gemacht

leider konnten wir in der Therapie noch nicht alle Trigger herausfinden wodurch mich die Lähmungen immer noch unvorbereitet treffen können, aus diesem Grund verlasse ich das Haus nur noch mit Rollstuhl um eben nicht plötzlich irgendwo hilflos zu liegen

mittlerweile bin ich wieder zuhause und 2 mal wöchentlich in ambulanter Therapie plus 2 mal die Woche Physiotherapie

Ich versuche Stress jeglicher Art komplett zu vermeiden und den Bekannten Triggern wie menschenansammlungen, enge Räume, hohe Lautstärke aus dem Weg zu gehen

der aktuell stand ist es gibt

sehr gute Tage ( vielleicht 2-5 im Monat) da ist es fast als wären nichts, wenn ich mich konzentriere merkt man mir nichts an in meiner Bewegung

gute Tage (3-6) wo ich mich frei mit dem gehstock bewegen kann aber schon aufpassen muss es nicht zu viel wird

nicht so gute Tage (8-12) kurze Strecken gegen mit zwei Stöcken oder rollator auch etwas weiter, Potenzial der Überforderung sehr hoch

schlechte Tage (8-12) ohne Rollstuhl geht garnichts, laufen nicht möglich, stehen mit Abstützen möglich

sehr schlechte Tage (2-3 im Monat) selbst sitzen im Rollstuhl ist nicht möglich da die Beine so steif sind und alles extreme Schmerzen bereitet

schmerztherapeuthisch bin ich bis auf die ganz schlechten Tage gut auf medizinisches Cannabis eingestellt

ich arbeite hart an mir aus diesem Teufelskreis raus zukommen und es geht wenn auch in sehr kleinen Schritten vorwärts, aber gerade an schlechten und besonders ganz schlechten Tagen geht mir nicht aus dem Kopf das eine vollständige Lähmung ohne Gefühl in den Beinen , mit all ihren zusätzlichen Problemen mein Leben einfacher machen würden, da ich mich aufgrund der unerwartet auftretenden Lähmungen ohnehin zu einem großen Teil im Rollstuhl bewege aus Sicherheitsgründen und weil eine Überforderung mich schnell von einem guten in einen sehr schlechten Tag befördert

ich weiß nicht ob das jemand verstehen kann

Slowrider

Hallo Wheelsonfire

Ich musste erst einmal nachschauen um was es sich handelt.Und so wie ich es verstehe und gelesen habe bekommst du schon die Hilfe, die möglich ist.

Und wenn ich es richtig verstehe, benutzt du den Rollstuhl an sich schon täglich, um dein Sicherheitsgefühl zu erhöhen.Diese Hin (Stock oder nicht Stock) und Her (Rollstuhl) belastet dich zusätzlich zu deinen Triggern.

Also warum nicht ganz den Rollstuhl benutzen.Auch im Rollstuhl kann man vieles im Leben machen.Und da bei dir ja auch eine gewisse Beweglichkeit vorhanden ist, kannst du das auch gut kombinieren.

Ich selber sitzt im Rollstuhl aufgrund beidseitiger Amputationen und habe mir über die Zeit einige Kniffe beigebracht, die mir helfen.Ich kann auch meine Prothesen einsetzten, um meinen Aktionsradius zu erhöhen.Aus dieser Kombination bin ich in der Lage meinen Haushalt und andere Dinge in meinem Leben zu erledigen.

Also warum sollst du das nicht schaffen.Mache dir eine Kombi aus dem, was du kannst.Und mach dir keinen Kopf darüber, was du nicht kannst.Vieles erledigt sich von selber mit der Zeit.

Des Weiteren würde ich das Cannabis immer einsetzten.Ob es gut geht oder nicht,ob Schmerzen oder nicht.Es hilft dir ja auch bei deiner Psyche.Und die ist das auslösende Problem.Also ausschalten.

Vielleicht hilft es ja.Ausprobieren kann nicht schaden.

Viel Erfolg dabei

LG

Ralf

Karlinchen

Hallo Karen,

wenn die Ärzte am Ende sind kann oft ein Osteopat helfen. die Krankenkasse bezahlt zwar nur einen Teil kann sich aber lohnen. Das ist eine ganzheitliche Untersuchung, wie Du es noch nicht erlebt hast. Der sagt Dir auch, wenn er nicht helfen kann.

In Deiner Situation muss man nach jedem Strohhalm greifen.

Versuchs mal

viele Grüße

Karin