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Angst vor ALS Erkrankung

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Hallo zusammen, mein Name ist Laura und ich bin 24 Jahre alt und zur Zeit noch Studentin. Vor ein paar Wochen ging alles los und eine plötzliche, fast nicht mehr zu kontrollierende Angst vor Krankheiten packte mich von heute auf morgen. Ich hatte sowas vorher noch nie gehabt. Alle bisher vermuteten Krankheiten, die ich glaubte zu haben, konnten ausgeschlossen werden. Vor circa 4 Wochen bin ich nun aber auf den Supergau gestoßen- nämlich ALS. 

Angefangen hatte alles mit zittrigen Händen. Die habe ich aber auch schon länger und haben mich während dieser Krankheitsangst die ganze Zeit über begleitet. Irgendwann fing ich an darüber zu googeln und fand irgendwann, nach dem ich Händezittern eher zu Muskelzittern in meiner Suche umformuliert hatte, die Krankheit ALS. Da ging alles noch viel schlimmer los und gefühlt ist kein Ende in Sicht. Ich möchte euch einmal Strichpunktartig meine Symptome beschreiben. Tut mir leid für den ganzen Text. 

-zitternde Hände als erstes bemerkt 

-leichte muskelzuckungen mal hier und da, kein Schema erkennbar, oft nur 1-3 mal, wechselnde stellen 

-per Google auf ALS gestoßen 

-ungefähr zeitgleich bemerkte ich ein Ziehen/drücken in der linken Wade, bei Belastung mehr ausgeprägt 

-zeitgleich Corona Infektion, deshalb in dieser Zeit auch sehr wenig Bewegung 

-Magnesium nehme ich dauerhaft ein, auch schon vor der Angst 

Da ging die Angst komplett durch die Decke, sodass ich weitere Symptome verspürte: 

-Schwächegefühl in den Armen und Händen, generell im Oberkörper, sowie die Beschwerden in der linken Wade 

-Daumen fühlt sich öfter "steif" an, ist aber ganz normal beweglich 

-muskelzuckungen weiterhin vorhanden, wurden jedoch bei Bewegung besser 

die Angst war trotzdem permanent da. Habe mich dann entschlossen zum Hausarzt zu gehen. Dieser beruhigte mich zunächst, schaute sich meine Hände, arme und Schultern an und sagte, kein Muskelschwund zu sehen, dass ich mir keine Sorgen machen muss. Zusätzlich nahm er den CK-Wert im Blut ab und dieser war auch komplett normal. Nach diesem Arztbesuch schienen sich meine Symptome zu bessern und ich wurde ruhiger. Nach wenigen Tagen nahm ich dann ein erneutes Zucken an der Wade sichtbar wahr (auch wieder nur sehr kurz) und drehte wieder durch. Die Symptomatik an der Hand war verschwunden und übertrug sich wieder komplett auf die Wade… es folgten sehr schlimme Panikattacken sowie exzessives durchsuchen des Internets nach ALS (wirklich jeden Tag stundenlang), ich bin teilweise wie besessen und weiß mir nicht zu helfen. Sehe mich schon im Rollstuhl… habe während der ganzen Zeit ganz normal weiter Sport gemacht (fahre sehr gerne inliner, ohne Probleme möglich), auch Radfahrern oder lange Spaziergänge waren kein Problem. Die Wade zog zwar immer ein bisschen und ich hatte teilweise ein leichtes Schmerzgefühl, aber ws passierte nie etwas. Ich hatte jedoch immer das Gefühl, dass mir jeden Moment der Fuß oder das Bein auslässt und ich hinfallen werde… des Weiteren war die Wade immer ziemlich druckempfindlich. Dazu kam ein Gefühl von Vibration im linken Fuß, wie Strom der durchfließt. Zuckungen habe ich da nur sehr vereinzelt gesehen (Innenseite vom Fuß). Danach waren diese weder sichtbar noch tastbar, es blieb einfach das Gefühl weiterhin da. Ich sprach auch viel mit meiner Freundin über die Angst, die mir dann empfahl, den Film von S. Hawking zu schauen, da man dort sehen konnte, wie schlimm diese Erkrankung ist und das mir das zeigen soll, dass ich das nicht hab. Ich schaute mir den Trailer an und in diesem waren für kurze Momente seine Hände mit spastik und Zuckungen zu sehen- und in dem Moment wo ich das sah, Zuckte meine Hand auch- danach waren Symptome an Wade und Fuß wie verschwunden und die Symptome an der Hand bzw. am Daumen wieder da… ich weiß, dass klingt alles sehr nach Psyche… aber ich kann nichts gegen meine Angst machen, bin völlig verzweifelt, kann mich davon nicht mehr lösen… ich habe also wieder damit angefangen meine Hand dauerhaft zu beobachten, der Daumen fühlte sich wieder steif an… diese Empfindungen breiten sich teilweise über den ganzen Arm aus und dann hab ich ein Gefühl von Schwäche. Mal ist es nur im Daumen, mal auch im Unterarm, mal im Oberarm… fühlt sich dann so an, als würde der Arm jede Sekunde auslassen, als wäre er gleich gelähmt, als würde er nur so da hängen und nicht zu mir gehören und wie "hohl" von innen sein… hab mich deshalb in fee Notaufnahme vorgestellt, weil ich überzeugt war, der Arm ist bald gelähmt. Reflexe und Kraft wurde getestet, alles normal, kein Kraftverlust vorhanden. Wurde beruhigt und mit diazepam nach hause geschickt… 

muss dazu erwähnen, dass auch an der Hand bis jetzt nie Ausfälle zu vermerken waren, es fühlt sich immer nur so an, als würde es bald passieren…. es fühlt sich so an, als würde der ganze Arm unter Strom stehen, wenn ich darauf liege, wird es noch schlimmer. Ich denke manchmal, der Arm entlädt sich gleich in richtigen Zuckungen, wie bei Epilepsie oder sowas. 1-2 mal hat sich schon sichtbar mein ganzer Daumen geguckt… ich habe solche Angst! Momentan fühlt sich mein kleiner Finger komisch an, wie fast gelähmt, fremd, zu locker, schlaff,etc. Termin beim Neurologen ist erst am 05.05. mein Hausarzt hat mich auch schon zu einer Psychotherapie überwiesen, der Termin ist auch erst im Mai… ich weiß nicht wie ich das überleben soll, habe das Gefühl keiner nimmt mich ernst! Bitte helft mir

Antworten

  • KarlLKarlL de ✭✭✭

    Hallo Laura, vielleicht kannst Du mit meiner Antwort etwas anfangen. Du hast beschrieben wie Du Dich mit Deiner exzessiven Suche immer mehr in diese Kranheit herein gesteigert hast. Der wohl entscheidende Satz war, dass es Dir, nachdem Dich der Hausarzt untersucht und beruhigt hat, besser ging. Es scheint wohl eher ein psychisches Problem zu sein. Konzentriere Dich doch mal auf die Suche nach Lösungen für Dein Problem und nicht nach der Krankheit. Ich weis nicht in welcher Stadt Du wohnst, aber gib doch mal Nothilfe bei psyschischen Problemen in......... , da wird Dir im Ergebnis sicher eine Telefonnummer angezeigt unter der Du Dich beraten lassen kannst und schneller Hilfe bekommst.

  • Hallo, danke für die Antwort. Ich weiß, dass das alles sehr nach psychisch gesteuerter Angst aussieht und man denken kann, dass ich mir das einrede. Aber aus irgendeinem Grund kann ich mir das nicht vorstellen… ich weiß selbst nicht, was man dagegen machen kann und bin einfach nur noch verzweifelt

  • KarlLKarlL de ✭✭✭

    Dein Hausarzt hat Dich und Dein Blut untersucht und hat Dir gesagt dsss Du körpelich Gesund bist. Jetzt brauchst Du noch die Aussage eines Neurologen und eines Psychiaters, dann hast Du ein Ergebnis. Wenn Du aber so einen innerlichen Druck verspürst und nicht bis zum 5.5. warten kannst, dann solltest Du nach einer Nothilfe in Deiner Stadt suchen, vielleicht kann man Dir ja wenigstens telefonisch einen Rat geben.

  • Ich habe mit zwei Neurologen im Krankenhaus gesprochen, die haben meine Kraft und Reflexe getestet und alles war normal, keine Schwäche festzustellen. Anhand der Blutwerte meines Hausarztes waren die sich da noch sicherer, dass es kein ALS ist. Trotzdem bleibt die Angst. Ich habe auch schon versucht, die Psychosomatik für mich anzunehmen und daran zu arbeiten. Teilweise gelingt mir das auch ein wenig und ich habe das Gefühl dann geht es mir ein bisschen besser, aber oft holt mich die vermeintliche Realität wieder ein und ich denke mir dann, dass ich meine Zeit verschwende und mir Dinge nur schönrede obwohl ich Symptome habe.

  • KarlLKarlL de ✭✭✭

    Wenn zwei Neurologen bestätigt haben das bei Dir alles in Ordnung ist, warum hast Du.am 5.5. den Termin gemacht. Ich glaube Du hast eher ein psychisches Problem und Du denkst nicht nur zu oft das Du krank bist, Du suchst im Internet sogar noch nach Gründen das zu bestärken.

  • am 05.05. geht es um ein EMG. Das wurde im Krankenhaus nicht gemacht weil es nicht für nötig gehalten wurde. Und ich glaube den beiden Neurologen auch nicht wirklich. Meine größte Angst wäre es, ALS zu haben, und ich will diese Angst bestimmt nicht noch verstärken

  • KarlLKarlL de ✭✭✭

    Ich hoffe , dass Dir nach dem EMG mitgeteilt wird, dass kein ALS ersichtlich ist, aber ich befürchte bis dahin kann Dir niemand helfen, es sei denn, Du kannst früher einen Termin bekommen.

  • Yanna_LorangYanna_Lorang Psychologische Beraterin de expert

    Liebe Laura,

    Ich verstehe dich. Unsere Seele/Psyche sucht sich einen Weg auf dem sie dich erreichen kann, um dir zu sagen, dass gerade etwas nicht stimmt. Bei den einen sind das körperliche Symptome, bei anderen psychische wie z.B. Ängste oder Panikattacken.

    mir stellt sich hier eher die Frage: was war bevor die Angst losging? Denn oft gibt es einen Auslöser für solche Symptome, z.B. Stress. Und gerade durch die ganze Corona-Situation stehen wir alle seit zwei Jahren unter enormer Anspannung. Hinzu kommt der Stress den man selbst im Privaten und Berufsalltag oder Studium noch hat. Das ist eine hohe Belastung. Das da Körper und Seele irgendwann mal eine Pause brauchen ist total normal und in Ordnung.

    Du hast alles bisher richtig gemacht was Arzt, Neurologe und Psychotherapeut angeht. Du wirst dort die richtige Hilfe bekommen die du brauchst.

    Als sofort Hilfe: hör bitte auf zu googeln! Sperr den Computer weg, schmeiß die App vom Handy. Die Schritte dürfen ruhig radikal sein, denn alles was hilft ist hier erst mal Ablenkung. Versuch Dinge zu machen bei denen du auf andere Gedanken kommst. Denn die Fülle an Informationen die das Internet bietet, ist unerschöpflich. Aber ohne fachliche Ausbildung mit der Du filtern könntest was wirklich passend ist und was nicht, wird dir immer das schlimmste Szenario gezeigt.

    Also geh in die Natur, unter Menschen, Spazieren, ins Kino. Hauptsache du kommst auf andere Gedanken. Alles weitere klären der/die Neurologe/-in und der/die Therapeut/in, darauf kannst du vertrauen.

    ich hoffe das hilft dir ein wenig.

    liebe Grüße und gute Besserung,

    Yanna.

  • Liebe Laura,

    ich kann verstehen, dass Dir das alles Angst macht. Und es ist normal, sich Hilfe bei Ärzten zu suchen. Bisher hast Du alles richtig gemacht. Egal, ob eine körperliche Erkrankung als Ursache für das Zittern vorliegt oder nicht, ich würde dazu raten, wegen der Angst auch psychotherapeutische Unterstützung in Erwägung zu ziehen. Denn die Angst ist meiner Ansicht nach separat zu betrachten. Wenn eine körperliche Ursache vorliegen würde, ist Therapie hilfreich, um damit zurecht zu kommen. Wenn eine psychische Ursache vorliegt, dass ist Therapie das richtige Mittel. Ob eine Behandlung im Sinne der Krankheitsverarbeitung oder der Angstbewältigung (eine sogenannte somatoforme Störung) vorliegt, kann letztlich nur der/die Psychotherapeut:in oder Psychiater:in diagnostizieren und nicht Tante Google.

    Alles Gute! Lg

    Achte auf Deine Gedanken, denn sie werden zu Worten. Achte auf Deine Worte, sie werden zu Handlungen. Achte auf Deine Handlungen, denn sie zeigen, wer Du bist.

  • Hallo Laura,

    du hast eine ausgewachsene Angststörung "mit allem drum und dran".

    Du wirst ohne fremde Hilfe diese Ängste nicht mehr meistern können.

    Da die Situation für dich doch sehr massiv ist, würde ich dir vorschlagen, hol dir bei deinem Hausarzt/ärztin eine Einweisung für eine Fachklinik, eine Klinik für Psychiatrie.

    Diese Kliniken haben Stationen, wo darauf geachtet wird, dass dort auch junge Leute unter sich sind.

    Bei denen starken Beschwerden wirst du ambulant nicht weiterkommen, was du brauchst ist ein "Tapetenwechsel", raus aus deiner Angst befördernden Umgebung, in eine geschützte Umgebung. Und das geht nur in einer Klinik.

    Dort können die Ärzte dann jeden Tag mit dir arbeiten, bekommst verschiedene Therapien usw. Ein niedergelassener Arzt oder Therapeut kann gar nicht lange genug mit dir sprechen oder mit dir arbeiten, um das Ausmaß deiner Beschwerden voll zu erfassen, geschweige denn, dir helfen zu können.

    Mach Nägel mit Köpfen, hol dir die Hilfe, die du brauchst.

    6 Wochen Klinik sind besser, als 6 Monate "herumzudoktern" oder von Azrt zu Arzt zu gehen.

  • GustavGustav de ✭✭✭✭

    Liebe Laura,

    der Vorschlag von "Sonderanfertigung" mit der Klinik kam mir auch schon in den Sinn.

    Wenn die Einweisung als DRINGEND begründet werden würde, hättest Du bald die Hilfe, die Du äußerst rasch brauchst.


    Alles Gute 😉

  • Hallo, aus meiner Familie ist jemand an ALS erkrankt und nach sechs Jahren Pflege verstorben.

    Vorneweg, ich kann deine Angst verstehen. Ich glaube Dir, dass du diese Symptome tatsächlich hast und sie für etwas stehen und es gut ist, dass Du hinhörst und aufmerksam bist. Ich bin auch kein Arzt, daher werde ich nicht sagen. Es ist / ist kein ALS.

    Was ich dir sagen werde, ist das ich viele Betroffene kenne/kannte und das ich niemanden kenne, der die Krankheit hatte, der seine Anfänge so im Schwerpunkt beschrieben hat, wie Du deine Symptome beschreibst. Die meisten Betroffenen, die ich kenne, haben da wirklich diese Stufe bemerkt, irgendein Körperteil von mir verliert plötzlich seine Funktion. Und damit meine ich nicht ein Zucken oder Kribbeln, das sicher auch auftritt, sondern plötzlich konnte die Hand nicht voll benutzt werden, oder der Fuß nicht hoch gehoben werden. Plötzlich stürzen die Leute, weil das Gehirn sendet. Heb den Fuß und der Fuß macht es plötzlich einfach nicht. Die haben auch nicht einen Kloß im Hals. Die können dann tatsächlich plötzlich nicht schlucken. Manche verschlucken sich massiv und lebensbedrohlich! Also auch wenn Dinge bei ALS schleichend entstehen, der Körper kompensiert noch ganz lange ganz viel bis wirklich der Punkt da ist und etwas was sie gestern noch konnten, können sie plötzlich nicht mehr voll oder gar nicht mehr. Das erleben Betroffene oft schubartig. Es gibt mehrere Verlaufsformen. Die agressivste beginnt im Hals beim schlucken. Hart gesagt, ich kenne niemanden der mir dieser Form noch länger gelebt hat als ein Jahr, man merkt das also nicht ab und an oder so. Die meisten ALS Patienten haben dagegen den Beginn in den Händen oder Füßen von da aus wandert die "Lähmung" hoch bis zum Hals/Gesicht. Nach und nach verlieren die Patienten schubartig ihre Fähigkeiten.

    Geist/Psyche bleiben vollständig intakt.

    Mein Bauchgefühl sagt mir, dass es daher nicht nach ALS klingt für mich auf Basis meiner Eindrücke. Ob es psychisch ist, da bin ich vorsichtig sowas zu sagen. Die Psyche kann Symptome verstärken und somit kann Angst und Psychosomatik immer mit rein spielen. Das muss aber nicht die Erklärung für alle Zeichen deines Körpers sein.

    Nun ist ALS ja auch die Horror Krankheit schlechthin. Die Wahrscheinlichkeit dass das was Du bemerkst eher etwas viel harmloseres ist, ist um so vieles höher. Muskelzuckungen können ja auch auch z.B. einfach von Vitamin/Nährstoffmangel kommen. Trotzdem müsste eben auch sowas erkannt werden und geklärt. Natürlich können Ängste auch Symptome erzeugen. Wenn du eine Angststörung hast, sprich es im Rahmen deiner Therapie an.

    Was mir für mich persönlich hilft. Es gibt einige Dinge die mich sehr entspannen. Bestimmte Filme schauen, Spiele spielen, bestimmte Freunde, mein Partner. Wenn ich in meiner Homezone voll abgeschaltet habe und hinterher merke, dass ich in dieser Zeit nix hatte, aber in Momenten von Stres, Nervosität und Angst ganz viel Symptomatik, dann identifiziere ich es als Psychosomatische Symptome. Hast du nämlich wirklich eine Krankheit verschwindet die nicht einfach in Wohlfühlmomenten. Das vielleicht mal so als Tipp vielleicht.

  • PitjesPitjes de ✭✭

    @Lauraspr

    Hallo,

    meiner bisherigen Art entsprechend möchte ich an dieser Stelle auch etwas zu deiner Geschichte erzählen, obwohl du deine Nachricht schon vor längerer Zeit geschrieben hast. Aber ich glaube, jede Frage, egal wie alt, hat ein Recht auf Einlassung.

    Also: während meiner Zeit als Patient mit der Diagnose "Terminale Niereninsuffizienz", das bedeutet Dialyse, mit erfolgter Nierentransplantation , habe ich auch solche Angst - und Panikzustände kennengelernt und entwickelt, woraus eine richtige Angststörung wurde, bis ich mir letztlich therapeutische Hilfe geholt habe. Es wurde eine Verhaltenstherapie, die gut zu mir passte als eigentlich selbständiger und die Initiative ergreifender Mensch. Aber blöd an diesem Zustand ist eben, dass du eben nicht selbstständig bist und was unternehmen möchtest (Heute hatte ich ganz viel vor, jetzt habe ich morgen ganz viel vor).

    Aus meiner Zeit als Ergotherapeut weiß ich, dass das exakt die richtige Therapie war, weil die mich wieder dazu befähigt hat, selbst tätig zu werden, die Verantwortung für mich zu übernehmen und letztlich mir selbst zu helfen. ALLES, was bisher an Antworten hier kam, ist absolut richtig und hilfreich, daher lies die bitte mehrmals, und achte mal ganz unverbindlich auf deine Reaktionen. Ich bin überzeugt davon, dass du wieder aus deiner selbstauserkorenen Opferrolle heraus findest und heraus finden wirst, wenn du die vielen Vorschläge umsetzt, dir zu eigen machst und regelmäßig übst. Denn, und auch das muss dir klar sein, du wirst daran arbeiten müssen. Den ersten Schritt hast du bereits gemacht, und die Ärzte haben dir bestätigt, dass du körperlich ein gesunder junger Mensch bist.

    Weiter geht's!

    Was ich noch wichtig finde in dem Zusammenhang, ist die Frage, die du dir selbst stellst, nämlich ob du irgendwelche Zusammenhänge mit deiner Biographie herstellen kannst? Denn häufig sind da Welche, und wenn im Hier und Jetzt Parallelen auftauchen, dann kann so Etwas dein heutiges Erleben beeinflussen. Das nennt sich Triggern. Wenn du da was erkennen kannst, ist das schon allein eine große Hilfe, denn dir kann klar werden, dass du schon mal schuldlos bist an deiner Situation.

    Also: Ergreife die Eigeninitiative, und schreibe hier oder für dich die Gedanken, Gefühle, einfach Alles, auf. "Aus dem Kopf durch die Hand aufs Papier" ist die Devise.

    Googlen mit distanziert kritischem Blick, immer auf der Suche nach Lösungen, finde ich durchaus hilfreich. Aber keine Bestätigung für dich!

    Sorgen sind wie Nudeln, man macht sich immer zuviel

    Gib Alles, bloß nicht auf!

  • Prinzipiell würde ich sagen, dass Angst immer lähmend wirkt und kein Gefühl ist welches in der heutigen Zeit noch großartige Relevanz besitzt. Zudem hast du gesagt, dass du aufgrund deiner meiner Meinung nach absolut harmlosen Symptome auf Google gesucht hast. Du hast eine Krankheit gefunden, weil du wahrscheinlich jede mögliche Krankheit hättest finden können, was aber nicht bedeutet, dass du tatsächlich krank bist. Du hast deinen Symptomen einfach nur einen Namen gegeben. Wenn jetzt nach irgendwelchen Symptomen gucken würde, dann würde ich vermutlich auch irgendwelche Krankheiten dazu finden, obwohl diese vielleicht überhaupt nicht zutreffend sind. Versuch positiver durch das Leben zu gehen und pass auf, dass du nicht in eine Depression hinein fällst. Glaub mir wenn du in einem so jungen Alter bereits solche Denkansätze hast, kann es eigentlich kaum schlimmer kommen.

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